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気に障ったらごめんよ
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0001病弱名無しさん
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2022/11/22(火) 14:01:28.510
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nerve　P1
VIPQ2_EXTDAT: none:default:1000:512:: EXT was configured
0655病弱名無しさん
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2023/04/15(土) 11:36:55.680
328病弱名無しさん2020/07/24(金) 20:36:49.790
【新着情報】
Care NetにCOVID-19とME/CFSの記事

7/21「COVID-19の疲労症候群～
ME/CFSのまたとない機会」と題する記事掲載

COVID-19患者を長く追跡して
ME/CFSの原因を探る研究が、
世界中のME/CFS患者のためにもなるはず

午後7:37 2020年7月24日Twitter Web App
https://twitter.com/CFSnon/status/1286611489722208256
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0656病弱名無しさん
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2023/04/15(土) 11:47:13.870
慢性疲労症候群 鬱 の友人がおるんだが

1マジレスさん2021/12/16(木) 05:14:18.49ID:yQCbVWoO
タイトルそのまま
慢性疲労症候群、鬱煩ってるのオタク女の友人がおるんだが、発症してから数年経ってもまったく症状が改善される感じがしねえ

そのうえ無職で親の金で生活してるもんだから、いつも金が無い、いつもお腹空かせてるって嘆いてる。

しかも月に貰ってる小遣い数千円も、ハマってるゲームのグッズに費やしてて見てるとイライラしてくる。

金が無いなら日雇いするか、慢性疲労症候群で無理なら自分のペースで出来る内職でも探せば？って聞いても「体がすぐ疲れてなんも出来なくなる」「プレッシャー感じてできない」とかほざく。

働いてるこっちからすれば親のスネかじる無職のクソ女にしか見えないんだがこれが普通なんか？


https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/jinsei/1639599258/
0657病弱名無しさん
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2023/04/15(土) 11:57:06.990
【難病】慢性疲労症候群を語るパート31【CFS】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1501801695/653

653病弱名無しさん2018/05/25(金) 00:25:15.89ID:iKlDlR1d0
17歳の人へ
あなたはまだ若いのでというと失礼だけど、まず安易に2chの書き込みを信じないようにして下さい

この病気はまず最低限半年経過しないと確実な診断ができません
また千差万別と言っていいほど人により症状が違います

まずは公的な資料、つまり厚生労働省のリリースや各種論文、専門医での特に2010年以降あたりからの事実を確認して見てください
例えば
慢性疲労症候群 実態調査
や ツイッターでタグ付けして検索
など、
これらは割と簡単にネットでヒットします

千差万別と言ったけどある程度傾向はあります。比較的凝り性、生真面目で真剣に考えやすい、仕事的には有能なかたが多く、ボーっとした天然タイプや無口なタイプが少ない
楽天的でないなどの病前性格があります
これはリウマチなどでも指摘されることです

わたしもそれなりの地位があったものですが人生の大部分がこの病気で破壊されました。
初期治療が早ければもしかしたら一年以内で改善すれば予後が良くなるかもしれないのでまた何かあれば書き込みしてください

もし同じ病気でも悲観しないようにがんばりましょう

http://hissi.org/read.php/body/20180525/aUtsRGxSMWQw.html
0658病弱名無しさん
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2023/04/15(土) 11:57:26.160
慢性疲労症候群【ME/CFS】其の4

https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1591782122/640　
640病弱名無しさん2021/03/15(月) 16:42:47.29ID:oyXZUsXH0
疾患界隈あるある…！
だから、働いてる、在宅で仕事やお小遣い稼ぎしてる、
遊びに行った、学んでる、家事頑張ってる、という人ほどSNSには
そのことを書かない。あれこれ言われるから密かにやってる。
だからSNSでアクティブな人だけを見ていると、
この病気は重病人ばかりに思えてくるの。（RT）

午後4:22 2021年3月15日Twitter for iPhone
https://twitter.com/_sometimessunny/status/1371361221304184833
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0659病弱名無しさん
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2023/04/15(土) 11:57:46.430
【難病】慢性疲労症候群を語るパート26【CFS】

