ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3

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1名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/05(金) 06:13:03.98ID:ey4W9Wvm
※前スレ
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1485287829/

2名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/05(金) 09:00:19.28ID:ToQDtdPe
スレ立て乙です
本当はスレが必要ないよう早く治療法が見つかるのが一番ですけどね

3名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/05(金) 09:23:44.91ID:wVXqpmEZ
素人ながらこれだけ患者数が急増しているとなると必ず何かしらの原因があるはずだと思っています。

4名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/05(金) 11:26:25.29ID:PxDUGSlj
>>1
乙です
1日も早く治療法が見つかりますように…

5名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/05(金) 15:13:34.58ID:tal4o/km
生存率が極めて短いのに患者数が増えるから発症人数はかなり多いよね

6名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/05(金) 16:06:11.91ID:uBfXU7p0
>>3
昔は原因不明で終わってたてのはありそうだけどね
診断技術向上、情報の発達
余命が延びての現役患者数の増加、とかはあると思う

7名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/05(金) 17:18:35.29ID:ey4W9Wvm
ALSは神経伝達検査で異常は出ないんですよね?
飲み込みの悪さ歩きにくさ肉が減ったピクツキの症状出ててMRICT血液検査神経伝達異常なしなんてもうALSしかないのではと…
自分が若い分、先生が疑ってないのが…

8名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/05(金) 22:34:29.54ID:wVXqpmEZ
>>6
仰る通りそれらの要因はあると思います。
昔というのがどれぐらいなのかも気になっています。
19世紀や20世紀からと言いますが、生活習慣病の一種なのかなと。

9名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/07(日) 09:38:47.60ID:wOjKxuRO
医療が発達し超寿命になり、50代以上でかかりやすくなる治せない病気で亡くなる人の割合が多くなってる様に思います。

10名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/07(日) 15:26:26.79ID:aFlXuVVn
耳の中の奥の方がピク付いてる人いる?

11名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/07(日) 17:31:06.14ID:iOw7AmUm
たくさんいるよ

12名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/07(日) 18:17:35.48ID:aFlXuVVn
>>11
やっぱりこれも筋肉のピクツキなんですね。
あんなところに筋肉があるんですね

13名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/07(日) 18:22:17.19ID:yqo1Vs+Z
>>8
19世紀末頃からの放射線への人の関心が様々な難病を産んだ原因であるのは事実だけどね。
その証拠に公にはされていないが、東北では神経や筋肉系の病が激増したよね。

14名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/07(日) 18:38:22.60ID:1GsiB7xC
https://mainichi.jp/articles/20180106/k00/00e/040/001000c
訃報
ALS闘病、惑星研究の阿部豊・東大准教授58歳

15名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/07(日) 18:58:53.96ID:nMnVH+HX
>>11さんは、ALSじゃなくてもそういったところがピクつく人はたくさんいるよって意味では?

16名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/07(日) 19:34:23.34ID:SxsWDaGC
SMA4型は緩徐か ALS判定出てても10年とか生きてる人は実はALSじゃなかったりするのかな

17名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/07(日) 19:59:36.92ID:wOjKxuRO
皆さん、ご自宅で療養されてるんですか?
    どんな最後を望んでますか?

18名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/07(日) 22:01:26.23ID:aFlXuVVn
最近は横向きでも、息苦しさを感じます。睡眠導入剤を使ってる方はいますか?

19名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/07(日) 22:59:37.19ID:VlQ3OCOf
>>16
たぶんそうだと思う
知ってる人みんな半年とか一年で亡くなったし長生きしてる人は凄いなあと思う

20名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 00:13:41.14ID:/obd3RV9
>>13
おかしいと思われる個所がいくつかあるのですが。
19世紀末頃からのことなら資料があって事実と書いているんだよね?
それと公にはされていないのに、東北で急増しているというのは何かの調査や報告があってのこと?

