潰瘍性大腸炎 Part17 (完治した人禁止)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/12(金) 00:19:56.66

完治した人は書き込み禁止です

完治した人が書き込んだ場合は皆でアク禁依頼しましょう

アク禁依頼
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/accuse/1513136293/

（前スレ）
潰瘍性大腸炎 Part16 (完治した人禁止)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1554671033/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/12(金) 15:54:19.72

今回再燃して発病してから5年目で
ステロイドを使用する量が到達してしまった事を医師に説明された
次の治療法の段階か、本当に治らんのな…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/12(金) 22:05:27.49

今日からペタンサ注腸を毎晩1本差し込む事に
俺の処女ｱﾇｽじゃ挿入するのに苦戦、ぺペローションを使用してなんとか挿入できた
しかし座薬系って初めてだけど情けない声でちゃうのな・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/12(金) 22:06:16.05

失礼、ペンタサだった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/12(金) 22:24:11.23

今度レミケード、ヒュミラ、シンポニー、エンタイビオ、ゼリアンツのどれかを選択しなければ、経験ある人教えて

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/12(金) 22:42:18.25

>>５
なんかRPGゲームのキャラ5人の名前みたい。
未知なる冒険への扉が今、開かれるっ！みたいな・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/12(金) 22:46:28.18

>>6
スキルの名前みたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/13(土) 05:52:34.72

一ヶ月もすればケツガバガバになってスマホ見ながら片手間に注腸できる位にはなるけどな
あとペンタサ注腸って注腸するとき結構な頻度で容器から液漏れするけどそういうもんなの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/13(土) 07:08:50.35

蓋緩めすぎとか？
2回くらい回してから使ってるけど液漏れしたことない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/13(土) 09:26:32.75

抗TNF-α抗体
レミケード　2ヶ月に一度点滴2時間
ヒュミラ　2週に一度皮下注射　自己注射もある
シンポニー　月に一度皮下注射　自己注射できない

エンタイビオ　2ヶ月に一度点滴
ゼルヤンツ　一日二回の内服薬　坑TNF-α抗体が聞かない人にも効果あり

どれも薬価は10万オーバーだし医者と相談して決めたらいい
自分は点滴嫌だし自分で打つのも嫌だからシンポニーにしたよ

ソース元
http://kitasato-ibd.com/ibd/chiryo.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/13(土) 11:50:00.46

>>10
わざわざありがとう
参考にします

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/13(土) 13:04:47.96

>>8
それ坐剤も多少に似た感じかもしれん。
最初の処女アナルの時の入り難さは半端なかった。
今でも風呂場じゃないと入れるのは苦労するが、少しアナル開閉コントルールが可能にはなるな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/13(土) 13:08:20.04

正確にはアヌス
誤用が肛門だけに広がって締まったばかりに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/13(土) 13:29:42.86

>>8
そういうもん

だからペン注は二度と使わない

レクタブルが一番使い勝手良い
屁もコケる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/13(土) 13:35:08.25

お尻はレクタブル注腸しか使ったことない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/14(日) 06:19:54.98

ふた緩め過ぎは無いなちゃんと閉めて使ってるはず
説明通りにやったのに液漏れして床汚した時はクソイライラして血便吹き出しそうになるけどそういうもんだと諦めるか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/14(日) 07:57:16.71

漏れたことないけどなあ
カテーテルがちゃんと刺さってないとかノズルが尻にちゃんと入ってないとかは？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/14(日) 10:08:42.99

穴から逆流したんでないの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/14(日) 12:27:43.02

レクタブルは泡だから漏れないからいいよ～

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/15(月) 07:13:43.96

CRP1.41と微妙
微熱あり
腹痛あり
だるさ、倦怠感あり
血便なし
救急外来行くほどでもない
でも我慢は少し辛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/16(火) 04:48:55.67

活動中食生活で玉子ばっかと豆腐ばっかを試したけどあまり改善が見られなかったのが
鯖ばっか食べたらハッキリと改善した、これから活動期になったら粥とかうどんじゃなくて鯖に縋る事にするわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/16(火) 11:00:10.40

ステロイドって一生の限界量とかあるんか…
来月から仕事に復帰するけど、ステロイドに頼りまくってるからステロイド断ち怖いな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/16(火) 12:01:10.86

ステロイド限界超えるとどうなるん？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/16(火) 13:05:14.24

副作用が出ると聞いた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/16(火) 15:42:21.82

>>22
副腎皮質ステロイドは自然の人体からも日々出てるものなのでは？
プレドニゾロン5mgぶんの副腎皮質ステロイドは毎日出ているそうです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/16(火) 20:19:40.94

