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潰瘍性大腸炎 Part14 (完治した人禁止)
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0003名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/14(日) 21:48:37.38ID:IoEWP5MG
>>1
乙
0004名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/14(日) 22:43:22.10ID:MHQrw+Ou
ステロイド治療3回目もついに減薬しきった。1回目の治療でステロイド依存性ということが分かり、2回目はイムランを使って効果なし、3回目は青黛とコロネル。今回は確実に効果を感じる。初の寛解維持を成し遂げたい。
0005名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/15(月) 00:46:12.72ID:aRA1lKrN
急激にくる強烈な屁と便通がきつい
仕事中に出血のせいで全身の力が抜けて血の気が引くのもつらい
0006名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/15(月) 08:19:51.06ID:e+r6gknt
近くに転院を考えています。今までは大病院でした。今度は個人病院に近いのですが審査の基準て大病院が通りやすいとかあるものですかね。自分的には臨床調査個人票の基準はあるのでそれにのっとった審査だと思っているのですが。
0007名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/15(月) 13:12:46.95ID:A967ERVK
>>5
あの急襲には耐えられんななんどかちょび漏れやって萎える・・だが量はさほどなくガスが圧迫するのかな
0009名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/15(月) 17:33:22.90ID:QLZh1BTz
>>7
分かります
ガスのせいかも知れません

>>8
直腸とS状結腸が炎症してます
0011名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/15(月) 18:49:46.53ID:qFYuQSP7
予約のいるでかい病院は平日の夕方までの間しか受診が出来なくて、時間を作るのに難儀するわ
主治医は町医者の方がええな
0012名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/15(月) 19:44:53.21ID:A967ERVK
>>11
自分は難病だってことに早く気付いた方がいいよ、町医者でも病院の先生同士で連絡できるならいいけどほとんど知識はないからね
0013名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/16(火) 09:47:16.37ID:2VTtvrMT
大腸全摘出したんですが野菜って食べなくても
大丈夫なんですかね？食物繊維は避けろという事なので…
0014名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/16(火) 11:53:15.14ID:SsHDgRw+
>>13
良く噛めば食べても大丈夫だよ
0015名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/16(火) 12:40:11.84ID:LSsr0+UJ
>>14
常に水様便なので野菜は得に食べる必要ないのですかね？
0016名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/16(火) 14:58:00.21ID:SsHDgRw+
>>15
野菜ジュースで補えばいいんじゃないかな
肉は食べた方が良いよ
心身共に健康な人は肉を食べているからね
0017名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/16(火) 16:53:05.76ID:Ztt5Qa64
大腸全摘って大変ですか？
0018名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/16(火) 18:03:07.20ID:IngYITtn
ありがとうございます。
0019名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/16(火) 20:30:39.44ID:KasBbFpn
CBDおすすめ。レミケードしか効かなかった全大腸難治性重症患者の俺がレミケード以外で唯一効果があった。
0020名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/16(火) 20:36:39.06ID:VGfUTbyz
お前ら普通に働いてるの？　すごいな
ストレスで悪化するやろなぁ
自営業でほとんど引きこもりみたいな生活してたらストレスフリーすぎて昔見たいなキツイ状態にならないな
学生の頃がまーじ一番きつかったな　
時間に縛られる生活はこの病気に鬼門すぎるわ　
あと公共交通機関での通学が地獄だったわ
穏やかな生活が大切やな　人生は終わってるけど
0021名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/16(火) 23:01:06.04ID:4jAN2PGM
働いてるよ、ホワイトカラーだったから事情説明してトイレ問題も解決
だからと言って、病気が治るわけじゃないから、せめて寛解維持出来るように仕事も治療も頑張る
0022名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/17(水) 18:45:47.62ID:ze24onoI
俺は公安系公務員だったけど自由にトイレ行けないから辞めた
0024名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/18(木) 10:38:24.43ID:dBtmeUow
軽症になったしそろそろ働こうと思うんだが
正社員なら伝えるべきだと思うけどパートやアルバイトでも面接の時病気持ちって伝えたほうがいいかな？
トイレはもうちょっと多い程度だし問題ないと思うけど働き出したストレスで悪化するかもしれんし
そうなると後出しは印象悪いかなあとか悩む
0025名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/18(木) 11:02:33.45ID:z9gWjTPO
>>24
伝える必要ないよ
0026名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/18(木) 19:13:15.42ID:QiI9mm7L
ワイがこの病気になって思ったのは
周りに理解があろうが、いい人に恵まれようが自責の念すらストレスになって悪化するんやなぁということ
結局人といるとことそのものが悪化要因になりうるということ
なら一人になるじゃん？　レッツ孤独死！
0027名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/19(金) 08:03:06.48ID:nW2NZKX4
今日も辛いけど、頑張りましょう！
ご安全に
0029名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/19(金) 12:31:54.51ID:AAdeab/P
発症して七年目で、毎年一回再燃してプレドニン服用する期間があるんだけど、年重ねるごとに効くまでに時間がかかるようになってきた。
毎年20mgスタートで、1年目は1~2週間で良くなって減量しだしたけど、今は1ヶ月半服用してやっと減量しだしたところ。
いずれは効かなくなってくるのかな。
0032名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/19(金) 16:58:38.60ID:VHKBa3aC
>>29
今は専門医ならプレドニンは選択肢にないよ、依存性もなくより効果的で安全性の高い新薬がいろいろ処方できるからね
0034名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/20(土) 06:47:42.97ID:qQ9lqbtj
最近大腸全摘出しました。
一時ストーマで水様便、良くて泥便しか出ません　毎日かなり排出しますが脱水はありません　手術した方にお聞きしたいのですが　
ストーマ中、クローズ後それぞれ下痢止め
何を服用され、改善はありましたか？現在ポリフル、二種の粉薬飲んでますが効果あまりないです　
0036名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/20(土) 13:55:33.12ID:E62zTU5i
プレドニンは確かに最強クラスの抗炎症薬だとは思うけど弊害が多すぎるよ医者は安易に処方するけど
自分が思う一番の弊害は副腎が機能しなくなってしまうってことかな、そうなると一生この危ない薬飲み続けないといけない
0037名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/20(土) 14:03:14.31ID:ISVQnrgo
>>34
便がなかなか固まらないって言ったら
「野菜食べてる？」って主治医に聞かれた。
「植物繊維大丈夫なんですか？」
「大腸もう無いじゃない。野菜もっと食べなさい」と言われた。
0039名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/20(土) 15:21:51.88ID:xlYubWOj
>>36
減薬→断薬して時間が経てば副腎の機能も回復します
勧めるわけじゃないけど、一生飲み続けるなんてミスリードが過ぎる
0040名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/20(土) 16:19:41.94ID:E62zTU5i
>>39
わからん人だな、ステロイド寛解導入を複数回やってる人はそもそも寛解維持ができないくらい悪いってこと
よってプレドニンなんて何度も使っても意味はない身体に思いもよらない負担をかけるだけだと言いたい
0041名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/20(土) 16:49:15.56ID:xlYubWOj
>>40
そりゃ分からんわ。後出しでステロイド複数回やってる依存性か難治性の前提条件出されたら。