21名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 00:35:17.85ID:SFY8rTBi
東北の様々な病気で多発みたいな話よく聞くけどはっきりしたソースみたことないな
ほんとに隠蔽されてるからなのか知らんけど実際どうなんだろうね
知り合いに東北いないから分からん

22名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 00:43:40.46ID:dHfx1n0u
指とか足とかふらふらする
飲み込めなくなったらALS確定かな
もどすんだよね
ぴくつきも筋肉のやせもある
息が苦しいのも
うんこもでらん
どうしたら筋電図とかしてもらえるんだ

23名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 01:03:07.24ID:uCzqSAiq
神経難病対策に取り組んでいる病院 - 国立病院機構
http://www.hosp.go.jp/treatment/cnt1-0_000023.html

こちらの病院に行かれてみてはどうでしょうか。

24名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 01:29:03.72ID:dHfx1n0u
ありがとう実はちかくの大学病院の教授から線維筋痛症でモルヒネでしてもらってる
繋がりがあるからダメかなあ
もう体力もない
身内は線維筋痛は死なないという認識あちこちいくなと一人でも行こうかな介護タクシーで

25名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 01:32:40.92ID:dHfx1n0u
モルヒネ効かないし
痛みがます
田舎だから無理かなあ
モンペ扱いかなあ
うごいたからがんばれて呼吸困難で反日寝込む
大変だわこんな生殺し

26名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 01:34:14.97ID:dHfx1n0u
くる

27名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 01:36:12.88ID:dHfx1n0u
くるしくてお正月りょうりも殆どたべなくなった
鼻と口から戻す
全身のピクピク調べてくださいよろしくお願いいたします

28名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 01:38:54.06ID:dHfx1n0u
こういうときお金と権力があればなあ
だれか10万かして
残ったら返すから

29名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 02:36:01.68ID:AtDk6tVw
病院の相談室に相談して見たら?辛そう。

30名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 02:37:19.69ID:dHfx1n0u
アメルは飲んじゃダメかなあ
痛すぎて眠れない

31名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 05:50:26.57ID:FBLDk94T
辛いなら家にいるより大学病院か最低でも総合病院に行って診てもらえ。ここに書いてるより余程効果はあると思われる。今すぐGO

32名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 07:26:01.74ID:dHfx1n0u
大学病院行ったよ
三回でもまさかと思ってペインしかしてくれない
あげくのはてに先生ちょっと切れられちゃった
うち私がお金ナイカラ取り合ってもらえない
沢山あればいいけど病院2個しかない

33名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 08:23:37.37ID:xn87DmoH
>>32
仰向けで眠れますか?

34名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 11:34:37.86ID:SFY8rTBi
そこまで酷くて検査ってしてくれないものなのかな
出会う医師がいけないのか
alsの検査してくれっていってもしてくれないの?

35名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 11:44:14.68ID:xn87DmoH
もし胃瘻を作らなかった場合、どうなるのでしょうか?
栄養を取るのは点滴?
死期は早まるのでしょうか?
なるべく家族に負担をかけたくないので早まるならそれで…と思っています。
誰か回りに胃瘻をつけなかった方はいますか?

36名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 12:08:37.09ID:+DEDEJkd
嚥下障害も、筋痙攣も、呼吸苦も便通異常も
線維筋痛症でも出る症状だからなあ…

何をもって鑑別したか主治医に聞いてみたら?

37名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 12:14:49.52ID:AtDk6tVw
どうなんだろ?お医者さんは患者がお金持ってるか持ってないかはわからないと思うし、それによって診療差別するかね?
とにかく病院の相談室に行った方が良いよ。

38名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 14:11:36.53ID:FBLDk94T
多分患者本人が言うほど医師の見立ては悪くないのだろう。
半年後とか一年後に来なさいと言われたんでは?
医師は先々の医療や様々な制度の事を把握した上で
助言もしてくれてるから、診察に行く度に現在の身体状態を正確に伝えておけば検査や診察の結果をみて対応してくれるよ。
慌てるなんちゃらはって言うでしょ?

