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【ベル麻痺】顔面神経麻痺 Part.12【ハント】
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
0003病弱名無しさん
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2019/08/12(月) 23:04:55.16ID:dX+tSKoX0
顔面神経麻痺は一刻を争う病気です。

なったかな？とおもったら、即　「　耳　鼻　咽　喉　科　」　へGO!

できれば24時間以内、少なくとも1週間以内の
ステロイドの投与が、回復時期を左右します。
0004病弱名無しさん
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2019/08/12(月) 23:05:28.76ID:dX+tSKoX0
ベル麻痺では約7割が自然治癒するのに対し、ラムゼイ・ハント症候群では自
然治癒は3割程度しか見込めないので、発症早期からの積極的な治療が必要で
あり、急性期治療には抗ヘルペスウイルス薬とステロイド薬を使用する。VZV
の増殖抑制には、抗ヘルペスウイルス薬の投与を麻痺発症から3日以内に開始
することが重要である。また、顔面神経麻痺には、浮腫や炎症による神経変性
を予防するためにステロイド薬の投与を5日以内に開始することが望ましい。
　日常診療では確定診断を待ってからではなく、初診時から必要十分な治療を
行い、病因や重症度が確定したら不要な治療を減らしていく、いわばステップ
ダウン式に治療を行うことが重要である。例えば、経口抗ヘルペスウイルス薬
は、HSV-1とVZVで投与量が異なるため、より高用量を必要とするVZV に対する
用法・用量で治療を開始し、後日HSV-1によるベル麻痺と判明したらHSV-1に対
する用法・用量に切り替える。ステロイド薬は1mg/kg/日で治療を開始し、経
過を観察しながら漸減していく。これは、確定診断後の治療開始では病状が進
行してしまい、治療目的である神経変性を防止することができないからである。


ラムゼイ・ハント症候群の初期診療のポイント
https://www.maruho.co.jp/medical/famvir/pdf/support/dn04.pdf
*********************　テンプレここまで　***********************
0005病弱名無しさん
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2019/08/13(火) 00:59:51.15ID:cC2HklHU0
前スレ>>984です
総合病院
13日大学病院から先生が診察に
14日耳鼻科クリニックから先生が診察に　

耳鼻科クリニック
13日診療
14日総合病院で担当なので休日
0008病弱名無しさん
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2019/08/14(水) 07:05:16.46ID:AY9ter7M0
顔面神経麻痺ってだいたいどのくらいで治るものなの？
発症翌日診察受けて、先生は1週間飲んで良くならなかったらまた来てと言ってるのだけど。。今日で4日目、微妙だ。
0009病弱名無しさん
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2019/08/14(水) 08:46:53.73ID:1kqOWE180
>>8
ベル麻痺？or　ハント？
発症後何日から治療開始した？
現在投薬されている薬の名前は？

いずれにしても4日くらいでは治らない。長期戦になる。

早い人でも2〜3週間後にようやく動き始めて、さらに2〜3週間後に完治という具合。
個人差もある。

この病気は、何も治療しなくても自然治癒する人がいる。
逆に全力で治療しても後遺症が残って、一生顔が歪んだままの人もいる。

さまざまです。
00109
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2019/08/14(水) 08:57:49.42ID:1kqOWE180
失礼、発症翌日に診察っていうのは書いてたね
0011病弱名無しさん
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2019/08/14(水) 10:08:24.05ID:AY9ter7M0
>>9
正直すぐ治ると思ってた…、長丁場なんだね。。
神経が麻痺してるとは言われたけど、ベルかハントかは言わわれてないよ、
飲んでるのはメチコバール、トリノシン、シナール剤、プレドニゾロン。
00129
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2019/08/14(水) 10:34:44.10ID:1kqOWE180
>>11
ベルかハントかは医者が検査しても結果が出るのに数日かかるからまだ不明なんだろうけど、
耳（または口の中）に帯状疱疹ができてなくて、めまいや耳鳴りが無ければ、多分ベル。

プレドニゾロンっていうのがステロイド剤だから、それを発症翌日から飲んでるなら
多分、完治コースだと思うよ。だけど、抗ウイルス剤が入ってないね。
まあ、抗ウイルス剤は高価で町医者には在庫が無い場合があって、処方しないこともあるようだけど
発症3日以内なら服用開始した方がベターだった気がするけど、もう4日経ってるので
後は快復を祈るのみ。
0013病弱名無しさん
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2019/08/14(水) 12:56:46.39ID:AY9ter7M0
>>12
めまいと耳鳴りはないけど、難聴と後頭部のモヤモヤ(時たま頭痛)がある。。あと嗅覚味覚がおかしいかな。
色々教えてくれてありがとう！たすかった、
0014病弱名無しさん
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2019/08/14(水) 21:32:47.71ID:fD6eEtxX0
治る治らないは神のみぞ知るだが、一つだけ言えるのは、早急に適切な処置を受けずに麻痺が残ったり、強い後遺症が残った場合、必ずひどく後悔する事になる。
0015病弱名無しさん
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2019/08/15(木) 00:32:16.38ID:ERJuhBrE0
ベルで水が飲めない、ご飯こぼすくらい麻痺ったけど
３日後くらいに病院いってメチコバールだけ出されて
４回リハビリ通って治った
0016病弱名無しさん
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2019/08/15(木) 06:17:25.98ID:8Xdwa82V0
>>15
運が良かったね。ベルは7割は何もしないでも治るんでしょ。その中に入ってラッキー。

でも一歩間違ったら後ですんごく後悔してたよね、それって。やぶ医者じゃん。
0017病弱名無しさん
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2019/08/16(金) 10:36:40.84ID:XZhFekoz0
当初から見た目は、言わないとわからないくらいですが笑うと駄目
四日目ですが、片目だけつぶれないのが地味に辛いです
投薬開始後からか、空腹時に水を呑むとしゃっくりが頻発する
0018病弱名無しさん
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2019/08/16(金) 13:56:54.01ID:0zdWzgK/0
私も11日から症状が出だして次の日夕方受診。脳のMRIでは異常なし。耳鼻科でも原因不明。右半分が力入らないからご飯食べにくい、うがい出来ないまぶた閉じれないです。とりあえず1週間様子見で薬は今見れないので書けないですが3種類処方されて飲んでます。
ベルかハントかは診断されてません。。ここ読んで少し落ち着きました。治るまでお世話になります。
0019病弱名無しさん
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2019/08/16(金) 14:11:03.53ID:DLEeyPAX0
顔面神経麻痺の初期治療で万全を期すなら…

・一刻も早く治療開始
・ステロイドは飲み薬よりも点滴がより有効
・通院よりも入院がベター（やむを得ず個人の耳鼻科医院に行くなら、点滴ができる医院を選ぶ）
・抗ウイルス薬はハント症候群を前提にして処方してもらう
（ベル麻痺とハント症候群で薬の量が違うが、判定結果を待っていると手遅れになるから）


テンプレ>>2〜>>4参照
0020病弱名無しさん
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2019/08/16(金) 22:04:33.13ID:MwH5s9cY0
6日目、固まってる上唇が時々ビクビクする。
膠着が解けてくる予兆なら嬉しい
0022病弱名無しさん
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2019/08/17(土) 07:53:27.33ID:RbMYip9A0
早く治らないよ
普通は数ヶ月かかる
平均で４〜６ヶ月くらいはかかるらしいよ
0026病弱名無しさん
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2019/08/18(日) 08:45:10.26ID:UvtpGTjM0
このスレの中に専門医の方がいらっしゃるのでしょうか？
非常に参考にさせてもらってます。本当に感謝ですm(_ _)m
0027病弱名無しさん
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2019/08/18(日) 14:38:21.25ID:hLNsRW/e0
治療中の食事ですが、刺激物(カレーやキムチなど）は妨げになりますか？
0028病弱名無しさん
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2019/08/19(月) 16:26:24.44ID:FLYc5dBc0
どうなんだろうね
味覚麻痺の時、カレーなんかの刺激物は少し味がして美味しかったな…
お酒は良くないとも聞くけど、理屈を理解していないからなんとも
0030病弱名無しさん
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2019/08/19(月) 21:30:26.50ID:z57Fj5/F0
原因が異なるからあり得るんじゃないのかな
ハントは強力な免疫ができるから再発はないらしいけど
完治もしてないんだからもう二度となりたくない
0031病弱名無しさん
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2019/08/20(火) 03:03:51.44ID:2y2Ksq/m0
ベル麻痺の再発率は7％くらいらしいね
ただし、糖尿病の人は再発率が上がる
再発する場合、たいてい左右入れ替わるとのこと

ハントの再発率はほぼゼロに近いらしいが
若い頃に罹患して20〜30年以上経過すれば
再発の可能性は無いことは無いそうだ
0032病弱名無しさん
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2019/08/20(火) 08:27:35.46ID:nStqFxiL0
女性じゃないとイメージできないかもしれないですが、美顔器とか肌の上をコロコロするローラーみたいなものって禁忌なんでしょうか？
0033病弱名無しさん
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2019/08/20(火) 11:16:10.98ID:gkaIkiur0
突然、飲もうとしてた水が口から漏れたので脳梗塞を疑って病院へ
異常は顔だけということでMRIは取らずCTのみだったんですが、皆さんこんな感じ？

後で行った処方箋薬局では「血栓と言うより、それよりずっと柔らかいものが通過して
その時に脳梗塞に似た症状になったのでは？」って言われたけど、それは違う気がする・・・
0034病弱名無しさん
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2019/08/20(火) 21:07:23.87ID:Q27ngNZl0
>>32
顔面神経専門の先生からもらった自宅用マッサージ方法をまとめたプリントには、ハンドタイプのマッサージ器を使ってもOKと書いてあるよ
ただ、顔全面を一気にコロコロするよりも、まずおでこ、次に目の周り、頬、口周り、みたいな感じで、パーツごとに分けてやるのがいいみたい
0036病弱名無しさん
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2019/08/21(水) 08:50:39.55ID:MdF0NXb50
>>34
ありがとうございます。もともと持っていたローラーやかっさを使ってみようと思います

電源を使うものは良くない気がしますけど、ゲルマとかは悪影響があるのかな？
宣伝文句ほど何が出ている感じはないけど…

顔が動くだけで幸せとはいえ、精神的なストレスも影響してかすごく老けたように思う
0037病弱名無しさん
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2019/08/21(水) 20:03:44.37ID:s918Fs+Z0
発症10日経過しまだまだこれからだけど
胃腸障害のために出されてる胃腸薬が効いてるのか、口臭が消えてる・・・
辛い中でもちょっと嬉しい
0039病弱名無しさん
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2019/08/21(水) 22:47:01.04ID:g/TBbzWz0
18です。
今日から10日間管理入院です。思いの外重症だったみたいです。長期戦になりそうだけど頑張ろー。
0040病弱名無しさん
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2019/08/22(木) 00:00:25.07ID:6tb73l1+0
顔面神経麻痺の初期症状の例をテンプレに書いたほうがいいような気がしてきた
自業自得といえばそれまでだけど
0041病弱名無しさん
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2019/08/22(木) 03:09:12.36ID:5PdaXFm/0
テンプレ>>2のリンク先に初期症状として下記のような事は書いてあるんだが、見ない人が多いかもね、、、

ベル麻痺の症状：
　　　　朝、口紅をぬろうとしたら唇が片方へ引っ張られていた。
　　　　片方の眼瞼が閉じにくい。
　　　　歯磨きしていたら片方の口角から唾液がもれた
　　　　数日前から片方顔面の違和感に気づく。

ハント症候群の症状：
　　　顔面麻痺の前に片方の外耳道、口腔内または耳介に帯状疱疹が生じ、なお、帯状
　　　　疱疹は顔面麻痺と同時にまたはその後に生じることもあります
　　　さらに場合によっては帯状疱疹がない場合もあります。
　　　その他に眩暈、耳鳴り難聴が優先する場合もあります。
　　　ハント症候群の症状は ベル麻痺に比べて麻痺も重症が多く、後遺症も出やすいのです。
0042病弱名無しさん
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2019/08/22(木) 14:42:33.76ID:5GLbJaqb0
あと、数日前に耳の後ろが痛くなったり、舌に違和感があって
食べ物の味が分からなくなったりもあるね。
0043病弱名無しさん
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2019/08/22(木) 15:38:19.25ID:JsbeLrr90
俺の場合はめまいから始まったよ
流れは次のような感じ

ある日、散歩中に頭がくらくらして、空がぐるぐる回って、めまいを感じた
↓
翌日、耳に出来物（帯状疱疹）ができて、めちゃくちゃ痛いし、
音が聞こえにくい（難聴）し、耳鳴りもする
↓
耳鼻科へ行ったら、近日中に顔面が動かなくかもしれませんよと警告され、
ヘルペスウイルスを抑える薬、ビタミン12の薬、痛み止めなどを飲み始めた
↓
翌日から耳鼻科の予告通り顔面が麻痺して、翌々日には顔の左半分が全く動かなくなった
↓
再度耳鼻科へ行くと、ハント症候群と言われ、即日で点滴を開始し、
毎日点滴（ステロイド）に通うように言われた
↓
1ヶ月後にまゆげの辺りが少し動き出した
↓
徐々に回復して、治療から2ヶ月後に完治
0044病弱名無しさん
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2019/08/23(金) 08:43:57.52ID:P+z+T95/0
>>43
詳しくありがとうございます。私は痛みもなく急に顔の右半分が動かなくなりました。
通院でいきたかったのですがステロイド点滴の成分に血糖値を上げる効果があるらしく私の場合元々の血糖値が高かったため管理入院になりました。
今月11日発症なんでまだまだ治りそうにないですね。目もとは少しましな気がしますが口元が全然治りませんー。私は痛みから発症ではないのでたぶんベルですが1か月後くらいに徐々によくなった報告を聞いて勇気が出ました。ありがとうございます。
0045病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/23(金) 08:58:16.11ID:YxfyMazb0
初期治療のミスで一生後遺症残ったよ
毎日とても辛い
0046病弱名無しさん
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2019/08/24(土) 04:46:05.19ID:pWgZwO5s0
私なんて麻痺した原因が別の病気の手術だよ。確率の低い合併症を起こすなんて医者の管理ミスだと思う
せめてその起きてしまった合併症に対して早期に対処してればあんなにひどくならなかったかもしれないのに

元の病気より麻痺の方が精神的ダメージが大きくて辛かった。再入院費も月跨ぎて予定外に負担が大きくなってしまったし、社会復帰の計画も狂った

もうほぼ治ったけど、一度壊れてしまったものはセンシティブだと思う。半年経った今も麻痺した側の顔を下にして眠れないし、また冬が来るのが怖い
ネプチューンの名倉が鬱病だそうだけどすごくわかる気がする
0047病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/25(日) 16:29:18.15ID:lRRkfvzc0
もう死ぬしかない状態まで追い込まれた
0049病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/26(月) 20:54:50.74ID:gQKVy3LD0
この後TBSでこの病気を取り上げるよ。ラグビー選手の奥さんの体験記かな？
0051病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/27(火) 08:26:58.88ID:5KHGl/E50
私も妊娠してすぐになったよ
使える薬の種類も限られてくるから、入院して徹底管理してもらった
0052病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/27(火) 09:13:59.36ID:DPcDXkN20
妊娠中なりやすいんだ。3人産んだけど知らなかったー^^; 末っ子が10歳の今発症してます。
0053病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/27(火) 15:23:20.35ID:8wgzNqd30
金子さんの旦那さんは治療せずに自然治癒？
0054病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/27(火) 16:09:08.29ID:pQlnM6x+0
理由はわからないけどアルコール控えてるし、コーヒーも、血行を良くする薬を飲んでるって事はだめなんだなと思って控えてる
0055還暦祝にベル麻痺
垢版 |
2019/08/27(火) 16:39:23.01ID:feHE4q7k0
７月２日の朝になり、もうすぐ２か月。
ネットで調べて勉強しましたが、結局は医者にも行かず通してます。
当初は下がった瞼はテープで上げ、発音できない「パピプペポ」は頬を持ち上げ話し、仕事を続けました。

今はだいぶ治りましたが、まだ違和感があります。特に音階のあるオルゴールのような耳鳴りが嫌です。

こんなベル麻痺に負けるかい！
0057病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/27(火) 18:16:42.35ID:feHE4q7k0
ここは真面目な板です。くだらないこと言わない。
0058病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/27(火) 19:14:11.23ID:cKc1RRPX0
　釣れますか？　　　　　　 　　　　　　　　 ,
＼　　　　　　　　　　　　 　 　 　 　 　 　 ,／ヽ
　 ￣∨￣￣￣￣￣￣￣ 　 　 　 　 ,／　　　ヽ
　　 ∧＿∧　 　 　 　 　 ∧∧　　,／ 　 　 　 　 ヽ
　　（　´∀｀） 　 　 　 　 (ﾟДﾟ,,),／　　　 　 　 　 　 ヽ
　　（　　　　）　　　　　　(|　　つ@　　 　 　 　 　 　 　 ヽ
　　｜ ｜　| 　 ＿＿_ 〜|　　|　　　　　　　　　　　　　 　 ヽ
　　（_＿）＿）　|――|. 　∪∪　　　　 　 　 　 　 　 　 　 　 ヽ
　　￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣|　　　　　　　　　　 　 　 　 ヽ
　　／⌒＼／⌒＼／⌒＼／⌒＼|彡~ﾟ　゜~ ~。゜　~ ~　~ ~~　~ ~~　~ ~~　~~　~~
0061病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/28(水) 06:45:13.97ID:31yOAZ5X0
>>60
いえいえ。子供じゃなくて私がなりました(^_^;)わかりにくてすみません。子供でもなるんだろうか、、
0062病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/28(水) 06:58:29.71ID:uf3gC/a10
みなさん早く良くなってくださ〜い。。お祈りいたします。
0063病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/28(水) 19:54:46.06ID:ltHpVC610
自分はもう死を待つだけだ…もう人生が終わっちゃった
0064病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/29(木) 05:25:33.53ID:gXbbn45D0
僕も麻痺以外にも悩みがありますが頑張っています。　
人生は前向きに生きるしかないですよ。
0066病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/29(木) 11:36:36.67ID:gXbbn45D0
辛い時に一々聞くもんじゃない。
0067病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/29(木) 12:34:44.18ID:nX5wkyxr0
独身女性がこの病気になったら相当落ち込むだろうな
俺は年金暮らしのジジイだから大してショックは無いが
0068病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/29(木) 12:57:09.14ID:lPhi2S7c0
もう3週間まぶたが閉じないが、地味に辛いな・・・
0069病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/29(木) 13:13:01.78ID:gXbbn45D0
独身女性じゃなくても、女なら可哀そうな病気だよ。
そんな一人の代わりに俺が患ってるなら、身代わりでいい。
還暦だし、顔で売る商売してるわけじゃないので。
0070病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/29(木) 13:37:22.73ID:nX5wkyxr0
この病気は珍しい病気なせいか周囲の理解が足りないこともこたえるな
簡単に考えられてしまう
0071病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/29(木) 13:41:56.47ID:gXbbn45D0
麻痺で物凄い形相なのに平気でコンビニに行ける男がいた。
今、自分で患って思う。あの精神力を見習いたい。
0073病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/29(木) 17:30:27.73ID:gXbbn45D0
言葉を慎みなさい。
0074病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/29(木) 17:33:48.37ID:gXbbn45D0
もう書き込みません。
皆さん良くなってくださいね。
0076病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/29(木) 22:44:04.04ID:rWyySmBz0
>>65
あまりもう考えたくないんだ…
治療も検査もやらかされて顔と耳両方に重い後遺症が残った
生きてる事自体が24時間毎日辛い
思い出すと涙が出てくる
0077病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/30(金) 05:43:22.07ID:DrRhyvMO0
耳鳴りはここでもたまに書かれてるけど、両耳に後遺症ってことがあるんだね。なんとかならないものなのかな

私は麻痺はなんとか治ってきたけど、その要因になった病気が再発しつつあるし、それ以外にも治療法のない病気を抱えてる
毎日死にたいと思ってるよ
自分で頑張りようもないし辛いよね
0078病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/30(金) 07:11:15.20ID:PMu29htg0
両耳に後遺症っていう意味ではないと思うよ
顔と耳、両方　ってこと
0079病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/30(金) 07:20:37.39ID:DrRhyvMO0
あ、そうか。顔と耳の両方ってことですね。すみません、読み違えました
なんとか治る道筋があるといいですけど
0081病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/30(金) 13:25:18.50ID:12s7/uVy0
ハントになって3ヶ月経過
耳や舌、頭の痛みと口角の引きつりがある
長期戦の様相なのかな
0082病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/30(金) 16:38:07.75ID:p/m3+fdS0
ベルったの１年以上前で軽かったけど
麻痺った方のマブタが最近重い気がする
後遺症なのかまたなる予兆なのか
0083病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/30(金) 19:40:36.32ID:NI5FtcXx0
>>79
合ってます
両耳です・・もう顔も耳も一生治る事もないし仕事もできないし
食事も顔が引っ張られて辛く入浴もシャワーが耐えられない
どうすればいいのか生き地獄です
0085病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/31(土) 04:30:19.63ID:KtmEuA/50
　　 ∩＿＿＿∩
　　 | ノ　　　　　 ヽ/⌒)
　 /⌒) (ﾟ)　　　(ﾟ)　|　.|
　/　/　 　( _●_)　 ミ/
.（　　ヽ　　|∪|　　／
　＼　　　 ヽノ　/ 　　 　 おちんちんびろーん
　 /　　　　　　/
　|　　　_つ　 /
　|　 /UJ＼　＼
　|　/ 　　　 )　 )
　∪　 　　 （　 ＼
　　　　 　　 ＼＿)
0086病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/31(土) 13:17:22.28ID:HEPBe0mE0
５ちゃんねるって、本当に不真面目な書き込みが多いですね。
みんな必死で頑張って戦ってるのに。

