X



トップページ身体・健康
1002コメント278KB
指定難病(旧特定疾患)患者の生活 part.20
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
0001病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/02(金) 06:45:11.51ID:Kc4Hbjao0
指定難病を持つ当事者同士、積極的な情報交換を行ってQOLを上げていきましょう

■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/  
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/
指定難病(特定疾患)者の生活 part9 http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/
指定難病(特定疾患)者の生活 part10 http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/
指定難病(特定疾患)者の生活 part11 http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病(特定疾患)者の生活 part12 http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/
指定難病(特定疾患)者の生活 part13 http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/
指定難病(特定疾患)者の生活 part14 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/
指定難病(特定疾患)者の生活 part15 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510395610/
指定難病(旧・特定疾患)患者の生活 part16 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1518059567/
指定難病(旧特定疾患)患者の生活 part.17 https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1532680608/
指定難病(旧特定疾患)患者の生活 part.18 https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1545100101/
指定難病(旧特定疾患)患者の生活 part.19 https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1576571607/
0952病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/30(月) 22:58:45.17ID:FtfWaoz70
そんなに出かけられるって
難病医療証なんて不要やん
ネタかと思った
0953病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/30(月) 23:01:21.78ID:h3l+fxvN0
お前ら釣られすぎだろ
>>936でわざと反発されるような厨二病みたいな書き方で煽ってる時点で気付かないと
さみしくて周囲の気をひきたい子供や悪戯犬と同じ行為
0954病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/30(月) 23:24:22.22ID:jDagovxh0
指定難病つっても色々あるから他人のことはわからん
再発するまでなら旅行くらいは余裕
0955病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/30(月) 23:52:50.13ID:ODBNxvL30
さて今月は手当て12万と年金21万貰った
生活費に当てましょうか
0956病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/30(月) 23:56:38.51ID:ODBNxvL30
収束したらまた手当てはないとか手帳なしとか僻むんやろな

ま難病で手帳なしは医者と役所が阿呆
手帳取れば年金貰えるのに
0957病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/31(火) 10:03:42.03ID:b2EyjTPE0
続・新型コロナワクチン接種リポート
ttps://pds.exblog.jp/pds/1/202108/30/63/a0390763_12250403.jpg
ttps://pds.exblog.jp/pds/1/202108/30/63/a0390763_12250352.jpg
ttps://pds.exblog.jp/pds/1/202108/30/63/a0390763_12250465.jpg

普段からこんなんだからワクチン打ったらどうなるんだろう
みんな打った?
0958病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/31(火) 10:42:53.26ID:b93uY6Mf0
ファイザーだけどそこまでならなかったわ
0959病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/01(水) 12:01:12.17ID:UbIOiBWr0
デジタル庁爆誕で来年の更新手続きは簡単になるのだろうか
0960病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/01(水) 12:58:26.52ID:+WHpAc5H0
更新手続きってそんなに面倒なの?
俺はこれから初めて申請するところなんだけど
0961病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/01(水) 13:38:50.68ID:kir2ctuo0
>>960
自治体によるんじゃないかな
私は面倒だとは思ってない@福岡市
0962病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/01(水) 13:59:29.60ID:Z9Uw48da0
>>960
> 更新手続きってそんなに面倒なの?
> 俺はこれから初めて申請するところなんだけど

