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【☆★自殺】 群発頭痛 18期 【厳禁☆★】
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0001病弱名無しさん垢版2022/08/28(日) 03:07:55.51ID:poLkmqUx0
新薬の情報や自分流の痛みの緩和方法なども書き込んでください。

群発頭痛のみなさん、群発期は死にたいと思うことも多々あるけど頑張ってみなで励ましあって生きましょう。
群発期が終った時は他の人よりも何倍も【生きてる】って実感できますしね。
それに群発期明けは普段の生活を送れる事に人一倍の幸せを感じれるはず。

頑張って生きましょうよ!!!!!

※頭痛を自己判断するのは大変危険です。くも膜下出血や脳腫瘍などの可能性もありますので必ず医者の診断を受けてください

前スレ
【☆★自殺】 群発頭痛 14期 【厳禁☆★】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468884058/
【☆★自殺】 群発頭痛 15期 【厳禁☆★】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1528588132/
【☆★自殺】 群発頭痛 16期 【厳禁☆★】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1569243572/
【☆★自殺】 群発頭痛 17期 【厳禁☆★】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1613018140/
0407病弱名無しさん垢版2023/03/23(木) 02:38:10.40ID:WN9xf/rp0
自分の場合、日中は予兆きたらすぐイミグラン打てば痛まないから対処楽なんだけど
問題は寝てるときだなぁ…痛みで起きる頃にはもう手遅れのレベルに到達してる

寝てる間だけでいいからバリアできる予防薬がほしい…
0408病弱名無しさん垢版2023/03/23(木) 08:29:04.02ID:00Vxr/tU0
>>407
寝る前にイミ錠服用
0409病弱名無しさん垢版2023/03/24(金) 02:11:58.64ID:fm6Une9q0
>>408
効果あった?
イミの経口薬は持ってないから試せないんだけど気になる
0410病弱名無しさん垢版2023/03/24(金) 10:07:55.67ID:PnjzWZJi0
トリプタン製剤が出回る前に、就寝後1時間くらいで頭痛が始まるのが分かっている場合はカフェルゴット(今は販売中止になったカフェイン配合剤)を飲んでから寝ろと某頭痛専門医に教えてもらったなぁ@25年前
イミグラン錠剤でもいけると思うよ
0411病弱名無しさん垢版2023/03/24(金) 13:26:05.64ID:f8xbrPbU0
20年ぶりくらいに来たかも。
毎日ズキズキ来てる。
私は左側。
何がトリガーになったのか皆目見当つかない。
今過去スレッドから見直しています。
みなさんよろしく。
0412病弱名無しさん垢版2023/03/24(金) 20:34:41.33ID:hCGsXyjM0
>>411
おだいじにね
発症のきっかけにトリガーあるのかなあ
シーズン中は酒とか睡眠とかトリガーあるけど
もっと研究者が増えるといいなあ
それにしても20年ぶりとは驚き
0413病弱名無しさん垢版2023/03/24(金) 22:07:27.42ID:DW1fO4Vi0
リドカイン入りの点鼻薬でおすすめありますか?
教えて頂けるとありがたいです
0414病弱名無しさん垢版2023/03/25(土) 08:49:16.90ID:9q8n6X/w0
>>413
セピーAZ鼻炎スプレー
スットノーズαプラス点鼻薬
前者はリドカイン300mg/100mL
後者は200mg/100mL