リアルダを4錠飲むと股関節と腰が痛くてまともに動けない。。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/16(火) 20:20:58.00

それってリアルダの副作用？
自分もリアルダ4錠飲んでて腰痛酷いけど関係ないと思ってた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/16(火) 20:31:17.69

この前内視鏡検査やった後日から急に痛み出して布団から起きる事が困難だった。
収まるのに3週間ぐらい掛かった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/16(火) 22:32:00.44

リアルダは関係ないと思うけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/17(水) 01:23:52.13

ここ数ヶ月、朝になると背中が痛いんだけどググったら強直性脊椎炎ってのが出てきた
潰瘍性大腸炎と併発しやすいらしいんだけど、かかってる人いる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/17(水) 06:51:10.18

直接、または間接的な関係性はわからないが、関係ないと言うなら、参考にそのエビデンスを是非提示して欲しい

関節痛、背部痛
https://www.kegg.jp/medicus-bin/japic_med?japic_code=00066532

反応性関節炎、炎症性腸疾患に伴う関節炎
http://kompas.hosp.keio.ac.jp/sp/contents/000734.html

強直性脊椎炎
http://nagabiku-yotu.com/about/symptom.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/17(水) 09:13:31.29

書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/17(水) 20:24:05.26

宗教って心が弱ってる人に目がけてスルーッと入り込んでくるんだよなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/17(水) 22:22:40.75

因果関係は分からんが、関節痛は傾向としてはよく起きると医者が言うてたな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/17(水) 23:07:29.79

もともと腰痛持ちだってのもあるけどストレッチだけは毎日欠かさずやってるわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/18(木) 11:28:57.01

今吐いたんだけど昨日の夜飲んだリアルダが出てきてびっくりした
ずっと胃にあったのもおかしいけどリアルダって大腸で溶けるんじゃないの？殻割れて中の白いの見えてたんだけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/18(木) 11:45:49.67

殻って溶けるんじゃなくて割れるの？
なんか腸壁傷つけそう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/18(木) 11:52:01.40

自分は朝に飲みますがリアルダを夜に飲む事ってあるんですか？
なんかググったら腸閉塞ぽい症状だけど大丈夫?

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/18(木) 11:59:56.63

俺はペンタサ顆粒

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/18(木) 14:51:02.80

山本太郎の消費廃税と、世堺教師マイ丁レーヤの分ち合い
http://himawari.5ch.net/test/read.cgi/liventv/1563274146/l50

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/19(金) 12:55:19.91

直腸型でも大腸がんになる可能性はある？
粘液が止まらず増えてるから大病院で見てもらうことになった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/19(金) 14:02:46.61

受診するまでしばらくあるから、心配です。手術とか癌とか言われたらどうしようとか不安

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/19(金) 14:28:17.10

粘液って屁とか出す時だろ？
軽症って言われるんじゃないの？
俺、血と粘膜ビチビチで1日に10回以上便所に駆け込んでた時でも大腸検査で軽症って言われて、
なんでやっ！？って思ったもん。
中～重症って相当なもんだと思うよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/19(金) 16:00:59.52

UCって免疫過剰なんだから、悪いものはドンドン駆逐してくれそうだけど、そういうことじゃないのかね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/19(金) 16:11:12.85

悪化してからナプキンしてて毎朝必ず汚してしまう。粘液は朝です。
でも大きな病院を紹介されたから、そんなに悪いの？って不安で。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/19(金) 16:11:44.35

ナプキンには便が少し出ます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/19(金) 16:49:08.08

>>46
無意識に出てるって事？　もしそうなら肛門付近の機能がうまく働かなくなってるとかで、癌化してるかも？とか考えられたんじゃない？
癌ってのは増え続けるけど、正常な機能を果たさない細胞塊だからさ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/19(金) 17:22:24.23

さっき聞いたら、癌とかは言われなかった。ただ、ペンタサが効いてないみたいだから、一度大きい病院で診てもらおう。って話でした。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/19(金) 17:23:25.80

>>47
無意識ですね。早くトイレに行きたいけど間に合いません

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/19(金) 17:39:41.09

癌には気をつけろ！
癌には

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/19(金) 18:23:02.51

>>49
健康だった頃を思い出したら判ると思うけど、水っぽい下痢でもせき止める力を持つのが健康な肛門だよ。
圧力がかかるまでは力を入れなくても下痢を漏らさないように止めてた筈だ。
それが緩んでるというのは余程高齢じゃない限り、肛門の機能が衰えてるというのはちと危険信号かもしれない。
屁の時に思わず漏れたみたいなのは普通にあるだろうけどね。
そういう症状は医者に伝えておくべきだね。
まぁ俺も他人事じゃなく、大豆くらいの血の塊が出るんだけどさ。
糞にも血がついてるし。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/19(金) 18:23:48.83

