iga腎症 Part.3

1名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/11(木) 22:13:42.87ID:RWaBtWX4
語り合いましょう
※前スレ
iga腎症 Part.2
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1464775051/

2名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/12(金) 07:54:01.69ID:K27P0gwP

3名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/12(金) 09:47:07.16ID:QRvumY2V
fghvjy

4名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/12(金) 11:29:30.70ID:QRvumY2V
髪がふえそうだ

5名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/12(金) 11:34:31.32ID:o+9Xwtrp
>>1
乙です!

6名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/12(金) 20:59:09.92ID:nU78M8n5
>>1
乙です!
もうすぐステロイドパルス始まる寛解すればいいな

7名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/13(土) 10:18:46.40ID:zNIUZ5cO
今度のNHK『人体』で、免疫は腸管からって内容があるらしいです。
IgAの異常は、扁桃腺説とか腸管説がありますよね。
自分は、扁桃腺が腫れたりとか意識した経験が無くて、扁摘しないでパルスのみ!
扁桃腺を摘出すると、菌が潜んでいたって医者に言われる人も居るみたいですけど、菌があるのは当たり前!?
皆さんは、扁桃腺説?腸管説?

8名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/13(土) 10:39:28.76ID:6zLwNQyR
風邪薬はダイレクトに腎臓に行くから良くないって話だったけど、栄養ドリンクも良くないのかな?

9名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/13(土) 18:28:56.07ID:OvM0Ce5w
うちの主治医からはスポーツドリンクや栄養ドリンクは禁止されてる
けど、保存期腎不全だからかもしれないので…
まだまだ余力のある人はどうなのかな

10名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/14(日) 22:25:51.19ID:nosNYyfO
NHK『人体』を視聴しました。腸管が免疫に深く関わっていて、近年は新たな研究発表が相次いでいるとか。
IgAも、扁桃腺説・腸管説、とあって扁桃腺説が優勢だけど…。

人間ドッグで再検査に陥って大腸カメラやると、結果的に小さなポリープを見つけて、「手術の扱いで切除しておきましたから。」って言われるんだよね。
近年…、周辺の内科は、こぞって内視鏡検査に力を入れていてイコール、プチ手術やって。コレって儲けの手段!?って思っちゃう。

ヨーロッパでは、ステロイドパルスのみで扁桃腺摘出は過剰診療、って考えが根強い。
ひょっとして…。
日本独自の扁桃腺摘出って、手術の中では安全な部類だから、やっておいて手術費用を請求して。
つまり、病院の利益に充てるって…。考え過ぎ?でしょうか?ご意見を!

11名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/14(日) 23:00:10.18ID:aK3ZCXK6
考えすぎだね
素人がネットやテレビの情報見て分かったような気になってるだけだと思うわ
現場の研究者や医者は多くの症例から必死に患者救おうと頑張ってると思うよ

12名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/14(日) 23:17:20.92ID:aK3ZCXK6
内視鏡のポリープ切除も扁桃腺摘出も嫌ならしなくて良いと思うよ
ただ、将来的にポリープが癌になっても
透析から腎不全になっても、それはその人が選択した結果だから後悔しなければそれで良いと思うよ

13名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/15(月) 10:01:41.39ID:5RcS7nsX
ついでにポリープ取ってくれた!ラッキーと思えない人もいるんだな

14名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/15(月) 10:11:26.51ID:UtPttwHj
腸管から出るIgAと扁桃から出るIgAは構造が違う

腎臓に溜まるのは後者なんだよな

15名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/15(月) 10:51:05.71ID:xxFUTjEB
Iga腎症疑いで先週腎生検受けてきました。
潜血はおそらく15年前くらいから2+〜3+で一度泌尿器科で検査したときは問題ない(体質的に出る人もいる)とのことで放置してました。蛋白は5年くらい前から+-〜+になったと思います。

最近の検査で蛋白は1日0.17g、腎機能、クレアチニン正常、iga値200ほど、変形赤血球はあり。

覚悟はしてますが、結果が出るのが不安です。症状がたとえ軽くても扁摘パルスをする予定ですが、どんな症状でも扁摘パルスするのは過剰治療なのか、デメリットがあるのではないか不安です。

