潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合5 [無断転載禁止]©2ch.net

1名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/30(日) 22:57:54.53ID:ZPTFZteD
潰瘍性大腸炎で人生が終わりつつある人が色々書くところ
(身体・健康板から移転)

前スレ
潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合4
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1476282798/

潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合3
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1434554350/

潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合2
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1370141234/

潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1309617260/

潰瘍性大腸炎、クローン病で人生終りかけのヤツ集合
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1285569324/

これよりも前のスレッドもあったようだが、不明

643名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/11(木) 18:32:23.36ID:/pnIL+Cr
>>642
真逆
ナマポだと医療従事者は恐ろしいぐらい厳しいから
ナマポの奴は病院に通いたがらない
雑に扱われるしですゴミを見るような目が飛んでくる
強い当たる奴と腫物に触れるような対応をしてくる八津に分かれる

644名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/11(木) 18:38:48.18ID:/pnIL+Cr
自民党のネット工作で物凄く勘違いされてるけど
骨折し傷だらけた時に直に医療券を持ってこないと見ないって言われた
目の前に傷だらけの奴がいるのに何軒の病院にも断られたよ

645名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/16(火) 17:03:30.50ID:XCMK+PPB
はぁ〜〜あ
脱糞した
しにたい

646名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/16(火) 23:20:07.75ID:81ViZygU
うんこなんて毎日だれかしとるやろ

647名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/17(水) 20:04:56.99ID:4eF8AwbC
カナダで本日営業解禁された医療大麻
日本も11月に国際法規(98条)で改正予定
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201806090001/

安倍総理が4期内閣まで行ったが五期目は皆さんの番となります

この日をご長寿祝としてください

648名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/20(土) 10:20:23.79ID:hbpLxTBT
先日やった内視鏡の結果を聞きに来たが問題なかったようだ。かれこれ1年くらいステロネマ注腸を使用していたのだけれど、今日からいきなりペンタサ座薬に切り替えましょうと言われたのだが大丈夫なの?
ステロイド依存が心配です。

649名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/21(日) 01:56:08.83ID:2SQzlEbc
>>648
意味不明。ステロネマをやめるならステロイド依存は解消される。

650名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/21(日) 07:11:20.66ID:rIXriS45
>>648
良かったね
再燃するかしないかは別として
注腸はステロイド依存を気にしなくてもいいんじゃないの
再燃したらステロネマを再度使用になるだろうけど内服よりはマシ

651名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/29(月) 02:43:49.12ID:AV4cA5kr
タヒにたい

652名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/01(木) 01:21:48.85ID:ypYLPtZ5
2013年にペンタサ坐剤が日本で認可されて2015年にペンタサ坐剤を使えるようになった。
おかげで2016年に軽傷化したけど、45歳になっていた。
人生手遅れ。

日本は薬の認可が遅すぎる。

653名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/05(月) 01:53:33.53ID:HdFaaqXp
タヒにたい

654名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/09(金) 19:45:44.63ID:2GMbyJ0m
>>652
それまで、サラゾピリン座薬だものな。あれは最悪だった。
1996年までのサラゾピリン内服もさっぱり効かなくて、生活が死んでた時期を思い出したぜ。

655名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/09(金) 21:41:28.95ID:MyQ2pzL3
>>654
プレドネマ注腸があったんだよね。
しかし、ステロイドなので長期使用すると副作用リスクが高くなる。

656名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/09(金) 21:55:26.45ID:NKLx8gk6
>>655
プレドネマは半年使って、ステロネマ100は18年使ったよ。これらのせいで、難聴になり、視力は1.5→0.02になり、さらに骨粗鬆症になり、慢性腰痛にもなった。

ステロイドで人生おかしくしたよ。。

657名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/09(金) 22:06:41.28ID:MyQ2pzL3
>>656
ステロイドを18年・・・長い
今もステロイドを使っているのでしょうか?