ごめん。無意識って垂れ流し？
便意がきてあー！間に合わない！って感じ。
怖くなったから再度電話で医者に聞いたら癌の可能性はないけと言われた。ただ、すごく炎症してる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/19(金) 18:32:37.55

>>52
意識的してもケツの穴が緩いのかよ？ｗ
肛門鍛えなよ。
癌は完全否定ならよかったじゃないか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/19(金) 19:17:17.20

みんな、便意我慢できるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/19(金) 19:18:04.27

あと仕事はストレスが凄いです。転職した人いますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/19(金) 19:18:52.44

悪化してる時は間に合わなかったことよくあったよ早朝は特に
もれるのは粘液だった
今は毎日リアルダで寛解期

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/19(金) 20:07:44.34

直腸の炎症が酷い時は便意を我慢できなくなる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/19(金) 20:15:36.46

去年発覚して一年目、内視鏡の結果は
寛解でした。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/19(金) 20:18:55.86

>>54
便意を感じ始めたら便所探さないといけないな。
健康だった時みたいにそのうち便意が収まるなんて事がなくてどんどん強い便意になってくる。
そういう状態になる前に便所に行かないと、極限まで我慢した時の音は激しい下痢の音。
全開なら屁と糞が混じった豪快なぶっ飛ばし状態。
だから遠慮しながら長く激しい音を響かせ続ける事になる。
極限まで我慢した時の野グソが最高だったわ。
遠慮がいらんから全開でぶっ飛ばしよ。
すんごい解放感だけど、ほとんどが屁で少しの糞と粘膜と血。
要するに便意は屁の圧力によるもののようだな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/19(金) 21:36:44.00

調子良くなってくると便秘になる。痔持ちだから肛門が痛い、ペンタサ坐薬が入れにくくなる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/19(金) 22:47:25.69

>>1
大腸全摘して大腸が無くなったから、もう潰瘍性大腸炎では無いのですかね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/19(金) 23:55:48.92

妻子持ちの男性ってどんな仕事してますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/20(土) 04:09:13.31

>>62
無職です。半年以上中等以上の状態キープなので入退院繰り返し仕事できる状態じゃありません
失禁失禁でアルバイトも無理です。
再就職もっと無理です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/20(土) 04:19:24.55

>>63
収入は？奥さんが働いてるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/20(土) 07:28:35.33

>>64
奥さんがパートで働いてますが家計は毎月大赤字です。
容赦なく税金の徴収もきますし。
あなたは妻子がいるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/20(土) 09:33:37.34

>>65
独身
デスクワークのパートで食いつないでる
症状良くなってきてるけど念のため毎日紙オムツしてるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/20(土) 12:08:13.98

>>62
水産業。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/20(土) 14:04:53.48

在宅で仕事をされている方がもしいらしたら教えてください
現在はプログラミングに興味を持っています

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/20(土) 16:15:07.37

難病患者の在宅ワークを考える [無断転載禁止]©2ch.net
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1468632090/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/20(土) 21:02:49.34

旦那が潰瘍性大腸炎の人の嫁さんって看護師や薬剤師が多い印象。ブログ見てると思う。妻がパートすらあまり続かないタイプだと積むかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/21(日) 12:01:45.68

>>70
視点を変えてみ
パートすらあまり続かないような妻は旦那の病気の詳細なんて知ったこっちゃないし、ブログにもアップしないと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/21(日) 13:51:10.26

みんな結構苦労してるんだナァ
薬ガブ飲みで普通に働いてる俺はまだましなんだな

取りあえず手に職つけとくといいよ、うん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/21(日) 14:30:09.34

中国産の青黛を使って寛解を維持しているけど、入手不可になると怖いな
国産があればと思うわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/21(日) 16:05:33.03

>>60
便秘型UCだから下痢の辛さはないけど、排便が困難で肛門痛に苦労してる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/21(日) 16:25:52.24

新聞配達のような、人付き合いが少なくて体力を使う仕事を考えているのですが、再燃する可能性ってありますか？
経験談等がありましたら教えてください。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/21(日) 18:59:53.50

便秘型UCと便秘の症状の違いがよく分からない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/21(日) 19:07:56.69