16名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/15(月) 18:03:21.86ID:J/Wp8cvt
>>14 さん。あちこちネットサーフィンしてますが、
「腸管から出るIgAと扁桃から出るIgAは構造が違う、腎臓に溜まるのは後者なんだよな。」は初耳です。医者に聞いたのですか?詳しく教えて下さい。

>>15 さん。自分は扁摘パルスを勧められましたが、扁摘は断ってまずはパルスだけやります。
そしてパルスの効果をみて、潜血・蛋白が消えなければ脱ステロイド=1年後ぐらいに、扁摘をするつもりです。
何故なら…。IgAのブログを読むと、扁摘パルスまでしても再発する方が居るからです。

17名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/16(火) 18:27:39.74ID:2RW9yzRG
>>16
腎臓内科医に言われたことです。私は別の難病の炎症性腸疾患を併発しているので、扁桃ではなくそちらが原因ではないかと聞きました。
IgA1とIgA2の2種類があり、それぞれが扁桃と腸管から主に分泌されるとのこと。
腎臓に沈着するのはどちらか一方だそうです。どちらだったかは覚えてないですが、腸管から分泌される方ではないと言われました。

18名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/16(火) 18:29:32.78ID:2RW9yzRG
ちなみにネットサーフィンで調べるのは断片的な情報ばかりであまり意味がないですね
腎臓学会のガイドラインにおそらくこの件についても必要十分な情報があるはずです

19名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/16(火) 21:37:16.86ID:42uYtG1E
>>18
理論的な説明でわかりやすいですね。意見を聞きたいのですがやはり扁桃腺摘出は効果あると思いますか?今の担当医からとっても取らなくても効果はそんな出ないと思うと言われております。eGFR 89.32 アルビニン2.8l
潜血3+ 蛋白3+ の30歳です。

20名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/16(火) 21:57:00.45ID:+DC9qBlM
>>19 さん、石川県でしょ(笑)。
なんでも石川は、扁摘パルスで寛解した人に拠ると。
多くの腎内は、扁摘懐疑派だそうなので。

21名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/16(火) 23:27:32.70ID:42uYtG1E
>>20
自分は福岡県なんですよ(笑)石川県のお医者さんも否定派なんですね。現在の担当医が知識もなく仙台式の事やイタリア式の事を聞いても知らないとかパルスの寛解率などを聞いてもデータがないので分からないという割にIgA腎症は治らないと言われる始末で非常に不安です。

22名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 05:10:04.78ID:JBvKqPDj
>>20
http://www.noto-hospital.nanao.ishikawa.jp/?p=4930
否定的な事がかいてありますね。

23名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 09:26:53.64ID:Gx984dNP
>>22
ん〜この記事を読むと自分のような扁桃腺も10年前に一度腫らした程度だと摘出は意味が無いのかなって思っちゃいますね。

24名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 12:35:47.66ID:KKW6qN6Z
腎臓内科で言われるまま耳鼻科に行って扁桃取ったけど
自分も扁桃は腫れても熱でないタイプだったよ
耳鼻科の先生は取った扁桃見て、iga抜きにしても
今回で取ってよかったと思うよって言ってたので
無駄にはならなかったんじゃないかなと思うようにしてる
蛋白は少しだけ下がったプラス2からプラス1

喉の違和感はどれぐらいから感じなくなるのかな
2月経つけどまだイガイガしてて風邪なのか後遺症なのか
よくわからないや

25名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 14:02:28.20ID:IkVHvVCu
>>24
扁摘して2年ぐらい経つけど違和感はいつの間にか感じなくなってた
確か半年も掛からなかったと思うけど、そこら辺は個人差ありそうだね

26名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 14:26:11.87ID:Cl2FLgze
風邪とかひいても、扁桃腺腫れたことなかったし扁桃炎にもなったことないけど
IgAになって、扁桃腺を治療でとったときに化膿しててひどい状態だったから
とって良かったねといわれたよ