そんな条件無しで、ステロイド飲んだら副腎が機能しなくなって一生飲み続ける必要があるなんて書いたらミスリードがすぎるって言ってんの。わかった？

もう1回言うけど、ステロイド勧めてる訳じゃないから。
0044名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/20(土) 18:39:54.42ID:PK/6j42W
>>38
食物繊維取ってるんですが変化あるのか
ないのかわからんて感じですね
泥になったり水になったり
食べたものが関係あるのかないのかも
分析しきれずで悩みです
0046名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/21(日) 03:00:41.27ID:ALeT1mDe
突然激痛、トイレに駆け込む→痛くて出る感覚あるのに出ない→しばらくして物凄い量の屁が出る(しかも破裂音系大音量)or粘血便
ってのがキツい

あと服めっちゃ臭くなるから職場のトイレ行く時は衣類消臭スプレー携帯してる…
0047名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/21(日) 06:34:56.48ID:YetsIcUX
二週間前から微熱(37.5)と
定期的な腹痛
便は普通、多少粘液便があった程度
体は倦怠感と熱で辛い
便がいたって普通なのが気になる
0048名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/21(日) 07:28:01.37ID:DCpiTvPT
>>46
直腸付近ゾクゾクしますか？
しないならまだマシではないけど、耐えれるレベル。酷くなると肛門付近のゾクゾク感が凄い。
服が臭くなる？それは別件ですかね？
0050名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/21(日) 08:39:07.89ID:dCanC8rs
屁が臭い
0051名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/21(日) 09:50:54.53ID:vh7u7aKQ
>>49
横行結腸の奥の方
年のせいか微熱でもかなり辛い
以前は40.3度まで上がった事を
考えればまだ今はましだけど…
0052名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/21(日) 11:23:52.04ID:yJrWN8Oz
>>48
46だけど、S状〜直腸辺りがギューッと押されるような感じならあります
服が臭くなるのはトイレに篭ってる時に便の臭いが付くからかと
0054名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/21(日) 12:41:04.20ID:vY4ckgRA
>>52
1ヵ月前までは同じようだったけどこりゃだめだと決断しゼルヤンツ飲み始めたらもうすっかり普通になったね
副作用も出ず屁も臭くないからおどろきだよあんなに苦しんでたのがアホらしいくらい普通になれた(*^-^*)
0055名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/21(日) 13:59:19.83ID:dCanC8rs
メサラジン
0059名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/22(月) 15:24:01.10ID:nsv27Maj
>>57
それでも効くよ
健康な人のお尻の穴に柔らかいシリコン製の棒を挿入し、その棒を自分のお尻の穴に挿入して便移植をする方法がある