実体験に基づいて言うけど、
この疾患は高ストレスと食生活の悪化により
発症すると思う。
両方とも改善するのがベストだが、
出来ないならせめて片方だけでもやってみよう。
でもよく考えたら、ほとんどの病気がそうだよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/21(日) 19:22:24.14

便秘型UCって潰瘍がまだある状態で
便秘になるってことだろうね。
でも下痢よりは何倍もマシだよ。
俺も今便秘気味。ほど良い中間ってのがない。
極端なんだよね。
ちなみに痔は便秘でも下痢でも併発します。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/21(日) 21:00:37.74

>>75
質問には答えられないけど

歳いくつ？

誰でもできると言っては何だけど
「別にその人がいなくてもいい、その人じゃなくてもいい」
仕事は切られやすいし安いから
たとえ潰しがきかなくても何らかの
専門スキル身に付けたほうがいいと思うよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/21(日) 21:40:26.35

>>76
幼少期からずっと便秘体質で、下痢なんぞ人生で数えるくらいしかなかったんだ
ずっとただの便秘だと思ってたが、現在４０代後半で２年前に便秘でたまたま受診したら
カメラしてUCだってわかったんだ！いつから潰瘍ができていたのかは定かではないが・・
この病気って下痢がつきものだと思いこんでたから、自分には無関係だと思ってた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/21(日) 21:59:11.11

若い時に脱肛の手術して今は痔は無いのだけれど、その後ははUC発症して今に至る。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/22(月) 00:38:12.60

>>77
それは間接的な原因だと思うよ。
化学物質の体内蓄積が原因で、免疫が攻撃の矛先を間違ってる結果だと思う。
ストレス等は、免疫性能の衰えに拍車をかけただけなのかも。
若いうちでも高濃度の蓄積があれば免疫が正常に働かないのだろう。
気になるのは大腸だけという事なんだが・・・
摘出された大腸を精密に検査研究して特有の蓄積物質か何か健康な大腸とは
違う物質が検出されて判りそうなもんだがなぁ・・
それとか大腸自体を培養して元の健康な大腸になるかどうかとか、医療研究機関なら
簡単にできる切り分けだと思うんだ。
医療研究者は怠けてると思うぞ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/22(月) 16:29:12.09

癌に気をつけて

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/22(月) 19:09:05.79

へぇ、臓器を培養して複製が出来る技術が確立してるのか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/22(月) 19:25:29.02

>>84
摘出した大腸そのものを洗浄して培養するんだよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/22(月) 19:52:19.69

>>85
そんな技術が現状であるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/22(月) 20:15:16.43

ニートになってから症状落ち着いたわ
まぁ夜更かしすると次の日腹の痛みで動けなくなるが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/22(月) 20:36:23.02

ips細胞のことを言ってるんでしょ。
まだまだ先の話だわね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/22(月) 20:58:47.65

そーじゃなくて、大腸そのものって書いてるじゃん。
小さな細胞の話じゃなくて長い大腸だよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/22(月) 21:58:24.57

>>89
お前生物系技術者か医療に携わっている立場なのか？
そうじゃないなら理論的なこと何もわかってないくせにごちゃごちゃ抜かすなよ
お子様がアニメ見て「俺の考えた最強のサイボーグ作れないことはないはずだ！」って言ってるのと同じだぞ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/22(月) 23:18:48.67

>>90
キミ・子供だねぇ・・ｗ
最強のサイボーグ？何言ってんの？　それもとっくに研究段階というかもう形になりかけてるじゃないか。
既に着手してる事をあたかも非現実的と捉えてる事自体、時代錯誤だしガキだと思うよ。
作れない事は無いから研究開発されてるんだ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/23(火) 00:17:04.45

>>88
https://www.asahi.com/sp/articles/ASK8R05VGK8QUBQU01Q.html

その通りですな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/23(火) 18:02:09.97

>>79
22です。
専門スキル了解しました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/23(火) 20:46:23.61

IBDの原因って自律神経の乱れ(交感神経が優位になりすぎ)なんじゃないかなぁ

皆さん、常に警戒とか緊張してたりしないですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/23(火) 21:23:25.14

摘出した大腸を培養して元の大腸になる技術があるなら人工肛門なんていらなくね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/23(火) 23:11:17.93

なんだか難しい話だわね・・・
素人には理解できない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/23(火) 23:44:05.51

>>21
なるほど
最近食生活を無茶してしまったからか、経過良かったのがまた悪くなってしまった
軽度だからって普通の食生活してしまうんだけど改めないと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/24(水) 00:38:39.32

摘出した大腸ってホルモンみたいに焼いて食べられないのかな
自分の物だし捨てるのもったいない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/24(水) 01:07:20.79

