ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2
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ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
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ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2
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本当はスレが必要ないよう早く治療法が見つかるのが一番ですけどね
乙です
1日も早く治療法が見つかりますように…
昔は原因不明で終わってたてのはありそうだけどね
診断技術向上、情報の発達
余命が延びての現役患者数の増加、とかはあると思う
飲み込みの悪さ歩きにくさ肉が減ったピクツキの症状出ててMRICT血液検査神経伝達異常なしなんてもうALSしかないのではと…
自分が若い分、先生が疑ってないのが…
仰る通りそれらの要因はあると思います。
昔というのがどれぐらいなのかも気になっています。
19世紀や20世紀からと言いますが、生活習慣病の一種なのかなと。
やっぱりこれも筋肉のピクツキなんですね。
あんなところに筋肉があるんですね
19世紀末頃からの放射線への人の関心が様々な難病を産んだ原因であるのは事実だけどね。
その証拠に公にはされていないが、東北では神経や筋肉系の病が激増したよね。
訃報
ＡＬＳ闘病、惑星研究の阿部豊・東大准教授５８歳
どんな最後を望んでますか？
たぶんそうだと思う
知ってる人みんな半年とか一年で亡くなったし長生きしてる人は凄いなあと思う
おかしいと思われる個所がいくつかあるのですが。
19世紀末頃からのことなら資料があって事実と書いているんだよね？
それと公にはされていないのに、東北で急増しているというのは何かの調査や報告があってのこと？
ほんとに隠蔽されてるからなのか知らんけど実際どうなんだろうね
知り合いに東北いないから分からん
飲み込めなくなったらALS確定かな
もどすんだよね
ぴくつきも筋肉のやせもある
息が苦しいのも
うんこもでらん
どうしたら筋電図とかしてもらえるんだ
http://www.hosp.go.jp/treatment/cnt1-0_000023.html
こちらの病院に行かれてみてはどうでしょうか。
繋がりがあるからダメかなあ
もう体力もない
身内は線維筋痛は死なないという認識あちこちいくなと一人でも行こうかな介護タクシーで
痛みがます
田舎だから無理かなあ
モンペ扱いかなあ
うごいたからがんばれて呼吸困難で反日寝込む
大変だわこんな生殺し
鼻と口から戻す
全身のピクピク調べてくださいよろしくお願いいたします
だれか10万かして
残ったら返すから
痛すぎて眠れない
三回でもまさかと思ってペインしかしてくれない
あげくのはてに先生ちょっと切れられちゃった
うち私がお金ナイカラ取り合ってもらえない
沢山あればいいけど病院２個しかない
仰向けで眠れますか？
出会う医師がいけないのか
alsの検査してくれっていってもしてくれないの？
栄養を取るのは点滴？
死期は早まるのでしょうか？
なるべく家族に負担をかけたくないので早まるならそれで…と思っています。
誰か回りに胃瘻をつけなかった方はいますか？
線維筋痛症でも出る症状だからなあ…
何をもって鑑別したか主治医に聞いてみたら？
とにかく病院の相談室に行った方が良いよ。
半年後とか一年後に来なさいと言われたんでは？
医師は先々の医療や様々な制度の事を把握した上で
助言もしてくれてるから、診察に行く度に現在の身体状態を正確に伝えておけば検査や診察の結果をみて対応してくれるよ。
慌てるなんちゃらはって言うでしょ？
鬱症状も出るみたいだし悲観的に捉えてるのかもな。
ALSのピクつきってそんな全身的に出るかな
>ここに書いてるより余程効果はあると思われる。今すぐGO
>>37
>病院の相談室に行った方が良いよ
おまえ自身が何も言ってあげられる事がないなら黙ってろ。
「病院行った方が余程いい」などと根拠を添えず実情も知らず
無責任な薄っぺらい主張をするな
何にも知らない野次馬の外野はわきまえろ
胃瘻はせず、初めはポートを作ってそこから点滴で栄養を入れてました
でも傷の治りがかなり遅く、感染もあったので鼻からチューブで栄養を入れていました
本人も家族に迷惑をかけたくないと言っていましたが、家族からしてみれば
生きてくれているだけで、話を聞いてうなずいてくれるだけで充分なのですが…
本人はとてもつらいと思いますが…
自宅介護ではないので言えることかもしれませんけど
福祉事務所員が
来たとしても病状も状況もわからないから担当医か、相談室か、
保健所いけって言われるんじゃないかな？
上記に書いている情報でアドバイスする方が無責任だし、薄っぺらいよね。