皆さん頑張って！
0088病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/31(土) 14:50:14.56ID:HEPBe0mE0
>>87
やめろって
0090病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/31(土) 15:02:00.40ID:HEPBe0mE0
了解！君も早く治ってね。
0095!porker:
垢版 |
2019/09/04(水) 08:45:24.89ID:UuLSTm+70
ベルがやっと治ってきたが口元が治らん。あと口元だけだ。最後に口元が残った。
口を「イーっ」として鏡を見ると歪んでいるんだよ。
このスレは参考になった。ありがとう。
0096病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/04(水) 09:11:40.98ID:jtGKmqwj0
発症からどれくらい？
自分も口元＆まぶたがまだ完全に閉じない。25日
0097!porker:
垢版 |
2019/09/04(水) 09:19:57.81ID:UuLSTm+70
>>96
ほぼ同じだね、30日くらい。
最初は口笛が全く吹けなかったのが、今は少し吹ける気配がしてきた。
しかし口の中に空気を入れて風船を膨らませると、やはり空気が漏れる。
あともう少し。
0098病弱名無しさん
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2019/09/04(水) 11:31:24.85ID:VBBmDAs30
治ってきていてよかったね
発症後1ヶ月あたりで回復する人たちは後遺症の心配もなさそうだね
私はもうすぐ半年だけど口元がまだまだだし、調子の悪い日は顔全体の動きがすごく悪い
発症してすぐに総合病院の耳鼻科にかかってステロイドも抗ウィルス薬も処方してもらったけどダメだった
医師が重症度を見誤ったんじゃないかとか、無理にでも入院させてもらえばよかったとか、自宅であれこれ動かずにずっと寝ていればよかったとか、あれこれ後悔ばかりだ
なるべく気にしないようにしてるけどたまにすごく悲しくなる
みんな早く治りますように
0099病弱名無しさん
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2019/09/04(水) 12:42:58.97ID:Ud8dk7rY0
人様のことでも嬉しいもんです。(^^)/
0101病弱名無しさん
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2019/09/04(水) 19:26:35.36ID:wAd1lw2b0
すみません。
質問ですが、今朝起きたら、顔半分が引きつって目やほほ辺りと口角？
少し口が開いたようになり、今は少し落ち着いていますが、違和感があります。
この症状は顔面神経痛ってのですか？
最近、ストレスが半端なく、充分な睡眠がとれていない事と関係ありますか？
0102病弱名無しさん
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2019/09/04(水) 19:33:47.51ID:K12niYz90
悪いこと言わないからとっとと病院行って見てもらいなさい
仮に顔面神経麻痺だったら早ければ早い方がいい
0103病弱名無しさん
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2019/09/05(木) 06:52:21.29ID:uzad0Esn0
顔面神経痛って、顔がめちゃくちゃ痛いみたいだから、違和感どころじゃないみたい・・
軽症のベル麻痺かも？？？いずれにしても早く医者に行った方がいいね。
0105病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/05(木) 10:49:53.70ID:Xu4wfjbP0
>>97
最初救急に入った時は言われなかったけど
その後から通ってる耳鼻科で3週目位から「そろそろマッサージをやってみましょう」って言われた
マッサージは急性期には逆効果らしいけど、知らずにやってたらまずかったかも
0106ベル星人
垢版 |
2019/09/05(木) 17:27:27.33ID:Q1pm1FSA0
ベルでも本当にしつこい。
0107病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/05(木) 18:37:13.17ID:e1RDRXys0
昨日から顔の左側が動きにくくなって今日近所の病院行ったんだけど明日大きい病院で筋電図とることになった
治るかな…
0109病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/06(金) 02:12:06.16ID:WUU1pY4+0
どこで聞いていいのかわからなかったので、ここで質問してみます
ここ数年ときどき左の瞼の目尻のほうだけがコントロールできてないと言うか、
目尻があまり動いておらず瞼の中央や目頭の部分が普通に動いているので
それに引っ張られて目尻のほうも動いている感じと言うか、があります
明らかに右目の瞼とは違う違和感はあるのですが、とくに日常生活に支障が
出るわけでもなく、それ以上に悪化もしないので今のところほったらかしです
この病気か似た別の病気の軽度の症状でしょうか？
同様の経験のある方いますかね？
0111病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/06(金) 07:26:58.51ID:M7Rrk3J90
>>109
もしも顔面神経麻痺だったら、数年も同じ状態ってことはないですねえ
その症状はベル麻痺の初期のような感じですけど、ベル麻痺だったらそのまま治るか悪化するかどちらかですから

まあ病院の診察を受けて医師の意見を聞くのがいいでしょうねえ
何科を受ければ良いのかがよく解りませんけど

神経内科かな？
0112病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/06(金) 17:49:51.86ID:Hrrz/a+80
発症から9ヶ月
少し共同運動はあるものの病院からは治癒宣言が出た
ただ、麻痺側が笑いをこらえるのが難しくなってしまった
道端で思い出し笑いしかけて笑いを噛み殺す時とか、麻痺側だけニヤーッとなってしまう
うまく筋肉をコントロールできてないんだろうな
別に悩んじゃいないけど真面目な会議の時とか地味に不便
0113病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/06(金) 20:55:53.18ID:hKQ2zvz90
発症してから3ヶ月経つけど、昨日麻痺側にうっすらとほうれい線が出てきた
治りかけてると思って涙が出たよ
0114病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/07(土) 14:33:06.36ID:yhicvNCe0
>>111
ありがとうございます
症状が進んだり、他のところにも似たような症状が現れたら
病院へ行こうと思ってるんですが今のところ変化ないんですよね

その当時は気づいてなかったんですが、昔たぶんプチ脳卒中と言うか、
脳出血かなにかですごく小規模に脳の一部が死んでたっぽくて、
数か月間いろいろ妙な異変（朝起きたら左の薬指の第二関節から上の
感覚が無くなっていて１０日ほどして朝起きたらまた元に戻ってるとか）
が体に起きてた時期があったんで、また似たようなごくごく小規模の
脳味噌異変が起きてて、その後遺症なんかも知れないですね
0115病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/07(土) 14:55:39.38ID:ZHHJSCnC0
>>114
顔以外の部分の麻痺がからんでくると、このスレ的にはスレチですねえ
顔面神経麻痺は顔だけが麻痺します

小さな脳梗塞が起こっている状態でしょうか？
脳外科を受診して脳のCTかMRIを撮ってもらった方がいいかもですね
予防の薬（血液サラサラの薬）を処方してくれる場合がありますよ

大きな脳梗塞が起きるとエライコッチャなことになります
0117病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/16(月) 03:15:56.94ID:yOVWrCJm0
共同運動が残ってしまって、大学病院に行こうと思ってるんだけど、
どこの病院がいいですか？
杏林がいいのかな？
0118病弱名無しさん
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2019/09/16(月) 17:43:33.51ID:TBAPEIZi0
>>117
もう顔も耳も後遺症が残って治らないから諦めてる
もう毎日死のうと思ってる
やるとしたらボトックス注射しかなくて高いよ
しかもやったって元に戻っちゃうよ
0119病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/16(月) 19:36:14.10ID:x8IB5nkr0
>>118
他の病院に行くとか東京女子医大の鍼を試してみるとかはダメですか？諦めないでもう少しふんばってみて欲しいです
私は本当に絶対治らない病気を抱えているけど、そんなのよりはずっと治る可能性は残っていると思います
0120病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/17(火) 19:25:26.53ID:y85mnyeF0
ベル麻痺だけど半年たって30点
共同運動あり
発症後すぐ総合病院の耳鼻科にいって抗ウィルス薬もステロイドも処方してもらったのに
0123病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/18(水) 20:53:51.80ID:WwtCQoTv0
>>119
同じなんです…絶対治らない部分が壊れてしまったんです
だから病院回って行ってももう治せないから…と言われてしまう
ただ鍼はやってないのでもし外に出られるようになったらやってみたい
自身の声でも耳が全ての音に耐えられない状態なんです
0126病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/19(木) 08:17:14.53ID:9HBhnhfm0
>>123
そうなんですか… お辛いですね

鍼もあなどれないと思います。別の病気で東京女子医科大学付属に行ったことがありますけど親身になってくれて良かったですよ。保険でできる漢方診療も併設していますし
ただ、どちらも長く続けないといけないのが大変ですよね
0127病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/19(木) 12:09:47.78ID:SxdVp57z0
メチコパール錠って効果はありますか？
0128病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/19(木) 16:47:46.82ID:Y8R8bPMY0
メチコしか出されなかったけどすぐ治ったよ
0129病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/19(木) 19:28:04.22ID:gts24zBC0
発症から1年が過ぎました
入院を勧められ、10日ほど点滴治療を受け、その後は処方された薬を飲み、リハビリとしてマッサージの指導を受けました
ですが、回復は芳しくなく、共同運動も残っています
元々自分は引きこもりで、将来への不安や自己嫌悪、極端に不規則な生活が祟り発症したのだと思います
退院後1ヶ月ほどはマッサージも熱心にしていましたが、相変わらず生活は不規則なままで、1日1食で薬も3食分飲まなかったり、マッサージもサボってしまったことを今では後悔しています
リハビリの先生も発症当初は、まだ若いからきっと大丈夫と励ましてくれていましたが、だんだんとオブラートに包みながらも、麻痺が残る可能性を指摘されていました
発症から1年が経過し、共同運動があるため、ボトックス注射をして、またマッサージをしていくことを勧められました
共同運動が無くなったとしても、麻痺が治らず以前のように顔が動かないのなら、笑うことも出来ず、死にたくて仕方がありません
今からでもマッサージをすれば治る希望はありますか？
鍼治療などを調べても、発症から早い段階で施術をしたほうが回復は見込めるとあり、今から行っても、もう手遅れですかね？
とにかく死にたくてたまらないです
0130病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/19(木) 19:44:40.79ID:gts24zBC0
発症から1年が過ぎました
入院を勧められ、10日ほど点滴治療を受け、その後は処方された薬を飲み、リハビリとしてマッサージの指導を受けました
ですが、回復は芳しくなく、共同運動も残っています
元々自分は引きこもりで、将来への不安や自己嫌悪、極端に不規則な生活が祟り発症したのだと思います
退院後1ヶ月ほどはマッサージも熱心にしていましたが、相変わらず生活は不規則なままで、1日1食で薬も3食分飲まなかったり、マッサージもサボってしまったことを今では後悔しています
リハビリの先生も発症当初は、まだ若いからきっと大丈夫と励ましてくれていましたが、だんだんとオブラートに包みながらも、麻痺が残る可能性を指摘されていました
発症から1年が経過し、共同運動があるため、ボトックス注射をして、またマッサージをしていくことを勧められました
共同運動が無くなったとしても、麻痺が治らず以前のように顔が動かないのなら、笑うことも出来ず、死にたくて仕方がありません
今からでもマッサージをすれば治る希望はありますか？
鍼治療などを調べても、発症から早い段階で施術をしたほうが回復は見込めるとあり、今から行っても、もう手遅れですかね？
とにかく死にたくてたまらないです
0131病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/19(木) 19:44:45.31ID:gts24zBC0
発症から1年が過ぎました
入院を勧められ、10日ほど点滴治療を受け、その後は処方された薬を飲み、リハビリとしてマッサージの指導を受けました
ですが、回復は芳しくなく、共同運動も残っています
元々自分は引きこもりで、将来への不安や自己嫌悪、極端に不規則な生活が祟り発症したのだと思います
退院後1ヶ月ほどはマッサージも熱心にしていましたが、相変わらず生活は不規則なままで、1日1食で薬も3食分飲まなかったり、マッサージもサボってしまったことを今では後悔しています
リハビリの先生も発症当初は、まだ若いからきっと大丈夫と励ましてくれていましたが、だんだんとオブラートに包みながらも、麻痺が残る可能性を指摘されていました
発症から1年が経過し、共同運動があるため、ボトックス注射をして、またマッサージをしていくことを勧められました
共同運動が無くなったとしても、麻痺が治らず以前のように顔が動かないのなら、笑うことも出来ず、死にたくて仕方がありません
今からでもマッサージをすれば治る希望はありますか？
鍼治療などを調べても、発症から早い段階で施術をしたほうが回復は見込めるとあり、今から行っても、もう手遅れですかね？
とにかく死にたくてたまらないです
0134病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/19(木) 20:49:22.76ID:gts24zBC0
すみません 初めて書き込んだのですが
なぜ複数投稿されてしまったのか自分でもわかりません
申し訳ないです
0135病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/19(木) 21:45:26.44ID:vfXdvUfJ0
辛いのはわかりますけど、ナーバスになりすぎるのは良くないですよ
0136病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/19(木) 22:48:34.41ID:m6PZN0B70
だね
心療内科の診察を受けて精神的に穏やかになれる薬を
もらって飲んだ方がいいかもね
0137病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/20(金) 06:45:48.96ID:qnc0aEfH0
>>127
良かったですね^ ^

最初にプレドニゾロン、次にメチコパール、
メチコパール飲んでも治らないですが、他に薬はあるのでしょうか？
0138病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/20(金) 08:22:52.65ID:gOCZM9cu0
メチコバール(メコバラミン)なんてただのビタミン剤。劇的になにかが変わるものではない
多少は神経の修復を促進するんだろうし、市販のB12は高いから保険で安く買えるのはお得ってところだと思う
あとはアデホスコーワとか？ こっちも気休めでしょう

病院に行って何も薬を出されないと不安になる人もいるからね
前言と違えるけど、飲めば治るって自己暗示することも大事だよ
0139病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/20(金) 12:17:34.41ID:MRnibFG50
>>138
ありがとうございます
たんなる気休めですかね？
一日三回飲んでますが実感が無いので、
もう医者に行くのやめようかなぁと考えています
ベル麻痺の治療法は、メチコパールが効かない場合、他に何か治療法とかはあるんでしょうか？
0140病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/20(金) 20:57:45.76ID:xet7y1bi0
発症ひと月辺りから自己リハビリやマッサージを勧められてやってるんですが落ち着くまでまだ2ヶ月以上掛かりそう。
知人は明らかに片側が引き攣っててマスクしてたけど自分は眉毛半分位落ちた感じで食事もできるので軽い方なのかと思ってたけど、先生いわく「重い方です」らしい…
0141病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/21(土) 22:14:27.74ID:ZNdDTcIp0
顔が麻痺ってても、図々しいくらいに図太く生きてる女知ってるけどな。
酒ガブガブ飲んでたな。羨ましい神経だわｗ
0143病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/25(水) 06:21:26.69ID:WEwRLJAa0
耳鳴りがお囃子のようです。
ピィ〜ヒャラ〜〜♪
0144病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/25(水) 09:16:39.81ID:TVK8fjqc0
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
0145病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/25(水) 09:47:39.09ID:bFHwt3LL0
30日目辺りからの改善の遅いこと。
ここまででストップかなと
0146病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/25(水) 10:52:41.98ID:oH4vHJdi0
このスレッドを読むと、リハビリだとかマッサージとか書いてありますが、私は言われたことも教えてもらったこともないです、
0147病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/25(水) 12:58:03.77ID:PTH+J20h0
>>145
半年すぎたところで鼻の穴を動かせるようになったよ
神経は1日1ミリ伸びるらしいから今は停滞期かもしれないよ
0148病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/25(水) 20:47:27.92ID:coKzv3B70
>>145
私は3ヶ月過ぎたところで口角が動き始めた。

鼻の穴はまだ動かせないからファルコンのマネができない。あ、今4ヶ月ちょいです。
先生からちょっと遅めかなと言われて、改めてMRI取ったら多形腺腫疑われ始めてそっちの話が大きくなってきてるとこｗ
0149病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/26(木) 15:58:41.11ID:O7CKrgBk0
>>147-148
ありがとう
ほっぺたを左右別に膨らませられるようにはなりました
唇を突き出すと形は真っ直ぐではないですし
麻痺した方の目はまだ完全に閉じません(かなり改善したけど)
目標の「口笛」までは、長丁場ですね
0150病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/26(木) 19:55:58.34ID:cNt6ASCK0
>>149
ほっぺたまだ膨らませられない>>148です…
空気漏れまくり…左目も涙止まらなくてハンカチがないと大変。
点数と治り方のグラフを見た感じでは、まだ時間かかりそうだと覚悟はしています。
別にテレビに出るような仕事でもないし、100%治らなくても日常生活に影響ないくらいに治ればいいかなーくらいの気持ちです。
でも転職を考えてるから、あまりに不自然な笑顔だと色々不利だろうか…と思うくらい。
いずれにしても時が過ぎるのを待つしかないかな、と。
お互い養生しましょう！
0151病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/26(木) 20:22:35.45ID:8Dy52y4Z0
半年すぎたけど頰を膨らませない>>147です
5カ月くらいで目が凡そ閉じられるようになって涙目は落ち着いたよ
下瞼が上がらないときちんと目が閉じられないんだよね
私はその下瞼を動かす神経と口まわりの神経が繋がっちゃたから閉眼で口角が上がり、口笛で目が閉じそうになる
でもそんなに酷くはないから生活に問題はない
点数と日数のグラフすごいよね
あれで治癒群には入れなそうだなって覚悟はできた
みなさんが早く治りますように！
0152病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/29(日) 20:01:24.87ID:ClwtxKwe0
>>147
ん〜、その1日1ミリ的な話さ、ちょっと勘違いしてるかもね・・・
もしかして、顔面の神経が死んでて、それが1日1ミリ伸びて回復するイメージかな？
俺も最初色んなサイトでそういう感じの事書かれてて誤解してたんだけどさ。

顔の神経はちゃんとあるよ。耳の近くの骨の中で分断されてるだけだから。そこがくっつけば治るんだけど、3本ある神経がちゃんと繋がれば後遺症も残らない。
ただ、回復期に3つの神経や交差したり、癒着したりするから病的共同運動が出る。

https://www.haripico.com/qa/img/ganmen_17.jpg
こういう事。切れてるのは1mmすら無いんだよ。
0153病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/29(日) 21:52:41.70ID:wBnWFi/o0
大学病院の資料や医学メディアにも書かれているし、顔面神経の再生スピードが1日1mmで伸びていくイメージはあっていると思うけど…
0154病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/30(月) 06:53:04.80ID:/kNoeNIO0
こういう事って貼り付けてる画像にも、軸索断裂と神経内膜の損傷まで起きてしまってる重度の場合の図がちゃんと載ってる
0155病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/30(月) 11:12:14.92ID:C/d/d4JW0
こういういい加減なバカしんでくれないかな
0156病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/30(月) 14:34:57.85ID:6sm8oylM0
麻痺側が下がったり、口をとがらすと健康側に引っ張られる
ってのは、「回復」なのか・・・
今50日
0157病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/02(水) 14:34:49.34ID:Ysjpb84w0
病院行きたいんだけど初診と薬代とでどれくらいお金かかりましたか？
0158病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/02(水) 17:53:35.00ID:wJ2mas0O0
麻痺っぽくて初診ならたぶん念のためMRIとるから一万持ってかないと危ないよ
0160病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/02(水) 19:32:51.75ID:QEXymUg70
即入院というケースならもっと高くなるな

入院しなくても抗ウイルス剤もらうと薬価がめちゃ高い
抗ウイルス剤は出ないケースもある

ステロイドの飲み薬とかビタミン剤とか血流の薬だけもらって日帰りなら比較的安い

発症後日数や症状によってさまざま
0161病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/02(水) 20:51:25.54ID:cTOnqWHX0
参考になりました答えてくれた人達ありがとう
0162病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/02(水) 21:56:35.36ID:hePTKMx90
大した額にはならないから、お金のことは気にしないで明日の朝イチで病院に行くんだよ
0163病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/04(金) 18:02:25.20ID:SITHxxhl0
>>157
だけど、病院いったら8日間の点滴治療とバラシクロビルって薬を処方されました。はやく治るといいな。
0165病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/07(月) 17:26:03.63ID:mARYhksA0
8月11日に発症、現在2ヶ月弱経ちますが2週間に一度の通院ですね。9日間の入院もしました。前の検診では50点まで戻ってきてるのであともう少しです。見た目は病気を知らない人にはわからない程度まで回復しました。
0166病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/07(月) 17:35:12.43ID:XQrjvCAH0
>>165
同日発症だ！
1週間→2週間ときて、先月1ヶ月分の薬が出てるのでそろそろ行く日。
0167病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/07(月) 20:49:21.54ID:gfDAL5WD0
いよいよ涼しいなってきたけど、冬になってきて顔が冷えたらまた麻痺が復活するのではと不安
ホットタオルとか一日に何度も用意するのも大変だよね