>>98
潰瘍部分を取ったとしても
薬漬けだったやつを食べたいか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/24(水) 01:14:25.56

>>98
病巣だけど…
なんで取り出したか考えろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/24(水) 06:22:01.19

仲間を敬遠してしまうようになった
普通に働いて収入を得たいね
貧乏でもいいから…。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/24(水) 10:46:49.63

>>94
夜は寝付きが悪い事が多いから、余り交感神経優位になる事は避けているし、深呼吸をして寝てる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/24(水) 18:22:55.94

子供の頃からコレステロール値が高く、
今だに会社の健診でも引っかかるんだけど
同じような人いる？

個人的には高コレステロール状態がUC発症の
一因だとみてる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/24(水) 18:24:07.93

俺も。胆石もある。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/24(水) 22:06:01.28

>>103
俺も中学生のころからLDLコレステロール高い
それで社会人になってからUC発症

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/25(木) 03:53:55.39

間食にいい食べ物ってある？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/25(木) 12:40:54.42

コレステロールは基準値の下限よりちょっと高いくらいだわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/25(木) 12:51:14.40

幼少期から理不尽な虐待を受けてたから、親の目を常に気にしておかしな行動をしないように気を張って警戒してた

それが転じて他人全般を警戒するようになって、周囲に少しでも人がいる可能性があれば気が抜けない

今は精神科に通いながらそれを少しずつ和らげていて、UCの症状も落ち着くようになった
もちろん寝不足や過食、飲酒をしたら次の日は粘血便出たりするけどね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/26(金) 10:33:35.64

https://i.imgur.com/KhorWvs.jpg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/27(土) 04:41:38.14

>>106
甘いものなら和菓子系
塩っぱいものでも煎餅とか。
油脂(マーガリン、バター)は避けた方が無難。
ケーキとかシュークリームとか大好きだけど恐ろしくて食えんわ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/27(土) 12:13:50.50

再燃してプレドニン処方してもらったんですが
朝15 昼15 の1日30mg
日中は比較的落ち着いてるんですが、夜になると、1.5時間おきにトイレに行ってる状況、夜だけ下血あり…
10mgづつ3回服用した方がいいんですかね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/27(土) 12:38:22.63

医者が判断をすることです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/27(土) 13:22:01.71

これになってからパンとか買うとき脂質見るようになったけど
意外と高いものとか低いものがあって面白い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/27(土) 13:47:50.77

この季節、炭酸飲むと翌日ダメだ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/27(土) 20:21:40.17

ただいま発泡酒３５０ｍｌ2本目・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/27(土) 21:58:54.07

プレドニン夜飲むと寝れなくなるから朝昼だけって医者から言われるな。朝一気にってときもあった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/27(土) 23:14:07.45

>>111
私も同じ経験した事あります。
夜に調子悪くなる人多いみたいですよ。
私は朝と夜に分けて飲んでました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/28(日) 12:15:29.63

大腸摘出した傷跡痛いよ～

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/28(日) 12:47:45.94

去年の7月に発病して一年目になった。
この病気とはクッソ相性の悪い夜勤有肉体労働ライン工だけど、何とか仕事出来てるぞ！
症状は難治性中等症のステロイド依存の全体型で今はレクタブル、アザニン、リアルダで治療中だ。
プレドニン減らしたら下血したからレクタブルに変更してレクタブル辞めてまた再燃したらレミケードになる予定。
長々と書いたけど、いずれ良くなると信じて毎日過ごしてる。
だからみんなも良くなると思うぞ！頑張ろうぜ！！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/28(日) 13:20:17.75

>>119
そのうち仕事できなくなるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/28(日) 13:23:00.07

一番相性が良さそうな事務も辞めたわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/28(日) 14:07:30.91

>>119
俺もほぼ同じ時期に発症、最初の2ヶ月はペンタサ顆粒とレクタブル注腸
その後はペンタサ顆粒で寛解中
全大腸炎型

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/28(日) 19:10:04.65

そもそも、いつ発病したかなんて分かるわけ無いよな
いつ見つかっただね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/28(日) 20:52:22.04

>>123
そうだね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/28(日) 21:03:00.65

>>118
それは日にち薬だから少しの我慢
頑張って

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/28(日) 21:03:45.89

>>118
それは日にち薬だから少しの我慢
頑張って

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/28(日) 21:04:13.58

重複すまん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/29(月) 01:20:03.77

皆さん「一息つく」のが苦手だったりしません？
何かやっていないと落ち着かないみたいな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/29(月) 01:34:59.66

