神経線維腫/レックリングハウゼン13 [無断転載禁止]©2ch.net
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気になったんだけど、基本sage、質問時ageルールにしといた方がいいかなって。
まぁ、毎日ｼﾂｺｲ以下略には無駄かもしれないが。 参った。これ化け物やで。
多分、戦国時代なら抹殺されててもおかしくないわ。
むしろ、現代でも生き地獄なので抹殺してほしいわ。
24時間テレビで1億位（税抜）貰えたら晒し者になってもいいわ。 >>9
素知らぬ顔で
ボランティアだわ
あの番組、芸能人には金払って障害者には1円も払わないで有名じゃんととぼける テレビで自分の姿晒すくらいならいっそのことゴーヤ人間としてYouTuberになればいい
自分の体で魚拓をとってみたとかハロウィーンでドッキリ企画くらいはできそう >>14
1再生0.1円で1万再生から支払われるらしいね。
1億貰えるには幾つ再生されれば貰えるのかな。
計算するのも編集するのも面倒だし脱ぐだけで貰えるなら24時間テレビを選ぶわ 明日役所に申請に行く予定だけど、診断書以外に、住民票や納税証明書とかいろいろ
必要で市役所から保健所と手間だな。市役所と保健所が離れてるし。 >>20
ふーーーつ
なんとかジョーシンでスプラ2パック買えたぜ！！！
あとマリオカートかおうかなー
むひひひひひひ
ん？
なんだ？
ゲオから着信だと・・・・・・
おいもういらねえぞ！ >>14
この難病で稼ぐのは無理だろう。
>>21みたいな難病をアップしてる300万人超えのユーチューバーに出させて貰ってギャラ恵んで貰うしかないな。 この病気は胎児の時に逆子だったり、出産の時に帝王切開だったりする事が多いのかな？自分やレックの知り合いも、共通していたので.. 私は予定日より二週間遅れて普通分娩だったらしい
ちなみに突発です これまで特定疾患の認定を受けていたにも関わらず…更新で却下された、という経験がある方はいますか？
その場合は、申請は却下されましたとの知らせが届くのでしょうか？
特定疾患の診断書のステージが、２になっていました。
今年から「難病指定医」が書く事になったらしく、担当の主治医じゃない先生（会った事は無いです）が書きました。
もうこのまま提出しますが、更新だけど、恐らく落ちますよね。
今の病院（先生）は、神経線維腫の手術に消極的で（面倒なんだと思う）、この３年の手術歴もありません。
増えてきたし、これから頑張って取りたい…って時だったのに残念ですが、仕方ありませんよね…。 >>32
横だけど。
ウチも今年重度落ちた。
特定疾患の門戸開放で、審査が厳しくなったらしいよ。
とりあえず、今年も重度するけど、分からないなー。 まだ先のことだけど、もしも限界が来たら無理になったら一緒に付き合ってくれる？
そしたらその時までもう少し頑張れそうな気がする >>34
失礼ですがどのくらいの症状ですか？
見える部分に痣や腫瘍があるだけでも充分生きにくい病気なのにひどいですね。 >>41
皮膚症状は、そこまで重症ではない。
カフェは多いけど、腫瘍はそこまで多くはない。
決定打は神経症状。
歩けない、酷い全身疼痛、排便排尿障害とか。
この前、年金の書類書いてもらったけど、書類上はオムツやヘルパーさん必要なレベルかな？ 障害者だって恋をするし、セックスだってしたい。
聖人君子なんかじゃない。ただの人間なんです」.
こんなセリフが印象的な恋愛映画「パーフェクト・レボリューション」（松本准平監督）が
9月29日から全国公開される。
主人公はモテナイ病という重度の身体障害を負う宿命を背負いし者 有名なのがホワイトハンズあるが難病者でなくて障がい者だ！
自力で性処理出来ない患者。
手が動くなら自慰だ。 432 名前:名無しさん＠１周年 [sage] :2017/09/23(土) 13:45:49.00 ID:SO+rx3xx0
レックリングハウゼンだから諦めてる
腰にでかい腫瘍あるし時々痛むけど取る金も無いわ 神経線維腫だから視神経にも腫瘍ができる場合があるからな。
私は、それで右目に視野欠損がある。
視野欠損はよほどで無い限り視野検査しないと気がつかないみたい。
症状が進行すると右目失明すると言われたけど、今のところ進行していないので助かってる。
眼球がら脳への視神経の途中なので、手術のしようがない。 >>55
特定疾患のｽﾃｰｼﾞはいくつですか?
あと、みなさんに聞きたいのですが
褐色細胞腫や消化管間質腫瘍やUBOあるなしは何科でどんな検査をすれば分かりますか? >>55
貴方は2型じゃなくて？
>>56
そんな難しい合併症一々検査する必要あるのかな..この病気が発覚して胸部から頭部までのMRIとCTのみを受けて以来、何年も放置です。 眉唾でいいなら3D画面10Cスロット一番左奥
ビビっと状態で1hメタル5回JP来た
100Cも同じく左奥1hでメタル4回JP
10Cの方は調べ途中だからもっといい場所あるかも あー、このスレ閉鎖して、ﾜｯﾁｮｲ入れるのを提案します。
そうすれば、荒し対策、あぼーんもしやすいと思います。
どうでしょうか？ >>73
デリケートな話題だしね。あんまり規制かけてもさ書きづらくならない？
でもこの嵐達のおかげでスレ落ちしないと考えるとありがたいとおもわない？w 生まれつきのあざが前世の死と関係してるとかなんとか
俺、恐ろしい死に方したんだな >>75
デリケートだけに、荒らしてほしくないのが本音です。
無視すりゃいいのですが、正直鬱陶しくて。
１つのIDでやるならあぼーんもできるけど、変えてくるから、悪質と思います。 数年前はまともな情報提供や共有、質疑が出来る難病板にしては、結構盛り上がっていたのに、岐阜や船長、船長を煽る輩が出きてから、おかしくなったな。 この期に及んで未だに、戦神やら船長やら、訳の解らない荒しをする輩がいるのか、これも学習障害や幼稚性など、一部の者達のレック特有の合併症なのか。気持ち悪い顔して、にやけながら性懲りもなく書き込んで何が楽しいのか。可哀想に.. ↑スルーしたかったが、こんなんいらん。何が岐阜やねん。 ノーベル化学賞はタンパク質の構造や解析する新たな方法を見つけたというので
少しは原因究明に役立つかな >>87
だから反応すんなって。反応するのは荒らしと一緒だって習っただろ？ 可哀想に厨は船長ネタが始まった当初から一人で反応してたオバカサン…。 無しさん[sage] 投稿日：2017/10/07(土) 09:27:45.72 ID:fPn2uS98
それなのに条件だけは上がっていくかキープだから余計売れ残るw
1001 名前：1001[] 投稿日：Over 1000 Thread
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life time: 15日 11時間 5分 58秒
1002 名前：1002[] 投稿日：Over 1000 Thread
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