つまり、病院の相談室に行って状況説明したら？って言うのが一番親身じゃね？
ただの愚痴聞いて欲しいだけなら、ゴメン。大きなお世話だったわ。
かなりあしが痛くても上がらなくてもありかと思ってたら毎日が死ぬほど痛いよ
飲み込んだものを鼻からも戻す
筋肉のやせ
ぴくつきは少し収まったが激しく痛みは増したよ 明日ペインの人だけと言ってもいいかな
息が苦しい べんもでない 薬を飲んでも腹が痛い膝も腿も股関節も痛いよ
死んでるんじゃないかと思う
ああ筋電図できるとこ３箇所だけと言うかなしさ
最小腱反射更進だった
きにしすぎでしょとその後は自宅でしたら腱反射消滅はいじょうよね
痛くてふらふらしてたら大袈裟じゃないかと言われた
いろんなﾊﾟﾀｰﾝがあると思う
早く確定して落ち着きたいのよ
もう年なんだから
どこの医者がいいのかな這ってでも行くわ
人によって症状も違うとは言え
書いてあるのだけだとALSではしっくり来ない気がするんだ
>担当医か、相談室か、
>保健所いけって言われるんじゃないかな？
現代の医学で解決できる問題ならそうだが
現代の医学で解決できない事がある
現代の医学で解決できるなどとなーーんの実情を知らずに寝言を垂れるな
前スレからROMれ
>上記に書いている情報でアドバイスする方が無責任だし、薄っぺらいよね。
ALSは統計学の世界であり千差万別で
実際に病気を自身や家族が体験した人の体験談の交換は貴重だし
おまえのような出しゃばりのアホの野次馬の寝言とは全然違う
>ただの愚痴聞いて欲しいだけなら、ゴメン。大きなお世話だったわ。
根拠もない実情も知らない厚かましいおまえのような奴らの幼稚な連投は
スレが汚れるだけだから出て行け
>早く確定して落ち着きたいのよ
>どこの医者がいいのかな這ってでも行くわ
徳島大
そうかな
確定診断が欲しくて、診断に不満があるなら
ここでどんなに情報交換しても意味ないから親切だと思ったが。
個々の症状や対応とか制度とかならともかく
その人は検査したいわけだから
やってくれるところ探して行くなり
それにたどりつけるような相談先をみつけろというのは
それだって交換される情報のひとつだと思うがな
筋肉の痙攣や縮んだりするのに伴う痛みとか
ずっと動かないことや圧迫の痛みがでるらしい
あと筋肉痩せ細るから自分のうでの重さが肩関節にかかる痛みとか
ひどいと脱臼したり。
>そうかな
>確定診断が欲しくて、診断に不満があるなら
確定診断も非常に困難な作業
>その人は検査したいわけだから
だったら【どこの】病院に行くべきかをアドバイスすべきではないか？？
アホか？
そもそも「病院に行ったらいいじゃん」という機械的アドバイスで全部解決なら
難病板なんか不要な訳で、おまえは素朴なレベルで自己矛盾している大馬鹿野郎
ゴメンちょっと言い過ぎた
相談者でもない第三者同士が言い争ってどうする？
取捨選択するのは相談者なんだぜ？
家族の問題とかについて総合的にコメントしてたよ。
病気だけの問題ね。
あと、もっと言葉普通にしたら良いのに。
何がそんなにイライラするんだろ
点滴の交換の頻度はどれほどですか？
在宅の場合胃瘻作らなかったら交換の度に迷惑かけるなあ
頻度が多いなら胃瘻は作ろうかなあ
ふくらはぎに違和感が出た翌日に喉に違和感が出たんだけど、これって球麻痺型なのかね？
翌日だからほぼ同時に発症したと見ていいんだろうけどこういうのって珍しいのかね？
指痛いからごめんよ
闘うブログの人が痛い痛いってよく書いてた
人によるのかな
>医者の対応に対する不満とか、セカンドオピニオン先とか、
>お金の問題とか 家族の問題とかについて総合的にコメントしてたよ。
それらは結局全部最終的に「病院に行け」というおめえの主張の補足でしかねえだろ
しかもクッダラネエ補足のな
俺のレスの内容にも殆ど答えてない
>言い争ってるんじゃなくて一人で吠えてる人がいるよね
>何がそんなにイライラするんだろ
バカに俺が一方的に注意してやってんだよ
おまえみたいなバカが偉そうに無神経にご高説を垂れる場所じゃねえよここは
基本的に毎日だと思います
針を刺すのは看護師さんしかできないので（抜くのは家族でもokのはず）在宅なら訪問看護師さんがしてくれます
点滴より胃瘻をしている方のほうがお元気に見えます
胃にものを入れて自分で消化して…と自然な状態で栄養を摂るほうが良いんでしょうね
貴方はalsか筋ジスと診断されたの？
一日一回ですか？一日に何回も替えるのかと思ってました。
診断はまだです
何回か書き込みしましたが
11月20日ころから左手足に違和感
12月6日に左足のつりそうな感じが出現して翌日少し飲み込みが悪くなり
今では左足は悪化右足も悪化。今は杖をついて歩いています
両手腹筋も力が弱り鎖骨付近もジンジン痛いです
ピクツキもあり舌も少しピクピク(医師曰く正常な震えとも言えないこともないとのこと)で尻の肉が急激に減っていて私の中では間違いなくALSだと思ってる次第です。
来週２度目の診察です。
1度目は先月10日で、年末年始もありで、２回目はこんな先に…
他の方のブログ観てても私は進行が早い気がします。