39名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 14:49:16.73ID:nGYVX6Qv
>>37
鬱症状も出るみたいだし悲観的に捉えてるのかもな。

ALSのピクつきってそんな全身的に出るかな

40名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 15:32:23.79ID:3FY5kZN8
>>31
>ここに書いてるより余程効果はあると思われる。今すぐGO
>>37
>病院の相談室に行った方が良いよ

おまえ自身が何も言ってあげられる事がないなら黙ってろ。
「病院行った方が余程いい」などと根拠を添えず実情も知らず
無責任な薄っぺらい主張をするな
何にも知らない野次馬の外野はわきまえろ

41名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 17:09:24.15ID:g1PO0JG8
>>35
胃瘻はせず、初めはポートを作ってそこから点滴で栄養を入れてました
でも傷の治りがかなり遅く、感染もあったので鼻からチューブで栄養を入れていました
本人も家族に迷惑をかけたくないと言っていましたが、家族からしてみれば
生きてくれているだけで、話を聞いてうなずいてくれるだけで充分なのですが…
本人はとてもつらいと思いますが…
自宅介護ではないので言えることかもしれませんけど

42名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 17:44:00.82ID:JjC8spM1


43名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 17:48:48.14ID:AtDk6tVw
>>40 例えばここに医者か、病院の相談室職員か、難病担当の保健所職員、
福祉事務所員が
来たとしても病状も状況もわからないから担当医か、相談室か、
保健所いけって言われるんじゃないかな?
上記に書いている情報でアドバイスする方が無責任だし、薄っぺらいよね。
つまり、病院の相談室に行って状況説明したら?って言うのが一番親身じゃね?
ただの愚痴聞いて欲しいだけなら、ゴメン。大きなお世話だったわ。

44名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 17:55:16.14ID:JjC8spM1
みんなありがとう
かなりあしが痛くても上がらなくてもありかと思ってたら毎日が死ぬほど痛いよ
飲み込んだものを鼻からも戻す
筋肉のやせ
ぴくつきは少し収まったが激しく痛みは増したよ 明日ペインの人だけと言ってもいいかな
息が苦しい べんもでない 薬を飲んでも腹が痛い膝も腿も股関節も痛いよ
死んでるんじゃないかと思う
ああ筋電図できるとこ3箇所だけと言うかなしさ

45名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 18:10:58.42ID:JjC8spM1
足を床につけるまでもなく、足らすだけで激痛
最小腱反射更進だった
きにしすぎでしょとその後は自宅でしたら腱反射消滅はいじょうよね
痛くてふらふらしてたら大袈裟じゃないかと言われた
いろんなパターンがあると思う

46名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 18:27:14.63ID:JjC8spM1
文がおかしいのは指の力と腕と背中の力が落ちたから
早く確定して落ち着きたいのよ
もう年なんだから
どこの医者がいいのかな這ってでも行くわ

47名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 18:49:21.78ID:nGYVX6Qv
ギランバレーとかも違う?
人によって症状も違うとは言え
書いてあるのだけだとALSではしっくり来ない気がするんだ

48名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 18:51:36.53ID:AtDk6tVw
Als って痛くなる事有るの?

49名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 18:57:25.79ID:3FY5kZN8
>>43
>担当医か、相談室か、
>保健所いけって言われるんじゃないかな?

現代の医学で解決できる問題ならそうだが
現代の医学で解決できない事がある
現代の医学で解決できるなどとなーーんの実情を知らずに寝言を垂れるな
前スレからROMれ

>上記に書いている情報でアドバイスする方が無責任だし、薄っぺらいよね。

ALSは統計学の世界であり千差万別で
実際に病気を自身や家族が体験した人の体験談の交換は貴重だし
おまえのような出しゃばりのアホの野次馬の寝言とは全然違う

>ただの愚痴聞いて欲しいだけなら、ゴメン。大きなお世話だったわ。

根拠もない実情も知らない厚かましいおまえのような奴らの幼稚な連投は
スレが汚れるだけだから出て行け

50名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 18:59:40.28ID:3FY5kZN8
>>46
>早く確定して落ち着きたいのよ
>どこの医者がいいのかな這ってでも行くわ

徳島大

51名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 19:02:02.59ID:nGYVX6Qv
>>49
そうかな
確定診断が欲しくて、診断に不満があるなら
ここでどんなに情報交換しても意味ないから親切だと思ったが。

個々の症状や対応とか制度とかならともかく
その人は検査したいわけだから
やってくれるところ探して行くなり
それにたどりつけるような相談先をみつけろというのは
それだって交換される情報のひとつだと思うがな

52名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 19:07:27.52ID:nGYVX6Qv
>>48
筋肉の痙攣や縮んだりするのに伴う痛みとか
ずっと動かないことや圧迫の痛みがでるらしい
あと筋肉痩せ細るから自分のうでの重さが肩関節にかかる痛みとか
ひどいと脱臼したり。

