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線維筋痛症 [無断転載禁止]©2ch.net
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
0001名無しさん@お腹いっぱい。垢版2016/06/12(日) 01:43:27.76ID:36BI9RYZ
http://www.jfsa.or.jp/page0101.html
線維筋痛症とは、全身的慢性疼痛疾患であり
全身に激しい痛みが起こる病気です。
0952名無しさん@お腹いっぱい。垢版2021/12/12(日) 23:33:56.18ID:rI/zgAGV
1日28種類を内服していて、朝夕は1回20数錠内服しています
他にも複数の持病がありますが
0953名無しさん@お腹いっぱい。垢版2021/12/13(月) 19:33:27.46ID:0OpF3/Cs
40種類ではなく40錠なら別に珍しくなさそうだな
例えばドラッグストアで誰でも買えるル○みたいな総合風邪薬は1錠に成分が5種類とか入ってる
けど薬局の処方箋薬なら1成分ごとに1錠ずつになることもある
市販薬と同じように処方箋で成分ごとにもらうとしたら、1回3錠を1日3回で5種×3錠×3回で45錠になる
0954名無しさん@お腹いっぱい。垢版2021/12/18(土) 12:45:07.65ID:1BgynW36
ヤッター!サインバルタがジェネリックに変わった!
リリカも共に適用前と比べると薬局の支払いが半分くらいになったぞ!!ありがてえ
0955名無しさん@お腹いっぱい。垢版2021/12/28(火) 18:10:20.00ID:A6N11lL/
今回も寝正月確定
もう何年こう言う生活してるだろう
来年こそは皆さんの痛みが消えますように
0956名無しさん@お腹いっぱい。垢版2022/01/01(土) 16:27:31.58ID:8c1IOsBf
不要な方スルーして下さいませ 自分が最近知りました
誰でも尿を送れる130疾患を解析する研究所の情報です
先天性代謝異常疾患かもと思っている方や、難病などの疑いがあるけれど原因不明の方、
日本疾患メタボローム解析研究所
ttp://www.jc-metabolomics.com/index.html
で尿を送ると検査をして下さるそうです。
0957ぬくぬく3級垢版2022/01/15(土) 16:18:15.50ID:MYSDrdWs
お前らん中でさ、確定死んだん受けてる人、どれくらい居る?
0959名無しさん@お腹いっぱい。垢版2022/01/16(日) 01:46:42.03ID:gi+JOOup
軽度が新スレ立つ前にいっぱいになっちゃったから誰か立ててくれないかな?
立ててあげたいけど今あの板書き込みできないんだ
0960ぬくぬく3級垢版2022/01/16(日) 10:21:20.14ID:YojvzyMN
なるほど。そうだったんだね。
今日、確認したけど、過去ログに行ったみたい
0964!ninja垢版2022/01/16(日) 16:29:34.16ID:gi+JOOup
>>962
ありがとう
まあ、相変わらずよく分からない規制で私は書き込みができないんだけど…
0965名無しさん@お腹いっぱい。垢版2022/01/16(日) 16:32:24.59ID:YojvzyMN
>>964 恐らく、携帯からでしょう?
広告もうざいしね
pcのがいいよ、書き込めると思うから
0968ぬくぬく3級垢版2022/01/18(火) 09:48:40.92ID:deVZH7mj
おうい、
0970名無しさん@お腹いっぱい。垢版2022/01/18(火) 14:04:49.98ID:deVZH7mj
そう。障害年金は?
0973名無しさん@お腹いっぱい。垢版2022/01/19(水) 01:34:30.11ID:lsYdbMW4
確かにここまで過疎ってるなら分ける必要なさそうだね
説明しに行きたいけど、あの板しばらく前から書き込めないんだ
0974名無しさん@お腹いっぱい。垢版2022/01/19(水) 08:56:38.23ID:AWVpN44P
>>970
申請中ですがなんやかんや因縁つけられてまだ通ってません

