【SCD】脊髄小脳変性症2

レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
1名無しさん@お腹いっぱい。2011/01/10(月) 08:13:39ID:TAycIF2i
前スレ
【SCD】脊髄小脳変性症
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1287214963/


全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会
http://homepage3.nifty.com/jscda/


難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/

894名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/11(金) 06:39:41.03ID:OEqXPMNf
>893
今までにないタイプの新薬だなと思うし、治験も始まるみたいだし期待してる!

895名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/12(土) 18:29:37.09ID:xGIx0ieU
ステムカイマルが条件付きで2020年に販売されるかもみたい。親父に静注させてあげたい。

896名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/15(火) 13:10:54.33ID:sP5pBjRl
今まで新薬が出る出る言われて結局発売されず…ステムカイマルも本当に発売されるのかな…

897名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/22(火) 19:43:29.28ID:u2Sb56u2
脊髄小脳変性症病人のブログ・・・・・・・・・

2009年え終わってるから死んだのかな

>>>http://e3wind.blog121.fc2.com/

898名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/22(火) 19:47:17.70ID:u2Sb56u2
訂正

2011年1月に更新して、その後更新なし

よって、その後、廃人か死亡か

http://e3wind.blog121.fc2.com/

899名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/29(火) 11:13:31.44ID:m3ft3lpu
>>898
ブログの方の病型わかりますか?

900名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/31(木) 20:22:19.24ID:0+3kI0Io
脊髄小脳変性症の看護計画
症状と看護過程・看護問題のポイント
https://j-depo.com/news/spinocerebellar-degeneration.html

901名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/23(土) 10:21:55.12ID:zSU4ApvT
患者会への寄付を支援するサイト
https://japangiving.jp/fundraisings/33625

902名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/24(日) 20:34:06.88ID:df59UxnS
そう言えばこっちのスレではトレハロースの話題が出てない気がするのでMSAスレから転載
https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1331774685/317

903名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/28(木) 12:13:02.64ID:o812oA/5
この病気って検査入院しないと診断がつかないんですか
別の病気でMRIとったら萎縮がみつかって神内に回されそうなんだけど
通院で検査できる?

904名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/28(木) 14:04:21.25ID:FgMuuDLR
うちの親も検査入院を指示された時に
「通院で済ませたい」って何度も言ったけど
結局入院させられたな
この病気の診断はかなりデリケートなものになるから
入院させてしっかり診ないといけないんだろうと思う
ただ一回診断が付いたらその後の細かい検査入院は断るべき
本当に病状が一気に進むから

SCD患者向け入院時の心得など
http://www.seyama.jp/okoru.html

905名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/28(木) 18:44:17.54ID:o812oA/5
入院すると症状が進む、って運動不足のほかに何が原因なんだろ
心理的なストレス? 放射性の試薬とか? 怖いな

906名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/28(木) 23:26:51.63ID:RVt336ng
この病気の患者だと看護師さんも「大丈夫ですか?大丈夫ですか?」って過剰に扱うし
1時間程度の検査と2時間程度のリハビリが終わったら
後はずーっと暇でベッドでテレビを見るくらいしかやることがないし……

なんにせようちの場合は入院して3日目くらいに見舞いに行ったらガタガタのヨボヨボになっててあぜんとした
それからは毎日見舞いに行って2時間くらい散歩に付き合ったけど
そういう対策をとらなければ寝たきりになって帰ってきたんじゃないかとさえ思ってる

907名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/08(日) 10:42:33.29ID:yavQKvCK
iPSのおかげで希望がでてきた。
私が発症するとしたら早くて20年後。
完治は難しくとも何かしらの効き目ある治療薬が出来ていてほしい。
今はステムカイマルに期待。

908名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/09(月) 12:52:31.22ID:wxy5X0Ef
障害年金て、初診日が国民年金加入者か厚生年金加入者かでもらえる額が全然違うのですね。症状が出てきた頃、仕事を辞めて時間があるから診察受けてみようと病院に行った気がするから障害厚生年金貰えないかも。
この法律間違ってる気がする。
これから初めて診察受けようとする人は気をつけて。