IgAになって、扁摘する前は扁桃腺が化膿してたせいか口の中が
どんなに丁寧に歯を磨いても気持ち悪い感じがしていたのが
扁摘してからは無くなったので
扁桃腺が化膿してて膿?みたいなのが口内に出てたんだと思う

27名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 15:51:52.15ID:5RSZBRfj
もう手遅れなんでパルスはしてもアレだけど
扁桃腺取る手術だけでもしようかなー

昔はしょっちゅう扁桃腺腫らしてつらかったけど
iga確定後は外出時マスクと帰宅後うがい手洗いを徹底したら
風邪ひくことも稀になった
でも>>26と同じでどれだけ歯磨きや舌ブラシやらやっても
喉手前あたり?がグニョグニョというかゴロゴロというか…した感じがして気持ち悪い
やっぱこれ扁桃腺がデカイからかなー

28名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 16:34:39.12ID:6XJ/GI7W
小学5年生の時にわかり、今30歳です。
潜血はなく、尿淡白は3+です。
血圧を下げる薬も飲んでます。
難病指定されてることも最近まで知らずでした。 昔からの病気で食べ物も何も気を使ったこともなく、最近新しく替わった先生に体重、食事を厳しく言われてます。
難病指定の手続きなど教えてもらえたらと思います。まずは病院の先生診断書書いてもらわないとですか?
扁桃腺摘出もしたほうがいいのかな?
去年の7月に後縦靭帯骨化症(こちらも難病 )で手術をしたばかりで、小さい子供をまた親に預けるのは気が引けますが、摘出は早ければ早い方がいいなどありますか?

29名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 17:36:28.66ID:ebdTeHRt
難病申請は近くの保健所に相談に行けば教えてくれるよ

30名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 18:47:51.61ID:Tq4Kj/3K
>>17 さんの、ナルホドですね。
腸管が出すIgAでIgA腎症になる人と、扁桃から出るIgAでIgA腎症になる人と、2タイプいるってワケですか。
>>20 さんの、リンク先によればその割合は
腸管IgA腎症が7〜8割で、扁桃IgA腎症が3〜2割、という事かフムフム。

それで我々は、IgA腎症で検索しがちです。
が、扁桃炎で悩んでいる人の記事を検索してみたんです。
すると、注目記事が!
http://hentoope.yu-nagi.com/plus01.htm#%E8%85%8E%E7%82%8E

31名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 22:08:38.97ID:1VjoNBp8
>>27
膿んでいる自覚は無かったけど、扁摘したら臭い玉?とかいわれる白いカス様なのが喉に全く付かなくなった

32名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 22:18:43.95ID:1VjoNBp8
>>28
>>30に貼られた記事を読むと潜血(−)の場合はIgA腎症に否定的と書いてありました
小5時に発症がわかったとありますが、近年に腎生検は受けましたか?

33名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 22:45:31.86ID:Tq4Kj/3K
口内は外気の入り口ですから、扁桃腺に菌が溜まっているのは、役割として当然だと思うんです。
だからIgA腎症の原因かどうかを問わず、摘出すれば何かしらの菌とか膿みとか、あるんじゃないですか?
注目記事っていう理由は、
長年の扁桃炎がある人は、IgA腎症対策として、扁桃腺摘出すべきだし=扁桃腺型IgA腎症
ほとんどあまり扁桃炎を意識しない人は、扁桃腺摘出をする必要は全く無い!=腸管型IgA腎症
って言いたいのです!!

34名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 22:56:59.81ID:fbQw9GBB
扁桃腺全く腫れたことなかったけど、取ったら蛋白、潜血ともよくなったよ。ステロイド無しで。
人によるのでは?