年金申請の診断書にステージ分類があって、それで最高レベルになったので、そんなにひどいのか〜と再認識した
0975ぬくぬく3級垢版2022/01/19(水) 14:50:38.13ID:mslEku1O
>>974 あれ大変なんだよね、申請って。
診断書揃えたり、申請書に記入するんだけど、とてつもなく多すぎたり、

もう、行政書士とかに任せたほうが良いかもね。。
面倒なら。
あなたの場合、ステージとかってよくわからないけど、重そうだから、
いきなり障害年金1級の可能性はあるかも。
でも、普通は先ず、2級が降りる。それで、更新する際に、1級に上がるってパターン
0977名無しさん@お腹いっぱい。垢版2022/01/19(水) 16:26:06.75ID:lsYdbMW4
前に障害基礎年金の申請書は見た事あるけどステージなんてあったっけ?
障害厚生年金とは内容違うのかな?
0978名無しさん@お腹いっぱい。垢版2022/01/19(水) 18:24:54.88ID:2rV8dCBj
>>977
ステージ分類は別貼付書類に記載するか、通常の診断書に併記するだけ
0979名無しさん@お腹いっぱい。垢版2022/01/20(木) 15:53:17.03ID:21sr3dRC
線維筋痛症は年金申請の診断書の他に筋痛症用の診断書が必要で、それにステージ分類がある

>>975
ステージ5は1級だけど自分はなぜか窓口で2級ですねと言われた
社労士に聞いたこともあるけど障害年金は難しいので専門にやってる人がいて、そういう人はスキルはあるが費用がめちゃ高いと言われた
でも今度突き返されたら社労士に頼もうと思ってる
0980名無しさん@お腹いっぱい。垢版2022/01/20(木) 17:01:08.78ID:tOgo42yz
線維筋痛症で障害年金申請できるのってどのくらいのレベルからなのかな?
自分とこは主治医とそういう話は出ないんだけど、もう長いこと調子が変わらず休職してる
もう休める限界まで半年切ってるけど、無理やり復帰してまた限界が来て休職する未来しか見えない

飲んでる薬がよく効いてるけど、やっぱり痛いもんは痛いし副作用でものすごく眠い。薬を減らすのは痛みが強くて無理
この眠気の他に慢性疲労症候群やら鬱やら併発してる様子でほとんど活動できてない
薬飲んでひたすら寝て過ごすだけなら痛みと共存できるけど、趣味すら眠気に負けるのに仕事なんてできるのか…?


でも仮に年金もらえて退職できるとしても、退職して社会人の身分失うのも恐ろしい
今後回復したとして再就職できるような職じゃないんだ
0981名無しさん@お腹いっぱい。垢版2022/01/20(木) 17:33:25.46ID:Wx+Ip1y4
線維筋痛症で障害年金申請できるって、ここではじめて知りました。
それでネット検索してみたら
一人で生活できないほどひどいレベルでないと、ステージが低くて認められないらしい。ガックリ。
国民年金では2級までしかなくてダメ。

自分は全身の痛みでほぼ寝て暮らしているけど、
一人で歩けるし、月に5日ほど作業所ヘ通って軽作業3時間前後できる。まあ、それで体調悪化してまた数日寝込む訳ですが〜

食べて行けないから生活保護受けてます。肩身狭いけどしかたない。
0982名無しさん@お腹いっぱい。垢版2022/01/20(木) 17:48:29.68ID:WrTuWbvl
作業所って難病指定されてるものじゃないとだめかとおもってた
私も行けるなら作業所行きたい、作業所は利用料金もかかるんだよね?
0983名無しさん@お腹いっぱい。垢版2022/01/20(木) 21:09:29.36ID:mm6c09iw
>>982
自分は身体障害者手帳で作業所入ったので線維筋痛症のみだとわかりません。

だけど施設見学に行ったときの説明では、手帳がなくても申請できるケースがあるから相談次第って言われたよ。

ネットで見たのは、定期的に病院ヘ通院していて、医師の意見書・診断書などがもらえ、自治体の許可が得られることがあるとか。

うつ病の方が手帳無しで利用しているケースは実際にあるって。
0984名無しさん@お腹いっぱい。垢版2022/01/20(木) 21:18:56.98ID:mm6c09iw
ID変わってるけど981です