現に夫が潰瘍性大腸炎(全腸型)で悩んでいた妻が便移植で治るという記事を読んで、上記の事を一か八か試した結果、夫の潰瘍性大腸炎は劇的に改善して寛解状態が20年以上続いていると外国の医療誌に記載されていたよ
似たような事例は世界中にあり、実施した人のほぼ全員が長期寛解しているようだ
0060名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/22(月) 15:57:19.25ID:TqDfuJoe
便移植って結局腸内環境だけだろ、軽症ならそれでも効果はあるんだろけど
炎症を起こすメカニズムを抑制するのとは別の話だろ
0062名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/22(月) 19:22:32.57ID:18XDPo/1
ダメでも一年分の受給者証コピー
して提出してみれば？
それで通ればラッキー
通らなければやっぱりなであきらめがつく
0063名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/22(月) 19:46:44.97ID:dJVEvWGV
>>61
私の場合は好調だと薬とその量が変わらずに診察の間隔が空いて１回あたりの処方の薬の量が増えたので
結果的に年度あたりの33330円を超える回数が増えたのだけど、貴方の場合は薬量が減ったか安価な薬に変わったかということですかしらん

初めて年間33330円一回しか超えてないのなら申請をトライするかどうかは悩ましいところですよね
診断書も数千円するし
0065名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/22(月) 22:40:00.35ID:nsv27Maj
>>64
調べれば出てくるだろ
0067名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/22(月) 22:48:17.08ID:hzwDUE95
>>63
そう。前はアサコールジェネリック９錠ｘ３ヶ月で通ってたけど６錠に減ったら足らなくなっちゃった
先発品を貰って無理に通すのも悪用してるみたいで、難しいね
0068名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/22(月) 23:29:44.68ID:Exql3PmF
アサコールは調子よくても9錠から減らさずに飲み続けた方がいい
経験から崩れたら9錠で普段6とかやってるとだめだな9錠ずっと飲んでれば長く数年単位で寛解維持できる
0069名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/23(火) 00:23:35.95ID:rsvrjfMp
うちの担当医はアサコールは
規定があって一日9錠の
服用を三ヶ月以上続けると
将来的に肝機能？だったけな？
に異常を示すためダメと言われた
で、三ヶ月経ったら2錠に戻された
状況や医師によって個人差が出るかも
0071名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/23(火) 07:24:43.75ID:0EEEEWKJ
先程合併症の急性膵炎発症、11まで押したが9の手前で落ち着いた。危なかった。
前は119押したけど。
みんなも気をつけて。食事。
0073名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/23(火) 16:28:15.96ID:bXuEURPe
>>69
もう1日9錠で2年以上飲んでるがそんなこと言われたことないんだけど
割と最近の診察日に飲み続けてると副作用とかどうなんすかね？って聞いたら飲み始めで出なけりゃ大丈夫みたいなこと言われたんだが
0074名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/23(火) 16:35:10.29ID:JaxDScDj
【耄碌爺】元総理・麻生太郎財務相「己の不摂生で病気になったバカの医療費を税金から出す？ あほらしい」 ★3
https:// asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1540277978/
0076名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/23(火) 19:14:54.13ID:Zc+oGnde
pairsやomiai、パートナー等一通りやりましたが話題になった
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0077名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/23(火) 19:28:51.22ID:IGDR/g9Y
アサコール・リアルダ（メサラジン）の上限は4800mg/日のはず
アサコールならリアルダと同じで今は最大12錠/日まで処方できるよ医師の判断だけどね
0079名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/24(水) 09:51:18.32ID:7pUeAy8T
特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる！（臨死体験が教えてくれたこと）」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に（医学や科学を超えた）救済を与えてくれたことです。
このような万人にとっての素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。


2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。

もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。

そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。
事実、この知識の有る無しほど大きな「幸福格差」はないと思います。

また「我々の魂は永遠に不死」です。

そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。

一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。

これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。

そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる！(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。

《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome
0080名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/24(水) 19:49:21.96ID:FwB4YgCn
猛烈な便意が襲ってきた時に近くにトイレが無い場合の対処法はありますか？
0081名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/24(水) 21:24:16.93ID:SfjAg/Vo
もうそうなったらしょうがないなるべく人目に付かないところに一息で噴射するしかないその後走って逃げる
でもでも大量の血便だったら騒ぎになるかもしれない・・
0084名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/24(水) 22:47:56.16ID:FwB4YgCn
>>82
オムツって臭いもれないんですか？
0087名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/25(木) 01:05:51.52ID:UeEYIoAC
予備持ち歩いてトイレ見つかるまでの一時的なものと考えてね
トイレさえ見つかれば洗えるし履き替えられるから
0090名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/25(木) 12:26:20.03ID:l+I3UTiU
安倍は最新の治療してるから今はそこまで悪い状態じゃないと思うね
オムツして海外飛び回らないでしょ普通
0091名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/25(木) 14:30:33.21ID:z6hmQTXs
安倍は金も地位も名誉もあるから俺らよりも負担は無い
0094名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/25(木) 18:00:43.08ID:MIslC+LG
>>89
2回目の総裁選に出る時に新しく出たアサコールで大丈夫とか言ってたな
「まるでアサコールで治るようなこと言いやがって」　ってこのスレで怒ってる人がいたっけ
0097名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/25(木) 18:29:50.19ID:z6hmQTXs
>>95
仕事のほとんどは秘書がやる
答弁も秘書が書いたのを読む

激務では無い
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