53名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 19:07:34.00ID:3FY5kZN8
>>51
>そうかな
>確定診断が欲しくて、診断に不満があるなら

確定診断も非常に困難な作業

>その人は検査したいわけだから

だったら【どこの】病院に行くべきかをアドバイスすべきではないか??
アホか?
そもそも「病院に行ったらいいじゃん」という機械的アドバイスで全部解決なら
難病板なんか不要な訳で、おまえは素朴なレベルで自己矛盾している大馬鹿野郎

54名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 19:16:01.42ID:3FY5kZN8
ID:nGYVX6Qvはよく見たら別人の人だった
ゴメンちょっと言い過ぎた

55名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 19:16:15.45ID:EnCn8/ST
もうええやん、書き込んだ本人がレス見て身になったと思たらok!
相談者でもない第三者同士が言い争ってどうする?
取捨選択するのは相談者なんだぜ?

56名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 19:19:49.21ID:AtDk6tVw
医者の対応に対する不満とか、セカンドオピニオン先とか、お金の問題とか
家族の問題とかについて総合的にコメントしてたよ。
病気だけの問題ね。
あと、もっと言葉普通にしたら良いのに。

57名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 19:22:11.57ID:AtDk6tVw
言い争ってるんじゃなくて一人で吠えてる人がいるよね
何がそんなにイライラするんだろ

58名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 19:27:01.05ID:xn87DmoH
>>41
点滴の交換の頻度はどれほどですか?
在宅の場合胃瘻作らなかったら交換の度に迷惑かけるなあ
頻度が多いなら胃瘻は作ろうかなあ

ふくらはぎに違和感が出た翌日に喉に違和感が出たんだけど、これって球麻痺型なのかね?
翌日だからほぼ同時に発症したと見ていいんだろうけどこういうのって珍しいのかね?

59名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 19:28:32.10ID:JjC8spM1
参考になるよ
指痛いからごめんよ
闘うブログの人が痛い痛いってよく書いてた
人によるのかな

60名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 19:30:30.06ID:3FY5kZN8
ID:AtDk6tVw
>医者の対応に対する不満とか、セカンドオピニオン先とか、
>お金の問題とか 家族の問題とかについて総合的にコメントしてたよ。

それらは結局全部最終的に「病院に行け」というおめえの主張の補足でしかねえだろ
しかもクッダラネエ補足のな
俺のレスの内容にも殆ど答えてない

>言い争ってるんじゃなくて一人で吠えてる人がいるよね
>何がそんなにイライラするんだろ

バカに俺が一方的に注意してやってんだよ
おまえみたいなバカが偉そうに無神経にご高説を垂れる場所じゃねえよここは

61名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 19:38:55.59ID:nGYVX6Qv
メディアに出た人の話すると怒る人かな…

62名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 19:45:49.74ID:g1PO0JG8
>>58
基本的に毎日だと思います
針を刺すのは看護師さんしかできないので(抜くのは家族でもokのはず)在宅なら訪問看護師さんがしてくれます
点滴より胃瘻をしている方のほうがお元気に見えます
胃にものを入れて自分で消化して…と自然な状態で栄養を摂るほうが良いんでしょうね
貴方はalsか筋ジスと診断されたの?

63名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 20:02:29.17ID:xn87DmoH
>>62
一日一回ですか?一日に何回も替えるのかと思ってました。

診断はまだです
何回か書き込みしましたが
11月20日ころから左手足に違和感
12月6日に左足のつりそうな感じが出現して翌日少し飲み込みが悪くなり
今では左足は悪化右足も悪化。今は杖をついて歩いています
両手腹筋も力が弱り鎖骨付近もジンジン痛いです
ピクツキもあり舌も少しピクピク(医師曰く正常な震えとも言えないこともないとのこと)で尻の肉が急激に減っていて私の中では間違いなくALSだと思ってる次第です。
来週2度目の診察です。
1度目は先月10日で、年末年始もありで、2回目はこんな先に…
他の方のブログ観てても私は進行が早い気がします。

64名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 20:03:45.10ID:xn87DmoH
つえをついているからと言って足が全くあがらないわけではなく、まだギリギリ自転車はゆっくりと漕げます。

65名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 20:06:46.09ID:EnCn8/ST
>>60
1つ聞きますがあなたは患者ですか、それともALS筋ジス等の研究者ですか?