医者からはとっくに治った宣言をされてるけど、小鼻から下はまだ少し動きが鈍いし、たまに歯医者の麻酔の後のようなしびれたような感覚がある
症状が後退することもあるのかな？
0168病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/08(火) 09:19:08.52ID:rTVskRZp0
>>167
昨冬に発症して同じく治った宣言されてるけど、表情が左右対称じゃないし、寝不足が続くと麻痺側がこわばったりピクピクしたり筋肉痛みたいな感じになったりする
病院では今より悪化することはないとは言われたけど…
もうホットタオルもマッサージもやめちゃったけどこれから寒くなるし再開しようかな
0170病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/09(水) 13:12:59.88ID:6/cXK4UU0
点滴治療6日目少し顔に力を入れられ目が閉じるようになってきたのは気のせいかな？
0171病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/11(金) 13:11:53.53ID:6QlZguM20
顔面神経麻痺のリハビリってどんな事するの？
点滴終わったら普通に帰されたからなんもやんなくてもいいのかな。
0172病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/11(金) 14:39:21.81ID:s5OZ5euZ0
指導されなかった？
温めて軽くマッサージするように指導されたよ
0173病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/11(金) 14:42:23.50ID:t4YwQwQY0
お盆に発症、かなり良くはなってきてるけど
先生からは顔を冷やさないでと言われてる
今年は趣味の雪山登山はだめだな・・・
0175病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/14(月) 13:22:53.29ID:ndv/xAAw0
マッサージしないほうがいい説もあるよね
0176病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/14(月) 14:37:32.90ID:T0+MmAsB0
強いマッサージや広範囲をいっぺんにやるのはダメだよ

病院で教わったのは顔のうぶ毛をさわるくらいで顔をなでるマッサージ
あとは鏡を見ながら眉毛だけを上げる、目を見開くみたいなのを上から順に左右なるべく均等にやる顔の運動
冬だったから毎回ホットタオルをあてながらやってた

最初はぜんぜん動かなかったからそれを鏡で見るのがショックだったなぁ
0177病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/14(月) 16:09:41.40ID:7MSUqvYK0
マッサージもリハビリも、麻痺してる方だけやってたわ
0178病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/14(月) 19:18:17.48ID:k7XdNk/+0
ベル麻痺が治ったあと、後遺症として視力が落ちるということはありますか？
0179病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/15(火) 08:24:07.14ID:EdZ5PK0p0
複雑怪奇な耳鳴りは、すでに耳笛になっております。
でも、負けません。今日も病魔と戦います！

みなさんも頑張ってください。
0180病弱名無しさん
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2019/10/17(木) 07:25:33.16ID:LE+a9iMK0
9月頭に発症。頬に違和感あり
２日後に顔右半分が明らかに麻痺。
翌日病院、ベルと判明。ヘルペスは+-。
筋電図による麻痺率は1割程度。ただ片目は閉じないし、口も曲がった。
診察翌日から10日入院でステロイド点滴7日と血行改善薬服用、退院後一週間から改善、約一ヶ月で治癒だった。初動が早かったからかも。
0181病弱名無しさん
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2019/10/17(木) 07:26:49.56ID:LE+a9iMK0
治癒は発症から一ヶ月。
患部温めのためにサウナにちょくちょく行った。
0183病弱名無しさん
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2019/10/17(木) 08:39:17.62ID:LE+a9iMK0
>>182
先生が、面倒がらず入院した方が
いいから、と。素直に従いました。
疲れやストレスもあったかも知れません。ベルかハントかの判断は非常に
慎重にされていたのが印象的でした。
聴力障害などないハントも多いらしく。
0184病弱名無しさん
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2019/10/20(日) 12:26:03.70ID:2KSCDvHC0
発症5日目
翌日に近くの脳神経外科で診断されて服薬開始しましたが、顔を冷やさないようにする以外は普通に生活してていいよと言われました
これって外に長時間いるだけでもダメなんだろうか？
あとアルコールは飲めないの？
0185病弱名無しさん
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2019/10/20(日) 12:46:48.31ID:xFY36FDe0
2年前ハント発症してこちらでお世話になりました。

私のオススメは温タオルです。皆に効くかは分かりませんが、気持ちが良いので続けられると思います。
一時化け物みたいになった顔が私は治りました。もちろん薬が効いたのが1番ですが。
どうか気を強く持って下さい。皆さん早く良くなりますように。
0187病弱名無しさん
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2019/10/21(月) 00:05:16.32ID:rwXGRdQt0
ほぼ完治してるけど、寒くなってきてから麻痺側が突っ張る？ようになってきた…
0188病弱名無しさん
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2019/10/22(火) 14:18:39.16ID:PC4eTjNI0
>>187
この病気の完治基準って何ですか？
40点取れて共同運動なければオッケーってこと？
0189病弱名無しさん
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2019/10/22(火) 16:50:25.90ID:PwRIuort0
>>188
横だけど
40店で共同運動あるけど、治癒したからもう来なくていいと言われた
言われなきゃわからないし、生活に支障あるレベル（食べる時に目がギュッと閉じちゃうとか）じゃないからボトックスの適用ではないと
自分では顔が左右非対称なとことか、共同運動とかすごく気になるんだけどな
0190病弱名無しさん
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2019/10/22(火) 17:35:03.64ID:EXYNAXLQ0
>>188
38点以上で軽微な後遺症程度ならば完治とみなすんじゃなかったかな
30点以上36点未満くらいは回復良好群だったような
それ以下が回復不良群
発症から半年を目安に振り分けると思う
理由は半年で神経の再生がおおよそ決まるから？
0191病弱名無しさん
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2019/10/22(火) 19:23:05.96ID:PC4eTjNI0
>>189
そうなんですね。私も同様です。
私も共同運動に悩んでいて、瞬きした時に口角が釣り上がるのが気になります。
何か良いリハビリがあれば教えてください。
一応ミラーフィードバック方は続けていますが。
あとは喋る時の口の形とか気になりますね。
でも、この病気になってから思ったのですが、
顔を対称性は健常の方でも非対称の方が結構いるなと思いました。
テレビ見ててもそんなところばかり観察してしまいます。
0192病弱名無しさん
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2019/10/23(水) 00:35:31.39ID:alRkyctu0
>>191
テレビ出てるの顔とか気にしてしまうところも含めて全く同じ状況です
もう神経が変に再生しちゃったら共同運動は治らないかなと思ってリハビリ的なことはやめてしまったけど…
ボトックスでまた麻痺させてミラーバイオフィードバック療法頑張れば改善するかもだけど、そこまでの気力がない
失礼な話だけど松潤とかともさかりえとかの顔見て勝手に励まされてるｗ
0194病弱名無しさん
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2019/10/23(水) 10:09:06.07ID:1+WVNnYd0
>>192
すみませんが、病気の経過を教えてください。
同じような症状なので参考に聞きたいです。
0195病弱名無しさん
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2019/10/23(水) 11:14:42.24ID:alRkyctu0
>>194
発症前日 麻痺側の耳の後ろ〜うなじに痛み
発症当日 顔と味覚の麻痺
翌日 脳神経外科を受診、ステロイド飲み薬服用
翌々日 耳鼻科を受診（10点未満だったと思う）、約2週間通院でステロイド点滴、毎日リハビリマッサージ
1ヶ月後 特に改善なし
2ヶ月後 絆創膏なしでも目を閉じて眠れるように
3ヶ月後 食事など日常生活の支障なくなる、目を閉じると口角が上がる共同運動が出始める
4ヶ月後 38点
以後特に変化なし
10ヶ月後 耳鼻科での経過観察終了

現在はほうれい線や口元の左右非対称が気になります
真顔でも麻痺側の口角が少し上がってて福笑いっぽい…
0196病弱名無しさん
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2019/10/23(水) 12:23:03.57ID:1+WVNnYd0
>>195
丁寧にありがとうございます。
私は10ヶ月で34点までしか回復しなかったので、
転院して鍼治療とリハビリの指導を受けています。
発症後1年半で38点まで回復しました。

幸いほうれい線や口元の非対称はありませんが、共同運動が気になります。アラサーです。
0197病弱名無しさん
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2019/10/23(水) 17:08:34.53ID:alRkyctu0
>>196
私もアラサーです
鍼治療とリハビリが奏功したようで何より！
私は出産後まもなく発症したので治療に専念するわけにもいかず、色々後悔はあるけどもうこの顔に慣れてきてしまった
共同運動が改善した人いれば話聞きたいですね
0198病弱名無しさん
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2019/10/23(水) 23:07:58.03ID:thr1teIG0
>>197
返信ありがとうございます。
そうですね、この顔慣れますよね。笑
でもやっぱり元の顔に戻りたいってのもあって、
なかなか受け入れられないんですよね。
だからせっせとリハビリやら鍼やら続けています。
いつか元に戻るんじゃないかって思ったり、
人間の再生力に賭けてみています。
0199病弱名無しさん
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2019/10/24(木) 03:54:07.96ID:lFXB/f6p0
みんなちゃんとした病院で治療受けたんだね…
こっちは1週間でさよならだったよ
その後も何度も行ったけどもう治療することないからって

そして今では共同運動酷いし目動かすと口が動いちゃうし
目も目つぶる度に涙袋の部分が痙攣する
もう終わってる
0200病弱名無しさん
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2019/10/24(木) 12:20:26.68ID:XCGmsHwl0
>>199
今からでも遅くないので治療始めたらいかがですか？時間が経っても効果あるかもしれませんよ？
私も10ヶ月経ってから鍼やらリハビリを開始した者です。
ちなみに経過を教えてください。
0201病弱名無しさん
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2019/10/24(木) 13:06:16.53ID:lFXB/f6p0
>>200
もう1年弱
散々調べに調べたけどボトックス注射を打って麻痺らせて
を繰り返すしか方法はないんです
そして高額です
しかもその注射を打って逆に麻痺が悪化することもあるし
それで動けずにいます
0202病弱名無しさん
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2019/10/24(木) 16:37:11.02ID:EQ2iVX2R0
You、ボトっちゃいなよ
それで後遺症悪化とか無いし思ってる以上に効果あるし保険適用だし
0203病弱名無しさん
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2019/10/24(木) 17:58:04.82ID:eiIyO11e0
処方してもらってる薬の副作用か、血圧が上がっちゃってる…
0204病弱名無しさん
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2019/10/24(木) 18:01:34.31ID:lFXB/f6p0
>>202
1回で上手くいくならやりたい！と思ってましたが
麻痺させても実は2〜3か月で元に戻っちゃうんです…
で保険でも1万7千円前後かかるので諦めてるというのが現状です

それとも202さんはやって成功したんでしょうか？
0205病弱名無しさん
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2019/10/24(木) 20:52:24.56ID:XCGmsHwl0
>>204
顔面神経外来にお世話になっていますが、
稀にボトックス一度だけで治ってしまった症例もあるようですよ。
お金はかかりますが、自分の顔はお金にはかえられないと思いますので、
ぜひやられた方がよいかと思います。
0206病弱名無しさん
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2019/10/26(土) 11:24:05.11ID:JRQ5zhqw0
>>203
自分は漢方で血圧が上がっちゃってやめたところ頭痛が出てきました。
アデホスコーワの副作用として書かれてましたので気にしてます。
発症2ヶ月です。
0207病弱名無しさん
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2019/10/26(土) 11:27:02.99ID:ru3kx95R0
レキソタンがレボトリールになっちゃった
太るのこあい
0210病弱名無しさん
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2019/10/30(水) 09:05:55.58ID:0lkn5n190
回復期になって眼精疲労とかの症状が出た人います？
麻痺した反対のまぶたが閉じがちになり、開けて見ると左右のピントが違いすぎるので二重に見えちゃう。
0212病弱名無しさん
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2019/11/02(土) 16:17:34.08ID:nQKI9UKX0
去年の12月25日に発症、40点満点中２点という酷いスコアだったが現在殆ど目立たなくなったよ。
開き直って病院から処方されたビタミン薬だけ飲んで回復した。気を落とさず普通にしていれば治るよ。
最初はすぐに入院してステロイド点滴すれば良い。
今はたまに小鼻がピクピクする程度、それは後遺症らしいがめったに出ない。俺みたく重症の場合は一年くらいかかるが、周りは半年くらいから気が付かなくなる。
この病気、周りの理解はほとんど得られず顔面神経痛？なんて言われる。気にすんな！ほとんどの人は治る。俺もこの前スレで元気づけてくれた人がいた。いいスレだよな。
0213病弱名無しさん
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2019/11/02(土) 16:28:39.51ID:qCq0qCWP0
良い病院に行けばね…
初期治療や初期の検査でミスがあれば取り返しのつかない事になる
君は色んな部分で恵まれていたんだよ

あとベル麻痺は治るかもしれないけどハントは厳しいし耳舌のどにも影響する
実際私はほとんど寝たきりだ
一生苦しんで生きていかなきゃならない
悔やんでも悔やみきれないほど悔しいし考えると涙が溢れてくる
0215病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/05(火) 20:41:15.08ID:VKRb8x480
そろそろ三月、アデホスとメコパラミンが継続的に投与されてますが、この病気の薬って血行を良くしたり血液量を増やしたりだから、血圧上がりません？
0216病弱名無しさん
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2019/11/05(火) 21:00:49.45ID:kiEdzkxe0
アデホスは血管を拡張させて血流を良くするんだから、血圧が上がることは物理的にないと思う。メコバラミンはただのビタミン剤だし

血圧が上がってるなら病院に行った方がいいですよ
0217病弱名無しさん
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2019/11/05(火) 21:56:02.97ID:MXF4wd+/0
もう前だけどプレドニゾロンと、元気づけの漢方薬 補中益気湯エキスは血圧上がってた気がする
0218病弱名無しさん
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2019/11/06(水) 18:50:49.89ID:tWauPHub0
発症してちょうど3週間
血圧高いわ
プレドニンのせいか
明日病院だから相談してくる
0219病弱名無しさん
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2019/11/07(木) 10:26:17.76ID:AMskMSxc0
通常どれくらいがどこまで上がりました？
自分は120が140です
0220病弱名無しさん
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2019/11/07(木) 10:52:56.20ID:ttDef9B80
>>219
もともと高血圧で治療してるんだが
120〜130だったのが140〜150
今日からプレドニン2錠から1錠に減ったので落ち着くのを期待してる
0221病弱名無しさん
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2019/11/07(木) 14:25:27.95ID:jVIwNT/90
麻痺発症から丁度2年目です。麻痺は見た目には、わからなくなったけど、共同運動ぽい後遺症が残りました。あくびしたり、顔さすったりすると鼻や頬がピクピク痙攣します。
0222病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/07(木) 20:03:59.20ID:Ao4cLkYk0
顔の左側が軽くしびれてる
でも顔だけじゃなく手の先や足の甲もピリピリ来てる
ピリつく前だけど2週間前に脳みそMRIして問題ないと言われてるから脳梗塞ではない…と思う
手足にもあるなら顔面神経麻痺ではない？
0224病弱名無しさん
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2019/11/07(木) 21:20:59.89ID:Ao4cLkYk0
しびれってか感覚が鈍いっていうか皮1枚隔てた感じ？麻酔の後みたいな。麻酔ほどひどくないけど
0225病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/07(木) 22:16:11.30ID:BWUFw7Dt0
この病気になると顔の半分が動かなくなるよ
感覚が鈍いどころではない

初期症状
・クチュクチュうがいをすると水が口からこぼれる
・ぱぴぷぺぽの発音ができない
・「イーっ」と言うと唇が歪む

などの症状ないかな？
なければ別の疾患だね
0226病弱名無しさん
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2019/11/07(木) 22:23:16.34ID:BJkemgQY0
自分はしびれも違和感もなかったな
純粋に「あー、片方動いてないなー」って感じ
0227病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/07(木) 22:27:07.20ID:Ao4cLkYk0
なるほど、では別の疾患のようです
ありがとうございます
失礼いたします
0229病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/08(金) 13:14:57.00ID:O8btudD10
というかこんなところで医者かどうかもわからない相手に聞くくらいなら早く病院行って
この病気然り初期治療が大事な病気もあるのにネットで聞いて済ませようとする人が多すぎるよ
0230↑
垢版 |
2019/11/08(金) 13:43:30.38ID:L1emk1jH0
オマエがカリカリしてもしょうがない
0231病弱名無しさん
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2019/11/08(金) 14:34:16.30ID:1lWNksiu0
発症から１週間の点滴治療と１ヶ月半の薬物治療で完治した。もう効いてるのか、効いてないのかわからん謎の薬飲まなくていいのがうれしい。
0232病弱名無しさん
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2019/11/08(金) 17:32:15.41ID:O8btudD10
名前欄に矢印入れる人とか15年ぶりに見た
この病気になった人なら悠長に構えてる人がいたら危機感持ってくれって焦るよ
0233病弱名無しさん
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2019/11/08(金) 19:36:50.20ID:I1W/V/g50
俺はすぐ救急車で入院したのは良かったんだけど、連休初日で、糖尿だから内科の先生が来る連休明けまでステロイドを開始できなかったのが悔やまれるな・・・
0237病弱名無しさん
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2019/11/09(土) 20:22:30.54ID:RepM3DaI0
謎かどうかは主観的な問題だから人それぞれだろうね
0238病弱名無しさん
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2019/11/12(火) 12:28:29.47ID:gXXbgZdE0
瞬きした時の口角が連動して動いちゃう共同運動はどうしたら軽減する？
口角抑えながら目を半分閉じるみたいなリハビリしてるんだけど改善しなくて。
そんなにはひどくはないと思うんだけど、
個人的に気になってしまって。
何かあれば教えて欲しいです。
0239病弱名無しさん
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2019/11/12(火) 15:29:24.06ID:r6HJ/N270
>>238
鏡みながらやってるかな？
口角押さえながらゆっくり瞬きする×10セット
目を大きく見開いたまま、口を開ける、尖らせる、いーっと横に開く、頬を膨らませる×10セット
とにかく目と口を別に動かすこと
鏡を見ながら丁寧に行うこと

発症から3ヶ月経った時点でこれらをやるように言われたよ　ちなみに教えてくれたのは顔面麻痺専門医
0240病弱名無しさん
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2019/11/12(火) 17:03:35.05ID:gXXbgZdE0
>>239
やってます。私も顔面神経外来にかかっています。瞬きは完全に閉じると口角動いちゃうので4割くらい閉じて動かないようにするのを3秒キープを繰り返しやってます。
医者からも瞬きは生理現象で意識的にセーブ出来ないので、
この共同運動は治りづらいとも言われています。
0241病弱名無しさん
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2019/11/12(火) 17:34:58.07ID:OdRykEGw0
私も同様の共同運動に悩んでます
発生しちゃったらもう改善の余地なしなのかな
0242病弱名無しさん
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2019/11/12(火) 18:06:43.52ID:l/tDKnqu0
顔面神経麻痺→治りかけの三ヶ月後動眼神経麻痺で、こういうのが続くのはよくないから原因究明のため大学病院にて検査入院を強く勧められてるけど
検査で脳の異常は見当たらずだし、そもそも顔面神経麻痺はヘルペスだから原因ははっきりしてるしで、様子見で済ませたいから断ろうとしてる
0243病弱名無しさん
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2019/11/12(火) 19:22:12.84ID:ZYOEQIJI0
寒くなってきたからなのか、後遺症のピクピクが鼻に出てきた。(>_<)
0244病弱名無しさん
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2019/11/12(火) 19:27:49.47ID:gXXbgZdE0
>>241
神経の誤接続、共同運動なんて、悔しいけど、
ふざけてますよね。
新薬とか出ませんかね？
この病気になって本当に内向的になりました。
0245病弱名無しさん
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2019/11/13(水) 10:53:18.60ID:J4CzDX8O0
私も共同運動とこわばりが不快で辛い
反対側に再発して両方に後遺症があります
寒い時期はやはり不調ですね
0246病弱名無しさん
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2019/11/13(水) 12:20:22.47ID:jUHK+ira0
>>245
そうですね。温めましょう。
ちなみにこの病気っていつぐらいから回復しなくなってきますか？
私は1年半経過しますが、まだ少しずつ回復してるような感じがします。
今月38点から40点もらえるかもです。
でも共同運動は点数では表せないので、
何とも言えないですよね。
0247病弱名無しさん
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2019/11/13(水) 13:06:32.52ID:AGzVOlsf0
>>242
似たようなパターンで悩んでるけど、脳神経内科でベル麻痺はヘルペスだから原因はハッキリしてますよねって言ったら、ヘルペスじゃないって言われた…
プレドニンはその薬だと思ってたが、じゃあ原因はなに？
0248病弱名無しさん
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2019/11/13(水) 17:00:44.35ID:M4VygNWJ0
数日前から自覚症状（うがい時の水漏れや片目が閉じない）があって、今日総合病院の耳鼻咽喉科を受診。
自覚症状と先生指示の「こういう顔してみて？」に応えただけで、「うん、顔面麻痺だね」と診断され、
血液検査とステロイド点滴をされました。あとは抗ウィルス剤を処方され、1週間の通院（点滴）とを指示されたのですが
ベル麻痺かハントかの判定などはしないものなのでしょうか？
耳の中などは一切見られませんでした。
0250病弱名無しさん
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2019/11/13(水) 19:16:28.68ID:FS7fDPGU0
共同運動になって数年経った方いますか？
初期と比べていかがですか？
悔しいけどだんだん慣れてきちゃうのかな。
0254病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/13(水) 20:32:27.78ID:deaPA6zM0
入院してもやる事はステロイド点滴と、抗ウイルス剤投与くらいで同じじゃね？
通院可能なら通院でも同じと思うけどね。まあ重症なら投与が長いから入院だろうけど、見た目軽症だったんでしょ。
治る人は何もしなくても治るし、治らない人は入院しても治らないし。
神経がどう再生するかは神のみぞ知るだね〜〜。
0255病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/13(水) 20:35:41.57ID:ILC7yqo90
>>254
いや、ステロイドの量が違うよ。
顔面麻痺ったら入院一択。
0256病弱名無しさん
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2019/11/13(水) 20:41:24.17ID:ILC7yqo90
自分が軽度で通院で完治したからって、何でも通院でOK〜はちょっとね。