909名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/09(月) 15:11:00.81ID:TkZsAwZL
.


ttps://ameblo.jp/sada8556/entry-12313455192.html

910名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/12(木) 15:03:54.72ID:1NbXGRlu
この病気本当につらい

911名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/27(金) 19:11:49.22ID:MKrP/Xjh
なんでこんな病気が存在するんだろう
残酷すぎるよなー‥

もう、心の底から楽しんで生きる事が出来ないや。
どんなに楽しい事があっても病気の事が頭の隅にずっと根付いてて、辛い。

もし発症したら、スイスの安楽死施設で静かに終わらせるつもりでいる。
迷惑は誰にも掛けたくない‥

912名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/30(月) 01:34:54.39ID:1GpwEEbP
>>911
遺伝がある可能性があるのですか?

913名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/12(日) 05:54:15.50ID:D0dKyFPf
親がこれで死んだ
遺伝性かは知らない

914名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/23(木) 06:24:55.69ID:FgjyubCz
家は遺伝性脊髄小脳変性症の家系なんだけど姉が発症したわ
弟も調子が悪いらしい仲が良かっただけに涙が止まらん・・・
この病気は本人も家族もマジで辛い

915名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/23(木) 08:28:09.56ID:f1yeW2gD
遺伝性だったら発症も何も生まれつきそういうものなんじゃないの?
そしてゆっくり進行するって聞いたけど

916名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/04(月) 19:20:50.05ID:gALO7bAk
この病気って患者に運動神経がもともとよくない人が多いとかある?
親がこの病気なんだけど、運動神経もともとよくなくて
自分も運動神経もともとよくないから何か怖い

917名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/05(火) 14:06:51.35ID:lySc4b2P
>>916
患者さんには元国体選手とか現役トライアスロン選手だっているし
絵を描いたり音楽を作ったりなインドア派の人も同じ程度いるから
運動が得意かどうかとこの病気の間に関連は無いと思う

918名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/05(火) 16:42:54.47ID:sSTj3pyr
>>917
ありがとう

919名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/20(水) 19:44:33.58ID:5sK7Wgyu
不治の難病ハンチントン病 治療の可能性がある薬剤を臨床試験で確認
神経疾患分野の研究者たちからは「驚異的な前進」
「過去50年間の神経変性疾患における最大のブレークスルー」といった声が挙がっている。
http://news.livedoor.com/article/detail/14046162/

素晴らしい発表ですね
ポリグルタミン病全般に応用が利きそうなイメージもあります

920名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/28(木) 05:32:11.61ID:DCfdanGb
来年から特定疾患の擬古負担
やたら増えない?

921名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/28(木) 05:40:42.17ID:DCfdanGb
自己負担です

922名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/28(木) 13:59:51.37ID:WCuS+j+9
自己負担 倍になった

923名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/29(金) 09:30:33.31ID:sAMgTCGR
高額かつ長期の申請すればいいよ

924名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/02(火) 11:44:06.57ID:f32ZTUoB
ずっと脊髄小脳変性症の新薬や治験をうpしてた人のブログが閉鎖してた…新薬や治験の情報みんなうpしていこうぜ。実現しなくとも間に合わなくても気持ちだけでも明るくなりたい。。

925名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 11:01:00.00ID:MFM046Yi

926名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/21(日) 10:16:40.64ID:eLRGN6kS
【警察による国民監視衛星の悪用】
◎電磁波を使った国民に対する人体実験・虐待・拷問・性犯罪

『未分類 電磁波による拷問と性犯罪 Archive. is』の記事を御覧ください。
http://archive.fo/sFWAh

★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★

【告発者】イエローハウス高橋(葛飾区青戸6)
◎日本全国にたくさんの被害者がいます。
@私、イエローハウス高橋のオヤジはこのような犯罪を絶対に認めないし絶対に許さない!!
A私、イエローハウス高橋のオヤジはこの犯罪の撲滅のために最後まで闘い抜くことを誓います!!
B私、イエローハウス高橋のオヤジは邪悪な警察権力に対して敢然と立ち向かうことを皆様にお約束します!!
C私、イエローハウス高橋のオヤジは被害者に代わり自らが電磁波による人体への攻撃を受ける覚悟でいます!!
D私、イエローハウス高橋のオヤジはたとえ古女房・息子・娘が電磁波攻撃にさらされようとも闘い続けます!!
E私、イエローハウス高橋のオヤジはもし愛人が電磁波攻撃にさらされた場合には即時にこの闘いを終了します!!