大阪の本家は、今まで、診断基準を満たしていても精神疾患だと言って、
多くの患者をはねてきたからなぁ。

本家で慢性疲労症候群でないと言われて、他の病院では確定診断が下りたり、
その逆もあるし。

もし、将来検査でわかるようになって、はねられた患者が沢山いたってことになったら、患者はどう思うんだろ？

https://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1414126806/121
0660病弱名無しさん
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2023/04/15(土) 11:59:55.770
慢性疲労症候群【CFS】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1498693804/433

433病弱名無しさん2018/10/27(土) 18:56:25.75ID:rrqrIwrO0
大阪市大がCFS = HIV とか言ってるから他の医者に相手にされないんだよ
バカバカしい、、、


「大阪市大がCFS = HIV とか言ってるから」これのソースは？
0661病弱名無しさん
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2023/04/15(土) 12:00:24.720
【難病】慢性疲労症候群を語るパート26【CFS】
https://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1414126806/121

121 ：sage：2014/12/05(金) 18:22:12.20 ID:0lXD+Qtj0
>>119
大阪の本家は、今まで、診断基準を満たしていても精神疾患だと言って、
多くの患者をはねてきたからなぁ。

本家で慢性疲労症候群でないと言われて、他の病院では確定診断が下りたり、
その逆もあるし。

もし、将来検査でわかるようになって、はねられた患者が沢山いたってことになったら、患者はどう思うんだろ？
0664病弱名無しさん
垢版 |
2023/04/15(土) 12:37:46.310
どうでも良いことだけど
こうやってネットでつながって
ああだこうだ言ってるって

1980年代では
予想だにしてなかったことで

テクノロジーによって
関係のない人々の頭の中が
こんなにつながって
影響を及ぼし合うって
すごいなあと思うとともに

これによって自滅することも
ありうるよなあと思う
0668病弱名無しさん
垢版 |
2023/04/15(土) 12:39:21.400
返信先: @ntvnewszeroさん
映像のバスケシーンを見る限り、もともと元気な時から膝の屈伸がニーイン・トゥーアウトで外反変形だけど。
コロナ後遺症のオンライン外来じゃ治らないよ。整形外科でヒザを診てもらいなよ。
午後6:07 2021年10月1日Twitter Web App
https://twitter.com/WaleaNuiloa/status/1443865232179228680
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0669病弱名無しさん
垢版 |
2023/04/15(土) 12:39:43.030
コロナ感染後だからって何でも後遺症だと自己判断してヒラハタさんに診てもらうの危険だな。
TVでオンエアしたってことは、少なくとも19歳くんの足の痛みや寝たきりを後遺症一択として
診察してるんだから、オンライン外来も色々とあれだな。

午後6:30 2021年10月1日Twitter Web App
https://twitter.com/WaleaNuiloa/status/1443870813505998851
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0670病弱名無しさん
垢版 |
2023/04/15(土) 12:40:39.850
患者会って複数あると思うんだけど、
各患者会の代表同士って繋がりあるの？
それとも暗に批判してるだけ？

青森県の患者会の代表はTwitterでしょっちゅうトラブル起こしてるイメージがある。

慢性疲労症候群【CFS】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1498693804/454
0671病弱名無しさん
垢版 |
2023/04/15(土) 12:40:55.330
障害年金も一人で病院行けるぐらいだったら三級らしいしね。
昔は二級でもよく通っていた。
研究費が潤沢にあった時は特殊検査なんかもよく受けられたけどね。

近くの病院でうつ病での障害年金受けたほうが得かもしれないから、
今は市大で受信できるメリットあまりないよ。

かなり診断が厳格で、遠方からお金かけてしかも長い間待たされたにもかかわらず、
CFSぽい人でもハネられて、憤って帰る人も多いし。
市大でハネられても他の病院でCFSと診断されるってこともある。