もし軽度なら通院で完治する可能性もなきにしもあらずだけど、通院可能なら通院でも同じ〜なんて考えは甘過ぎ。

初期は軽度か重度か不明なんだから、初期に早急に入院して即検査、即大量ステロイドが基本。
入院で即座に大量高濃度ステロイドを受けられるか、通院のステロイドですますかの違いは大きい
0258病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/13(水) 23:57:01.95ID:WzNSiPJd0
最初に物凄い大きな音聞かせる検査
みんなはやった？
0260病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/14(木) 10:52:30.72ID:UFvKu4xp0
私もその検査の事で皆さんに質問すみません
1.左右の耳それぞれ何音ずつ大きな音を聞いたか覚えていますか？
2.音を聞いてる最中耳が痛くなったりしませんでしたか？
3.検査結果持ってたらどのヘルツとどのデシベルまで聞かされたか分かりますか？

教えてくださるとうれしいです
0261254
垢版 |
2019/11/14(木) 20:29:59.03ID:yUU8adaK0
>>256
重度で入院したけど・・・
勝手に決めつけないでくれるかな？
ずっと読んでるけど、なんでそんなに上からなの？医者なの？
0264病弱名無しさん
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2019/11/15(金) 22:05:52.80ID:xZIQriHV0
鼻と鼻横の頬がひくつて辛い。まさか2年後に後遺症がでるとは思わなかった。(>_<)
0265病弱名無しさん
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2019/11/16(土) 06:02:52.09ID:DM30Xe1S0
この病気は帯状疱疹の後遺症？でもなりますか？
0266病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/16(土) 06:28:01.96ID:6CnuuRYV0
>>265
後遺症？
帯状疱疹後神経痛から顔面神経麻痺にはならないけど、そういう意味かな？
耳介とか口腔内に帯状疱疹ができると顔面神経をやられてハント症候群の原因になるけど
そういう場合は後遺症というより数日ずれて起きる
0267病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/16(土) 07:34:36.94ID:Vc4DwWZp0
>>266
まさにそれかも
0268病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/16(土) 11:15:49.80ID:Z9Z9vF+N0
顔面神経麻痺回復期に別の神経がやられた人います？
0270病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/21(木) 15:50:59.16ID:iIRmiy8e0
>>247
顔面神経麻痺については、やっぱり耳鼻科なのかな
脳神経内科では埒が明かない事が多かった
餅は餅屋とは言うが、守備範囲狭すぎ＞脳神経内科
0272病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/21(木) 17:30:21.72ID:kJZAOETn0
>>270
埒が明かないってどんな事が？
0273病弱名無しさん
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2019/11/21(木) 18:00:43.13ID:iIRmiy8e0
>>272
原因を尋ねたのですが、ウイルスは頭から否定された。原因は不明とのこと
元々主治医は耳鼻科だったので次回受診時に耳鼻科で再確認したらウイルスを否定はできないということだった
0274病弱名無しさん
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2019/11/21(木) 18:57:33.90ID:kJZAOETn0
>>273
この病気知ってる人じゃないとどこ受診すればいいかわからないよね
自分も近くの脳神経外科に行ってしまったけど、帯状疱疹ウイルスかヘルペスウイルスが原因と説明された
抗ウイルス薬とステロイドの服用で１ヶ月経ってもう不自由さはないけど治ったのかはわからない
0275病弱名無しさん
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2019/11/25(月) 19:42:55.71ID:aC0XwE320
帯状疱疹から顔面麻痺なってまだ？二週間。意識して片目だけ開けないと良く見えないのがこんなに辛いなんて。この変形した顔、本当治るんか？と思うとつらいわ
0276病弱名無しさん
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2019/11/28(木) 09:19:33.02ID:Zc+QABf+0
発症3ヶ月を超えたところで大方治ってますと言われてるんですが自分ではまだ硬い部分があります。
最近目の下あたりがピクピクすることが多いのですが、これはほぐれてきてる現象でしょうか？
0277病弱名無しさん
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2019/11/28(木) 16:29:12.18ID:5GdPGQnW0
治りかけで瞼が開きづらくなった
今まで閉じなかったから開きっぱなし、、その反動か？
まぶた（とその周り）が固いし重い
0278病弱名無しさん
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2019/11/28(木) 17:37:12.13ID:i/TpBg+Y0
>>275
だいたい治ります。
動いてたのが嘘みたいに動かせなくなりますが、
動かせなかったのが嘘みたいに動くようになります。

>>276
ピクピクは疲れたときによくなります。
自分も治りかけはよくなりました。

>>277
それも疲れじゃないでしょうか。
思うように動かないことで疲れやすくなる気がします。
0279病弱名無しさん
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2019/11/28(木) 18:16:56.95ID:296y34MR0
>>276
今、同じ症状になってます
私も今年の4月にベル麻痺を発症して
治療から3ヶ月位から徐々に治りかけて
それから目の下がピクピクする様になってます
0280276
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2019/11/28(木) 19:57:05.02ID:Zc+QABf+0
>>278-279
ありがとう、安心しました。
治りかけの過程で痙攣は起きがちなんですね。
>>277さんのもありますね。
当初閉じずに開きっぱなしだったまぶた〜頬あたりが、筋肉固まってこわばってる感じ。
ひどくはないけど今度は逆に開かなくなるんじゃないかって不安が…
0281病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/30(土) 05:57:43.34ID:f/u6uVWH0
後遺症で共同運動があります。共同運動でボトックス打ってる方はどの辺に打ってますか？
0282病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/30(土) 11:45:02.54ID:0jrjHBXO0
治療中で薬飲んでますがインフルエンザの予防接種って控えた方がいいんだろうか？
0283病弱名無しさん
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2019/11/30(土) 15:35:08.83ID:G1FQW+Gr0
>>282
今日診察ついでに受けてきた
0284病弱名無しさん
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2019/11/30(土) 16:09:55.96ID:0jrjHBXO0
>>283
ありがとう、受けられるんですね
自分は、顔面神経麻痺と動眼神経麻痺が連続してて同じ薬で治療中ですが、打ちに行ってみます
0285病弱名無しさん
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2019/11/30(土) 17:03:20.45ID:cQt6sgYU0
別に禁止じゃないだろうけど、免疫力とかメンタル的にも弱ってるだろうから、気を付けた方がいいと思う

体もいま全力で神経修復に取りかかってるわけだし、そっちに集中して頑張ってもらわないとね
0286病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/01(日) 16:01:02.02ID:o4t1vBCT0
28歳男
11/12 嘔吐＆39℃の熱＆寒気＆右耳の痛みで皮膚科で丹毒と診断
11/13 右側顔面神経マヒ発症。右まぶたが完全に閉じなくなり、右の口の味覚感覚が薄くなり、動きもおかしくなる
11/16 熱が下がり、丹毒の症状は安定する。しかし顔面神経麻痺は継続中
11/18 このスレ見て顔面神経麻痺の重大さに気付き、
すぐさま総合病院へ。10日間の入院になる。
入院期間中は毎日500mlのステロイド剤の点滴、
平日のみ毎日リハビリ科で20分の顔マッサージとブロック注射
11/22 このあたりから、口元の動き、感覚が少しずつではあるが回復し始める。
食事のとき、左側の口しか使えなかったが、右側の口も使えるようになった。
11/27 退院。ずっと寝床で過ごしてたからか、家に帰るまで貧血でフラフラで倒れそうだった。
12/1現在 相変わらず右まぶたは閉じないが、少しずつ回復してる感覚はある
0287病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/01(日) 16:11:39.60ID:o4t1vBCT0
286続き
ちなみに診断はハント症候群
右まぶたが閉じないのが一番の悩みだった。
眼帯つけたら、眼帯の布と眼球が接触して目に悪い感じがしたから止めた。
主治医に相談したら、処方された目薬が涙と同じ成分だということで、ちょこちょこ使っても問題ないと言われ、そこから1時間半〜2時間おきに目薬差すようになった。
また、麻痺し始めのとき、右側の口元の動きが悪くて感覚もなく、歯茎に食事が挟まっても気づかない状態になってた。
気持ち悪くて口元の感覚がある程度直るまでは左側の口しか使わなかった。
医師はハント症候群の顔面神経麻痺は70%までしか回復しないと言っていたが、最悪を想定して病状伝えたほうが患者が過剰な期待を持ち落胆することはない、という心情で言ったと受け止め、9割以上治ることを願ってる。
また、顔面神経麻痺発症してもすぐ病院に行かなかったのは家にある医学辞典に「顔面神経麻痺は発症しても時間経てば治る」的なことしか書いておらず、完全ナメてたw
やっぱ入院するに限るね顔は一生ものだし
0288病弱名無しさん
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2019/12/03(火) 15:22:57.20ID:y3pw/TQF0
>>285
ありがとうございます。
耳鼻科で訊いたら、発症し始めではないから免疫周りも大丈夫でしょう
という事で今日うって来ました。
0289病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/08(日) 09:45:42.42ID:SypQiReJ0
発症4ヶ月、口の周りにわずかに固さが残る以外は良くなったのですが
最近まぶたの周りがこわばって動きが悪くなったり、口角が硬いせいか
以前のように(気にしたら)含んだ水が漏れる感じがあります。
これって寒さでこわばっているんでしょうか？
0290病弱名無しさん
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2019/12/10(火) 18:05:33.30ID:jlW/JXxP0
>>289
自分も治って数年目ですが、冬場は麻痺した側がこわばりやすいです。
あまり気にしなくてもいいと思いますが、いずれにせよ冷えるのはよくないので
暖かくしましょう
0291病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/10(火) 18:23:35.10ID:GHpCAdB20
>>290
ありがとうございます!
やはり冬はこわばりが出るのですね。
ご経験者のお言葉が聞けて安心しました。
0292病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/10(火) 18:26:43.87ID:SjNmxura0
目のまわりまでこわばってるのか、殴られたようなはれぼったい感覚があるわ
0293病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/10(火) 19:38:29.67ID:GeceFhiS0
脳神経外科通ってるけど、目のかすみが全然良くならないから眼科も行ったほうがいいのかな？
0294病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/10(火) 21:20:42.45ID:05b+thjS0
>>293
自分も脳神経外科を受診したが、知り合いの薬剤師にセカンドオピニオン受けなかったのかって言われたよ
0295病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/11(水) 05:01:08.69ID:IXb4I6sO0
>>294
一度眼科行ったけど、うちじゃ無いって言われた。別の眼科も行ってみる
0296病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/12(木) 11:13:50.90ID:naDRSraT0
ここ3日ほど、舌がおかしい。ベロが不味い。またなったら嫌だなー
0297病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/12(木) 16:10:56.87ID:EFmPpP2p0
ハントで顔面神経麻痺発症し、点滴や薬で治療して一か月経つが未だに耳の下や耳の裏の頭の部分が少し痛むことがある
これって自然に治るの？
医者にそのこと伝えてもスルーされるんだが
0298病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/12(木) 16:33:37.34ID:uA63BlGO0
>>297
自分はベル麻痺だったけど、同じように耳の後ろはかなり長期間痛かったです。
いつ治ったかも忘れましたが、だんだん頻度が下がってやがて痛まなくなった感じです。
発症半年後にFBにまだ痛いと書いてるんで、1年くらい？
0300病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/12(木) 21:47:23.57ID:aSYZyYkh0
wniの鈴木里奈の脇くっさ
　　　　 　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
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0301病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/13(金) 20:51:13.15ID:IUFwQhC+0
>>298
ありがとう
痛みが強くならない間はしばらく様子見でいくわ
0302病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/15(日) 02:01:19.61ID:06Q1LoM70
麻痺から数年経過、後遺症残って共同運動、強張り、目の下の痙攣あり。
麻痺側の目の下が小沢一郎みたいに目袋が盛り上がってるんだけど、同じような人いる？
blogをされてる方で2人同じような方を見つけたけど
片目だけだから非対称で気になります。
0303病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/15(日) 04:52:08.38ID:k/l/c0n30
>>302
同じですよ
更に耳まで壊れました
外出も出来ず死を待つだけになっています
顔も耳もどちらも永久に治らない状態なので病院にももう行っていません
0304病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/15(日) 05:07:05.24ID:ssYlVEB40
>>302
もうすぐ5年経つけど、調子悪い時は麻痺側の目の下がブヨブヨになる。
強張りとラーメン食べると涙目も健在。
口角も若干上がりきらない感じ。
0305病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/15(日) 14:42:48.58ID:uCElOM+V0
麻痺した方の目、片方に比べて見てるものの色合いが濃い(茶色に偏ってる)
これが原因か、そっちの目で見ると暗いところでは暗くてかなり見づらい。
他方で見ると暗闇でも割と見えるのに・・・
0306病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/15(日) 16:16:52.21ID:Z31pZrzR0
>>305
白内障だったりして…
自分はこの病気になる前から左右で視力はもちろん色の濃さも違って見えてる
0307病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/15(日) 16:19:23.31ID:uCElOM+V0
>>306
ありがとう
眼科でのチェックでは異状なしでした
白内障について特別な検査はしてないですが
0308病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/21(土) 12:57:38.46ID:UAAShDJd0
ハントの顔面神経麻痺発症して50日目で口は日常生活送る上で問題ないぐらいまでに回復し、
まぶたが閉じない問題は軽くまぶた閉じたときに白目が2〜3mmまで露出するぐらいまで回復
10日間の入院を経て、現在週１で顔のマッサージとブロック注射で通院中だが、ブロック注射はもういい気がしてきた
ブロック注射の通院ってどのくらいまでしたほうがいい？
0309病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/21(土) 17:27:33.56ID:20USMXBr0
耳の後ろが痛い。なるなら早くなれ。前みたいに休み中は勘弁してくれ
0310病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/21(土) 20:59:01.97ID:oo2spUJk0
>>309
年末だから早く病院に駆け込んだ方がいいですよ
お大事に
0311病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/21(土) 22:48:59.66ID:MenZONSr0
>>310
ありがとう。前は耳鼻科に行くとか知らなくて右往左往してたから、
あたりはつけた。
0312病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/26(木) 21:07:21.26ID:47i1xlPE0
>>303
>>304
目の下同じようになってるんですね。
先日、目の下にボトックス打ってきました。
痙攣は止まり、強張りと目の下のふくらみ軽減しました。
0313病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/27(金) 12:31:10.59ID:P9cB0Jr+0
自分も鏡で目の下の膨らみを見てびっくりした。
時々強張りもある
0314病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/27(金) 20:03:03.07ID:nHviiFC80
ミミタブの周りが痒くて寝てる時かいてしまったのか浸出液っぽい物が少し出てるしみみの後ろ？
と首周り？が痒いけどこれから帯状疱疹とかにならないよね？また同じ所がベルになったら嫌だな
ただでさえ前なった所後遺症が残ってるのにな
0315病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/29(日) 11:36:23.58ID:x4fTaefb0
左顔面麻痺から4ヶ月
寒さのせいではなさそうだけど左だけまぶたの辺が強ばるし額の辺りもこわばってる。
顔の下の方は雪解けムード、上側はこわばり。
0317病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/30(月) 09:08:15.55ID:Mc9ZjhY90
みんな頑張れ！俺も負けない
0318病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/01(水) 19:20:12.72ID:zcXdY5Jm0
温暖な地方だけど夜中の室温10℃は治りかけの麻痺には良くないんだろうなぁ…
もしそうなら時間限定で暖房付ける
0319病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/01(水) 20:25:08.54ID:55xUcHhv0
最高気温氷点下の地在住の俺には厳しいのか？室内は半袖ても大丈夫な位薪焚いてるが、なかなか良くならんわな
0321病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/04(土) 13:39:41.10ID:6WVAY2qX0
ハントだけどヘボ神経内科の治療で治らなくて耳鼻咽喉科に行った。発症後3週で顔面神経解放術(減荷術)受けてほぼ治った。
大きく口動かすと少しマブタが動くけど、本当に良かった。
耳鼻科って言っても耳の手術できる総合病院じゃないと神経内科医と同じヘボだよって、主治医の先生言ってたわ。
0323病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/05(日) 18:58:16.70ID:yLqhPCbx0
>>322
基本効いてんだか効いていないんだかわからん薬を出すだけ。
診断段階ですらかなり怪しいし。
0324病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/05(日) 19:33:53.35ID:vI3+AO7Y0
検査入院を勧めるパターンが多い気がする、脳神経内科
0325病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/06(月) 11:12:58.67ID:rEdfOXOU0
今年もよろしくお願いいたします。
0326病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/06(月) 17:02:35.03ID:rRzPC5720
5ヶ月、目のまわりと口元が残ってる
目元がこわばり、口笛が吹けない
0327病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/08(水) 21:00:13.89ID:sZQjOWZv0
もうすぐ発症1年だけど、やっと口角に感覚が戻ってきた。
口角が上がらないのが気になってたけど
、希望が見えてきた。
0330病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/09(木) 10:31:11.86ID:6Gspxkot0
夏に発症してかなり良くなったと思ってたけど、なんか停滞、もしくは逆戻りしてるみたいだ…
0331病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/11(土) 03:49:37.26ID:4nIRJ2pv0
昨日から入院
飲んでる常備薬はサプリまで含めてチェックされた
0332病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/11(土) 03:51:15.34ID:4nIRJ2pv0
睡眠不足は良くないんだろうけど、幼稚園以来で数十年ぶりの入院、四人部屋だし眠れないな
0333病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/11(土) 19:13:26.46ID:at86e8tG0
同僚が重症化して怖くなってワクチン打ってきた。
0334病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/13(月) 20:47:38.55ID:eI+85wTQ0
発症原因ってなんだろ
そんなストレスないつもりだったのに
0335病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/15(水) 05:52:48.26ID:M61fSuO00
書き込みがなくなったのは皆完治したのか…と思いたい
0336病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/16(木) 14:37:17.53ID:cwvvTq2l0
経験者からは、「冬越しはつらい時期だよ〜」って言われてたけど
夏発症の自分としては初めての冬はたしかにきついわ
麻痺部分が若干膠着するので、停滞状況です
0337病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/16(木) 20:27:48.51ID:umeYghwH0
もういつ死のうかという状態
後遺症が固定しもう治らない
顔も耳もバグって24時間生きてるのが地獄です…
0339病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/17(金) 13:53:13.40ID:XwCMiGJ+0
>>336
私も夏発症で初めての冬越しです。
10月ごろには見た目は完治したのですが若干右半分力が弱い感じです。
メチコバールは継続して飲んでるのですが効き目あるのかわからないです。。
0340病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/17(金) 13:56:15.17ID:9O6UdXBH0
一昨日
顔面神経麻痺になったんですけど
一週間の投薬治療後(ステロイド)
様子を見ましょうと言われたんですが点滴とか入院は
薦められなかったんですが
良いのでしょうか？
ちなみに個人病院です。
0341病弱名無しさん
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2020/01/17(金) 16:57:41.17ID:ovL34Go40
>>340
ぜひ大きな病院の耳鼻科を受診して点滴治療を受けてください
無治療で完治する人もいるけど、もし治りが悪かったら最善を尽くさなかったことを後悔するよ
0342病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/17(金) 17:14:23.89ID:O0yq0pzd0
明日は土曜日だから
大きな病院の耳鼻科に良い医者いるかな？
いたらいいけどね
0343病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/17(金) 17:20:29.47ID:1HoXN3tx0
耳鼻咽喉科行くなら花粉症の治療がメインの町医者じゃ駄目だね
大きな病院で、できるだけ早期にステロイド点滴した方が良い
0344病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/17(金) 17:38:34.76ID:LCEz+0B40
>>339
同じです。
メコバラミンとアデホス服用ですが、効き目は分かりませんね。
秋まではグッと改善してきたのですが年末辺りから目の辺りのこわばりが気になります。
0345病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/17(金) 18:04:44.44ID:8KUZU09b0
>>337
何度か書き込みされてる方ですよね
もう一生治らないと決めつけないで別の大きな病院に行った方がいいと思いますよ
0346病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/18(土) 09:21:52.53ID:ssF1fxJG0
医者によっては知識が無いから治療ミスで一生悔やむ事になる
自分もそうなってしまった
大きな病院行ったのにな
0347病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/18(土) 09:39:55.30ID:TWj8iCeu0
昨日耳鼻科の先生に聞いた話

ベル麻痺ならまず一週間の投薬治療は一般的と聞いた
0348病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/18(土) 10:04:41.75ID:UrEcM6sK0
ベルかハントかの判定をきっちりやれば数日かかるから、初診からベルと言い切る医師は藪
0349病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/18(土) 10:13:18.18ID:r0PHswC70
>>347
その1週間のあいだに手遅れになる
重度の場合