35名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 23:20:37.53ID:Gx984dNP
>>34
こうゆうケースもあるから念の為扁桃腺摘出した方いいんですよね。取った場合のデメリットは無さそうだし。

36名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 23:28:54.33ID:M9JwlSGU
へんてきのデメリット
費用、入院、全身麻酔の危険、
痛い、こわい
違和感が残る可能性を覗けば、すべて一時的なもの

37名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 23:48:06.04ID:Cl2FLgze
ためしてガッテンで放送された
「風邪はノドから その体質に潜む病SP」
扁桃腺の話でIgA腎症の話も出てくるよ
https://www.youtube.com/watch?v=xSvS4MG5FQk

38名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 23:53:06.73ID:Cl2FLgze
私の場合は、臭い玉出たことないけど
扁摘パルスして寛解しました
扁桃炎や扁桃腺が腫れたことも無かったです

39名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/18(木) 00:22:18.16ID:tJbp1ri9
>>32 すいません、最近の血液、尿検査を見ると潜血1+ 尿蛋白2+でした。
ただその前までは潜血はずっと−で尿蛋白も入院中など、妊娠中は±、1+とかでした。
腎生研は小学5年生の時にやって以来していません。 最近やろうかと話が出ましたが、体重的に血液が止まらないなど不安要素がるから出来ないと言われてしまいました。
とにかく体重減と塩分減、血圧の薬で様子見るとのことですが、ここのスレをみて色々不安になってしました。
長生き出来るのかな。

40名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/18(木) 06:09:35.48ID:y39rch4D
>>38
貴重な意見をありがとうございます!やはり扁摘パルスは腫れた事ある人のみ対象という訳では一概にはいえませんね。できればその当時の潜血や蛋白やeGFRや年齢などの情報教えて頂ければ嬉しいです。

41名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/18(木) 19:15:40.64ID:tbuwEClc
>>37 さん紹介の、2014年の動画を観たけど。
コレって、そもそも番組のアドバイザーに、扁桃型IgA腎症派の医者が付いてるんでしょ!?
だって、「この事を知らない医者も、まだ居るんですよ。」なんて、やや失礼な言い方してるし。
2018年のNHK『人体』の方だと、近年の研究では、腸管型IgA腎症を優勢に感じる内容だったけどね。

42名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/19(金) 14:04:47.91ID:YTD+s0IS
尿蛋白最悪時で+4、尿潜血+2で扁桃パルス3クールしました
扁桃パルス治療した病院ではここまでの治療で潜血は消えると思うが
生検での糸球体状態が悪かったので
残念だけど蛋白は残るんじゃないかな..と言われました
その後転院し、歯医者治療やBスポットなどして結果いま寛解でき
尿蛋白と潜血も-マイナス数値が続いてます

扁桃パルスから寛解まで2年かかったけど、自分は扁桃腺取ってパルスや可能性ある出来るだけの治療やってよかったと思ってる
扁桃腺取ったあと、家族がその扁桃腺見たらゴマ粒のような膿のようなのがポツポツあったそうです
これが腎臓に悪さしてたのかな、と執刀医に言われましたよ

年も若くないしeGFR45辺りで腎臓かなり損傷したり硬化してるけど
寛解できた自分のようなのもいます
扁桃腺取る痛みなんて一瞬のことだし
やらないでのちのち後悔するかもなら
寛解できる可能性あるいまうちにできることはした方がいいのでは..と思います

43名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/19(金) 15:59:46.96ID:aGtsP8O9
>>42
この文章見て決心がつきました。扁摘パルスやってみようと思います!40前でeGFR68ですが希望を持って頑張ります。ちなみに最初に扁摘パルスを始めたときeGFRの数値はどのくらいでしたか?

44名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/19(金) 20:06:04.07ID:3tL2k5RJ
>>40
38です
私の蛋白潜血の推移です
検査の結果だけ抜き出してます

発病2012年40代
IgA発症後検査
蛋白+3 潜血+3 クレアチニン1.26

1ヶ月後
蛋白+2 潜血+3 クレアチニン0.82

前回から2ヶ月後 腎生検
蛋白+1 潜血+3 クレアチニン0.83

前回から3ヶ月後 入院前検査
蛋白+1 潜血+2 クレアチニン0.76

扁摘1週間後
蛋白- 潜血+- クレアチニン0.87

パルス中採血
蛋白- 潜血-

退院1ヶ月後
蛋白- 潜血- クレアチニン0.73

退院後2年間位は採血で何度か蛋白潜血が+-や+1になることもありました
今は1年に1度の検査で蛋白潜血-です

45名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/19(金) 23:17:07.76ID:y5BYc1MT
>>43 さん!
『扁摘パルス』じゃなくて、『パルス扁摘』の方がイイよ。
まず、パルスで様子を見て。寛解しなければ、扁摘。
国際的には、パルスのみ。扁摘は、日本独特だからね。