658名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/10(土) 06:30:44.43ID:4JGCioEZ
>>657
いや、もう離脱して5年経ったよ。1年は離脱症状でたけども、ベンゾジアゼピンの離脱に較べると、かなり止めるのは簡単だった。
止めても、骨粗鬆症と腰痛・坐骨三叉神経痛はどんどん酷くなってきたよ。
で、骨粗鬆症は、毎年骨シンチをやりながら、ボナロンとアスパラCaとエディロール併用で治療、神経痛や腰痛は、リリカとノイロトロピン、メチルコバラミンで治療、月1で鍼治療。

まぁ、発症して26年経ったけども、15〜20年前と変わったのは明らかに食べられるものだね。

659名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/10(土) 17:58:21.21ID:Jr7VhJUE
>>658
ステロイドはどうやって止めることができたのですか?

660名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/10(土) 23:17:39.56ID:RJEbPUti
>>659
ベンゾジアゼピンの離脱と一緒で、強いものをとりあえずギリギリまで減らして、中のものにして、最終的には弱いものにする方法をとったわけ。
ステロネマ100→ステロネマ50+プレドニン20→プレドネマ+プレドニン25→プレドニン30→20→10→5→3
3から一気に離脱。
こんな感じ。離脱症状は、股関節痛と慢性的な筋肉痛と怠さ だけ。離脱期間は半年のみ。

ベンゾを止めるときの激しく息苦しいとか酷い寒気や吐き気頭痛腹痛、めまい等の不定愁訴、自殺願望などの症状はなかったよ。
こっちは離脱症状が出てた期間は、4年半ね。

661名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/10(土) 23:27:49.28ID:heutr8dm
>>660
プレドニン(免疫抑制剤)が何とか効いたのですね。

662名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/10(土) 23:32:17.19ID:RJEbPUti
>>661
プレドニンは内服ステロイドだよ。免疫抑制剤はそもそもやったことがない。

663名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/10(土) 23:33:02.99ID:heutr8dm
>>662
失礼しました。勘違いでした。

664名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/10(土) 23:41:17.62ID:Jr7VhJUE
>>660
あれ?プレドニンから離脱して何も服用していない?
ペンタサ錠すら服用していないのですかね?

665名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/10(土) 23:44:10.22ID:RJEbPUti
>>664
今はリアルダと骨粗鬆症の薬くらいですね。ペンタサとサラゾピリンは一切効かない。

666名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/10(土) 23:47:59.50ID:Jr7VhJUE
>>665
リアルダが効いているのですね
オランダだと2006年に承認されているのに日本だと2016年承認
この承認の遅さはどうにかしてほしい

667名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/11(日) 17:44:33.78ID:AQ3B9k1M
>>666
責任を曖昧にする時間が長いってことだよ

668名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/12(月) 01:11:12.05ID:dm6pAIsi
この病気のせいで人生台なしだよ
夢も何もない

6696652018/11/12(月) 08:42:53.82ID:QRJ/CaFR
職とか仕事とか学歴関連は子供の時にかかったもんだから、
中学・高校・大学時代は薬が合わなく入院ばっかで台無しだったけど、入院の反動で外向性の性格に成れたのは俺にとっては利点かな。
縁もゆかりもない親戚すらいない田舎に行って、なんだかんだで、結婚できて未だに職探ししながら専業主夫やってるし。

670名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/12(月) 08:46:43.79ID:QRJ/CaFR
ちなみに、大学は入院と退院の繰り返しで出るのにギリギリで8年かかりましたw その年数だと、いい国立の大学出てもどこも雇ってはくれないのよね。

671名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/12(月) 10:32:20.46ID:oyQviHPA
しにたい

672名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/12(月) 11:53:39.63ID:ASf1aP05
そっかあ。人生色々ね。私もとにかく生活する意欲を継続します。
とにかくどんな形でも継続だな。

673名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/21(水) 17:42:23.78ID:P4CTW9kU
チキンカツ食べたら調子悪い
調子に乗るんじゃなかった

674名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/22(木) 01:10:16.63ID:aKqgxk3b
油はだめだよね