初めから全力でいかないと
0350病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/18(土) 11:41:09.27ID:FSVmP0620
何をすれば全力ということになるのか知らんけど
自分の場合は入院してベルかハントかが分かるまでどちらにも対応できる抗ウィルス薬をステロイドと並行して点滴された
0351病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/22(水) 21:54:50.90ID:6evghdg00
>>340
その1週間が問題
発症後1週間は悪化していくが、その期間の治療でどこまで食い止められるかと、1週後の誘発筋電図ENoGの値で予後が推測される。
クリニックで済ますような奴は、麻痺が一生残ってひん曲がった顔になっても自業自得。
様子みるかどうかの判断は1週間後に誘発筋電図ENoGが検査できて、顔面神経減価術(解放術)の出来る総合病院耳鼻科にしとけ。
それ以外はカスだから
0352病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/22(水) 22:06:53.10ID:zTQjy3KU0
少なくとも医師の責任もあるから自業自得ではない
ただそうしたほうがいいという話
0353病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/23(木) 12:24:55.64ID:kBhceThW0
半年で、ぶり返したよ。
0354病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/24(金) 05:24:10.60ID:UU28xxnA0
どっかに再発率7％って書いてあったけど、治ったのがぶり返すの？
0355病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/24(金) 06:55:52.65ID:fe3HR4IZ0
ハントはめったに再発しないけどベルならたまに再発する
たいてい反対側が麻痺する
0356病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/24(金) 12:00:02.18ID:pgLWFXkK0
5ヶ月経過。
寒さのせいか目の周辺がこわばるので物が見づらいわ
0357病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/26(日) 09:36:15.95ID:3YDwG86v0
初ベルだけど今後再発する度に毎回入院するの嫌だな
0358病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/26(日) 14:52:55.33ID:jmdzJ/hz0
ハントになった人が、次ベル麻痺になることはありますか？
0359病弱名無しさん
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2020/01/31(金) 23:08:16.58ID:1AsR74+50
ハントは完治したら再発しにくいような事どっかに書いてあったからどうなんだろう
0360病弱名無しさん
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2020/02/01(土) 02:10:03.83ID:5FpfbBbq0
この病気の完治の基準て人によって違いますよね
0361病弱名無しさん
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2020/02/09(日) 08:59:50.60ID:5N58jcaC0
麻痺は治ったけど時々後頭部や耳の後ろが痛む時がある
0363病弱名無しさん
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2020/02/09(日) 11:47:23.64ID:BL4untf00
病院からは治癒宣言出てるんだけど、表情に微妙な左右差があり麻痺側のほうれい線が深いのが気になる
なんか一気に老けた印象
ヒアルロン酸注入など自費の美容形成で対処してる人いますか？
かかってた耳鼻科では共同運動軽いからボトックスの適用ではないと言われた
0364病弱名無しさん
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2020/02/10(月) 14:26:40.70ID:IFBo/C+d0
初期から大学病院に入院して1ヶ月で完治したけど、大きな病院ならどこでも良いって訳ではないな。

入院前に血液検査したけど、結果は何も教えてくれない。
治療は1週間ステロイドの点滴で、退院前に主治医が数秒見に来ただけ。
退院後のリハビリについてのアドバイスも無かった。
診療科目に顔面神経麻痺と書いてあったけど誘発筋電図は無い。ベルなのかハントなのかすら教えてもらってない。

たまたま後遺症無く完治したけど、いつか再発したら顔面神経麻痺についてきちんとした文献乗ってるような病院が良いな。
0365病弱名無しさん
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2020/02/11(火) 19:26:29.61ID:fKxly4gl0
顔面神経減価術(解放術)をやる病院は、手術するかの判断でENoGする。
論文書くような医者は手術下手糞
0368病弱名無しさん
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2020/02/21(金) 05:20:50.51ID:TdLnG2k70
主治医から完治と言われて治療終了したけと、あくびをしたときに麻ひしてた方のまぶたが突っ張ってる感じがする
0369病弱名無しさん
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2020/02/21(金) 11:19:08.67ID:lbT75NTt0
半年経ったがこの時期に来て数ヶ月戻ったような突っ張り感
0370病弱名無しさん
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2020/02/25(火) 08:48:15.57ID:vCHeODE/0
ネット上のアドバイスやサイトの指示に従って脱脂綿をテープで目に押し当てて寝てるんだけどどのくらい瞼が抑えられるようにすればいいのかな
脱脂綿添えるだけくらいの状態だと寝てる時に瞼が閉じ切る効果がない気がするし、瞼に圧がかかってる状態にすると眼圧で緑内障云々の危険ないのか不安
0371病弱名無しさん
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2020/02/25(火) 13:26:20.93ID:4VPLP4wX0
>>370
メパッチのほうが確実に瞼閉じられるし使い勝手いいと思うよ
ネット通販で探してみて
0372病弱名無しさん
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2020/02/27(木) 19:06:47.02ID:jjWMwLEh0
もうじき発症して8ヶ月になるんだけど、まだ下まぶたのたるみと、「う」の口した時の上唇の形が完全には戻らないや
動かした時も多少違和感もある
それに麻痺側の顔を押すと痛いんだよね…
やはり完治って難しいんだろうか
0373病弱名無しさん
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2020/02/27(木) 19:23:56.94ID:Q9UUDwmN0
>>372
7ヶ月ですが足踏み（後退）してますね。
発症した左側はまぶたにシワができてます。カラスの足跡？
ここがこわばってるって見てわかりますね。
まぶたに筋力がない感じで、目が開きづらくなってますし
口元も「う」は不自然です。
暖かくなったら少しは違うのかな
0374病弱名無しさん
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2020/02/27(木) 20:37:23.23ID:NPBlO8e80
左右の眉毛が上下に1センチ位ズレてるけど、なんか毎日見てるから慣れて来たわ。諦めなのかも知れんが
0375右曲がりダンディ
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2020/02/28(金) 07:42:04.76ID:SremNG7d0
半年ですが、僕も鼻筋が右に曲がったままです。
耳鳴りはうるさいし、困りもんですよね。
0376病弱名無しさん
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2020/02/29(土) 04:03:29.92ID:FQ7ncjL50
>>371
ありがとうございます
言われてメパッチ買おうかなと思ってましたが、症状が良くなってきたからいいかな
0377病弱名無しさん
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2020/03/02(月) 17:42:42.70ID:p507nb9r0
５年経っても麻痺側が元に戻らねえ
こりゃもう一生治る気せんわ
0378病弱名無しさん
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2020/03/02(月) 17:47:35.05ID:p507nb9r0
>>351
ほんとこれ
俺は何も知らず町医者に行って筋電図もなんもしないし
看護婦のおばはんからはすごい顔（笑）とか陰口叩かれたわ
なので設備の整った総合病院耳鼻科以外はカスで間違いない
0379病弱名無しさん
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2020/03/02(月) 19:34:48.03ID:fipopgKD0
右側麻痺で大学病院に入院したけど看護師さんがとても優しかった
0380病弱名無しさん
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2020/03/02(月) 20:53:31.84ID:uAUEhD5c0
経験者でまだ完治してないんだけど、山登りするから、山行中に起きたらと思うとぞっとする。
0381病弱名無しさん
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2020/03/02(月) 21:16:44.03ID:fipopgKD0
>>380
マダニに噛まれたのがトリガーで顔面神経麻痺になる事もあるんだって
山はマダニ以外にもブユとかヒルみたいな毒虫いるからな
0382病弱名無しさん
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2020/03/06(金) 20:40:58.17ID:zDYZcOVb0
ハントの顔面神経麻痺発症してから4ヶ月経過してようやく右まぶたの神経が通るようになって、右目ウインクできるようになった
ただ、筋肉が弱まってるからか、軽くまぶたを閉じたときは完全に閉じきらない
諦めずに薬を飲み続けてよかった
まぶたが完全に閉じることを信じてこれからも毎日右まぶたのリハビリを頑張ろうと思う
0383病弱名無しさん
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2020/03/06(金) 21:32:44.36ID:zDYZcOVb0
>>382だが、ちなみにハントの顔面神経麻痺発症して7日後に入院&ステロイド投入&ブロック注射を開始した。
治療開始した時期が少し遅かった上、ハントだから回復の心配したが、治療開始して約4ヶ月で麻痺したとこの神経がほぼ通るようになった
毎日３回３種類の投薬を諦めず続けたのがよかった
0384病弱名無しさん
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2020/03/09(月) 08:22:48.82ID:Ee1XdZom0
もうすぐ2年経過する者です。
鍼治療に毎週通っていて、
最近になってウーの口が出来るようになって来ました。
朝昼晩のフィードバックとマッサージ・ストレッチを欠かさずやっているせいか、
ちょっとずつ良くなってる気がします。
柳原法では38点まで回復しました。
でも瞬きをした時や口を大きく動かした時の共同運動は中々改善しませんね。
元々管楽器をやっていたのですが、
吹こうとすると目が細くなります。
楽器やられている方で、ボトックス打ってる方、強く吹いても目は細くなりませんか？
体験談があれば教えて欲しいです。
0385病弱名無しさん
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2020/03/28(土) 11:01:15.91ID:X4EXHX160
下まぶたの痙攣はだいぶん前におさまったんだけど、おとがいに一部凹んでるところがあって、鏡で見るとかすかにピクピクしている
たぶん他人が見ても気がつかないくらいのかすかな痙攣
これも顔面痙攣の一種なのかな
いつかまぶたも再発するんじゃないかと気になる
0387病弱名無しさん
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2020/04/17(金) 11:20:38.50ID:yNh07cgX0
もうベル麻痺なってから3年経過
口元があまり回復しなくて笑ったり話すと歪む
気にしすぎでもなく他人が見ても分かるくらい
言い方悪いけど障害者みたい、、、
1.5年くらい経過した時に大学病院の形成外科の先生に診てもらったけど、｢あなたの後遺症は軽度で手術するまでもないしもっと酷い人は沢山いるから｣と言われ聞いてくれなかった
まだ20代で嫁入り前なのにこの先もずーっとこの顔で生きていくのはツラい
同じくらいの歳の人が美容で楽しんでるの羨ましい。どうしてもメイクして着飾ったりしても、そもそもこの変な顔で何が美容だ、とマイナス思考になる。会話も会食も消極的になった。
こんな所で長々と愚痴を言ってすみません。
実際は気にしてないフリして生きてるから、誰にも言えなくて。もうこんな人生嫌。
0388病弱名無しさん
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2020/04/17(金) 20:26:03.15ID:o9sxxi0e0
>>387
大丈夫？つらいね
私も29のときにハントになって今でも目や口角が痙攣したり動かしにくかったりする
同年代の子で顔面麻痺になった子なんて周りにいないからすごく孤独だよね

周りに麻痺のことを心から吐き出せる人はいる？
幸い私は家族がよく話を聞いてくれたから、友達に言えない分とことん愚痴ってて、それで結構救われた
あなたの周りにも、誰か話を聞いてくれる人がいてくれたらいいけど、もしいないのなら、私このスレ見てるから吐き出してみてね
0390病弱名無しさん
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2020/04/20(月) 10:30:07.38ID:8hjdLqWn0
完治はしたけど後遺症なのか涙が出やすくなった
ついつい目を触ってしまいそうになるけど、コロナは目の粘膜からも伝染るっていうから気を付けてる
0391病弱名無しさん
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2020/04/21(火) 12:22:12.45ID:d1V5Sq2S0
ハント発症から4ヶ月目にしてようやく口角が上がるようになった
地味に嬉しいな
0393病弱名無しさん
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2020/05/03(日) 01:25:10.71ID:TTaEiqXC0
>>387
大丈夫です。見た目で人を選ばない男も数多く居ます。
知り合いの女性は頭の毛が半分以上ハゲてて、それでもカツラもせずに普通に結婚して堂々と暮らしてます。
見た目なんて気にしないなんてウソだと思いがちでしょうが、そんなの気にしない人はいるんですよ〜。
いずれ年をとって皆見た目はしわくちゃになって足が悪くなって、容姿は悪くなる一方ですが、愛情の前にそんな事は微々たる事です。
言ってる事が解る日が来ると思いますよ。
0394病弱名無しさん
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2020/05/04(月) 04:46:03.88ID:hL22CXXK0
共同運動にボトックス打ってる人いる？
0395病弱名無しさん
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2020/05/06(水) 00:05:08.48ID:IKaTwpeX0
>>394
口元に打ってる
元々かかってた耳鼻科では共同運動そこまで酷くないからボトックスの適応じゃない、完治ですもう来ないでいいですお疲れ様〜って感じだったけどどうしても気になって形成外科に相談したらすぐ保険適用で打ってくれた
麻痺のこと考える時間が少なくなって精神的にすごくラクになったよ
0396病弱名無しさん
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2020/05/06(水) 00:07:33.30ID:IKaTwpeX0
>>395
ボトックス打つにあたっては書面に記入とかあるから初診で即日打ってくれたわけではないです、念のため
0397病弱名無しさん
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2020/05/06(水) 02:44:19.36ID:aykUp+W30
>>395
ありがとうございます！
打ってるのは口元のみですか？

私は下瞼の痙攣と共同運動があって
大学病院で下瞼に打てば痙攣と共同運動治ると言われて打ったんですけど
痙攣は治まったけど共同運動は治らなくて・・
0398病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/06(水) 10:37:09.09ID:t8klv0aL0
>>397
いやもう共同運動起きちゃったら一生治らないよ
ボトックスは2か月くらい部分麻痺させるだけで神経変性は戻らない
自分は初期治療のミスで全てが終わったし耳も顔も後遺症で24時間死ぬほどつらい…

顔に関しては常に片側の目と頬と口が一緒に動いて引っ張られる
段々口角は上がって目元は下がるから少しずつひょっとこみたいになってきた
0399病弱名無しさん
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2020/05/06(水) 14:40:53.46ID:IKaTwpeX0
>>397
口元のみです
瞬きのたびに口角が上がるのが気になってて
それは全然気にならなくなったし、麻痺側のほうれい線が目立つのも改善しました
ただ、意図的に麻痺を起こしてるので気を抜くと笑った時の口角の上がり方に左右差が出る…
まあ皆マスクつけてる御時世だし、どうせ数ヶ月で効果切れるからいいんだけど
0400病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/07(木) 23:19:06.46ID:pf+BEr7w0
wniの鈴木里奈の脇くっさ
　　　　 　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
　　 　 　 　 | 　 　 ,.' 　i､　 　　 |}
　　　　　　　', 　 　 ,`ｰ'ﾞ､_　 　 l
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https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0401病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/08(金) 08:02:13.93ID:5B4EbdZV0
>>387
会ってお話したいくらい同じ状況です。
自分も発症3年で20代男です。
ただ生きているだけのような人生です...
誰にも言えないのが辛いですね。
0402病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/09(土) 13:21:33.52ID:bPeCLyC10
これ経験するとひとりで山歩きなんてできなくなるね
下山して病院に駆け込む時間に遅れが生じるとエライ事になる
自分の場合、顔面神経麻痺のふた月後に動眼神経麻痺も発症してるのでなおさら
0403病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/11(月) 10:09:01.58ID:oUTxvCo00
先週の土曜日、顔面神経麻痺になって病院に行きました。
脳には異常なくヘルペス感染症の診断結果でした。
色々調べてみたらステロイドが効果的とありましたが処方された薬はバラシクロビル、プレドニン、メチコバールと言う薬です。
ステロイド療法じゃなくて大丈夫なのか不安です。
アドバイス下さい。
0404病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/11(月) 10:19:29.76ID:oUTxvCo00
プレドニン錠ってのがステロイドのようでした。
失礼しました。
ご飯食べにくくて辛いけど頑張ります。
0405病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/11(月) 10:46:27.94ID:Nvg3A8zH0
>>404
入院や点滴は勧められなかった？
仕事で毎日病院に通えない場合は処方箋の投薬、可能なら毎日点滴しに病院に通うか入院が良いって言われたけど
0406病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/11(月) 11:28:07.38ID:9TOmQ21J0
今月で9ヶ月、そろそろ薬（アデホス、メコバラミン）も止めどきかな…
まぶたが開け締めし辛かったり、口元にもまだ硬さが残ってる。
口笛が少し吹けるようにはなったけど
0407病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/11(月) 11:40:36.60ID:oUTxvCo00
>>405
入院は無理なので薬だけで何とか治ってほしいです。
発症して3日目ですが頭が少しクラクラします。
とりあえず2週間程様子みようと思うのですが手遅れになったりしますかね？
0408病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/11(月) 18:07:51.28ID:cj29O+AM0
手遅れになる可能性もありますよ。コロナが怖いけどやれることを最大限やりつくすべきです
0409病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/13(水) 15:28:19.34ID:VTQgd6cY0
発症して1年数カ月。だいぶ良かったのに最近急に共同運動を強く自覚した
食事とかで口を動かすと目の周りがこわばる
ほうれい線対策の顔ヨガで強く口を尖らせたら上瞼が半分くらい閉じる

ステイしてた神経が最後の最後で違うところに繋がっちゃったのかなぁ
少し涙がにじむような時もあるのも麻痺の後遺症だよね

自分の場合、顔面神経麻痺の前に顔面けいれんを患ったからそっちが残ってるのか、麻痺の共同運動なのかもわからない

顔の異常でどれだけ悩み続けなきゃいけないんだろう。辛くてたまらない
痙攣と麻痺を起こした方の目の下のクマと膨らみもひどすぎてヤバイ人みたいだよ
0410病弱名無しさん
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2020/05/15(金) 10:08:48.71ID:biwGBR2g0
>>387
若いのに辛いね。
私は一年半前に重度診断されて、いまだに口角上がらないし、
おでこが下がったからか、目も細くなったし、麻痺側だけほうれい線が出来た。
2ヶ月前から舌体操やってたら、ほうれい線は消えたけど、変な顔だなと思ってる。
周りにはよくなってきたねって言われるけど、私って元々こんな気持ち悪い顔だったんだねとしか思えない。
顔が左右対称に動く人が羨ましい。美容もファッションもどうでもよくなる。
0411病弱名無しさん
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2020/05/15(金) 12:15:28.54ID:k679Lsc+0
403です。
ハント症候群になり今日で1週間になります。
今のところ左半分は動かすことが出来ません。
このまま回復の兆しがなければ今月中に仕事を辞め、
治療に専念したく思ってるのですが来月からではすでに手遅れな可能性もあり、辞めるのが無駄になる可能性があります。
このご時世、職を失うのも怖いでどうしたものか悩んでます。
0412病弱名無しさん
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2020/05/15(金) 12:16:26.00ID:XALUqq0U0
>>410
口周りとか目輪筋を鍛える体操とかってけっこうハードに筋肉を使いますよね

麻痺の真っ最中は洗顔や化粧水をつけるのも、やさしくそーっとやらなきゃダメとSTさんに言われてたから、また神経が壊れるのではと怖くなる
美顔器とかは使ってもいいんでしょうか
0413病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/15(金) 14:29:04.27ID:FRAENMND0
>>411
即入院しないと治る確率は減ります
ハントはベル麻痺より完治率は低いです
(ハントは6割だったかな？)
ステロイド点滴は発症後1週間が重要です
0414病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/15(金) 15:37:25.37ID:B2LQZ/Vs0
>>411
ハントは時間との勝負ですよ
どういった形態の仕事をなさっているかわかりませんが
辞めるのはひとまず置いておいて、まず入院は無理なんでしょうか？

動かない間にしっかりステロイドで治療しておかないと後遺症として引きずる可能性が高いです
0415病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/15(金) 17:05:14.32ID:AY76rNez0
>>413
>>414
フリーランスで人手も余ってるくらいの仕事なので休む＝辞めるって事になります。
点滴は仕事休まなきゃダメですよね？
自分が出来たことは発症したその日にステロイド飲み始めたくらいなのですが・・・
そしてもう1週間経っちゃいました。
今日10日分の薬もらってきたのですが月曜日大きな病院行ったほうがいいですかね？
0416病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/15(金) 17:36:13.70ID:B2LQZ/Vs0
>>415
後悔はあとからするから後悔なんですよ…
今出来ることやっておかないと後悔してからでは遅い病気なんです

発症したその日からステロイド薬飲んでいても多少の気休めになる程度です
やはり医師の管理の元、入院して朝昼晩と点滴で治療受けるのとは桁が違います

大げさに言って恐怖心煽るようなことになっては元も子もないんですが
あの時こうしておけばと悔やんでもどうしようもないので今動くべきだと思います

現在かかりつけになってる医師に相談して紹介状を書いてもらうのも手ですし
別の医師にセカンドオピニオンとして見てもらうのも良いと思います
0417病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/18(月) 14:01:48.78ID:DMOftwFV0
>>416
今日、総合病院で点滴してきました。
土曜日までの点滴通院になりますが少し安心しました。
まだ1ミリも動きませんが後悔しないよう治療していきます。
アドバイスありがとうございました。
0419病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/18(月) 20:32:26.95ID:bLCTVyIG0
点滴してるだけいいだろ
おれみたいに発症の時期が時期(年末)で10日後に
入院とステロイド投入になるよりマシ
0420病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/20(水) 14:36:59.07ID:vlrUEmbF0
担当医にはとっくに治癒宣言されて通院は終わってるけど、麻痺した側が強張って重だるい痛みがあったり、共同運動が出てきて悩む毎日です