46名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 00:58:34.94ID:sgldqra0
>>45
wwwwwwwwww

47名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 06:06:08.35ID:QOx5blYE
病巣感染が原因なら感染を先に取り除く方ががいいでしょう
海外でやってないからってそれは思考停止

48名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 07:03:45.93ID:yCb7vVnd
>>44
40です。とても詳細な記録ありがとうございます。私も数値的には近い感じなのでパルスで寛解までいけるよう頑張ってみます!書き込みをみてるとパルスで寛解までいってる方って結構いるんですね。

49名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 07:19:45.00ID:HD/mHEr5
>>48
38です
私は、扁桃腺摘出してすぐに数値が良くなったので
扁摘はとても治療に効果があると実感しています
頑張って下さい

50名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 08:04:45.80ID:gZDmiq3c
>>46 さん。
>>47 さん。
日本で『扁摘+パルス』を発明した、先駆者にして推進者の堀田先生がっ!
『扁摘が先でパルスが後』でも、『パルスが先で扁摘が後』でも、効果は全く同じ。
って言ってるよwwwwwwwwww

http://www.iga.gr.jp/aboutus/index.php
 ↓
4.扁摘・パルスに関するQ&A
 ↓
Q5扁摘とパルスはどちらを先にするのが良いのでしょうか?
 ↓
どっちでもイイ!

51名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 08:38:20.95ID:q/SJeLb9
宗教戦争になるから好きにしたらいいよ

52名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 08:39:20.64ID:gZDmiq3c
>>46 さん。
>>47 さん。
そもそもステロイド薬には、体の免疫力を抑制する作用があって。
暴走した扁桃(や腸管)の、暴走をリセットする!って治療方法なワケですよ。
>>37 さんUPの動画に、暴走のコトは紹介されてるし。
だから。
まずステロイドパルスで様子を見て、それで寛解すればヨシ=扁桃は暴走を止めた。
それでも尿潜血や尿蛋白が出るなら、暴走は治まりきってはいない…と判断して。
いよいよ、扁桃腺摘出って順序の方がイイでしょ。
カラダに余分な臓器は、ひとつも無い。

53名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 09:00:50.48ID:q/SJeLb9
臓器なのかあれ

54名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 09:24:47.57ID:uU05aqWC
私は主治医に最初に扁摘勧められて
施術後は数値悪化したらパルスしようねって話になったよ
おかげで次の診察は春先だし処方されたの降圧剤だけ
オルメテック出てたけど下が90代変化しないけらか量が倍になった
扁摘とパルスのどちらを先にするのかって基準あるのかな‭

55名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 11:02:14.31ID:OIprfnhm
堀田先生が発明したのはパルスの仕方ですよwwwwwwwwwwww

56名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 11:45:54.51ID:SnVilOe4
>>52
そう思うならそうしたらいい。主治医はなんて言ってるか知らんけど。うちの主治医はパルスして扁桃が収まっても、また再発する可能性が高いから、さっさと取ったがいいって言った。

57名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 12:03:10.81ID:ufL8THq2
プレドニン飲み始めたけど、白血球数が20000に跳ね上がった。副作用に白血球数の増加とはあるが、身体に何が起きてるんだろう?誰かご教授ください。

58名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 19:48:20.06ID:QOx5blYE
>>52
病巣感染だから原理的にはステロイドパルスで感染は治らない

つまりそれで一度治ったように見えても再発のトリガーを残したままになるのね
なぜ完治ではなく寛解っていうのか考えた方がいいよ

権威主義的な思考停止が過ぎる

59名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 19:52:33.55ID:QOx5blYE
>>50
これは腎臓学会でも一致した見解はないはず
エビデンスがないのでどちらが先行しても構わないとしか言えないよね

ソースがそもそもステロイドパルスと扁桃摘出の両方を行うことを前提とした記述なので
じゃあ、ステロイドパルスだけでいい!みたいな解釈自体がおかしいんだけどね

60名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 20:20:20.97ID:gZDmiq3c
>>58
&
>>59 さん=ザビエル=扁摘伝道者(笑)。
いろいろ詳しいみたいだから、
>>57 さんの悩みに答えてあげれば?