治療方法に対しても医師はあまり勉強してないし、
漢方薬・ビタミン剤・抗鬱剤だし。

どこか近くの精神科か漢方の治療をしてくれる診療所みたいなところで、
効きそうな薬剤をうまく出してもらうほうが得策だとおもうよ。

【難病】慢性疲労症候群を語るパート2５【CFS】
https://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1379813449/442
0672病弱名無しさん
垢版 |
2023/04/15(土) 12:42:41.690
寝たきりで「怠け」と誤解 患者の苦悩　筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群

篠原三恵子さん「アメリカでは免疫が関与する病気とわかっていたのに、
日本に帰ってきたら疲労の病気と認知されていて愕然とした」

#アベプラ @CFSnon

午後10:07 2019年11月18日Twitter for Advertisers.
https://twitter.com/News_ABEMA/status/1196414737119997952
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0673病弱名無しさん
垢版 |
2023/04/15(土) 13:06:07.440
681病弱名無しさん2017/03/27(月) 22:53:39.54ID:uGArGgR60

膠原病類縁疾患の「自己炎症性疾患」には『自己抗体』は検出されない。

だから、2014年の日本内科学会研修カリキュラムの膠原病類縁疾患の中の「慢性疲労症候群」
が、2017年版日本内科学会研修カリキュラムでは「自己炎症性疾患」の『血管炎症候群』に変わったのでは、と書いたんだ。

現に、私は血管炎の治療に使われる免疫抑制剤を医師の提案から処方され、一定の効果を上げている。

ちなみに、元医療関係者の端くれ。
0675病弱名無しさん
垢版 |
2023/04/15(土) 13:12:24.930
244病弱名無しさん2019/10/17(木) 14:55:01.68ID:kptYwCl80
尿閉まじまいるよな。自己導尿痛くて、さすがにきつい。尿閉さえなければ、最高の神薬なのにな。


460病弱名無しさん2019/10/17(木) 14:58:04.14ID:kptYwCl80
CFSは自己免疫だよ。
免疫系の薬でだいぶよくなったよ。

http://hissi.org/read.php/body/20191017/a3B0WXdDbDgw.html
0676病弱名無しさん
垢版 |
2023/04/16(日) 11:11:50.010
875病弱名無しさん2016/10/23(日) 12:15:46.21ID:9SMAI/gt0
>>859
なにこれ?
ネビヲ教授の研究の二番煎じじゃねえか
おまけに糞恒もいっちょ噛みしてるし、烏合の衆であんま期待できないな
国家プロジェクト級の予算をぶんどってきたら許してやるが


【難病】慢性疲労症候群を語るパート29
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1458304468/875
0679病弱名無しさん
垢版 |
2023/04/16(日) 11:14:57.350
偉人たちの名言

【伊藤博文】『嘘つき朝鮮人とは関わってはならない』
【吉田松陰】『朝鮮人の意識改革は不可能』
【夏目漱石】『余は支那人や朝鮮人に生まれなくって、よかったと思った』
【新井白石】『朝鮮人は、己に都合が悪くなると平気で嘘をつく』
【福沢諭吉】『この世界に救いようのないどうしようもない民族がいる。朝鮮人だ』
【新渡戸稲造】『朝鮮亡国の原因は、朝鮮民族という人間にある』
【本田宗一郎】『朝鮮人と関わるな』
【津田梅子】『動物のほうが汚い朝鮮人よりまし』
0682病弱名無しさん
垢版 |
2023/04/16(日) 11:16:48.480
127病弱名無しさん2021/02/12(金) 16:46:29.370
ME会の理事のおばさんコロナワクチン打つかな
海外大好き、高齢、基礎疾患持ち、
日本は遅れているといい続けてるだけにな
0684病弱名無しさん
垢版 |
2023/04/16(日) 11:17:52.610
【#MECFS：臨床的ガイダンス改訂版】

ME/CFS患者は神経系・免疫系・自律神経系
エネルギー代謝系の機能が低下し
70％の患者は働くことができず
25％の患者は寝たきりか
家から出る事ができないと推定

適切なケアを受ければ
症状の改善は可能

#筋痛性脳脊髄炎

詳しくは↓
午後6:37 2021年8月30日Twitter Web App
https://twitter.com/CFSnon/status/1432276230049447936
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0685病弱名無しさん
垢版 |
2023/04/16(日) 11:19:20.040
【10/14　JDから厚労大臣への要望】