体の力が抜けなくて常にどこかこわばっていたり、お腹が痛くて猫背になったりしていませんか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/29(月) 12:45:56.61

>>129
俺、漏らさないようにケツ穴に力入れるクセがついてしまって、糞するときにケツ穴緩めるのが大変。
つーことで、ケツ穴がこわばってるかなｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/29(月) 15:15:54.13

>>118
排便状態どう？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/29(月) 20:51:12.91

>>119
身体疲労がほどほどで仕事続けられるといいね
自分は病院の方針なのか入院1週間でレミケードになった
全大腸型だしペンタサアレルギーだったのもあるだろうけど
レミケードめちゃくちゃ効いたからほんとありがたかった
今は回ごとに強くなる副反応にドキドキしながら点滴受けてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/30(火) 10:58:43.39

何種類も薬大量に飲まされるけど、そのうち
大腸より肝臓いわすのが先のような…
強い薬ばっかだもんね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/30(火) 11:13:41.46

手首から指まで痛くなるのは副作用なのか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/30(火) 14:07:41.38

>>131
勝手に出てくる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/30(火) 14:21:05.86

手首、指、膝、足首も痛い
副作用かな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/30(火) 14:40:09.96

間接の痛み出るよな・・実際に間接が変形とかしなけりゃいいんだが・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/30(火) 15:36:59.71

昨夜は痛くて寝れなかった、こんなの初めてだよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/30(火) 17:10:27.81

この上、リュウマチになるのだけは勘弁・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/30(火) 23:38:27.32

寛解中でリアルダ4錠飲んでる人いる？2錠に減らそうかな痛くてしょうがない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/30(火) 23:54:52.69

>>135
ストーマ中？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/31(水) 00:08:54.29

自分は全摘出して予後経過悪いし決してお奨め
はできないが関節痛まで出てくるとけっこうやばいかもよ　自分は最初指だけ痛くなって治っんだけど、しばらくして肩が痛くてたまらなかったな
リウマチもだけど他の免疫系の病気まで出てくるかもしれん　膠原病や原発性胆汁性胆管炎とか　

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/31(水) 14:33:07.30

>>141
そう、うんこ捨てるのめんどくさい。
装具の接着面かゆい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/31(水) 17:59:07.22

ものすごく酷い時以外は薬に頼らないようにしてる。
直腸型だから出来ることかもしれないけど。
その方が調子いい。医者には怒られそうだけどね。
だって自分の身体のこと一番よく知ってるのは自分じゃん。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/31(水) 20:13:07.92

れいわ議員の介護費を税金で払うのに反対してる
国民が多いけど
これを機に難病と障害者には金を惜しまず使う国に
変わればいいのに。反対してる人は
自分が難病には絶対ならないと
思ってるんだろうな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/31(水) 20:31:01.71

あいつら多額の議員報酬貰うことになってるんだけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/31(水) 21:21:22.91

韓国潰した金を難病や福祉に回せばいいと思います

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/31(水) 21:26:28.40

>>140
現在リアルダを4錠出されて全身痛くなったから、今は試しに３錠に減らしてみてる。

２～４錠みたいだから、自分で適宜変えている感じ

先生に痛みの事を毎回訴えているんだけどスルーなんだよねぇ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/31(水) 21:39:38.44

>>145
難病って特定受給者証だけだもんね
潰瘍性大腸炎の中等以上で一般正規で働くなんて無理　まずうんこ我慢できないのに。
精神疾患の奴等は税金で暮らして、難病の人らは社保も年金も納め続けてんのになんもなし
だからね　精神疾患の奴らなんて３食食べてんじゃん　こっちはまともに食えないのに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/31(水) 22:35:19.17

>>148
どういうわけか、医者は副作用に関してはスルーというか患者がその事実を言う事に不快感を示してるように見えるんだよな。
つべこべ言わずに言われた量飲むか薬を変えるか選択しろやというふうに考えてるんじゃないか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/31(水) 22:50:24.52

>>149
軽症でもピチピチいってるときは屁もできないし便所に何回も行く羽目になるからなぁ・・
重度って想像を絶する。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/01(木) 00:08:26.72

人生極貧確定なんだよ
勤務中に約６回計９０分便所に籠もる奴を雇うのはバイトでも難しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/01(木) 00:26:37.62

一回のトイレに15分とかかかるもんなの？
ひどい時でトイレの回数は増えるけど、一回のトイレ時間は5分もかからんな。
便座に座ってて、もう便意はこないだろうと思い、手洗いに行ったら便意が来てトイレに逆戻りとかはあるけどね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/01(木) 01:00:35.33