927名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/06(火) 20:03:03.99ID:NRS9Gv2W
母が遺伝性のもので、遺伝子検査を受けようと思うのですが、検査の内容はどういったものなのでしょうか?また、検査実施してから結果までどのくらいの期間でわかるものなんですか?わかる方いらっしゃったらよろしくお願いします。

928名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/07(水) 09:16:14.68ID:ql8IWQz6
>>927
保険の見直しは検査受ける前に済ませとくといいよ
軒並み入れなくなるから

929名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/07(水) 14:46:55.40ID:3ceLbnhQ
厚生年金加入期間中に最初の診察を受けたほうがいいよ。国民年金加入期間中に初診日があると障害年金受給金額が大きく変わる。
知らない人は損をする。こんな所にも格差社会が、、、。

930名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/07(水) 21:41:36.09ID:+SBUdZe9
貴重な情報ありがとうございます。
よく考えてから受診したいと思います。

931名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 23:49:12.62ID:uwQXuz8w
>>927
お母さまは何型なのですか??

932名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/16(金) 11:52:04.34ID:98HLAHhB
先週から不随意運動が激しい やだね

933名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/16(金) 16:38:47.43ID:cJ1kBdEc
【アマルガム】水銀を歯に? 厚労省『暴動が怖い』
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/doctor/1517058870/l50
【ペットフード】告発したら3人組に棍棒で襲われた
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/hosp/1517110484/l50
【マンモグラフィー】おっぱい挟んで癌検査…必要?
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/bio/1517115639/l50

934名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 08:23:04.15ID:aAM3wCSs

935●王者黎明 ◆HEN8WsRR8Q 2018/03/12(月) 01:31:36.82
中尾は死んだら報告しとけよ
ニダーランを無責任に放置すんなよ

936名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/12(月) 18:15:18.63ID:PaTQHW3E
神経難病の情報交流サイト
http://nanbyo.org/

937名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/30(月) 07:36:33.35ID:vAB3epPK
ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

793G4

938名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/07(月) 11:15:01.01ID:smqL0M/9
ここ半年で進行早いな

939名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/07(月) 12:58:43.81ID:+z58oa3G
【GWの悲劇、6歳女児が死亡】 あーあ、どうすんだ、安全デマ撒いてる殺人犯ども、そこのお前だよw
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1525659344/l50

940名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/15(火) 17:56:57.63ID:eeMJiFpD

941名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 15:03:13.82ID:DAzTPBGq
鍼は腰痛や肩こりの治療だけと考えていませんか?難病宣告を受けて初めて!東洋医学を調べたりすることになります。体には治せるシステムが備わっているのです。手のひら先生スタイルの鍼治療は、副作用もなく治癒力を十分に引き出します。
https://tenohiras.com/asthma

942名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/04(水) 14:48:08.77ID:Z2gqChR4
脊髄小脳変性症の変態は病気を犯罪の隠れ蓑、免罪符に使ってた。
都合が悪くなると病気は関係ないのに脊髄小脳変性症持ち出してた。
数年前になくなったそうだけど、長い死ぬ死ぬ詐欺だった。

943名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/04(水) 15:00:54.01ID:Z2gqChR4
脊髄小脳変性症患者によるセクハラの被害にあったら
泣き寝入りなので皆さん注意してください
最低な変態爺はいなくなりましたので安心してください

944名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/08(水) 13:30:55.10ID:DFMXEZvD
「ステムカイマル」国内で第2相臨床試験の実施が可能に
https://kabutan.jp/news/marketnews/?b=n201807300251

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