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【SLE】全身性エリテマトーデス18【膠原病】
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0001病弱名無しさん垢版2023/01/19(木) 07:37:52.88ID:0ywCjfat0
全身性エリテマトーデスは、以下のうち4項目以上を満たす場合に診断されます

1.顔面(頬部)紅斑
2.円板状皮疹(ディスコイド疹)
3.光線過敏症
4.口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5.非びらん性関節炎(2関節以上)
6.漿膜炎
 a)胸膜炎、または、b)心膜炎
7.腎障害
 a)0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b)細胞性円柱
8.神経障害
 a)けいれん、または、b)精神障害
9.血液異常
 a)溶血性貧血、b)白血球減少症(<4000/μl)
 c)リンパ球減少症(<1500/μl)、または、d)血小板減少症(<100,000/μl)
10.免疫異常
 a)抗二本鎖DNA抗体陽性、b)抗Sm抗体陽性、または、c)抗リン脂質抗体陽性
  1)IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
  2)ループス抗凝固因子陽性、
  3)梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11.抗核抗体陽性

※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。

前スレ
【SLE】全身性エリテマトーデス16【膠原病】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1579867696/

【SLE】全身性エリテマトーデス17【膠原病】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1630298097/
0002病弱名無しさん垢版2023/01/19(木) 07:39:28.48ID:0ywCjfat0
※関連スレ
プレドニン飲んでる人集まれPart41錠
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1547936656/

膠原病全般その3
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1508198139/

【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1361436404/

指定難病(旧特定疾患)患者の生活 part.18
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1545100101/

※避難所
【SLE】全身性エリテマトーデスα【膠原病】
https://jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/sports/39936/1358401905/

※過去ログ
2ch膠原病ログ集(sle2chlog.net のサーバーの IP アドレスが見つかりませんでした)
http://sle2chlog.net/
0003病弱名無しさん垢版2023/01/19(木) 07:40:10.76ID:0ywCjfat0
■緊急の場合は、なにより最寄の病院、かかりつけ医、救急病院へ!!

■薬の副作用に関しては、医師・薬剤師に相談してください。
素人の自己判断が最も危険です。

■次に多いのが皮膚疾患。
皮膚科疾患は皮膚科医が実物を見ないと診断できません。
速やかに皮膚科を受診しましょう。

■「病院に行ったほうがいいのでしょうか?」
行かなくてもいい、と書けば、安心して質問がなくなります?
行きなさい、と書けば、何の迷いもなく、受診します?
(ご自分の人生、ご自分で責任を取りましょう)

■回答がついた相談者の方
その後の様子(病院でついた病名や、症状の経過等)を
フィードバック、アフターフォローしてくだされば幸いです。
お礼を言えとは言いませんが、実際にどういった結果が出たのかを書いてくれれば、
回答者もやる気が出ますし安心します。
なるべくよろしくお願いします。

辛い病気ですが、互いに助け合って、できる限りのことをしましょう。
0004病弱名無しさん垢版2023/01/19(木) 07:41:16.57ID:0ywCjfat0
テンプレ以上
追加削除の要があればまたレスおねがいします
0006病弱名無しさん垢版2023/01/21(土) 16:06:05.76ID:rijhY+0S0
最近書き込み少ないね
0010病弱名無しさん垢版2023/02/04(土) 20:51:23.85ID:GgaixYEW0
関節の痛みは暖かくなると治まりますか?
数ヶ月、手の指が曲げられるず日常生活に支障をきたしていましたが痛み止めや湿布で段々治まり診断が出た時には副作用と天秤をかけると薬を飲まず様子見の方がいいということになりました
暖かくなり間接痛がほとんどでないならそれでいいのですが日によって痛みが出たりするので不安で…
漢方や食生活で抑えれるならそれがいいのですが
0011病弱名無しさん垢版2023/02/04(土) 22:20:30.46ID:ZAhMSHLQ0
>>10
良くなるよ