61名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 20:42:02.01ID:apwqSFGr
なんかパルスも扁摘もしてない人は書き込みにくい流れやな!

そもそもパルスや扁摘をどっち先にするとか、どっちかだけにするとか、個人の好き好きでいいじゃん

62名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/21(日) 06:24:00.40ID:jSsrTmPs
自分と違う意見は全部レッテル貼りして逃げるんだな

63名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/21(日) 10:12:45.77ID:eLRGN6kS
【警察による国民監視衛星の悪用】
◎電磁波を使った国民に対する人体実験・虐待・拷問・性犯罪

『未分類 電磁波による拷問と性犯罪 Archive. is』の記事を御覧ください。
http://archive.fo/sFWAh

★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★

【告発者】イエローハウス高橋(葛飾区青戸6)
◎日本全国にたくさんの被害者がいます。
@私、イエローハウス高橋のオヤジはこのような犯罪を絶対に認めないし絶対に許さない!!
A私、イエローハウス高橋のオヤジはこの犯罪の撲滅のために最後まで闘い抜くことを誓います!!
B私、イエローハウス高橋のオヤジは邪悪な警察権力に対して敢然と立ち向かうことを皆様にお約束します!!
C私、イエローハウス高橋のオヤジは被害者に代わり自らが電磁波による人体への攻撃を受ける覚悟でいます!!
D私、イエローハウス高橋のオヤジはたとえ古女房・息子・娘が電磁波攻撃にさらされようとも闘い続けます!!
E私、イエローハウス高橋のオヤジはもし愛人が電磁波攻撃にさらされた場合には即時にこの闘いを終了します!!

64名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/21(日) 12:49:18.51ID:duV+v77F
扁摘パルスまでやっても、再発する人も居る。
だったら。
扁摘しないで、再発するたびにパルスすればイイじゃん。

65名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/21(日) 12:59:35.92ID:6lXz7e95
まあたしかに扁摘して再発する人いるけど、再発リスク低減するからしないよりいいんじゃない?
扁桃腺からくるigaは抑えらるから、自分の病巣の特定しやすくなるし。

66名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/21(日) 13:26:46.13ID:emNDKDqR
>>64
扁摘は一回やれば終わり
パルスは何度もやると身体全体へのダメージが半端ない

67名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/21(日) 14:01:27.76ID:6lXz7e95
扁摘のデメリットなんてないにようなもんだしね。
術後二、三日血混じりの痰がでるのと、1週間から10日くらい喉がジンジンしてメシがしみるだけ。普通の大人なら許容範囲の痛みだし。
あとは飯がたまに扁桃腺があったところに引っ掛かるくらいかwすぐとれるけど。
今後風邪ひいた時に腫れないし、悪いことはないと思うけどね。

68名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/21(日) 20:12:37.39ID:duV+v77F
https://www.jsn.or.jp/jsn_new/iryou/free/kousei/pdf/53_2_123-135.pdf
コレ見ると、むしろ扁摘には疑問符。過剰診療って、扱い…。

69名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/21(日) 20:50:01.91ID:C7huz263
難病なので、確実な治療法がないから悩ましいですよね。
私は有効だと言われる事は全てやりたいと思いました。腎生検の結果が悪く寛解は難しいと言われパルスのみを提案された病院を転院して、扁摘パルスで寛解しました。
いろいろな意見を聞いて後悔しない方法を自分で決めるのが一番だと思います。個人的には年齢、性別でも治療に対する考えは変わると思います。

70名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/21(日) 21:24:56.93ID:B5eVaz2Z
>>69
ごもっともな意見。同意。