元の担当医のところに行っても何もしてくれないと思います
時間が経っている麻痺や後遺症を診てもらうには何科がいいのでしょうか

もう出来ることは何もなく諦めるしかありませんか？
0421病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/21(木) 00:32:52.50ID:XZcLauSQ0
>>420
自分は目と口がくっついて動いちゃうけどもう諦めています
食事するのも瞬きするのも毎日24時間辛いです…
瞬きする度にほほがどくん！どくん！どくん！どくん！で口角が上がります
つばのみ込む時も目の上がびくんと動くし顔も段々ひょっとこみたいになってきた
0422病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/21(木) 00:33:25.93ID:XZcLauSQ0
>>420
で対症療法でしかないけどボツリヌス注射を打つというのが唯一の方法
でもこれは値段も高くて平均3か月で元に戻っちゃいます
しかも下手くそな医者だとむしろ後遺症が悪化して正常に動いてた部分が
今度は麻痺しちゃったりするのでやるなら美容整形の医院がベスト
0423病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/21(木) 08:37:05.62ID:MA1V+Pq/0
>>422
ありがとう
ボトックスは試したいけど怖いな

前にも書いたことあるけど、私の場合はこの病気になった原因が別の病気の手術の後遺症
術中に神経を傷つけたか、感染させたんだと思う
麻痺してるとわかってからも、麻痺にたいするステロイド点滴はしてないと思う

顔面神経麻痺の入院費、その後の治療費、これから一生共同運動に悩むかと思うと恨んでも恨みきれない
0424病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/21(木) 21:42:18.75ID:CRVaeGDO0
この病気をちゃんと治せる医者をリスト化して欲しい
まあほとんど居ないんだろうけどな耳鼻科なんてヤブばっかりだし
0425病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/22(金) 08:02:38.60ID:NJI98+Nm0
>>423
自分も毎日地獄だし初期治療のミスで人生終わって毎日絶望の中何とか生きてます
でも貯金無くなったら自決するしかない
顔も耳も死んでとてつもない警笛が鳴りっぱなしなので起きる寝るができないので仕事もできない
0426病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/23(土) 05:07:12.65ID:zXf2ou3P0
病院行っても治らない状態だからどうしようもない
コロナにかかって初動を誤って肺に後遺症残って一生苦しむのと同じ感じだよね
0427病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/23(土) 22:19:35.35ID:zI1lguHu0
ベル麻痺になって1ヶ月です。
異変に気付いた当日に脳神経外科に行ってMRI撮って異常なし。顔面神経麻痺の診断で、1週間分の薬貰って、これ飲んで治らなかったまた来て下さいとの事。全然治らないし。
色々探して別の病院に行き、丁寧な説明を受け薬貰って3週間目からリハビリ開始。
ここ見て、入院しないから自分は軽度だと思ってたけど、1ヶ月経って瞬き出来ない、目は垂れ下がってる（これは少し改善してきてます）口は歪んでる、うまく喋れない。激しく味覚障害だったのは、多少分かるようになりました。
瞬き出来ないのが一番辛いです。目が乾いて痛いのでテープ貼ってます。
1ヶ月経ってこの調子だと、まだ長引くのか不安です。
0428病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/23(土) 22:53:35.82ID:czq+Q0OF0
>>427
同じで脳神経科で頭部MRI→異常無しで耳鼻咽喉科で顔面神経麻痺の診断

耳鼻咽喉科医師から「入院しますか？それとも毎日通って1週間点滴（ソル・コーテフ）しますか？」と聞かれた。
仕事（夜勤）あるし「毎日点滴に通います。」と言ったけど、発症2日目から症状が酷くなってきて、怖くなって入院に切り替えてもらった。

結果、入院して良かった。
毎日決まった時間にソル・コーテフ点滴（突発性難聴でも使う点滴らしい）
ステロイドは抗体が下がり感染症に掛かりやすいから温度湿度が管理された病室で過ごせる。
飲んでる持病の薬は全て病院の薬剤師が飲み合わせも含め管理。
毎日医師が巡回、体調悪いと薬をくれる。
ステロイドは太りやすい。病院食の粗食が良かった。

発病7日で退院。その時は麻痺が全く回復してなくて不安だったけど、続きはステロイドの錠剤プレドニンが処方された。
プレドニン飲み続けて1週間、発症から2週間で麻痺した方の顔面が筋肉痛で痛くなるとともに少し動くようになる。
そして4週間で完治した。

スレ見てると自分は中症状くらいだと思うけど、やはり初期から入院して点滴して良かった。
0429病弱名無しさん
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2020/05/24(日) 11:40:44.39ID:ZQ4E06ZY0
9ヶ月薬だけで様子見ということで過ごしてるけど
まぶたが腫れぼったいし、今は開け閉めが硬い
口元もまだまだ残ってるわ
当初は、まぶたを閉められなかったけど、開け閉めがスムーズじゃないのも辛いね
0430病弱名無しさん
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2020/05/24(日) 23:13:44.20ID:t+j2z2X+0
瞬きが出来なくて辛いです。
スマホやテレビ見てる時が痛くてしょうがないです。とにかく字や動画をちゃんと見ようとすると辛いのでテープ貼ってますが、皆さんはどうしてますか？
0432病弱名無しさん
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2020/05/30(土) 09:37:10.49ID:LicOCZX70
仕事中は眼帯
運転、道を歩くときはラップ
0434病弱名無しさん
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2020/05/30(土) 14:27:51.02ID:EMs7sUOR0
日テレの世界仰天ニュース見た？ 手術の後遺症で顔面神経麻痺になっちゃった女優さんを取り上げてた
状況がおなじですべてに共感したよ
脚色とか演出がなくてこの病気がリアルに伝わってたと思う
0435病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/30(土) 19:16:48.30ID:3tkQGr6V0
>>434
見たよ
自分も顔も耳も両方後遺症残ったから生きている事が地獄だよ
障害者なのに何も保障もなく国民年金を払ってる…もう死ぬしかないのかな
0437病弱名無しさん
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2020/05/30(土) 23:50:42.65ID:DpGDGnLP0
ベル麻痺1ヶ月です。瞬きが出来ず、口元は歪んでます。パピプペポはだいぶ楽に言えるようにはなりました。
重い物を持ったり力を入れたりすると、麻痺した側の頬が痛むのですが、皆さんはどうですか？力入れるのが恐いです。
0438病弱名無しさん
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2020/05/31(日) 14:42:46.64ID:QtwvJZif0
>>434>>435
もう自殺した人もたくさんいるだろうね
他の病気もそうだけど年間何万人も医療ミスで亡くなったり後遺症で泣き寝入りしてる現実
あとは裁判するかどうか
とりあえず何とか頑張って生きようよ
0439病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/31(日) 17:20:04.44ID:HD8Y/bFl0
>>435
顔面神経麻痺じゃなにもないだろうけど、難聴がひどくて固定したとかなら障害者手帳が出るかもしれないですね
それでもハードルは高いですけど
一度相談してみてもいいのではないですか？
0440病弱名無しさん
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2020/05/31(日) 17:40:58.85ID:Zb6mLffX0
>>434
見た見た
口を尖らせると目が細くなる感じとか、笑ったときの口元と目が閉じちゃう感じが自分とそっくりだった
ただ女優さんはやはり顔の造りが段違いだからそれはそれで美しくさえ見える…
0441病弱名無しさん
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2020/06/01(月) 14:47:28.82ID:ROnTClxk0
>>439
コロナ収まったら色々行動したいです
今動くのはまだまだ危険だしコロナ＋自身のウイルスが再燃したらそれこそ命の危機だし
0442病弱名無しさん
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2020/06/02(火) 13:06:08.81ID:q+1pVCQu0
軽症で治った人は心無い事を言って相手を攻撃するんだよな
0443病弱名無しさん
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2020/06/02(火) 18:49:03.74ID:07rleeL30
麻痺した側の目の下が膨らんでいてひどい
このスレでもそう書かれているのを見るけど、医師に聞いたことがある方はいますか？
解消したいなら美容整形しかないんですかね
ただでさえ顔の神経が壊れたのにメスや針を入れるのも怖いですけど
0444病弱名無しさん
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2020/06/02(火) 20:42:53.96ID:95OJ5cQO0
仰天ニュースでやってた話は知らなかったので有難かった！
このスレ完治・未完治に関わらず何年も見てる自分のような人って居るのかな？共同運動やその他後遺症が残ったままで3年は経ったけど一向に改善されない
手術しようか悩んでる時に別の病気になってガタガタだよ。顔面麻痺になって数ヶ月の人は目が閉じなかったり等色々心配だろうけれど目はそのうち閉じるようになるよ。
0445病弱名無しさん
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2020/06/03(水) 00:13:18.92ID:W3A2UV9F0
>>444
同じ感じだよ
顔耳の他にストレスの問題とか適当な事言われて精神科の薬も飲まされて
一時期歩けなくなったり震えが止まらなくなったりで薬害にも遭った
治らない後遺症が残って一生苦しむ人生になってしまったことに涙が出てくる
0446病弱名無しさん
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2020/06/03(水) 12:07:20.47ID:DeNMaMyY0
点滴などの初期治療と通院は、患者の思いとは関係なく数ヵ月で終わりですよね

動きの鈍さやこわばりが気になったり、共同運動が起きたままの方は別の病院や鍼などに行っているのでしょうか
マッサージなどは継続していますか？

もう諦めるしかないんですかね…
0447病弱名無しさん
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2020/06/03(水) 19:49:27.79ID:UANM1ayt0
>>446
マッサージは最初に動かすと変な風に神経が繋がって逆効果
あと共同運動が起きてしまったら手遅れでペインの上手い先生か美容クリニックでボツリヌス注射を打つしかない
これも対症療法で痙攣や変な動きは止まるけど2〜3か月後にはまた動き出してしまう

鍼は血流改善なだけで顔面神経麻痺のヘルペスか帯状疱疹ウイルスには効かない
鍼は中華が多いし色んなのに効くと謳ってるけど医学的な根拠はほぼない
0450病弱名無しさん
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2020/06/07(日) 21:05:11.74ID:CmQvpKxx0
>>443
同じく。しかも病的共同運動で、膨らみが動いちゃう(泣)
顔も疲れて見えるし、気になる…
0451病弱名無しさん
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2020/06/08(月) 04:12:03.35ID:uD0do27j0
>>449
自分も絶望のまま諦めてるけどボトックスやった人が実際に居ないのかな？
それで永久的に痙攣や病的共同運動が止まったよって人居ないのだろうか
0452病弱名無しさん
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2020/06/08(月) 21:04:16.00ID:t0gdopGZ0
ボトックスでいったん麻痺させてミラーフィードバックを行うっていうのはどうなの？
間違った神経のつながりをやり直しってできないのかな

ボトックスやるなら見た目や心の問題もちゃんと考えてくれる腕のいい医者を探さないとだよね
0453病弱名無しさん
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2020/06/09(火) 14:55:02.43ID:wz20B3kH0
私の形成外科の主治医はボトックス繰り返してるうちに共同運動が軽快する人がたまにいるって言ってた
けど自分は期待はしてないし、年に数回打つだけで共同運動抑えられるんだからそれでいいと思ってるよ
0454病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/09(火) 20:17:30.82ID:+MfjbuxN0
いやいやそれ死ぬまで打つのにどれだけお金かかると思ってんだよ
0455病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/09(火) 21:44:43.51ID:oQF7YSmv0
>>443
>>450
私も目の下膨らんでる
顔面麻痺を診ている都内大学病院の形成外科で聞いたら
加齢による目袋じゃない？と言われた
明らかに麻痺側が膨らんでるから麻痺によるものだと思うと言ったら
わからないと言われました。。
顔面麻痺で有名な病院だから期待してたのに、あまり詳しくなくてがっかりでした
0456病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/09(火) 21:49:33.57ID:oQF7YSmv0
目開いてる時より閉じる時に特にもりっと膨らむ
0457病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/09(火) 23:05:23.85ID:tlCIRCuP0
>>455
そういう悩みってぜんぜん聞いてくれないよね
まだ動かないっていっても「あなたはもう治ってますから！」みたいに突き放されたり下手すると心の病扱い
0458病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/11(木) 13:07:14.11ID:hUoCBtu10
発症10ヶ月。
入院はせずアデホスとネコバラミンを処方されてるけど目も口も硬いね。
ここに来て口笛が吹けるようになったのはありがたいのと、鼻の辺りが時々動くのは回復の兆し？
今の薬が切れたら多分このまま終了言い渡されると思ってる。
0459病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/12(金) 19:33:53.23ID:fWySdluE0
>>455
教科書に載ってるような、分かりやすい例しか信じようとしない医者は多そう
0460病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/12(金) 20:22:09.05ID:Gv2YBnAv0
私は手術による合併症による顔面麻痺

経過観察も早々に打ち切られたんだけど、1年以上経った今もこわばったり痛みもあるし、共同運動と目の下の膨らみも気になるから手術した病院に相談に行った

客観的にみたらわかりません
現状を受け入れるしかありませんってさ

ボトックスみたいなことも提案されなかった
っていうか執刀医はほぼ無言
行かなきゃよかった
0461病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/15(月) 14:51:01.09ID:v8ODB1F20
ヤブ医者ばっかりで笑えねえわ当たりの医者を引く確率が低すぎる
ネットで治療経験のある病院を探しても俺の行った病院（ベル麻痺で絶賛後遺症残った）が出てきてふざけんなって思ったわ


3年経っても耳の後ろが痛えわ全くムカツク
0463病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/16(火) 10:41:01.24ID:dKG8MqAd0
数年前にベル麻痺やって後遺症もあるんだけど(欠伸をする時に目が歪む等)、アラサーになってあからさまに麻痺側だけほうれい線が目立つようになった
>>410を見たら舌体操でほうれい線が消えたって書いてあるけど顔の運動してほうれい線消えたって人いますか？
合わせ鏡とかで見ると麻痺側だけ垂れ下がっててつらい
やっぱり神経が上手く動いてなくて筋肉が落ちてるのかな
0464病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/19(金) 13:50:15.70ID:p2+AdMrW0
発症10ヶ月、診療終了しました。
まぶた付近が強張ってるため目が開きづらい時があるし
口付近もまだ強張りは残ってるけど、薬も処方なしってことらしいです。
0465病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/22(月) 10:59:22.76ID:c4GtXm8m0
もうすぐ1年半になるのに最近目の周りの強張りや小鼻まわりの違和感が強くなってきたようで辛い
麻痺側の目の下のふくらみもひどくて美容整形の脂肪除去を本気で考えるほど
鏡を見て毎日毎日悩む。もう嫌だ
0466病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/22(月) 13:04:20.38ID:wrLy+svT0
麻痺した側がぐにゅぐにゅ動くんだけど、自ら回復しようとしてる？
0467病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/22(月) 23:17:09.76ID:F7zETZIH0
>>465
私も目の周りの強張りと小鼻回り調子悪いです。
麻痺側の目の下も膨らんでいます
この膨らみって脂肪ですかね？
下瞼の眼輪筋による膨らみだと脂肪除去しても変わらない気がします。
下瞼にボトックス打って膨らみ改善した人のブログ見つけましたよ！
アメブロの「ようちんの日記」で検索してみてください
0468病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/23(火) 08:47:53.97ID:h6tNctlB0
>>467
ありがとうございます！ブログ、一気に読みました
やっぱり麻痺によって目の下に膨らみが出ることがあるのって明白ですよね

顔面神経麻痺をよくわかっていてボトックスのテクニックもある医師に出会いたいです
病院選び、医師選びって本当に難しい
0469病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/23(火) 22:38:17.03ID:31adUmPT0
>>468
明白ですよね！
ブログ主さんの病院にボトックスの相談行ってみようと思っています
0470病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/24(水) 03:51:51.70ID:SnKhapOI0
私もベルとの闘いもう１年が来ます。
今朝、これを見て勇気をもらいました。是非皆様にもご覧になっていただきたい。
https://www.youtube.com/watch?v=j7jDS4KCJQo
0471病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/26(金) 17:48:30.31ID:Hw1/QlKa0
谷津も顔面麻痺だったのか。
でも治ってる。おいらも期待できそう。
0472病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/29(月) 21:11:57.89ID:xxPK0fFG0
先週から片方の頬骨あたりが2〜3秒位ピクッとします。
１日数回が続いているのですがこれは初期症状でしょうか？早急に耳鼻科？に行った方が良いでしょうか？
0473病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/29(月) 22:46:03.04ID:G6VsTZsK0
>>472
顔面神経麻痺発症前に似たような症状が出てました。その1週間後くらいに発症しました。
自分は関係あると思ってます。
疲れやストレス（自分は麻痺側を冷やした事かな）で悪化して発症すると思ってます。
おそらくヘルペスウイルスが暴れだしてるんだと思います。
全部素人考えですが、耳鼻科か内科で抗ウィルス剤貰えたらいいかもしれません。
自分はバルトレックスを個人輸入して、予兆があったら飲んで予防してます。
0474病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/30(火) 03:10:52.16ID:jISxTQt10
>>472
自覚症状がそれだけなら顔面神経麻痺ではないと思う
他に何か症状があるならまた書いてね
0475474
垢版 |
2020/06/30(火) 03:36:59.60ID:jISxTQt10
あ〜、でも
もしもってこともあるから念のため耳鼻科へ行った方がいいかもね
治療は早ければ早いほどいいんだから
でも耳鼻科の医師も判らないだろうなあ〜
0476病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/01(水) 01:37:48.50ID:M1c4i2dv0
近々目の下ボトカウセ行ってくる
0477病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/01(水) 02:54:52.29ID:0jAGA40x0
>>476
ボトックス注射って事？報告お願いします
あとその後どのくらい続くかどうか2〜3か月後にでも
0478病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/01(水) 20:11:13.48ID:m+3gOeWT0
カウンセリングってことは美容整形のクリニックかな
ぜひその様子を聞かせてください
0479病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/02(木) 02:19:20.16ID:cj4114Sd0
顔から耳のどまで全部異常出たまま永遠に治らない
ついに声までも低音から中音しか発声することができなくなった
高音域は声が一切出ない
0480病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/02(木) 18:49:06.40ID:QwLfblM40
俺も大変なんだ。あなたも必ず良くなる
0481病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/02(木) 19:35:03.46ID:f0tmcQil0
ベル麻痺2ヶ月経過しました。
瞬き出来ず、口は喋ったり笑ったりすると歪んでます。
それでも大分良くはなったのですが、最近頬の辺りが痛くなります。来週病院なので先生に聞こうと思いますが、痛くなった方いらっしゃいますか？
0483病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/02(木) 21:22:54.53ID:j+Y04joJ0
みんな長くかかってるなぁ
自分は運良くステロイド服薬で1ヶ月で治ったが半年以上経った今でも時々耳の後ろが痛くなる
もう二度となりたくない
0484病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/02(木) 22:01:31.88ID:N7vZsMDS0
発症6ヶ月だけど一部分が徐々に回復するような感じ
冬に冷水で顔洗ったり半ヘルでバイク乗りまわして
顔も冷やしまくったしステロイド打つのも遅かったし
自分ではよくここまで回復したって感心するレベル
0485病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/02(木) 22:53:34.21ID:E4WHjDEm0
顔を冷やすのが怖くて今でもお湯で顔を洗うし扇風機の風も気を付けてる
0486病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/03(金) 06:05:52.67ID:Zht64IgN0
>>472
私は前兆としてそういうのは無かったです。
ただ、麻痺とは関係なく普段からそういうのはあると思います。
0488病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/06(月) 23:51:10.63ID:EvwSKsLc0
右の口角閉じてるのによだれが出てくる感じがあるのは顔面麻痺なのかな…
目は閉じるしシワもよる笑顔になるとき口角上がるけど
実際にだらだら垂れるわけじゃないけも染みてくるかんじがある
0489病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/06(月) 23:58:08.25ID:YwN5BIee0
ばっと一気に顔半分全体が固まるのですぐ顔面麻痺だって気付くよ
年ならただの老化だと思う
0490病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/07(火) 00:11:02.86ID:rkywrBbz0
>>489
ありがとう30代半ばだけど老化か…
顔面麻痺ってそんなにいっきになるもんなんだね
このスレ見て顔面麻痺になったらすぐ治療って知流ことができてよかった
0491病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/07(火) 11:26:39.52ID:brdHMnp70
発症時脳梗塞かと思ったけど、麻痺が顔だけか半身すべて（腕、脚など）かで違うんですよね？
0492病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/07(火) 21:14:42.04ID:xxlMwO2+0
>>488　歯医者さんで麻酔した事ありますか？最初そんな感じで段々痺れてきて、徐々に瞼が垂れ下がってきます。
0493病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/07(火) 21:21:07.39ID:ruJucg8C0
>>492
痺れた？
自分は全く感じなかった
やけに涙が出るなと鏡見たら瞬きできなくなっててビビった思い出
オマケに歯磨きして口ゆすいだら漏れてきてこりゃヤバいと
0495病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/08(水) 12:57:15.50ID:WRBuLwhw0
最初の異変が歯医者の麻酔後みたいだったのは同じ
唇が腫れてるような感覚でブクブクうがいがしにくくなった
それでおかしいと思って鏡とにらめっこしたら、あれ？顔が動いてない？と気付いたという
0496病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/09(木) 06:56:30.28ID:qKtxeDi50
何ていうかね・・・
なった人なら分かるけど、コードが切れて、信号が全く届かない感じ・・・
0497病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/09(木) 08:00:38.42ID:y94yJkkV0
>>496
そうそう
まばたきするのが耳をパタパタさせろと言われてるように出来ない
0498病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/09(木) 11:20:46.68ID:EJgR3wXp0
顔の動かし方がわからなくなるんだよね
頭で思ってみてもダメだし
足が麻痺して動かないのもこういう感覚なのかな