作業所は利用料かかるんだけど、低収入の世帯なら無料にしてくれます。

B型作業所の工賃はだいたい内職みたいなもんです。
0985名無しさん@お腹いっぱい。垢版2022/01/21(金) 11:07:58.10ID:FhmmkJlA
>>981
障害年金の難しさ考えると生活保護の方が受けやすい傾向あると思う。しょうがないね。
ほとんど寝たきりなので本当は介護認定受けたいんだけど、コレがまた難しい。
調子いい時は自力で着替えや入浴など身の回りのことできるからまるで対象外。調子悪いときは何日も寝たきりだから、その時だけでも支援して欲しいんだけどねぇ
0986名無しさん@お腹いっぱい。垢版2022/01/22(土) 00:56:54.83ID:cbKOIgJa
>>985
介護認定というのは難しくてわからないけど、
生活介助のヘルパーさんお願いするのにも
その認定が必要なの?
つらいね・・・
0987名無しさん@お腹いっぱい。垢版2022/01/22(土) 20:19:55.63ID:C3F+AzAl
漢方薬局とかで線維筋痛症患者が完治したみたいな症例を紹介してるけど効果あるんだろうか
舌とか体全体の様子を見て細かく処方変える系のやつ
0989名無しさん@お腹いっぱい。垢版2022/01/22(土) 20:50:00.56ID:C3F+AzAl
まあやっぱ個人差か
漢方処方系を色々と見てるとすごい詐欺っぽいのも混じっててどれも怪しく見えて来ちゃうのよね
0990名無しさん@お腹いっぱい。垢版2022/01/24(月) 23:39:18.26ID:2reqKLlp
潰瘍性大腸炎
なんて指定難病されてんだね、

線維筋痛症 重度
アトピー 重度
指定難病なし
それと、生活保護もこの病名だと、通るかわからないよ。
0991名無しさん@お腹いっぱい。垢版2022/01/25(火) 00:05:12.88ID:xT0nHbZA
家族に詐病扱いされてつらい
アスファルトに全身打ち付けたように痛むっつってんのに
理解がないなら頼むから黙っててくれ
0992名無しさん@お腹いっぱい。垢版2022/01/25(火) 17:06:08.55ID:6kXRvpdy
知人の医療従事者がファイザーファイザーモデルナと3回ワクチン打ったら、ファイザーと違ってモデルナは打ってすぐ腕は痛くなるし立ってるのがしんどくなったのでデスクワークのみにしたがそれもしんどくて結局早退した
もーしんどくてしんどくてあんなにつらい思いするとは思わなかったと大げさに訴えるので、
コッチはそれが何年も続いてるんや、私のつらさが身にしみたか!と言ってやったのだが、
え、あぁ、うん…とか言葉濁されて
結局他人事なのか何年も続くというのが理解得られないのか…
私はもう理解してもらえないものと諦めた
0993名無しさん@お腹いっぱい。垢版2022/01/25(火) 19:56:58.34ID:CvCIZCNQ
治療についてちょっとネットで調べたら気功とか独自に編み出した整体法とかいっぱい出てきて
そういうのに狙われやすいんだなって
0994名無しさん@お腹いっぱい。垢版2022/01/26(水) 12:48:12.73ID:PMl4fpVb
労働収入だけでは暮らしがきついなら、生活保護受けれます。健康であろうと病気だろうと権利があります。役所で財産が無いことを申告し、追い返されないように交渉するの。
0995名無しさん@お腹いっぱい。垢版2022/01/27(木) 17:02:55.68ID:r5xpI3Ma
>>990
指定難病プラスその病名で通りましたよ
0996名無しさん@お腹いっぱい。垢版2022/01/28(金) 12:37:29.60ID:EnCRAQa1
指定難病もだが、線維筋痛症があるなら色々と体調も厳しいから辛いですよねーと役所で言われてすんなり申請できました
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