患者団体による調査では
感染後の深刻な状況が報告されている

感染者の神経免疫系の #後遺症 の調査
並びに治療についての調査研究について
どのように考えているか
調査の時期や内容等
詳細を明らかにして下さい

#MECFS

詳しくは↓
午後8:04 2021年10月14日Twitter Web App
https://twitter.com/CFSnon/status/1448605565639221256
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0686病弱名無しさん
垢版 |
2023/04/16(日) 11:20:59.880
【11/2　NHKクロ現】
NCNPの山村隆医師

#MECFS 対して
低量のステロイドを投与
7割程度の患者に効果がみられる

ME/CFSはウイルス感染で発症
PCR検査を受けられなかった人も
#新型コロナ 感染による #後遺症 を
発症していると考えられる人が
多くいると思う

詳しくは↓

午後8:07 2021年11月3日
https://twitter.com/CFSnon/status/1455854183093923845
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0689病弱名無しさん
垢版 |
2023/04/16(日) 11:25:07.210
佐藤
@sugarhappy0711

ただ基本的に、素人はソース乗せる必要なく、間違えてもいい。
ネットは間違いだらけ。素人は自分たちでそれぞれ考えてもいい。
正しい発信は、医師に任せる。医師のお仕事。
論文のせてもいいけど、著作権とか心配だもん。
医師は情報間違えてだめだと思ってる。プロなら～。

午後1:45 2019年6月23日Twitter for Android
https://twitter.com/sugarhappy0711/status/1142655000520216576
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0691病弱名無しさん
垢版 |
2023/04/16(日) 11:33:57.260
681病弱名無しさん2017/03/27(月) 22:53:39.54ID:uGArGgR60

膠原病類縁疾患の「自己炎症性疾患」には『自己抗体』は検出されない。

だから、2014年の日本内科学会研修カリキュラムの膠原病類縁疾患の中の「慢性疲労症候群」
が、2017年版日本内科学会研修カリキュラムでは「自己炎症性疾患」の『血管炎症候群』に変わったのでは、と書いたんだ。

現に、私は血管炎の治療に使われる免疫抑制剤を医師の提案から処方され、一定の効果を上げている。

ちなみに、元医療関係者の端くれ。
0692病弱名無しさん
垢版 |
2023/04/16(日) 11:34:15.600
839病弱名無しさん2017/04/26(水) 23:24:59.19ID:Ty8URFLU0

残念ながら、もう聞いてるよ。(笑)

まず、>>664の件はもろに「学術的な見解の相違」だそうな。(苦笑)
それから、最新の診断基準では膠原病類縁疾患からくる慢性炎症をきたす疾患は
「除外すべき疾患」から「鑑別すべき疾患」に表現が変わっている。（つまり、合併症を否定していない）
https://cfs-sprt-net.jimdo.com/%EF%BD%83%EF%BD%86%EF%BD%93%E3%81%A8%E3%81%AF-%E8%A8%BA%E6%96%AD%E5%9F%BA%E6%BA%96/
上記より
「別表1-2.　鑑別すべき主な疾患・病態

（1） 臓器不全：（例；肺気腫、肝硬変、心不全、慢性腎不全など）
（2） 慢性感染症：（例；AIDS、B型肝炎、C型肝炎など）
（3） 膠原病・リウマチ性、および慢性炎症性疾患：
（例；SLE、RA、Sjogren症候群、炎症性腸疾患、慢性膵炎など）
（4） 神経系疾患：
（例；多発性硬化症、神経筋疾患、てんかん、あるいは疲労感を惹き起こすような薬剤を持続的に服用する疾患、後遺症をもつ 頭部外傷など）
（5） 系統的治療を必要とする疾患：（例；臓器・骨髄移植、がん化学療法、 脳・胸部・腹部・骨盤への放射線治療など）
（6） 内分泌・代謝疾患：（例；糖尿病、甲状腺疾患、下垂体機能低下症、副腎不全、など）
（7） 原発性睡眠障害：（例；睡眠時無呼吸症候群、ナルコレプシーなど）
（8） 精神疾患：（例；双極性障害、統合失調症、精神病性うつ病、薬物乱用・依存症など）」