冬に霜焼けのような症状が出ると言ったら赤外線のコタツが案外効果的だと皮膚科医に教えてもらった
芯まで温まるのかな
関節痛にも幾分かは効くかもしれない
0012病弱名無しさん垢版2023/02/05(日) 11:44:01.08ID:zxUqhdMS0
>>11
赤外線のコタツいいのですね
関係あるか分かりませんが末端冷え性なので腹巻は年がら年中しています血行悪くなると手も強ばるので温めるようにはしてますが
なにか食べ物とか日常生活で注意している事ありますか?
0013病弱名無しさん垢版2023/02/07(火) 08:04:18.87ID:vUq4zsxt0
1月の末頃に高熱が出て一旦収まったんだけど喉の痛みが治らない……ただの風邪かなあ
0016病弱名無しさん垢版2023/03/08(水) 16:33:26.32ID:zrdMhGM10
今日定期通院の日だっけど数値があまり良くなくてプレドニン減量にならなかった
今まで順調に減ってきてたからショックだ…
0019病弱名無しさん垢版2023/03/09(木) 02:04:30.15ID:GK2Ft3Ac0
>>18
今8です
去年6月に退院してから2ヶ月に1回の通院だったけど今回の数値もあるし次は1ヶ月後…中々上手いこといきませんなぁ
0020病弱名無しさん垢版2023/03/10(金) 06:44:29.69ID:m+fmsSOC0
>>19
似てる!私も退院して1年程で6になった頃いちど減量せず落胆しました
その次ちゃんと減ったし気長にいきましょう
0021病弱名無しさん垢版2023/03/10(金) 14:32:10.42ID:+YWZBo6b0
用量が減れば減るほど減薬ペースはゆっくりになるよ
割合を考えれば納得できるはず
早いペースで減らすと再燃してしまうから怖い
0022病弱名無しさん垢版2023/03/11(土) 01:49:49.98ID:5oDKT+Af0
それはもちろんわかっているよ
でも順調に減っていたのが初めて「今回は減らさずこのまま様子見ましょう」って先生に言われると少しは残念に思ってしまうでしょ
0023病弱名無しさん垢版2023/03/19(日) 19:45:22.35ID:0R5Mx5b60
だいぶ昔から耳鳴りがしてるんだけどSLEと耳鳴りって関係あったりするかな?
発症前からだから無関係なんだろうか
主治医に話して関係を疑うなら耳鼻科通うつもりだけど関係ないかなーって言われたらあきらめよ
どっちであれもうよくならんだろうから気休めでしかないけどさ
0024病弱名無しさん垢版2023/03/22(水) 14:11:55.17ID:Lp8mU6Ek0
コロナになったけどすぐ元気になった
5回ワクチン済だからか熱は出ず咳だけ
0025病弱名無しさん垢版2023/03/22(水) 14:41:15.45ID:jc6q3wS+0
>>24
軽くて良かったですね。
因みにワクチン打ったときには熱は出ましたか?
0026病弱名無しさん垢版2023/03/22(水) 18:09:32.54ID:DMGOWi7h0
ワクチンのときは毎回38度後半が3日ほどで、ワクチンのほうがきつかったです。
0027病弱名無しさん垢版2023/03/22(水) 20:45:47.95ID:iYiVBWbj0
ステロイドを服用していると炎症が抑えられて熱が上がりにくいとも聞いたけどどうなのかな
0028病弱名無しさん垢版2023/03/22(水) 23:12:03.31ID:1FLmjGJf0
ワクチンによる抗体が作られにくくなるね
ステロイドよりも免疫抑制剤とその種類の影響がでかそう
0029病弱名無しさん垢版2023/03/23(木) 06:35:09.69ID:JyPgkWcO0
ステロイドも抑制作用が強いよ
他にも薬を数種類飲んでいるのにワクチンを打つ矛盾というかw一応3回は打ったけどもういいかな……と
ワクチン証明があると便利なことがあったからね
ワクチンの副反応も噂ほどキツくはなかった