フリーランスで何かいいのないかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/01(木) 02:24:48.63

本人の能力次第

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/01(木) 06:14:35.14

中等の人って皆なんの仕事してんの？
前はオムツしてしてたけど無理だったよ
出る量も多くて泥便だしトイレお尻拭いたり
処理大変すぎた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/01(木) 12:19:41.45

>>150
なので内視鏡検査した後に、股関節と腰が痛すぎて起きれなかった。
という事を伝えた。
カルテに書いたかどうかだなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/01(木) 14:22:10.86

デスクワークで便所が職場なら椅子の代わりに便座に座って仕事とか・・・潰瘍性大腸炎患者専用オフィス、全席防音個室。
すぐ脇には仮眠用のシングルベット。
応募資格に潰瘍性大腸炎である事が明記されてて、健常者の就職は不可能。
健常者が人権侵害を訴えるほど人気企業。
便座は範囲は限られるものの多少のスライドは可能で、回転式リクライニング肘置きもついた充実の装備。
便座内側には吸気機能。
上部は大型のファンがついてて、床側から少し風を感じるほどトルネード吸気。
社員訓は「社員の数だけ便座がある」
こんな会社があったらいいなぁ・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/01(木) 14:37:47.18

常に再燃を繰り返す状況をまだ
知らないね、そのうち大変な人生を送ることになるよ
俺は常に負のスパイラル

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/01(木) 15:37:55.36

糞とは常時付き合いが切れんな
便所探知のアンテナをいつも立て続け

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/01(木) 15:54:38.43

やっぱり症状でなくなっても
一生薬飲まないとやばいかな。
特定疾患外されたから薬代高くなるし
悩む。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/01(木) 18:46:39.64

>>158
臭そうな職場だな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/01(木) 19:38:02.46

>>162
そうならないように強力な吸気システム完備なんだよ。
人と顔を合わせる必要のない設計とかプログラミングとかとにかく内務でその個室だけで済む仕組みだ。
会議はモニターで。

【男の娘】 · 2019/08/01(木) 20:36:24.99

今月もよろしくお願いします

【月】 · 2019/08/01(木) 20:36:37.19

もう一度です

【小吉】 · 2019/08/01(木) 20:36:58.40

ちょっとお願いします

【大凶】 · 2019/08/01(木) 20:44:22.38

俺に任せろ

【豚】 · 2019/08/01(木) 20:44:52.08

ちょ
待って

【だん吉】 · 2019/08/01(木) 20:45:09.86

嘘や～ん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/01(木) 22:59:41.66

>>163
だったら在宅でリモートでいいじゃん
会議はウェブカメラ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/02(金) 08:00:15.51

腹が冷えて緩くなってるのか再燃してるのかわかんねぇ…これだから夏は嫌だわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/02(金) 08:10:43.41

プレドニン飲んで2週間…日中は落ち着いてるんですが、夜中から朝が下血…止まらん…
これってステロイド依存ってヤツなんすかね…？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/02(金) 08:56:01.92

>>172
自分もステロイド30服用し始めた時そうでした。
日中は１回でしたが夜の7時頃から朝まで２時間に一回とかでしたね。
そうなったら入院しないと無理でしたね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/02(金) 09:26:14.12

>>173
やはり夜は辛いですよね…寝られないし。
昨日は夜中1回今朝1回くらいで済みました鈍痛は相変わらずですが。
今回は入院しないで何とかと思ってるんですけどね…プレドニンに頑張って頂かないと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/02(金) 12:28:03.12

>>174
粘らず入院して絶食、点滴でステロイドの方がいいと思いますよ。
自分は仕事してたんてんで粘って悪化して全摘出になりました。
悪化すると免疫も下がりサイトメガロウィルス
感染してたりする可能性あるので。
サイトメガロウィルス感染さてるとステロイドは効きません　さらに悪化します

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/02(金) 12:44:26.14

リアルダ高いな…
コーティングが厚いからなのか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/02(金) 16:30:02.69

>>175
ストマはどんな感じ?
邪魔くさくない?
温泉に入る勇気ありますか?

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/02(金) 16:32:11.38

>>175
障害者手帳とか障害者年金は貰えてますか?