１つ聞きますがあなたは患者ですか、それともALS筋ジス等の研究者ですか？
自分とは違い過ぎて、理解できません。
今の所、手→足までなので。
サドルを両脚つま先立ち状態の位置で固定して身体の姿勢が維持できているのならあなたが思っているよりは症状が軽めですよ。
私はもう5年前に出来なくなりましたが身体7級にも該当しません。因みに遠位ミオパチー(ジストロフィ)という難病です
すみません、毎日と書きましたがもっと長かったかもしれないです
使わないときは針を刺したまま点滴のチューブだけ取って、テープをべたべたに貼りお風呂とか入ってたような気がします
昔の事のうえ、癌だったほかの身内とごっちゃになってるかもしれません、ごめんなさい
11月からだとかなり早いですね
でも、気にし過ぎとか、ストレスでもそうなったりするので診断がおりる前からあまり考えすぎて心まで病んだりしないように気をつけてください
やっぱり珍しいですよね
>>67
症状としてはまだカルインデスネ。
ただ、11月からの症状としては進行が早いなあとおもうしだいです。
>>68
いえいえ、ご回答ありがとうございます。
考えすぎが良くないのはわかってるのですが、やはりどうしても考えてしまうんですよね。
夜も息苦しさで目覚めて結局スマホをいじってしまいます…
最初は横向きで寝れば寝れたのに今は横向きでも苦しい感じがします…
飲み込みの悪さは初期症状としてあるのは聞くんですが、呼吸のしにくさも初期症状としてあるんでしょうか？
あと、次回の診断時に睡眠外来を紹介してもらい、バイバップを着けようかなと思ってますが、すぐにはできないと思うので睡眠導入剤を処方してもらいたいのですが、神経内科で睡眠導入剤を頂くことは可能ですか？
上肢が不自由ニなるまてですか？
一応、障害者になっても継続雇用の義務があるんですよね？
サドルが重くはなりましたが、まだ大丈夫だと思います。
ペダルじゃねーの？
そうですね。ペダルです
有難うございます
早く診断確定してほしい…
このスピードなら一年で逝けるかな？
早く楽になりたい…
障害を理由に解雇はできません。転倒に気をつけて出来るところまで
働いてください。
仮に進行が抑えられても、腕筋肉の進行が抑えられないなら、寝たきり全介護の日々が長くなるだけだよね。
それなら、と思うとバイバップはやめて睡眠薬だけもらうことにしようと思います。
>>79
有難うございます。私も歩けるときまでは働きたいと思います。足がダメでも腕が元気なら車イスを使ってでも
社長に出来るところまで働かせてくださいって
早めに病気の事も含めて相談すれば環境とか、
仕事内容とか体制作ってくれると思うよ。
相談しないと職場も戸惑うだろうし。
あと、これは迷うところだけど給料の減額希望すれば長く居やすいかも？
会社がどうするかは別にして。
そうですよね。私も早く相談したいのですが、CTMRI電動検査で異常なしだから、まだ病名が無いので言うことも出来ないんですよね
この辺りがALS初期のもどかしいところですよね…
端から見たら健常者にしか見えませんから
杖をついて歩いて仕事してるんですか？
出勤と帰宅時だけです。
僕もこれを望みたいです。
ずっと眠らされていたい
>>85
思い込みだけなら尻の肉が急激に減ったりここまで悪化しないと思います
鬱で痩せたんでない？
なんか書いてあるのからはALSの感じには感じない
そうです。
消去用のURLを忘れたのでもう消せません。
食べまくってるので鬱で痩せたとかはないと思います
鎮静剤って使えるの？
前スレにもあったけどALSは保険適用かなあ？
と医師に言われています。
ALS患者は健康な人以上に骨折には気をつけないといけません。
自転車は自分が気をつけていても、他者がぶつかってくることもあります。
やはり自転車は止めた方がよいのではないかと・・
私は症状が出始めて2年(鷲手になり握力一桁に)で地元病院神経内科で筋電図→大学病院紹介→検査しまくり→確定でした。
ここで素人さん相手に何を望むの？「あー間違いなくALSだわそりゃ」って答えてもらえば満足？
評判のいいALSに力入れてる病院なんて全国探せばいくらでもある。
その二年間は手以外には症状は無かったんですか？
自分では手だけと思ってましたが、筋電図の結果
足も腰も萎縮が始まってようで。
現在握力左手11kg右手8kg。鷲手は利き手の右なので
使いづらいです。股関節も悪いので、外出に杖はかかせません。ふらつく。
今の治療法はラジカット点滴、リルテック、ケタス、フィコンパ。
そうですね。申し訳ございません
足の親指の付け根付近が二日くらい痙攣してる
家族が理解しないせいでもっと重大な病気かもしれないのにって
思い込んでるんじゃないのかなあ
ALSぽくないけど、そうあってほしそう
歩行困難で運動量減って杖使ってるなら筋肉落ちてもおかしくはないし
私は繊維筋痛症の方とは別人です
発症してから半年とか1年で亡くなることってあるの？
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