675名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/22(木) 19:35:04.56ID:VvwIhnCT
カツは駄目だけどコロッケは大丈夫
カレーは駄目だけどアンパンマンカレーは大丈夫

幸せな方かな

676名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/12(水) 16:58:51.74ID:f8mBXnqU
タヒにたい

677名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/13(木) 01:46:32.93ID:uOfV/Zla
この病気で失った人生は戻ってこない

678名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/22(土) 23:37:25.05ID:X/L/nifX
三大欲求のうちの一つを封じられてるようなもんだし心が死んでいくのも当然
世の中の美味しいものたくさん食べられる人ってほんと幸せだよな
前世で何か悪いことしたのかなとか真面目に考えてしまう

679名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/23(日) 20:12:06.20ID:N+Oyabae
>>678
それよりも時間を失っていくのが辛い
自分は軽症化したけど、病気で失った時間は戻ってこない
軽傷化しただけマシかもしれないが、失った時間のせいで将来もなくなった
ただ孤独に生きているだけの人生しか待っていない

680名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/26(水) 12:04:23.15ID:hyXUHWPD
出先で我慢しながらトイレを探すの疲れた。何故あんなに疲労感が出るんだ!

681名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/30(日) 23:13:32.30ID:GewgIaRJ
この病気のストレスで統合失調症になりました
統合失調症の障害年金二級で暮らしてます
死にたいです

682名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/31(月) 18:28:55.90ID:OJ3DpB4q
調子良かったのに寒さからか昨日からゆるい血便が出るようになってしまった
明日はお屠蘇を一口も飲めそうにないな(´・_・`)

683名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/31(月) 21:45:23.86ID:bO7jqftZ
>>682
寒くなると悪化することが多いよね

684名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/31(月) 22:08:27.14ID:bO7jqftZ
>>681
自分も精神疾患になって抗不安薬飲んでいるけど副作用で頭がぼうっとするよ。
この病気のせいで人生の夢は全て終わった。
生まれてくるんじゃなかった。

685名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/03(木) 00:48:31.05ID:cEae6kWd
>>682
同士だな。こっちはけつの穴がずっと湿って気持ち悪いわ。

686名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/03(木) 11:53:47.48ID:InkHOcDL
姉夫婦のいざこざに巻き込まれ続けて再燃しかけてる
昨日は風呂上りに仲介に呼び出されて寒空の下3時間も立ちっぱなしで死ぬかと思った

687名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/03(木) 12:41:18.11ID:5TohwCR6
>>686
本当に死を実感したの?誇張してない?

688名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/03(木) 15:24:39.89ID:NlBYg1SO
菌とかに対して神経質になった
紙コップと割り箸使うようになった
キーボードもちょこちょこ除菌シートで拭く

689名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/03(木) 21:55:50.44ID:WAMB3Kak
>>687
そういえば死ぬかと思ったのレベルってなぁ。
以前下血がひどくてどんどん衰弱しこのままじゃ死ぬって思った。
正確に言うと回復の見込みがないまま衰弱する一方で、
このまま入院せずに待てば救急車を呼ばねばならぬほど衰弱する、
さもなければ衰弱死、みたいな感じで救急車呼ぶのは嫌なんで
自ら病院行って入院したいと言って緊急入院になったな…

690名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/04(金) 05:14:23.61ID:T/afMzhe
>>686
それ本当にお前さんのやることか?寒空の下凍えるということを怒って伝えたか?馬鹿は言葉にして伝えないと理解しないんだぞ。

691名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/07(月) 11:21:16.04ID:zscBqUtu
昨日の朝、寝ていると便意で目が覚めたら少し漏らしていた。
軽傷化していたので、油断していたかも

692名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/07(月) 13:34:08.62ID:ZPsNPJV/
全摘したが睡眠時しばらく漏らさないでいると治ったかと思ってるとまた漏れる時期が来たりして体調かもね

693名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/07(月) 23:06:38.60ID:CDSkxTqh
死にたい

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