ものまねのコロッケさんは頭皮まで自在に動かしてたけどどうやって訓練したんだろ？
0499病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/10(金) 10:07:44.68ID:BkhpUEvX0
重度で1年半経ったけど、目が二重から一重になったから整形したい。
0500病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/10(金) 11:23:13.10ID:7lv1CsHA0
昨夏、お茶を飲んだら左側から漏れた。
前兆もなく急に来た。
前日、外出先で、駐車してた車に乗ったら車内温度60℃、しばらくは40℃位だったから、トリガーはこれか！と思ったけど
0501病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/12(日) 17:19:44.98ID:bvMq6S7s0
>>499
瞬きはできますか？
私は奥二重からツルツルの一重になってしまいました。アイテープとか試そうか思案中です。
0502病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/12(日) 20:33:59.46ID:yotwfOIa0
>>501
ゆっくりなら自分で瞬きできるけど、普段の瞬きは半目になってると思う。
私もアイテープとかやってみたいなぁ。
0503病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/21(火) 18:02:11.50ID:fy15zkRB0
食事したり、ストローで飲んだりすると片目が小さくなる後遺症はもう治りませんよね？
麻痺はもうほとんどわからないくらい治ってるんですが
0504病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/21(火) 20:20:42.65ID:N8atDy+c0
>>503
同じくです
瞬きするだけでもほほと口角がいびつに動くので数年後にはひょっとこ顔です
麻痺側だった唇の上半分と鼻も動きません

この病気の怖いところは医師も知識が無かったりで初期治療でミスが起きて一生を台無しにしてしまう
初見で麻痺してるけどそんなにずれてないし大丈夫でしょうと判断しても病的共同運動が起きれば
それによって永続的に顔が歪んでくる
0506病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/21(火) 22:43:39.42ID:xlds9uzx0
>>497
無い尻尾を振ってみろ、みたいなね。
麻痺ってる時には、どうやって動かしてたのか本当に解らなくなるんだけど、治っちゃうとまたどんな感じで麻痺ってたのか忘れてしまう・・・
0509病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/23(木) 15:31:09.49ID:M1BXZ/nm0
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0510病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/24(金) 08:39:24.92ID:iJL8/Ikj0
麻痺側のほうれい線はどうやったら消えますか
0511病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/24(金) 20:18:24.85ID:CvlV3Z9R0
ヒアルロン酸注射とかどうなんだろうって思ってる
0512病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/24(金) 23:52:52.50ID:4u4ODPNQ0
ほうれい線にヒアルロン酸入れてみたけどほぼ効果なかった
入れた量が少なかったからかもしれないけど
それよりボトックスのほうが効果てきめんで健常側よりもツルツルになったｗ
麻痺側のほうれい線が目立つのって、シワが刻まれたわけじゃなくて筋肉が引きつってるんだなあと実感したよ
0513511
垢版 |
2020/07/25(土) 07:44:16.29ID:d0rC4Izu0
>>512
ありがとう、すごい参考になる
確かに調子の悪い時なんてものすごい引きつって法令線がっつりだもんな
ちなみにボトックスって形成外科でやった？
美容外科的なところもあるけど、どこがいいのか
0514病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/25(土) 08:34:33.86ID:0QNHRzYG0
>>513
>>512です
>>399も私なので参考になれば
耳鼻科から紹介された形成外科（けど美容形成や美容皮膚科も併設してる）でやりました

ボトックスで共同運動もほうれい線も改善したけど、最初の2週間は効きすぎで笑顔が左右非対称だった
非対称は1ヵ月くらいで解消したけど、その頃にはまたほうれい線が出始め…
今4ヵ月経ったけど口元の共同運動はまだ目立たない
0515511
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2020/07/25(土) 19:52:01.59ID:d0rC4Izu0
>>514
詳しくありがとう、399も読ませてもらった
美容形成併設の形成外科って理想的かも！
保険適用もよかったね
私も目元口元の共同運動や法令線に悩んでるから、ボトックスが有効なことを経験者の方から聞けると希望がある
ただ私は笑顔がけっこう左右非対称だからよく相談したいものだな
こんな時だから急がずに探したり考えたりしてみる
すごく参考になったし、もしかしたら少し楽になるかもって気持ちが明るくなったよ
ありがとう！
0516病弱名無しさん
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2020/07/26(日) 23:07:46.15ID:FjL6c0ax0
後遺症であくびしたら目のしたまぶたあたりがひきつる人いますか？
0517病弱名無しさん
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2020/07/27(月) 01:15:28.62ID:wWfaMmQX0
>>516
何もしてなくてもずっと目の下のふくらみがぶくぶくやってるよ
口を尖らせただけで目も引っ張られて潰れる
声もかすれて出ないし舌も半分くらい感じないしもう終わったよ
0519病弱名無しさん
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2020/07/29(水) 13:43:50.24ID:QSDXucIX0
疲れてるなー体調悪いなーって日は、びっくりするほど顔が曲がってる
分かりやすいバロメーターがついたもんだ
無理したらいけないね
0520病弱名無しさん
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2020/07/29(水) 17:41:31.33ID:WNtL+LKY0
4ヶ月経過しました。まだ味覚がおかしいです。ほぼ苦いです。
麻痺した側の頬がジーンと痛いです。左側が麻痺してるのですが、顔の中心からちょっと左にそれたとこが、軽く触っても痛いです。眉頭、小鼻、唇、顎と上から一直線で痛いです。
0521病弱名無しさん
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2020/07/29(水) 20:51:44.71ID:NJGU/IZV0
まだ顔面麻痺が起きる前に病院行って喉の異常を訴えてたのに…
手遅れになって人生が終わってしまい日々絶望の中生きてる
そうならないためにも少しでもアドバイス出来たらなって思う
0523病弱名無しさん
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2020/07/31(金) 08:52:34.09ID:Skx/5bio0
この時期でもマスクで顔隠せるようになって正直嬉しい
0524病弱名無しさん
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2020/07/31(金) 15:37:18.27ID:QtlTjOP80
わかる
去年この時期にマスクしてたら、暑くないのとか風邪引いたのとかうるさかった
0525病弱名無しさん
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2020/07/31(金) 21:53:55.56ID:GCy+bJiQ0
3ヶ月前に顔面麻痺になったものです。
すぐに入院し、今は8割くらいは元に戻りましたが、口周りが少しこわばってる感覚がまだ残っています。

皆さんに質問ですが、顔の麻痺側が冷んやりする感覚がある方はいますか？デスクワークをすると顔の痛みと肩凝りとともに、冷んやりする感覚があり気持ち悪いです。
これらが今後改善するのかが心配です。
0526病弱名無しさん
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2020/08/04(火) 06:30:07.09ID:mgotMIm30
>>525
ひんやりする感覚は一度もなかったです
星状神経節ブロック注射はやりましたか？
それを何度かやっとかないと後遺症が残る可能性があります
この病気は耳鼻科医の見識と初期治療に問題があると後遺症が残ってしまう怖い病気です
自分自身それで全てを失いました
0527病弱名無しさん
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2020/08/04(火) 23:05:59.00ID:17MW9cXj0
>>526
冷んやりする感覚ですが、ググっても似た症状がなく困っています。そもそも顔面麻痺が原因ではなく、ただの肩凝りや眼精疲労からくるものなのかもしれません。ブロック注射については、お盆明けに1ヶ月ぶりの診察があるので先生に相談してみます。ちなみに病院は日赤です。
0528病弱名無しさん
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2020/08/05(水) 01:55:08.56ID:SsMWQ/G80
>>527
ベル？ハント？
近場ではなく用意周到に時間かけて遠方の病院行ったのかな？
このコロナ禍ですぐに入院させて貰ったなら先生も素晴らしいし信頼できる病院ですね

それにすぐに仕事復帰できるなんて恵まれてます
何年も寝たきりになっちゃう人もいるから
0529病弱名無しさん
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2020/08/05(水) 06:41:28.76ID:ZRCYLIQx0
>>528
ベル麻痺とのことでした。
初めは近くの耳鼻科に行き、免疫の下がるステロイド治療なので、絶対安静の大きい病院での入院を強く勧められ入院していました。

会社に行き、パソコンをしていると顔のコリや違和感が発生し、寝たら治るの繰り返しです。
0530病弱名無しさん
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2020/08/05(水) 18:17:22.53ID:LHFrsP5K0
ここではあまり言われないけど鍼治療を初期にやるとやらないとでは回復に雲泥の差が出るよね
0532病弱名無しさん
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2020/08/06(木) 15:59:27.09ID:dWghErf00
麻痺になって1年半たったけど、形成外科に紹介状出してもらうことになった。
動きはもう諦めたけど、見た目が改善たら嬉しいなって思って。
0533病弱名無しさん
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2020/08/06(木) 20:08:29.20ID:K8212aSl0
>>532
一緒です
1年半経ってもまだ違和感と共同運動があって、主治医に相談しても受け入れろと言われたからもういいから紹介状書いてくださいと頼んだ
その主治医の手術で麻痺の合併症が出たのに
0535病弱名無しさん
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2020/08/08(土) 12:02:17.26ID:mF+/T0M00
>>534
頭の中を少しいじる手術です
多少の麻痺が出ることはありえるけど、こんなに重く長引くのは例がないはず

術後の入院中からどんどん酷くなってたのに、看護師さんが報告してもろくに回診に来ず、来ても「じきに治りますから」の一点張り
このまま帰るのは怖いと申し出ても退院させられ、二週間後には呂律が回らなくなりました

うまくしゃべれない中で病院に電話したけど、ずっと先の経過観察予約まで待てとオペレーターに言われ、麻痺が悪化してると担当医に伝えてくださいとお願いしてどうにか病院に
そしてやっと、麻痺の点滴で再入院です
0536病弱名無しさん
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2020/08/08(土) 12:05:35.27ID:mF+/T0M00
起きてしまったことは仕方ないけど、術後の処置をちゃんとしてくれてればこんなことにはならなかったと思う
0537病弱名無しさん
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2020/08/08(土) 18:39:23.74ID:ztghReoT0
ベル、ハントじゃない顔面麻痺はスレチでは？
0538病弱名無しさん
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2020/08/09(日) 11:50:02.11ID:X+4y+BIM0
手術は単なるトリガーです
医師は手術と無関係にしたいみたいで、顔面麻痺の悪化で病院に行った時に「顔面麻痺なんて街を歩いてるだけで誰でもなる病気。じきに治る」と言われました

1000歩譲って手術が無関係だとしても発症が病院の管理下にある入院中だったのは間違いありません
1年半経っても違和感は消えず、共同運動に悩んでます
0539病弱名無しさん
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2020/08/09(日) 23:23:23.70ID:w0CeToEm0
>>538
ん、だからハント・ベルじゃないならスレチじゃないの？
0540病弱名無しさん
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2020/08/10(月) 00:59:13.37ID:L23pLl+X0
後々医師にどっちかと聞いたらベルだと言われました
“術後は抵抗力が落ちるので…”とモゴモゴしてましたが

共同運動に対するボトックスを考えて形成外科への紹介状も取ったので情報交換をしたかっただけです
0541病弱名無しさん
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2020/08/10(月) 07:36:51.79ID:NvcNYeUh0
スレチとかうるさい人何がしたいの
同じ症状で困ってる人がいるんだから助け合えばいいでしょう
0543病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/10(月) 11:17:28.65ID:Dhez/Uaa0
き今日で一年
まぶたが完全復活してないので下が見づらい
0544病弱名無しさん
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2020/08/11(火) 16:43:47.60ID:NES++o8S0
出産して数日後にベル麻痺発症した
出産が直接の原因ではないけど、産後のストレスや疲労が抵抗力を弱めたんだと思ってる
手術後にベル発症するのも理解できるよ
0545病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/22(土) 23:37:28.76ID:yAkrf3h50
治りかけに蓄膿症みたいな症状が出た人います？
現在1年経過なんですが
0546病弱名無しさん
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2020/08/23(日) 01:36:45.25ID:9QxA8Kep0
1ヵ月くらいで他人から見たらわからない程度まで回復したけど、それからじわりじわりの回復で自分では4ヵ月経過後も元には100%戻ってないね
0547病弱名無しさん
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2020/08/24(月) 06:37:39.75ID:Ym90wCwF0
ベル麻痺になって5ヶ月、見た目は多少ましになりました。笑ったら口元が歪みますが。瞬きも完全には出来てません。
一番厄介なのが、相変わらず味覚がおかしい事です。甘さを感じづらいし、ほぼ全般の食べ物は苦く感じます。舌触りも変です。舌がツルツルしてる感じです。
病院は打ち切られました。別の病院を探した方が良いのか、今更行っても意味ないのか分かりません。
0548病弱名無しさん
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2020/08/24(月) 11:51:16.71ID:o3kYYFDE0
>>547
初期にどういう治療をしたかです
後この病気は初期が大事で5ヶ月経ったなら後は痙攣や病的共同運動が起きない事を祈るだけです
それが起きると顔がひょっとこになっていきます
自分がそうです

この病気は最初のずれた顔の麻痺がひょっとこになるのではなく病的共同運動で段々目と口などが
同じ方向に引っ張られていびつな顔になる方が問題なんですが理解してない医師も多いんです
0549病弱名無しさん
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2020/08/24(月) 12:38:27.85ID:mKZ8Nc910
>>548
共同運動をボトックスで抑えるのは試しましたか？
効いてるうちは少なくともひょっとこ化を食い止められると思うのですが
0550病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/24(月) 13:45:47.44ID:o3kYYFDE0
>>549
簡単にそういいますがボトックスもデメリットや副反応があります
腕のいい麻酔科の医師や美容整形の医師でないと目元に打つのは難しいし1〜3ヶ月で元に戻るので
その都度2万円弱かかるのを死ぬまで永遠に打つのは合理的ではないです
もしそれで解決するならここで苦しんでる人達もみんなやってると思いますよ

私は治らないのにそれ以上酷くなる可能性のある事はやりたいと思わないので
ボトックスをやってる人居たらレスしてくれると有難いですね
0551病弱名無しさん
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2020/08/24(月) 17:14:23.16ID:mKZ8Nc910
>>550
そうでしたか。
私は大学病院で相談し、ボトックスで目元の共同運動を抑えていてそれなりに満足しているので、まだ検討されていなければ…と思ったのですが、すみません。
あなたにとって納得のいく方法が見つかることを祈っています。
0552病弱名無しさん
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2020/08/24(月) 19:28:50.47ID:o3kYYFDE0
>>551
良い医者に巡り合えて良かったですね
共同運動にもちゃんと効いておめでとう
0553病弱名無しさん
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2020/08/24(月) 19:49:21.66ID:RZMCFFNE0
まだお若い方なのかな
年に数万円なら健康な人でもエステや化粧品なんかに使っててもおかしくない額だけどな
高齢になれば顔面神経麻痺じゃなくたって加齢や他の病気の後遺症で顔が左右対称じゃない人は増えるから死ぬまでボトックス打つ必要はないと思う
ある程度大人になれば病院選びの範囲も広がると思うよ、それこそ県外の顔面神経外来とか
あんまり悲観的になりすぎないようにね
0554病弱名無しさん
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2020/08/26(水) 11:52:10.12ID:5eRx5lO70
この病気ウイルスが原因ってことは人に感染るのかな
今日診察うけて明日から入院になったんだけど、
家に闘病中で免疫抑制剤飲んでる家族がいる。
タオルとか歯磨きコップとか普通に共用してたから心配になってきた。
0555病弱名無しさん
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2020/08/28(金) 21:29:10.68ID:3vA07V3k0
顔も耳も舌にも後遺症が残り日々地獄の毎日を送っていますがついに声まで出なくなってきた
帯状疱疹ウイルスによってのどの反回神経までも侵されたんだろう
もう綺麗な声も出せなくなって満足に歌う事もできない
0557病弱名無しさん
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2020/08/31(月) 16:30:14.96ID:UYgUbA1I0
>>555
私も顔も耳も舌もおかしいままです。まだ4ヶ月なので、後遺症と言うのは早いのかもしれませんが。
顔はもちろんの事、耳は大きい音や声が響いて辛いです。綿で耳栓してます。
舌は、味覚がずっと変です。ほぼ全ての食べ物が薄く感じるし苦いです。桃の缶詰め（超甘いやつ）さえも薄味＋苦味でした。
病院にはもう行ってないのですが、別の病院を探して行った方が良いのでしょうか。
0558病弱名無しさん
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2020/08/31(月) 16:40:45.29ID:ao5uiezc0
>>557
4ヶ月ならまだ間に合うかもしれないから専門外来行くべきだよ
ちゃんと耳系の検査や味覚検査とか充実してる病院に
0559病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/04(金) 21:47:10.30ID:rHEQDPvz0
コロナうつったのかのどと目に鈍痛があり倦怠感が続いています
最初麻痺した時と同じような感覚で怖いです
もしかして帯状疱疹ウイルスが再発したのか？
まだ1年だけどこんな早く再発ってあると思いますか？
0560病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/07(月) 08:53:45.59ID:qPyADO3X0
>>559
去年3月にベル診断。半年後ほぼ違和感無い位に回復しましたが、ここ1ヶ月急に食事中に目口引き攣りが起こり喉の痛みと耳裏の頭痛もありました。何なんでしょうか。
0561病弱名無しさん
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2020/09/08(火) 17:28:24.13ID:7xKIUO610
自分は重度のハントでなってから1年半
ボトックスや形成手術までしたのに日常生活送れないほどのひきつりに悩まされている
寝る時も顔が攣って寝ることができないし口の中までつる　
眠ることが出来ず眠剤に頼ってる状態
口角は動かないのに共同運動は出て筋肉だけ引きつって地獄の苦しみ　目頬鼻口首まで痛みが走る
強張るとか不快感は人のブログでよく目にするけどここまで苦しい人いますか？
情報交換したい…
仕事も出来ないし見た目も悪くなって恋愛とか絶望だし苦しい
このままじゃ廃人と変わらない
0562病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/08(火) 19:06:47.53ID:FCY6J88X0
>>561
同じような状況です
毎日何万回と瞬きする際目と口が連動して変な風に動くので少しずつひょっとこ顔になってます
自分の場合強烈な耳鳴りまであって物凄い音で鳴り続けているのでこれが一番辛いです…
あなたは耳は何ともないですか？

何もかも人生が終わってしまいどうすることも出来ず日々生きてます
0563病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/08(火) 19:34:59.43ID:7xKIUO610
>>562
561です　
同じ苦しみの人がいてこんなこと言うの変だけどうれしい
皆んな自分より軽くてなぜ自分だけこんなに重いの…と苦しかったんです
耳鳴り私もひどいです
口角動かすどころかちょっと力を入れただけで爆音です
そのせいもあって眠れない…目蓋閉じるだけで爆音なので
筋肉を切る手術で改善されるかと思ったのですが私はダメでした
本当に苦しいですよね私もなったばかりの頃は大したことないって思ってたのに
0564病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/08(火) 19:59:33.72ID:FCY6J88X0
>>563
手術までしたのに辛いですね
自分は星状神経節注射と鍼やったけど顔にも耳にも効かなかったです
主に耳＞顔＞喉の順で辛いです

耳鳴りは鳴りっぱなしですか？どういう音ですか？
自分は強烈なキーーーン！とピーーー！が両耳で24時間鳴りっぱなしでそれが日々苦しく苦しくしょうがないです
顔のゆがみと声がかすれて出ないのは諦めてますが耳がほんと耐えられない
絶望の毎日です
0565病弱名無しさん
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2020/09/08(火) 20:17:01.21ID:7xKIUO610
>>564
耳鳴りも辛いですね…医者はたかが耳鳴り慣れると言うけどそのレベルじゃないですよね
私のはアブミ骨筋性耳鳴り？とかいうので
ボボボボという鼓膜が勝手に動く音と突然水の中に入れられたような圧迫感があり無視することができません
私は以前は耳が顔より辛かったんですが今は拘縮が進んだのか顔の方が辛いです
顔の引きつりが首まで巻き込み呼吸まで苦しくなるレベルです
ひきつりがひどい時は寝転がる以外何もできません

絶望よくわかります死ぬわけじゃないと自分に言い聞かせ前向きになろうとはしてるんですけどね…
軽くなるどころか治療してるのにどんどんひどくなって叫び出したいほど苦しくなります
0566病弱名無しさん
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2020/09/08(火) 21:05:41.29ID:FCY6J88X0
>>565
顔面麻痺の耳鳴りって鼓膜が正常な動きをしなくなってガサゴソと異音が起きる耳鳴りですよね
あなたのがこの病気で起きる耳鳴りだと思う
自分はなぜか内耳の有毛細胞がやられた難聴系の耳鳴りがしてる
親身になってくれた医師に顔も耳ももう手遅れだと言われました

顔も耳も喉も治る見込みがなく後遺症として残ってしまった
発症時は必死で病院回ったのに悔しくてしょうがないです
仕事も辞めて結婚もできないし人生ENDです
0567病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/08(火) 21:29:12.37ID:7xKIUO610
>>566
難聴系苦しいし大変ですね
現状加速度的に症状が酷くて苦しくなる一方だから
ほんの少しでもたった数パーセントでいいから苦しみが減る未来が欲しいです

