潰瘍性大腸炎 Part9
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明日からまたトイレ係長(実際は平社員だけどなぜか係長)と言われる日々が始まる。
サボってる訳じゃないんだけど理解されないし、我慢すればいいじゃんって言われても、充分我慢して我慢して限界でトイレに行ってるんだけどな。
なかなか寛解しないし辞めようかな。
この病気に人権は無いんだな。 潰瘍性大腸炎になって1年。本当にこの病気なのかな？診断が曖昧すぎると思う。いつまで食事制限すればいいのかな。なんか疲れた。
イタリアン大好きだったけど、食べてないや。
本当嫌な病気。 炎症してあるていどで治らないとこの病気。食事制限くらいでなおるわけもないだから難病だよ 白血球が１万超えるとめまいやら吐き気やら倦怠感でてつらい >>953
なんだよそのウルトラマンw
せっかく今楽になって１日うどん、お粥、ゼリー、ヨーグルト、卵生活から抜け出したばかりなのに >>956
2万ン千越えて白血病レベル言われたな…
あー、俺は急性白血病で死ぬのか…とか思ったな… 潰瘍性大腸炎中等度全大腸型です。
今まで凄い便意もほぼなく、排便回数も1〜3程度。cpr？も一度も引っかからない。白血球数も問題なし。仕事一度も休んでないです。粘血便は以前出ました。ただ、1年の間のほんのわずかです。本当にこの病気なんでしょうか？最近疲れると緩くなり少しお腹痛くなりますが。 うつ病と同じで適当な診断してる医者があまりに多いような気がします。そんな急激に患者数増える訳ないですよね。もう薬飲まない方がいいんじゃないかと思ってしまいます。 >>959
同じ診断で俺は大出血で体重が40キロ台まで落ちて
全摘手術を受けるかって言われたよ
手術しなかったけどね >>958
２万なんて超えたら身体は動かせないよね？
寝たきり？ >>961
それは辛かったですね。大出血は経験した事ないです。症状重いと体重減少してくるんですねやっぱり。 >>954
うちの主治医は食品、酒については余りうるさくなく、余程症状の悪い時で無ければ「試してみては」との診断だ >>960
まぁこの病気だって言っとけば
一生いいお客さんだわな医者から
すれば、誤診や適当な医者は
沢山いる >>960
>>959の内容からすると薬(ペンタサあたり？)で寛解維持してるように思えるけどね
指定難病の認定受けてるなら生検とかやった結果も合わせて認定判断となるので、担当医だけの判断じゃなくなってる
うつ病よりは根拠あるよ
というのが、うつ病も潰瘍性大腸炎も両方持ってる俺の意見 >>959
そもそも1行目の診断結果になった理由が答えでは？ >>967
うつ病になった、うつ病と診断された
経緯を教えて下さい、自分もそんな感じでとても辛い >>933
便の検査ですね
プレドニン効かなかったら
細菌検査してもらった方がいいかもですね >>970
うつ病の経緯？
仕事のストレス、終電で帰って朝は８時過ぎから仕事
睡眠時間が３〜４時間が数年かな
ある時、電車に乗ってたら急に動悸が激しくなって立っていられなくなった
その後も休日に読書とかゲームとかが３０分と続けられない
仕事はなんとかこなしてたけれども、焦燥感がさらにひどく
んで心療内科に行って問診だけでうつ病認定かな
なお、うつ病もろくに薬が効かなくて副作用がうざかっただけ
昼夜逆転しようが何しようが寝れるときに寝て、体を休めるのが一番大事 ステロネマ注腸を使用して症状が落ち着いたかな？と思った頃にやめると必ず症状が再燃するんですがやはりステロイドは良くないものなんでしょうか？ >>972
細かくありがとう、この病気になってから悩んだり将来どうしようとかで
ストレスがたまってうつ状態になったのかと思って…、まぁ、ストレスには
代わりはないんだけどね >>974
プレドニン使ってて5mgくらいまで減らしてると鬱状態になることがある
多いときってハイになるけど、あれの逆ね
将来に関しては無責任な言い方だけど、何も変わらない
大腸全摘出まで行くのはほんの一握りだし、直腸型が全大腸型になったとしても生活は変わらんでしょ
なので今の時点で生活が成り立ってんなら、１０年後、２０年後も生活は成り立つさ >>973
ステロイドって語弊をおそれずに言えば、この病気では単なる下痢止め
悪いもの食いながら下痢止め飲んでて、止めたら下痢しましたってのは当たり前で
まあ、原因が分からないからこそ下痢止めに頼らないといけないんだが この病気の最終は大腸全摘だと思う中等症くらいまでならまだまだ大丈夫
ステロイド効かずプログラフ、レミケード、シンポニーで寛解導入維持ができなくなるまでの
時間との戦いだと考えてる引っ張れるとこまで引っ張ってもうダメとなったら大腸全摘しかない
でも問題は薬物療法の段階での副作用も大きいのでどっちもどっちかとは思う・・
難しい病気で生活に大きな支障をきたすがこの病気だけで死ぬことはない >>962
薬飲んでアレルギーで肺炎なって入院した時がそうなったんだっけかな。
薬変えたり大腸全摘して血液検査パーフェクトになるようになったけど 夜中や朝方になると下血や下痢がひどくなる人おられませんか？理由がわからず困っております >>981
そうなんですか？昼間から夜まではトイレ
行きたくならないのですが、夜中になると
お腹がゴロゴロ気持ち悪い感じに便意かおならかわからずトイレに駆け込むとブァっと
水のような血がでます。それが午前中まで
３度程が日課です。皆そうだと思いませんでした いつも行っている薬局でペンタサ錠が在庫切れしてた
しかも次回入荷が未定、困ったな >>977
切る前にセイタイはどうよ？
免疫抑制剤が嫌でセイタイがハマったから参考までに 夜中は
・（季節問わず）気温が下がる
・（夏場はエアコンの風で）体が冷える
・横になると内容物が大腸内を移動する
から、便意が多くなる >>982
>>986に付け足すと、体内で生成されるステロイドは寝てる時はぐっと少なくなる
ステロイド（プレドニン）が処方されてる場合も朝は多く、夕方は少なくとしてるはず
なので寝てる間(夜間)に悪化するのは必然 この時期、道路族が騒ぐせいでストレス溜まって体調悪くなるわ >>985
飲み出して一ヶ月後くらいで下血がとまり、３ヶ月後くらいで固形便に
個人差がかなりあるみたいです
最初の２ヵ月間くらいは二週間に一回大事を取って血液検査をしてました。 口からプレドニンお尻からレクタブル
ステロイド漬け 大丈夫だろうか… >>980
食べる時間ズラすとその腹痛の時間もズレますよ。
夜中、朝方は定番です。
みんな同じようなサイクルでご飯食べてるからでは？ ずっと下痢便で毎回下血もけっこうな量出てるのにほとんど腹痛はないんですよね
腹痛がないのが何故だかわからないから怖い >>990
ゼンタコートとレクタブルに変えてみては？ >>992
下血有りで薬無しでも俺は腹痛はないな
自前のステロイドが最低限の仕事をしてると思ってる >>980
横になると血圧が下がる
さらに睡眠中は一日の中で一番低くなるので
腸が血流不足をおこして炎症が悪化して不快感がするのだろうと思う
腸の血管が動脈硬化しているかもしれない
血液をサラサラにする薬を処方してもらえれば良くなるかも >>980
あと、うつぶせに寝ることができれば腸の血行は良くなる
仰向けにしか寝れないならクッションの効いた布団は血行に悪いから
せんべい布団にすると良いと思う このスレッドは１０００を超えました。
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