71名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/21(日) 22:29:06.22ID:duV+v77F
>>69
>>70
そうなんですよね。
掲示版は、年齢とか症状とか不明なまま、書き込んでしまうので。
30代なら扁桃を取って可能性を追ってもイイでしょうが、自分は人生の後半なので。
症状も、マップで言うとオレンジ色で。感冒で症状が憎悪する程度。
ロタン薬で、死ぬまで充分維持出来ます。
だから。
扁桃摘出原理主義者が、自分がそれで救われたから!って何かにつけて勧めるのに違和感があるんです。アジア人と欧米人は違うから、国際基準より扁桃だとか。
どちらかと言うと、ステロイドパルスだけで寛解した人の意見・その後の=再発とかの様子、を知りたいです。
何故なら。
ブログって2012年前後に、大流行して。IgA腎症の患者さんも、ブログを立ち上げて。でも2015年にはブームが去って。
それから、どうなった?ってワカランですよ。

72名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/21(日) 22:55:21.86ID:HSe6qAOw
やはり一概に扁摘は言えないんですね。
年齢やeGFRや蛋白や潜血の数値が分からないとなんとも

73名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/21(日) 23:38:31.43ID:21Mdhtw7
両方試した人が少ないからねここ
証明にはなってないんだよな

74名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/21(日) 23:55:24.60ID:B5eVaz2Z
>>71
あなたの文章は敵を作りますよ。

75名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/22(月) 00:36:25.14ID:SszJqVkd
>>71
71さんに、扁摘パルスをしろしろと何人も勧めたのでしょうか?
扁摘に強い疑問感じているなら、パルスだけでいいのでは?
皆さん、ブログや掲示板でご自分の体験談を話して参考にしてもらいたいだけなのに、原理主義者はないかなと思いました…

76名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/22(月) 06:25:36.26ID:GadY01yI
>>68
コントロールされた群での比較実験に臨床での応用が先行してるってだけで
過剰診療だとはどこにも書いてないと思うけど

>>71
アジア人に多い病気だから欧米よりも研究が先行するのは不思議ではないよね

77名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/22(月) 08:36:32.48ID:NPurbRba
>>71
65、66、69さんの意見が全てなのでは?
個人的は、そんなに頑なに扁摘嫌がらなくてもいいと思いますが。子供でもする手術ですし。
確定的な治療手段が無い以上、あとは事故判断です。
私の場合は学会のガイドライン上はステロイドの錠剤投薬と食事療法だけでいい状態でしたが、医師から再発するとステロイドを何度も体に入れることになり、igaよりそれがよくないとのことで再発リスク低減のため扁桃腺取りました。

78名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/22(月) 18:01:38.19ID:CkmTYmJC
今日のステロイドパルス結果です
https://i.imgur.com/YAJxv6i.jpg

79名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/22(月) 18:56:54.31ID:aY+H2NJG
>>78 さん。尿蛋白3+って、パルスの効果が無しってコト?

80名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/23(火) 09:29:31.99ID:U0UjVLHC
>>79
78です。効果が出てないですね〜↓扁摘したんですがとても残念です。

81名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/23(火) 10:11:32.58ID:oWUr5qhq
>>80
プレドニン服用の予定はありますか?
自分も扁摘パルス直後は尿蛋白3+でした。主治医にパルスの効果がはっきりわかるのは2〜3ヶ月後と言われて、パルスに加えてプレドニン服用して9ヶ月後に尿蛋白−になりました。
現在eGFR47です。

82名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/23(火) 10:31:39.78ID:Tprrwsxy
質問です。
プレドニン飲み始めたけど、白血球数が20000に跳ね上がりました。副作用に白血球数の増加とはあるが、身体に何が起きてるんでしょうか?誰かご教授ください。

83名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/23(火) 10:54:41.90ID:wKk/ohN6
その数値が出た際に主治医からは何と説明がありましたか?

84名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/23(火) 11:08:42.80ID:BFyMXATt
「ゴージャスだね」

85名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/23(火) 12:01:25.63ID:TrXK3gND
.