ベンザALナントカってのを昔使ってたけど確かもう売ってない
それは500mg/100mLだった気がする
リドカインは麻酔薬なだけあって鼻が麻痺するのを感じた
0415病弱名無しさん垢版2023/03/25(土) 11:42:40.59ID:pJL/hUkD0
>>414
ありがとうございます
とても助かります
薬局で探してもリドカイン入りの物が見つからず困っていました。
0416病弱名無しさん垢版2023/03/29(水) 04:45:03.33ID:geCYYw0d0
海外では余りのヤバさに銃で自殺までする痛みらしいんだけど、ここにいる人達もそれレベルの最強クラスのを味わってるのでしょうか?
銃で自殺にまでなるレベルのとか経験してる人はどうやってその試練を乗り越えれたのか不思議です
最強クラスの時の凌ぐ方法教えて下さい
0417病弱名無しさん垢版2023/03/29(水) 07:57:43.44ID:ykhNke0I0
「π(パイ)」ってタイトルの映画の主人公が頭痛持ちで
最後にドリルで頭をぶち抜いて自死するんだったと記憶
群発頭痛だったんだろうな
0419病弱名無しさん垢版2023/03/29(水) 18:44:08.99ID:c5R/YuK40
銃で自殺する奴もいれば
そうじゃないやつもいるわけで・・・・
0420病弱名無しさん垢版2023/03/29(水) 18:57:59.56ID:Ps2GtDa30
最強クラスの時は散々のたうち回って疲れ果てて気絶するよね?
0422病弱名無しさん垢版2023/03/29(水) 19:54:13.44ID:Ps2GtDa30
>>421
性格悪すぎて草
イミグランがなければ普通に痛すぎて気絶するだろ
0424病弱名無しさん垢版2023/03/29(水) 20:01:15.82ID:c5R/YuK40
うろ覚えの知識で専門スレに着てマウント取りに来るほうが性格悪いだろうに
気づかないはバカなのか?
0425病弱名無しさん垢版2023/03/29(水) 21:44:41.66ID:noL7YXad0
気絶したことはないけどMAXの時はウロウロ歩いて柱に頭をぶち当てたり、のたうち回って床に頭をぶち当てたりして、疲れた頃に発作が弱まってそのまま寝ることはあった