リツキシマブについても聞いたが、半年単位で服用しないと効果はでないので、保険承認されていない
治験前の薬としては財政的なデメリットが高すぎる、とのこと。（もちろん現時点ではギャンブルに近いのもある）

正直に言って使いたいけどね。(笑)

余談だが、関東の膠原病科の医師からは、私の膠原病での診断名が膠原病類縁疾患の中の
自己炎症性疾患としての血管炎のカテゴリの中に含まれているので、半年前から血管炎の
治療に使われる薬を医師からの提案で処方されて効果の検証中。

一頃に比べたら高熱は出なくなった。
昨晩は38.2℃まで発熱したけどね。(笑)
0694病弱名無しさん
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2023/04/18(火) 09:49:47.800
【10/14　JDから厚労大臣への要望】

患者団体による調査では
感染後の深刻な状況が報告されている

感染者の神経免疫系の #後遺症 の調査
並びに治療についての調査研究について
どのように考えているか
調査の時期や内容等
詳細を明らかにして下さい

#MECFS

詳しくは↓
午後8:04 2021年10月14日
https://twitter.com/CFSnon/status/1448605565639221256
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0701病弱名無しさん
垢版 |
2023/04/18(火) 10:03:54.040
103病弱名無しさん2016/12/22(木) 10:54:53.74ID:8O9WNRCj0
倉恒一派はインチキ商人だ。

海外ではリツキシマブによる治験が進んでいる。
もう少しエビデンスがそろえば、日本で保険診療になる前に自費治療してやる。
リツキシマブは日本でリツキサンという名で売っている。

遠方から大阪行ってインチキサプリ買うより、100万円貯めとけ。

https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1480054178/103

http://hissi.org/read.php/body/20161222/OE85V05SQ2ow.html
0702病弱名無しさん
垢版 |
2023/04/18(火) 10:04:28.280
988病弱名無しさん2020/12/20(日) 14:46:56.940
世界的な患者会からの根強い要望で「取り敢えず」神経系のその他にカテゴライズされてるだけで
国際神経学会、米国神経学会でも
慢性疲労症候群は神経内科の病気だと全く扱われていない。
ごくごく一部の神経内科医（日本では山村とその周辺のみ）が主張しているだけで
その主張に対して殆どの神経内科医は異論を唱えている。

世界的に、海外の神経学会でそんな状況なのに、
日本だけ神経内科扱いの病気となる訳がない。
0703病弱名無しさん
垢版 |
2023/04/18(火) 10:09:11.280
596病弱名無しさん2019/03/28(木) 20:55:11.67ID:nvN/qg/T0
世界の患者代表は底なしの承認欲求持ちじゃない？

597病弱名無しさん2019/03/28(木) 20:55:47.68ID:4/eO7eRg0
そう

598病弱名無しさん2019/03/28(木) 20:56:08.07ID:4/eO7eRg0
だから

599病弱名無しさん2019/03/28(木) 20:56:49.99ID:4/eO7eRg0
オレか　オレ以外か

600病弱名無しさん2019/03/28(木) 20:57:29.77ID:4/eO7eRg0
チミ等が選ぶことを待っている
0704病弱名無しさん
垢版 |
2023/04/18(火) 10:09:26.540
チミらの心の傷癒やせなくてゴメン

368病弱名無しさん2019/02/24(日) 15:19:06.89ID:aDb0VnO50
0705病弱名無しさん
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2023/04/18(火) 10:10:15.340
車椅子ながら長距離移動は可能で
近所の散歩はできないって感じか
確かに不思議だな

https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1637568598/59


違うぞ！車椅子で長距離移動は出来るけど、寝ながらやれるリラクゼーションリハビリも出来ないという主張

近所の散歩より楽なもの

https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1637568598/60


おれ英仁だけど相談乗るよ？ part01
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1637568598/
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