結局コロナにもインフルや風邪にもかからず10年くらい過ごしてるなぁ
0031病弱名無しさん垢版2023/04/01(土) 17:31:59.58ID:uqGW4q6X0
シリコンバレーバンク等の倒産で
2023年世界大恐慌が夏頃やってくるそうだけど
みなさん食糧の備蓄などされてます?
0032病弱名無しさん垢版2023/04/01(土) 18:22:45.02ID:mly7ZxAd0
米、水、携帯コンロ、太陽光発電器などは備蓄しております
0033病弱名無しさん垢版2023/04/01(土) 18:51:41.22ID:uqGW4q6X0
>>32
ありがとうございます。何日ぶんくらい米や水は備蓄されてめすか?太陽光発電発電機もですね!
参考になります!
0034病弱名無しさん垢版2023/04/02(日) 19:29:03.51ID:uCLiPYxz0
妊活始めるからセルセプトやめてプラケニルにしたら合わなくて肝臓悪くなった
中止したらよくなった
プレだけで頑張るぞー
0035病弱名無しさん垢版2023/04/03(月) 21:48:36.74ID:ClW4cIj50
>>23
SLEとほぼ同時に発症、24時間耳鳴り持ちです。
何度もMRIや様々な検査、耳鳴りに強い他の耳鼻咽喉科まで行って診てもらったけど、原因不明だって。
膠原病科の主治医はあまりSLEには関係無いみたいなこと言ってたからなるべく気にしない様にしてるんだけど、たまに気が狂いそうな程煩く感じる時もあって困り果ててます。
0036病弱名無しさん垢版2023/04/04(火) 13:21:11.16ID:eHIXuBwK0
大阪大学がリウマチの原因特定ってニュースでてるけどSLEも一緒かな?
0037病弱名無しさん垢版2023/04/09(日) 00:24:43.40ID:WuupCil60
漢方の治療してる人います?
研究で、漢方の炎症を抑える成分に効果が認められたらしいけれどもどのぐらいエビデンスがあるのか不明
また論文を調べようと思ってますが、実際に医師に従って漢方治療されてる方いるか気になります
0038病弱名無しさん垢版2023/04/09(日) 02:08:59.93ID:xU4Fyh1c0
自分はSLE発覚前、別の理由で処方され飲んでて、発覚後即入院になり漢方のこと主治医に伝えたらどっちでもいいけど…ってそのまま入院中も渡してくれてたよ
ただ入院中症状に改善がみられなくて、
とりあえずって漢方一時休止したりして今は飲んでない
0040病弱名無しさん垢版2023/04/27(木) 12:29:52.76ID:7G9O9bbe0
プラケニルって離脱症状ありますか?
0042病弱名無しさん垢版2023/04/27(木) 19:52:25.63ID:dmUK3jl20
>>41
プラケニル止めたのは寛解状態が続いたから?
それとも合わなかったから?
0043病弱名無しさん垢版2023/04/28(金) 08:14:37.57ID:+T/TQDaU0
ありがとうございます。
プラケニル中止を検討しているのは寛解が継続しているのと
凄まじい口内炎に見舞われていてプラケニルに副作用口内炎というのを見つけたからです
ビタミンBサプリや口内洗浄、睡眠の増加、ストレスをかけないなど
いろんなものを試しましたが効果がなく
藁にもすがる思いで中止を検討しています
0044病弱名無しさん垢版2023/04/28(金) 09:32:00.02ID:u1SxSfgi0
肝臓に合わなかったからやめた
半年くらいしか飲んでないけどね
0045病弱名無しさん垢版2023/04/28(金) 20:21:54.50ID:mZrU/RTx0
更新の書類が届いた
今年もまたこの季節
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