以前書いたけど、キンキンに冷えたアイスノンをタオル泣かずに痛い所に直当てして、痛み<冷たさ になるのを何度も繰り返すと結構効くよ
凍傷になるくらい当てていないと意味ないけど
0426病弱名無しさん垢版2023/03/29(水) 23:15:28.39ID:Ps2GtDa30
群発歴25年以上で、若い頃は本当に痛さMAXの時は気絶してたんだわ
神経内科の診察中に頭痛が始まって医者に酸素を吸わせてもらいながら気絶したこともある
トリプタン製剤が保険適用になってから群発頭痛が発症した人は恵まれてていいな
0427病弱名無しさん垢版2023/03/29(水) 23:28:17.77ID:Ps2GtDa30
ちなみに群発頭痛だと最初に診断してもらったのは名古屋の寺本先生のクリニック
頭痛大学という神サイトの管理人の間中先生にメールして、自宅近く(それでも新幹線の距離だが…)で診断してくれる寺本先生を教えてもらった
当時はクリアミンA錠剤かカフェルゴット錠剤くらいしかなくて、少しでも効き目を早めるために錠剤を粉状に潰してもらったのをもらって飲んでたよ
それから数年して海外でトリプタン製剤が使われるようになったのを知り、NZから自己責任で個人輸入して使い始めた
日本で認可された時は文字通り狂喜したね
0429病弱名無しさん垢版2023/03/30(木) 09:12:15.99ID:seL98kcp0
好きなジャンルになると饒舌になるオタクみたい
群発であることを己のステータスだとでも思ってるのかな
0430病弱名無しさん垢版2023/03/30(木) 20:59:38.69ID:Jd+qki0f0
>>426
その頃はいい薬なかったねー
大きめの病院行って症状話しても群発の「ぐ」の字も言われなかった30年くらい前
シーズン中は肩首が凝るからマッサージ屋行っててそこで話したら「群発頭痛では?」と言われ頭痛外来行って正式に診断された
マッサージ後に分厚い医学書持ってきて「ほら」と言われた箇所を読んだら典型的な症状が書いてあった
よく勉強してる按摩さんだったなあ
0431病弱名無しさん垢版2023/03/31(金) 08:30:36.72ID:h0MqPY+r0
>>429
自分が群発のすべてを知ってるとでも言わんばかりのニワカ風情にお客さん呼ばわりされてムキになってしまった
反省している
0432病弱名無しさん垢版2023/03/31(金) 09:45:34.54ID:/XuylxMw0
群発時期以外だとほんと頭痛のことなんて忘れてしまうくらい何もないのになー
期間中は地獄だ
0433病弱名無しさん垢版2023/04/10(月) 11:02:44.05ID:9z6ltFYa0
0434病弱名無しさん垢版2023/04/10(月) 11:05:08.80ID:9z6ltFYa0
正直やってはいけない事を固定願念を持たず一度はやった方が良い。
お酒を飲んだり、冷やさず温めたり。
何かのアクションでたとえそれで悪化しても、それが自分のなりの対処法のヒントになるし、ワンちゃん温めた方が良くなる場合もある
0435病弱名無しさん垢版2023/04/10(月) 11:08:19.91ID:9z6ltFYa0
あくまで色々試して結果出なかった場合ね
0436病弱名無しさん垢版2023/04/10(月) 18:30:36.83ID:renaCLyX0
群発期は仕事お休みしてる方とかいますか?
0437病弱名無しさん垢版2023/04/10(月) 21:02:00.11ID:bTQ3Fh6+0
>>436
群発患者で構成された会社ならあり得るかもね
あとは大企業でそのチームに様々な決定権があってその上司が理解ある人なら
一般的な会社なら休ませてくれても昇給や昇進に響いたりしそう
0438病弱名無しさん垢版2023/04/11(火) 09:16:31.11ID:m9naiyI70
>>437
確かイギリスの大手製薬会社は、片頭痛持ちや群発頭痛持ちは頭痛休暇があったはず
社員に治験参加させてるやろうからええんやろ
0439病弱名無しさん垢版2023/04/12(水) 21:18:10.96ID:nzJL0Sm30
ゴルフの最中に発作来たらどうするか。
薬持ってプレーした方が良いかな〜
0442病弱名無しさん垢版2023/04/13(木) 17:19:50.92ID:G1hy/Okl0
芝生でもがいていたら後ろの組が来て邪魔になってしまう…
0443病弱名無しさん垢版2023/04/15(土) 19:00:17.73ID:ldKLanWa0
腹減ってる時に発作起きやすくない?
個人差かな?
0444病弱名無しさん垢版2023/04/15(土) 22:37:53.95ID:cWt63BKJ0
腹減った=血糖値下がった=血管収縮
血管性頭痛だから頭痛発作の引き金になるんちゃうん
0445病弱名無しさん垢版2023/04/18(火) 17:44:59.80ID:2yj3ExNH0
今回の発作で初めてトリプタン飲んだけど頭痛いのは収まっても気持ち悪いのが持続してる。
ほったらかしの方がいいかも
0446病弱名無しさん垢版2023/04/20(木) 19:18:05.09ID:ujk0NHLw0
>>445
我慢できる程度の痛みだったら薬なんて使わない方がいいに決まってるわ(笑)
0447病弱名無しさん垢版2023/04/20(木) 22:12:22.88ID:to8tuCFd0
今日からワソラン飲み始めた。
飲み始めてどれくらいで効果出そう?
0448病弱名無しさん垢版2023/04/20(木) 22:17:30.62ID:to8tuCFd0
>>436
会社にいる時に酷い痛みに見舞われた姿を社長と常務に見られたら次の日から在宅勤務オッケーにしてくれた。
特例案件みたい。
0449病弱名無しさん垢版2023/04/21(金) 17:40:01.85ID:2+ejZ2410
>>445
そんな人は群発頭痛じゃないよ
耐えられなくて暴れたり自殺するレベルの頭痛なんだよ
君のはただの頭痛
バファリン飲んでねんねしてなさい
0450病弱名無しさん垢版2023/04/22(土) 08:29:55.62ID:bFeKyL8c0
>>445
トリプタンはタイミングが合うとピタッと頭痛が消える神なんだけど、副作用がキツいんだよなぁ
フラフラして使い物にならん時間が延々と続くから仕事にならんし、連用すると効きが悪くなってくるし、頭痛発作期間がズルズル延びてくる
潔くトリプタンなしで頭痛をやり過ごせたら一番なんだけど、あの頭痛が恐怖で出先で過呼吸を起こして救急車を呼ばれた経験があるほどなので、トリプタンなしでは生きていけないのである…
0451病弱名無しさん垢版2023/04/22(土) 09:09:43.74ID:Yb53EIUJ0
レイボーは群発頭痛にも効くんだろうか
副作用ややキツいというけど効果あるなら試してみたい
0452病弱名無しさん垢版2023/04/27(木) 17:48:32.65ID:GzHCK07c0
寛解した時、抜け出した時とか、あ、終わったかもって感じる何かってありましたか?
0453病弱名無しさん垢版2023/04/30(日) 20:18:53.14ID:wmdLdws00
>>452
発作が出ない
0454病弱名無しさん垢版2023/04/30(日) 22:05:33.67ID:rFfnmgjO0
中3日、中4日、中2日、中3日
ただ痛みのレベルは8位。
治ってきたのか悪化してきたのかわからない。
時間帯もバラバラになってきて
怖くて会社行けない。
0455病弱名無しさん垢版2023/05/03(水) 10:57:41.84ID:I22KiN7i0
イミグラン、ゾーミック、レルパックスと飲んでみてあまり相性良くないからマクサルトにしてもらった。
タイミング良く飲めたせいか30分位で効いた。
これでしばらく戦う。
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