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/02(金) 16:35:50.62

>>174
プレドニンは辞めて免疫抑制剤に切り替える時期だと思うよ、プレドニン30で効かなければそれ以上は止めたほうが身体の為

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/02(金) 16:41:24.63

>>179
やっぱり切り替え時期ですかね…
次は何になるんだろうか…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/02(金) 18:28:43.50

妊活中の主婦です。
潰瘍性大腸炎の旦那がレクタブル2mgの座薬を使うことになったんだけど大丈夫ですかね？
新薬だから情報がなくて心配。ちなみに医者は妊娠中、妊活中の女性には進めてないと言ってました(そもそも薬じたいがダメでしょ。みたいな)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/02(金) 19:14:52.14

>>176
ジェネリックじゃないからだろ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/02(金) 19:23:59.01

>>180
取り合えず寛解させないといけないからそれほど酷くはなさそうなのでレミケード辺りを試すのがいいかと
経済的に余裕があり若いならエンタイビオが一番いいんだけど効き目ならゼルヤンツが最強反面副作用が出やすい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/02(金) 20:01:10.79

>>183
レミケードですか…次受診した時相談してみます。
エンタイビオってのは高そうですな…36です
、仕事も忙しいので寛解維持出来るなら高くても試したいですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/02(金) 21:12:49.52

>>184
そうしたほうがいい、プレドニンはあくまで寛解導入と考えないといけない
薬はひとによるけどレミケードでおそらく寛解と維持ができると思う、一生付き合う病気だから早く専門医を探したほうがいいよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/02(金) 21:46:56.36

>>177
ストマは閉じました。何ももらえません。
かなり邪魔くさかったですね。
ストマの状態で温泉入る勇気はないです。
１日何回もオナラが出るので静かな場所、
エレベーターや散髪の最中などドキドキします

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/02(金) 22:19:58.33

最近になってようやく自分が難病なんだと自覚した
勉強はするので一人になれる仕事があれば教えてほしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/03(土) 00:28:31.89

以前はフルタイム肉体労働でも疲れなかったのに、今は１日５時間程度のバイトですら微熱と頭痛でぼーっとするし何故か便秘と下痢を繰り返す
半日出かけるとドッと疲れる
薬の量が多いのか酒一切飲まないのに脂肪肝らしいし、ステロイド使いすぎたらしく足の軟骨が極端に少ないらしい(だから歩き続けると痛い)

やっと初めての寛解してトイレ回数少なくなったのにこれじゃ働けないよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/03(土) 05:22:56.28

>>185
そうですね、今の主治医からも専門の病院紹介しようかとチラッと話しあったんで、その方向でいきます！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/03(土) 08:10:22.27

>>186

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/03(土) 08:12:22.26

>>186
大腸全摘出なのにストマ閉じられたのですか？
厚生労働省
https://twitter.com/MHLWitter/status/1157123000350593024
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/03(土) 08:15:47.61

あれ書き込み途中で・・・・
厚生労働省で公衆浴場に入れるとツイートしているけど、やっぱり入るのは躊躇しますよね。
ん～大腸全摘出薦められているけど・・・・・・踏ん切りがつかない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/03(土) 09:19:13.97

>>188
全く同じ状況、体力の低下が酷い
建築、農業と兼用でやってたけど
これ以上は無理と判断して今は数時間のアルバイト、しかも半日で限界
毎日すら無理

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/03(土) 09:29:31.80

ピーピーシャーシャー
これが問題

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/03(土) 10:16:18.58

脱水症状があるから肉体労働は無理だよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/03(土) 11:09:52.22

>>192
実際うんこ入った袋ぶら下げた奴が入ってきたら皆ビックリするし、本人も見られたくないし
。公衆浴場とか専用のストマあるけど
目立たないように袋が小さいだけで、
それにそこまでして行きたくないと思うよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/03(土) 11:28:44.01

ストーマになるって面倒臭いとか漏れがあるとか色々困難もあるけど、一番辛いウェイトを占めるのは恋愛、性行為(風俗含む)をもう諦めるって事。恋愛を諦めるって事は結婚もだし。
若い人からしたら凄く辛い大事な問題。
逆に普段の暮らしだけなら、既婚者や異性関係の事既に諦めついてる人はストマになった方
が楽ですよ　腹痛も下血もなくなりトイレの住人にるような事もなくなりますから。
１日袋にうんこが出続けるのでトイレで１日8～10回廃棄しないといけないのは変わりませんが。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/03(土) 13:47:53.12

>>184
何の薬使っても上限あるので同じですよ。
勿論、難病申請されてますよね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/03(土) 13:53:17.28

>>198
申請はしております！今回更新の手続きしたんですが、ちょうど再燃する前に出したので軽度での更新申請でした…弾かれたらどうしようかとドキドキしてます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/03(土) 14:46:15.18

大腸全摘してストーマになる期間て
何も無ければ2か月くらいだよ。