手続きがわかりやすいぶん申請時よりはだいぶ楽だけど、毎年夏に、来年度の申請書類以外にも必ず、いわゆる「診断書」と課税証明、住民票を取らなきゃいけないからね。人によっては、障害者手帳や障害年金の更新と重なると役場に行ったり、「診断書」とってばっかりになったりする。
0963病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/01(水) 14:03:23.22ID:VziiI9kD0
>>960
マイナンバー記載しても必要書類が必要な自治体があったり簡素化が遅れてるところは書類とってくるのが面倒なくらいじゃね
ここでめんどくさいって書いてるのは書類数枚に文字を書く作業と保健所に持ってくのがめんどくさいって言ってるだけ
あとは郵送でやったら書類不足で再提出になってめんどくせえなおいってのもいる
0964病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/01(水) 14:09:22.62ID:sTYRJP3N0
診断書と必要書類で5,000円近くかかるから毎年じゃなくてもいいだろとは思う
去年は良かった
0965病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/01(水) 14:56:49.67ID:3PUXycMz0
>>960
疾患によりけりだけど
・書類作成のための検査
・医師へ臨床調査個人票依頼→受取
・書類作成
・住民票と納税証明書発行(障害者手帳の申請は無償なのに何故か金がかかる)
・簡易書留での提出

これらあわせて10000円近くなる
0967病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/01(水) 15:25:36.57ID:NT8xZpsb0
>>965
これらを面倒臭いと感じ無い人は少ないだろ
しかも病人だし
0968病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/01(水) 15:37:00.38ID:VziiI9kD0
・書類作成のための検査 →普段の通院で検査している
・医師へ臨床調査個人票依頼→受取 →できあがるまで時間がかかるだけ
・書類作成 →難しい書類でもない、ただ書くだけ
・住民票と納税証明書発行(障害者手帳の申請は無償なのに何故か金がかかる) →マイナンバー記入で提出不要
・簡易書留での提出 →交通費か郵送費かの違い