66名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 20:14:45.50ID:SZr6eani
手足と飲み込みが一度に来る人って
自分とは違い過ぎて、理解できません。
今の所、手→足までなので。

67名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 20:15:08.86ID:EnCn8/ST
>>64
サドルを両脚つま先立ち状態の位置で固定して身体の姿勢が維持できているのならあなたが思っているよりは症状が軽めですよ。
私はもう5年前に出来なくなりましたが身体7級にも該当しません。因みに遠位ミオパチー(ジストロフィ)という難病です

68名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 20:16:21.49ID:swXUYLIs
>>63
すみません、毎日と書きましたがもっと長かったかもしれないです
使わないときは針を刺したまま点滴のチューブだけ取って、テープをべたべたに貼りお風呂とか入ってたような気がします
昔の事のうえ、癌だったほかの身内とごっちゃになってるかもしれません、ごめんなさい
11月からだとかなり早いですね
でも、気にし過ぎとか、ストレスでもそうなったりするので診断がおりる前からあまり考えすぎて心まで病んだりしないように気をつけてください

69名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 20:28:48.01ID:xn87DmoH
>>66
やっぱり珍しいですよね
>>67
症状としてはまだカルインデスネ。
ただ、11月からの症状としては進行が早いなあとおもうしだいです。
>>68
いえいえ、ご回答ありがとうございます。
考えすぎが良くないのはわかってるのですが、やはりどうしても考えてしまうんですよね。
夜も息苦しさで目覚めて結局スマホをいじってしまいます…

最初は横向きで寝れば寝れたのに今は横向きでも苦しい感じがします…

70名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 23:21:07.43ID:wLj1Vpgx
今夜は昨日よりも息苦しいですね…
飲み込みの悪さは初期症状としてあるのは聞くんですが、呼吸のしにくさも初期症状としてあるんでしょうか?
あと、次回の診断時に睡眠外来を紹介してもらい、バイバップを着けようかなと思ってますが、すぐにはできないと思うので睡眠導入剤を処方してもらいたいのですが、神経内科で睡眠導入剤を頂くことは可能ですか?

71名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 00:34:17.61ID:fZ43KcLr
>>64 自転車は大けがの可能性あるからもうやめた方が良いですよ?

72名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 00:37:00.79ID:fZ43KcLr
>>60 何の質問に答えれば良いですか?質問がどこだろ?

73名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 01:11:26.36ID:eamcwWla
可能です

74名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 05:57:48.58ID:KcGH68rg
どの状況まで働いてましたか?
上肢が不自由ニなるまてですか?
一応、障害者になっても継続雇用の義務があるんですよね?

75名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 05:59:26.61ID:KcGH68rg
>>71
サドルが重くはなりましたが、まだ大丈夫だと思います。

76名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 06:54:13.55ID:UFN5FlQh
>>75
ペダルじゃねーの?

77名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 07:52:27.43ID:85ZuxfYq
>>76
そうですね。ペダルです
有難うございます

78632018/01/09(火) 15:44:40.88ID:z+pnKH4Y
仕事中ですが両ふくらはぎと右肩が怠くて痛い
早く診断確定してほしい…
このスピードなら一年で逝けるかな?
早く楽になりたい…

79名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 15:49:51.97ID:fZ43KcLr
>>74 家族の場合ですが自力歩行できるまで働いていました。
障害を理由に解雇はできません。転倒に気をつけて出来るところまで
働いてください。

80632018/01/09(火) 16:04:12.91ID:z+pnKH4Y
バイバップもよくよく考えたら、呼吸機能の症状にしか意味ないし、
仮に進行が抑えられても、腕筋肉の進行が抑えられないなら、寝たきり全介護の日々が長くなるだけだよね。
それなら、と思うとバイバップはやめて睡眠薬だけもらうことにしようと思います。