86名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/23(火) 17:14:29.59ID:Np1EEbdD
>>83
主治医から説明されていれば、改めて質問しません。

87名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/23(火) 17:16:49.19ID:Np1EEbdD
>>83
副作用だね。とは言われましたが、他の数値の件がメインで話しをしましたので白血球の数値については聞きませをでした。

88名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/23(火) 19:45:53.86ID:JyIQeBLK
なにこいつの態度

89名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/23(火) 21:33:06.61ID:ioHt6Vtl
オレも、皆様に質問です。パルスを以下の予定で実施です。
3/13(火)14(水)15(木)1クール目2泊3日入院点滴
3/20(火)22(木)23(金)2クール目通院点滴
3/28(水)29(木)30(金)3クール目通院点滴
日程を組む時に、主治医が
「21(水)は春分の日で空くのか…。う〜ん、でも病院も祝日は手が足りなくて万が一の対応が出来ないし。仕方ないか。」
って言うんです。その場で突っ込めばヨカったんですけど。
質問というのは、パルスは3日間連続じゃなくて間に1日入っちゃうと、効果が弱まるのでしょうか?

90名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/23(火) 23:01:06.50ID:4l4KyV/P
>>81
退院してプレドニンの服用して半年〜一年〜2年は様子見しつつあまり効果が現れないようであればもう一度ステロイドパルスをする予定にと言われました。すぐに良い結果というのはでないものなのですね。気長に待つしかありませんね。

91名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/24(水) 07:21:37.46ID:cbvXZj3P
ステロイドは感染を増悪させるので白血球が増えるのは普通のこと

92名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/24(水) 08:03:33.96ID:Bt3XKoIj
>>89
はっきりは知らないけどいつも3日連続でやるしそうなのかも
もしくは体の負担とか精神的負担とか?
1回ぐらい1日空いても大差ないとは思うけど

93名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/24(水) 19:06:38.99ID:spoxh+UJ

94名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/24(水) 19:38:11.71ID:DKXUQZjR

95名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/24(水) 22:05:09.58ID:DKXUQZjR
https://www.youtube.com/watch?v=e2emyYrnFuw
これも面白いよ。
扁摘したけど全然ダメで、次にBスポット治療に移行したんだって。

96名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/25(木) 18:45:34.92ID:GJwAosci
初めて腎臓内科にかかった時。
主治医に「10年後には20%、20年後には40%が、透析に陥ります。」と告げられビックリ。
確かにネットにも、そう載ってる。けど、それは放置した場合の、しかもけっこう昔の情報ですよね。
主治医の横には、”立会人”という役割の女性が居て、ワープロで会話を記録してるんです。
なんていうか…、患者にうっかり何かを言って言質を取られて、「あの時、そう言ったじゃないか!」っていう行き違い防止なんだろうけど。
その主治医は、必要最小限の言葉で留めてるというか、質問すれば「それは分からない。」とか「そういう意見もある。」とか、って煮え切らない返事が多いんです。
まぁ、IgA腎症そのものが、分からないからかも知れないけどね。

97名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/25(木) 19:02:13.79ID:2Lxpa5X0
無駄の多い文章。

98名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/26(金) 13:21:00.45ID:oTvBVZ1A
今の治療法って扁摘とパルスと、Bスポットくらい?
あとは降圧剤かな?
治療した別に透析になる率が載ってる表があると便利かも
数字になってると尻込みしそうな治療もヤル気になれる

幼児の頃からステロイド何かと使ってるから
これ以上は嫌なんだよね……

99名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/26(金) 19:47:05.82ID:GiJPuN/K
職場で、IgA腎症を理由に「今回は人事異動から外して下さい、治療に専念したいので。」と言った。
すると、
「他にも病気の人は居ます。すぐに休職とかなら別ですけど。」と返された。
確かに、急を要する病気じゃないよね。
でも、精神的には透析が近づいているような滅入り感があるけど。
周囲の理解を得るのは、ムズかしい病気かもね。

100名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/26(金) 20:15:56.32ID:tFLOM8lh
自分も、「透析なっても働いてる人は居る」って一蹴されたわ…

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