書類作成のための検査は指定難病受給者証の上限による
臨床調査個人票は病院によっては無料もあるけど大半は3000〜5000円くらいかな
面倒臭いというより金かかりすぎってのなら分からんでもない
でも申請しないと何倍も支払うことになるからね
0969病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/01(水) 15:45:12.62ID:3PUXycMz0
>>968
疾患によりけりなのかも
私のは毎月の検査とは別の検査をしないといけないんだ
病院までの時間と交通費もそこそこかかるから、いっそ病院の近くに越そうかとも思ってるよ
マイナンバー書いても住民票と納税証明書は発行しないといけないから早く連携して欲しい
0970病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/01(水) 16:12:52.40ID:SXNbvMQm0
子供手当ても毎年毎年手続きやるけど同じだな
死亡届けか転出届けで判断すればよかろうに毎年毎年子供政策課行ってる
0972病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/01(水) 16:39:16.22ID:VziiI9kD0
>>971
だったら申請しなければ面倒な事一切ないじゃんって言われるだけだよ?
0975病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/01(水) 18:53:07.82ID:MYXA2FEv0
そんな簡単に治らないから難病なんだし、納税証明書だけ毎年提出でそれ以外は数年おきじゃダメなのかなーて思ったりはする
0976病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/01(水) 19:03:07.00ID:sTYRJP3N0
臨床調査個人票を情報収集に使ってる
難病なんかいくらでもデータ欲しいだろうしな
0977病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/01(水) 19:49:08.70ID:NT8xZpsb0
デジタル庁も期待できんな
長官がアレだし
>>975
そこで難病手帳の出番ですよ
0978病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/02(木) 11:57:54.77ID:ewkqfQi20
さっそくちんぷんかんぷんな駄法螺吹いとる
○通出身らしいなw
0979病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/02(木) 14:53:09.59ID:H+5ax0dt0
難病手帳が何らかのメリットあるといいな
就職とか通院時だけでいいから交通費やタクシー代安くなるチケットとか
美術館・博物館・動物園は未だに割引してくれないところの方が多いし
0981病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/03(金) 06:45:55.43ID:/vWrWAWQ0
>>980
ありがとう
難病手帳も数年前からずっと言ってるけど実現するのかな?
0984病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/06(月) 12:00:48.05ID:shMcvI6d0
例年だと各保健所で分担して書類対応してたのが
書類不備を多く含む状態で県やら政令指定都市に申請集中しちゃって混雑していると予想
0985病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/06(月) 19:51:36.25ID:akab5oMT0
神奈川だけど、7月に更新書類送ったけどまだ来ないね。
0986病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/06(月) 19:59:45.99ID:C7dNUY7m0
茨城県ですが、6/18に保健所で更新手続き。
今日電話で確認したら、
6月申込分をこれから発送する感じなので、
9月中旬くらいまで待ってください。
とのこと。
0987病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/06(月) 20:10:04.85ID:GX90+zNP0
保健所が忙しいのは重々承知しているので更新手続きなしにしてくれてもいいんだよ
0988病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/06(月) 20:51:11.63ID:S3GJZg0f0
うらやましい。自分の病気はあり得ないくらい重症判定が厳しい
治療法もほぼないから軽症高額も難しくてただただつらいだけ
0990病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/07(火) 21:12:48.95ID:wYsOgrd40
>>989
そっかありがとう。まぁ有効期限切れる前までに来てくれれば。
0992病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/10(金) 16:52:53.71ID:PEuj61FU0
難病枠で転職したんだけど、疲れやすい・全身重くて痛い・ダルくなりやすい・関節が痛いと言っても
「そんなの皆そうよ!我慢してるのよ!」
と言われてしまった
体験させてあげたいわ
0993病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/10(金) 17:22:31.34ID:olKLXzx70
それ地味にムカつくな
何でも一般化したがる奴いるよな
自分と他人の壁や違いをハッキリ認識させた方がいい
立場が立場なら立派なパワハラ
0994病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/10(金) 17:29:38.66ID:4/Jl6IfN0
まあ人事と現場は別物だからな
とりあえず会社で相談できるところでグチってみてしょうがないよって流すだけなら労基で相談かな
他部署に飛ばされてもいいって覚悟は必要だけど
0995病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/10(金) 18:05:55.50ID:CtgW2/Dd0
自分で起業するか人に使われるのやめたらいいやん
使われるって事は理不尽な事
人に使われるのが嫌だから皆自分で商売してる
意地が自分にあるかどうかだね
0996病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/10(金) 18:16:21.26ID:CtgW2/Dd0
根室食堂や焼き鳥ゆかちゃん
店に客来なくて苦しいですってやってるけど
店辞めてどっかバイト行った方が金には困らんのだろうけど
自分で商売やってるから今さら人に使われるのは嫌なんだろうね
難病とか健常者とか関係なしに
人に使われるのは本当理不尽な事しかないよ
自分で商売やればそれなりに金使うしすっからかんになるかも知れないしね
0997病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/10(金) 18:28:44.75ID:olKLXzx70
話を逸らすなや
難病制度の話だよ
992は難病枠でと言ってるし
まだまだ制度としては不十分
難病枠で入った人間に対しての発言として、
配慮が無さすぎるわ
0998病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/10(金) 18:33:39.99ID:rK/zfoJj0
難病枠として認識されていないんだとしたら社内への周知をお願いするアプローチが正攻法なのかね?
わかってもなおそういうこと言ってくる人もいそうではあるけど
0999病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/10(金) 18:50:13.66ID:PEuj61FU0
○○さんは難病なので皆さん気を配ってあげてくださいね
→ねえ、どんな症状なの?
からの>>992という感じでした
なかなか共生は難しそうですががんばります
10011001
垢版 |
Over 1000Thread
このスレッドは1000を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
life time: 343日 12時間 5分 50秒
10021002
垢版 |
Over 1000Thread
5ちゃんねるの運営はプレミアム会員の皆さまに支えられています。
運営にご協力お願いいたします。


───────────────────
《プレミアム会員の主な特典》
★ 5ちゃんねる専用ブラウザからの広告除去
★ 5ちゃんねるの過去ログを取得
★ 書き込み規制の緩和
───────────────────

会員登録には個人情報は一切必要ありません。
月300円から匿名でご購入いただけます。

▼ プレミアム会員登録はこちら ▼
https://premium.5ch.net/

▼ 浪人ログインはこちら ▼
https://login.5ch.net/login.php
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。

ニューススポーツなんでも実況