>>79
有難うございます。私も歩けるときまでは働きたいと思います。足がダメでも腕が元気なら車イスを使ってでも

81名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 16:19:56.90ID:fZ43KcLr
>>80 出来るだけ働きたい場合は理解のある上司か、
社長に出来るところまで働かせてくださいって
早めに病気の事も含めて相談すれば環境とか、
仕事内容とか体制作ってくれると思うよ。
相談しないと職場も戸惑うだろうし。
あと、これは迷うところだけど給料の減額希望すれば長く居やすいかも?
会社がどうするかは別にして。

82名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 16:37:25.48ID:z+pnKH4Y
>>81
そうですよね。私も早く相談したいのですが、CTMRI電動検査で異常なしだから、まだ病名が無いので言うことも出来ないんですよね
この辺りがALS初期のもどかしいところですよね…
端から見たら健常者にしか見えませんから

83名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 17:34:00.60ID:KRkLcjVj
>>82
杖をついて歩いて仕事してるんですか?

84名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 17:50:04.29ID:z+pnKH4Y
>>83
出勤と帰宅時だけです。

85名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 19:46:27.32ID:nCZ5juB6
本当にALSなんですかね?思い込んでるだけかも知れませんよ!

86名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 19:49:35.21ID:Tfv0p8TT
終末期は療養型の病院でモルヒネと鎮静剤使って眠りにつきたい。NPPV、胃ろうもいらない。

87名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 19:51:29.01ID:z+pnKH4Y
>>86
僕もこれを望みたいです。
ずっと眠らされていたい
>>85
思い込みだけなら尻の肉が急激に減ったりここまで悪化しないと思います

88名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 20:01:46.41ID:UFN5FlQh
尻の写真の人か
鬱で痩せたんでない?
なんか書いてあるのからはALSの感じには感じない

89名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 20:08:22.34ID:z+pnKH4Y
>>88
そうです。
消去用のURLを忘れたのでもう消せません。
食べまくってるので鬱で痩せたとかはないと思います

90名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 20:24:42.82ID:z+pnKH4Y
>>86
鎮静剤って使えるの?
前スレにもあったけどALSは保険適用かなあ?

91名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 20:36:57.59ID:7DOdePiP
転倒して痩せた手を骨折すると、もう2度と動かなくなってしまうかもしれない。
と医師に言われています。
ALS患者は健康な人以上に骨折には気をつけないといけません。
自転車は自分が気をつけていても、他者がぶつかってくることもあります。
やはり自転車は止めた方がよいのではないかと・・

92名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 21:00:58.69ID:l37yyO3x
ALS患者からしたら、思い込みでテンパってる気がしてもどかしい。
私は症状が出始めて2年(鷲手になり握力一桁に)で地元病院神経内科で筋電図→大学病院紹介→検査しまくり→確定でした。
ここで素人さん相手に何を望むの?「あー間違いなくALSだわそりゃ」って答えてもらえば満足?
評判のいいALSに力入れてる病院なんて全国探せばいくらでもある。

93名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 21:23:40.83ID:KcGH68rg
>>92
その二年間は手以外には症状は無かったんですか?

94名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 21:48:14.14ID:5ax/duHe
尻の人って予防接種から症状がでたってひと?

95名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 22:57:07.72ID:J0+/df5m
>>93
自分では手だけと思ってましたが、筋電図の結果
足も腰も萎縮が始まってようで。
現在握力左手11kg右手8kg。鷲手は利き手の右なので
使いづらいです。股関節も悪いので、外出に杖はかかせません。ふらつく。
今の治療法はラジカット点滴、リルテック、ケタス、フィコンパ。

96名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/10(水) 06:12:20.96ID:OHy95GAK
>>92
そうですね。申し訳ございません

97名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/10(水) 08:42:52.28ID:B3Yl/2vJ
俺もついにきたのかな
足の親指の付け根付近が二日くらい痙攣してる

98名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/10(水) 09:14:23.10ID:8SIwourT
尻の人は繊維筋痛症の人かな?
家族が理解しないせいでもっと重大な病気かもしれないのにって
思い込んでるんじゃないのかなあ
ALSぽくないけど、そうあってほしそう
歩行困難で運動量減って杖使ってるなら筋肉落ちてもおかしくはないし

99名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/10(水) 10:18:29.33ID:R9DVHo0u
>>98
私は繊維筋痛症の方とは別人です

100名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/10(水) 18:08:59.92ID:WT6ABiSr
>>19
発症してから半年とか1年で亡くなることってあるの?

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