初めての書き込みだったのですがありがとう
あなたのおかげで少しだけ苦しみ分かち合えた気がします

私も恋人とこの病気で足引っ張って付き合える気がせず自然消滅
仕事も穴をあけて休職扱いですがもうすぐ失職です
こんな言葉じゃ足りないのわかってますがなんとか生きていきましょう
0568病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/08(火) 22:47:30.52ID:FCY6J88X0
>>567
このスレ自体過疎なので国内で他にも辛い思いしてる人は居ると思います
そしてちゃんと真っ当な治療を受けられたか精査する必要も大ありだと思ってます
今の状態だと諦めてくださいで終わっちゃうのがお互い悔しいし辛いですよね
それによってまともに日常生活も送れなくなってるのに・・・・・

どんな病気もそうだけどなった人にしか分からない苦しみってありますよね
手足動くから大丈夫みたいな感じで軽く見られてる
お互い少しでもいいから改善すると良いですね
こちらも話せて良かったです！ありがとう
0569病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/09(水) 20:27:21.33ID:cASU0Sfj0
ベル発症して1年になるけど、瞼の開け閉めに違和感。
未だにくっきり見づらいわ。
口元も硬いしね
0570病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/09(水) 20:33:21.42ID:TkfGCcZD0
私ももう固定化して後遺症になってる
人の顔見て話す事もできない
話すと目と口が一緒に動いちゃって口を細める時も唇が横にずれちゃったりもうめちゃくちゃ
今では口笛も吹けない
0571病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/11(金) 13:06:22.79ID:J/jUhGLS0
雨の日の肩こり頭痛のほかに顔痛も追加されたな
天気が悪いと特に顔が痛い
0572病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/13(日) 17:05:53.97ID:P7ZxOc670
高音や金属音などが凄く辛いです。耳に響いて鳥肌立ちます。
調子悪いと、人が閉めたドアの音やグラスを置く音、リモコンを置く音など、ちょっとした音でもふいにすると身体に電気が走るようになりました。ビリッと。
自分が出す音は、予想できるしなるべく音出さないようにしてるけど、人には強制できなくて。家族には言ってるけど、元々がさつな人なので、なかなか辛いです。
0573病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/13(日) 21:57:30.11ID:I1wAoGbP0
>>572
鼓膜を動かす小さな筋肉があるんですがそれがバグってしまった状態
周りから聞こえる音を鼓膜で制御できなくなってるんです
自分もそれで初期の頃は耳栓をしてました
今でもきついですが夏場は細菌でそちらの方が危なくなってくるので外してます

家の中の些細な音ですら凶器になっていてどちらにしても外に出られません
治す術がなく一生治らないから余計辛いよねえ
0574病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/14(月) 10:20:14.05ID:wuJTLZzw0
>>572
辛いよね
私は1年半になるけど全く同じだよ
食器洗ってる時に手が滑ってガチャン！とかなると自分に腹が立つw
0575病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/14(月) 18:27:10.18ID:VWWvprt70
左顔面麻痺から1年経った。
シャツの左胸にあるロゴが見られない…
0576病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/14(月) 19:44:57.49ID:Kacwruc10
>>573
治す術がなく、一生治らないんですね。ちょっと絶望です。
元々音に敏感ではあったのですが、超敏感になってしまいました。
0577病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/14(月) 19:48:27.61ID:Kacwruc10
>>574
1年半経っても同じですか…。
音が出る！と思った瞬間、覚悟すると言うか全身に力入ります。力入れても何も変わらないのにw。
0578病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/15(火) 05:32:16.13ID:G378kDdR0
>>577
私は重度だったので耳もなかなか酷かったんだ
それでも最初の頃よりずいぶんよくはなったよ
初期なら回復する可能性は十分あるよ
0579病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/17(木) 00:15:33.82ID:y2cy9CnL0
>>578
初期とはいつまでの事でしょうか。5ヶ月経過してます。病院も打ち切りになりました。耐え難い音だと、電気が走る感じになってきてます。
0580病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/20(日) 16:45:57.17ID:FhHhcIki0
もう死にたいよ
生きてるのが地獄なんだから
0581病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/21(月) 12:14:26.93ID:tkuXmK+Y0
網膜裂孔でレーザーやって3年、去年同じ側に顔面麻痺を経験したんだけどここに来て目の奥あたりがズキズキする。
どっちに起因してるんだろ…
0582病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/22(火) 09:27:43.80ID:mGsuDAGK0
>>581
とりあえずバルトレックスはよ
0583病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/27(日) 19:56:07.93ID:axDVjG650
6月に右の重度の突発性難聴をやって、高音以外は概ね聴力は戻ったけど、耳鳴りと耳閉感は残っている

ステロイドとメチコバール、アデホス
鍼、漢方の治療を行ってきたのだが、鍼治療をやってて、頭から肩甲骨辺りにかけて右半身がガチガチに固まって、ゆるめてもゆるめてもどこかガチガチが残る

耳鼻科のクリニックでも大学病院でも右側が固まって解していると何度か伝えても流されてしまってたのだけど、これって顔面神経麻痺の可能性あるのだろうか

後頭部下部、首から顎や顎から耳、こめかみ、その上と固まるから血管を拡張と解しで血流改善という方向でやってきたけど、それだけでは足らん気がしている

上を見ると顔面神経麻痺から難聴や耳鳴りという流れはあるみたいだけど
0584病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/27(日) 20:07:17.61ID:1BtNFtKe0
>>583
顔面麻痺は最初からウイルスによって顔半分が全く動かなくなるので原因は違うと思います
それは鍼治療によって神経が傷ついた可能性はあります
あるいは突発性難聴の時点でウイルス性ならばそのウイルスが顔まで来てしまった
それで鍼までやって活性化されてウイルスが増えてしまったとか

ハントならばバラシクロビルをすぐ飲まないとヤバいです
他のウイルスはどの薬がいいかすみません分かりません
0585病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/27(日) 20:07:24.10ID:K/3YE0I00
>>583
顔面神経麻痺は固まるというより、ダラっと脱力して動かし方がわからなくなると思う
0587病弱名無しさん
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2020/09/28(月) 01:11:12.12ID:+IyB10UH0
>>584、585
ありかとうございます
突発性難聴発症時にリンパが腫れていたので風邪かウィルスの影響かなとおもってたし、鍼の初回時点で右半身が固まっていることを指摘されていました

後頭部、側面から頭部は固まっておかしいですが、顔面は異常ありません
顔面神経麻痺ではなさそうですね
0588病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/28(月) 10:06:19.95ID:gzikn5tO0
顔面神経麻痺は顔がほとんど動かせなくなるが、顔だけだね。
麻痺が右半身に拡がることは無い。
0589病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/28(月) 22:47:18.09ID:q+PtRq0W0
ありがとう
はっきり除外できただけで少し気が楽になった
0590病弱名無しさん
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2020/10/02(金) 23:50:19.31ID:f6QIWJZt0
>>452
神経のつながりは記憶させるしかないから、
ミラーフィードバックを念入りにやるしかないと言われた。
とにかく目は絶対細くならないようにして口を動かす。

自分も若干共同運動出てるので、ボトックス興味有りです。瞬きすると口角ひきつるから、
顔が疲れてしまって。
0591病弱名無しさん
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2020/10/05(月) 18:55:21.29ID:cNoxEEa50
7月末にベル麻痺になって２ヶ月。見た目はほぼ問題無く動くようになったと思う。ただ、半面の皮膚の感覚がおかしい。生活する分には特に困らないけど、回復歯てほしい
0592病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/10(土) 06:35:10.92ID:jKp/ezbZ0
麻痺から1年半、耳にセミがいる。
もう耳鳴りは治らんか。セミ人間。。
0594病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/11(日) 15:22:57.32ID:lWUn4FbC0
顎の動きに合わせて左耳がピーピー鳴るの
0595病弱名無しさん
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2020/10/13(火) 09:14:40.57ID:gjRdTEjh0
この病気になったら1分1秒でも早く病院へ行かなきゃならん
土日だとか仕事だとかヌルい事考えてたら一生後遺症だぞ
そしてかかった医者も当たりに会える可能性が高くない
設備がろくにない町医者だとさらにやばい
筋電図さえ取らないし当然点数も言わない

俺は大ハズレして後遺症残ったわ（怒）もう一生治らん
ネットの治療経験有りとかも全くアテになんねえぞ
治療失敗でも治療経験だしな
0596病弱名無しさん
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2020/10/13(火) 09:33:45.32ID:sQnToFGi0
>>595
俺は発病三日目に大学病院に入院したけど、ダメ病院だった
病院の耳鼻咽喉科のホームページに診療項目で顔面神経麻痺が書いてあって、リハビリ科も顔面神経麻痺のリハビリの説明が書いてあったのに、入院前検査でに筋電図無し、１分くらい目と口と眉の動き具合見ただけ。
入院、退院時も担当医が２０秒くらい見に来ただけ。
全然回復してないのに退院になって、リハビリ科のリハビリも無し。

幸い1ヶ月で劇的に回復して
8ヶ月立つけど、後遺症で常に涙目になってしまった。
0597病弱名無しさん
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2020/10/13(火) 09:49:46.26ID:gjRdTEjh0
>>596
俺も三日目に行ったよ
発病に気づいたら何をしてようと投げ捨てて病院に駆け込んでればよかったと後悔してる
まあ行った病院も結局ハズレだったんだけどねｗ

やっぱ病院行ってすぐ筋電図取らないところはダメだな
最低でも筋電図取らないんですか？って聞いた方がいい

んで返事に納得行かなかったらセカンドオピニオン的に他病院も行ったほうがいいと思うわ
そんでここで治療すると決めた方で治療した方が万一後遺症残ってもまだ納得出来るわ
0598病弱名無しさん
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2020/10/13(火) 09:55:30.78ID:gjRdTEjh0
でも治療開始は１秒でも早くしないとダメだぞ
悩んで数日かかりましたとかもってのほか

失敗して一生後遺症のおっさんからのご忠告ｗ
0599病弱名無しさん
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2020/10/13(火) 10:36:58.38ID:p3CQ7jXn0
お盆の11日に発症して救急に入ったが、CTと薬だけはくれた。
翌日地元唯一の耳鼻科に行くように言われたので行ったら休診、慌てて電話で確認し高速使って1時間の県内の大きな病院に駆け込んだ。
これでこれがアウトだったら次は盆明けだった…
1年以上経つが目元口元が麻痺してるわ
0600病弱名無しさん
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2020/10/13(火) 12:07:03.79ID:8bri2Gz40
>>598

麻痺は1日長くても3日でピークに達し、8、9割方の患者は3ヶ月以内に完全に治ります。


この説明の通り、発病後は口や瞼が動き辛い程度だったからそのまま夜勤に出勤。
翌日の勤務明けは全く動かなくなっていた。
0601病弱名無しさん
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2020/10/13(火) 15:14:40.60ID:Hc36Qeql0
まだ長いんだから一生治らないなんて悲観しないでくださいよ。
0602病弱名無しさん
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2020/10/14(水) 00:56:38.90ID:uPzgW6Zp0
１０年弱苦しんだ顔面神経麻痺が完璧ではないけどだいぶ治った
同じように苦しんでる人達の一部でもよくなればいいと
思って書き込む
顔面神経麻痺の治療については正直諦めてた
2011.4〜顔面神経麻痺を耳鼻科で診てもらったけど、半年ぐらいで治療は終了
うがいとかすると水が口の右側から漏れちゃう状態だった
転機が訪れたのは割と最近の話
2019.1〜突発性難聴を耳鼻科で診てもらったけど、音がピーピーなってる状態で
治療は終了
2020.3 口や体に皮膚炎ができて皮膚科で診てもらった
処方されたのは
・バラシクロビル錠500mg「サワイ」一日二回五日分
・フェキソフェナジン塩酸塩錠剤60mg[EE]　一日二回五日分
・複数の軟膏
一日薬を飲んで次の日目が覚めた段階で耳鳴りがなくなって驚いた
あと睡眠時間が当時１２時間ぐらい必要だったのが７時間ぐらいで大丈夫になって
それもまた驚いた
その後、病院にいくと
２回目はフェキソフェナジン塩酸塩錠剤60mg[EE]→ザイザル錠5mg 一日一回１４日分となり
３回目はザイザル錠5mg→ベポタスチンベシル酸塩錠10mg　一日二回五日分
となったがこれらの薬を飲んでいるときは症状が少しずつ悪くなっていく感じ
だったので４回目にフェキソフェナジン塩酸塩錠剤60mg[EE]　にしてもらって
２１日間飲み続けたら普通にうがいできるレベルに回復した
あと、肩の中の神経が２回ぐらい折りたたんであるような感覚だったのだけれど
それも１回分ずつ折りたたんであるのが戻るような感覚があった
１０年近く経過しててもひょんなことから治ることもあるのだ
意外とちょっとしたこと、例えば歯の詰め物を金属製から別のものに
変更するとかでも治るかもしれんし、数年経過してても治る可能性は
０じゃないぞ
0603病弱名無しさん
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2020/10/14(水) 10:37:13.98ID:VnID1m+50
元気出ましたよ！
0604病弱名無しさん
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2020/10/14(水) 11:11:29.60ID:rGwZK3wZ0
>>603
それまではピーが途切れずに鳴りっぱなしでしたか？
それがバラシクロビルで止まったって事？耳鼻科じゃ色々あって出さない薬だから困りものです
0606病弱名無しさん
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2020/10/14(水) 14:36:05.44ID:uPzgW6Zp0
>>604
ピーピーずっとなってました
バラシクロビルで止まったのかフェキソフェナジンで
とまったのかはわからないけど、２回目と３回目に４回目に
行った時もバラシクロビルは処方されてたけど２回目と３回目は調子
悪くなって４回目にフェキソフェナジンに変えてもらったら
またよくなったので、個人的には有効だったのは
フェキソフェナジンだったと思ってます

色々あって出さない薬でも皮膚科で出すんですね
ちょっと検索した程度では理由分からなかったんですけど
どうして耳鼻科では出さない薬なんでしょう？
0607病弱名無しさん
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2020/10/14(水) 16:48:38.57ID:rGwZK3wZ0
>>606
そのフェキソフェナジンは簡単に言えばかゆみ止めなので関係ないと思います
バラシクロビルはめまいや難聴や耳鳴りに効果があるとされてるのでそれが効いたのかも
あとそれを発見したのが耳鼻科医ではなく内科医だったためあまり快く思ってないのです
0608病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/14(水) 21:31:55.48ID:uPzgW6Zp0
>>607
２回目３回目の薬服用中はちょっとずつ
症状が悪くなって耳鳴りも再発してますけど
バラシクロビル飲み続けてますよ？
高校生の頃実験中にこうならないとおかしいという
勝手な思い込みで平気でデータ捏造する
成績トップのＮ君の事を思い出しました

患者からすれば誰がこの薬を発見したかとか
どうてもよくて、今自分が苦しめられている症状
に効くかどうかなので、そんなところに拘る貴方
と貴方の所属する集団の在り方に疑問を感じざるを得ません
それとも、貴方の周りにはたまたま糞みたいな
事を平気でする内科医が複数いてそれを見てるから
快く思ってないということでしょうか？
あるいは普通の患者からすれば医者ってだけでみんな
知的で聡明ですごい人達なんですけど虚栄心や自己顕示欲
が肥大化してて
「耳鼻科医が発見したこの薬が効いた！耳鼻科医である私
スゲー！」って考えられないと満足できない
ということなのでしょうか？
そんな拘りなら捨ててほしいです
0609病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/14(水) 22:05:42.02ID:rGwZK3wZ0
>>608
いや私はそんな縄張り意識とかないし患者側の人間ですよ
今でも毎日苦しんでるしあまりにお粗末な耳鼻科医らには呆れてる次第です
そしてあなたがなぜかと聞いてきたので経緯を伝えたまでです
疑いを持つなら自分でググって見ればいいじゃないですか？
0611病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/17(土) 03:58:14.17ID:PT/aLzVT0
ボトックス打つとたるみませんか？
目の下に打ったら打った側の顔が弛みました
0612病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/17(土) 08:49:38.77ID:3ICGkECY0
ありゃりゃ
施術する人の腕もありますからね…
0613病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/19(月) 06:22:38.10ID:xfcO4hzY0
昨日顔面麻痺を発症し、最初脳梗塞を疑い救急外来へ
頭部CTも異常なくベル麻痺と診断されました
今日改めて耳鼻咽喉科を受診します
長丁場になりそうですね…
0614病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/19(月) 08:25:04.52ID:+2VSK/2H0
>>613
後遺症残らなければ良いね
俺もベル麻痺だけど発病初日からステロイドの点滴開始した
0615病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/20(火) 14:14:57.86ID:Ay+cB/+G0
ベル　ハント　とは？どう言うのですか　私どちらか知りたです。よろしくお願いします。
0616病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/21(水) 14:06:23.98ID:PraXARAu0
Ask the doctor
0617病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/21(水) 19:24:15.87ID:M8eR3z0c0
>>611
私も打とうか悩んでるんですが…。眼輪筋の動きが弱まることで、弛んでくるんですかね？ただでさえ、後遺症で目袋膨らんでるのに打つべきか悩む…。打ってどれくらいで弛んできたと感じました？
0619病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/23(金) 20:31:44.16ID:5+Z/MjI20
顔面麻痺だからか顔の体温が低いんだけど関係あるかな？
0620病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/25(日) 18:27:43.04ID:Lg0kGICQ0
苦しみと闘うのも修行か。
0621病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/25(日) 20:12:44.35ID:gQ1D+8I60
麻痺した側の目と口と頬の違和感が酷くて（固まってきてる感覚）仕事を辞めようと思ってます。事務ではないですが、文字を追いかけるから目が乾燥して辛いし、力を入れるのが怖いのです。
精神的にも参ってます。お仕事辞めた方、いらっしゃいますか？
0622病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/28(水) 12:49:43.73ID:jJystuNz0
土曜日発症してその日に脳神経外科へ
ここの書き込み見る限り耳鼻咽喉科へ行くべきでしたね
ステロイドは処方されてはいます
0624病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/28(水) 20:55:23.82ID:awFH+9jV0
>>622
この病気知らないと普通そうするよね
自分は幸い抗ウイルス薬とステロイド1ヶ月でほぼ治ったけど今考えるとゾッとする
0625病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/28(水) 21:51:56.29ID:jJystuNz0
御二方レスありがとうございます。
明後日休みが取れそうなので耳鼻咽喉科へ行きます。
0626病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/28(水) 22:04:06.88ID:bAot3DK90
>>625
発症して4日経ってるけど日に日に悪くなってない？
0627病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/29(木) 05:57:59.15ID:KtXRGiH/0
ステロイドやると感染症に掛かりやすくなるし、外出ただけで風邪引くからインフルやコロナもあるし入院の方が良い
プレドニンより点滴の方が良いよ
0628病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/29(木) 13:23:05.93ID:9vxZAbeE0
休日だったので総合病院の救急へ駆け込んだ。
その際に処方された薬が、その後行った耳鼻科でも継続。
半年で麻痺を残したまま解放。
耳鼻科、その間薬の処方箋書いただけ
0629病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/29(木) 23:20:52.96ID:opiw1mHt0
>>628
半年で麻痺を残したまま解放…全く同じです。もう為す術ないんだろうなと思います。見た目は他人からしたら違和感ないかもしれないけど、本人は違和感ありまくりです。
頬も今までと違う違和感を感じ始めました。
0630病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/31(土) 18:14:19.03ID:ntIyirR30
3年経っても元にもどりましぇん
一生日陰者としての後遺症と付き合う余生でえす（怒）
0631病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/31(土) 20:07:18.23ID:hXUL+QfC0
初期にできる限りのことをやり尽くしておかないと一生後悔するよな
0632病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/01(日) 01:19:25.67ID:ArBPJdm40
初めの3日くらい以内に坑ウイルス薬飲み薬とステロイド点滴を入院10日ほどするのが後遺症にかなり左右すると思う
0633病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/01(日) 20:31:22.38ID:7LYYpoFu0
先週日曜夜発症でちょうど一週間たった
顔面神経麻痺では定番の夜の歯磨きの時水が右の唇から出てきたから変だと思いながら寝た
朝起きたら目もしっかり閉じず口の動きもおかしいからすぐ顔面神経麻痺だってわかった
25年前に左のベル麻痺やったんだから日曜に気づくべきだったけど昔過ぎて忘れてた
0635病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/02(月) 07:04:52.72ID:4LCcQe1B0
>>634
1日前くらいから今までずっとある
痛み止めを飲むほどじゃないけど
0637病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/02(月) 08:30:24.30ID:YXfJyUmr0
発症の１日前の土曜です、何回もごめん
0638病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/02(月) 10:08:18.13ID:acL6npvL0
>>637
後遺症残らないと良いね


Bell麻痺の年間発症率は，人口10万人あたり15〜30人で，性差は無く，全年齢で発症しうるが，ピークは40歳代であるとのことです


ベルまひでも一度治った後に再発することもあります。 約７％の患者が、まひにもう一度かかりますが、左右が入れ替わることの方が多いです。 同じ側だけ何度も繰り返す場合は、顔面神経にできた腫瘍が原因のこともあります。



こんな事書いてあった
今回は反対側の麻痺？
0639病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/02(月) 18:30:20.28ID:YXfJyUmr0
反対側です
25年前は左だった
その時は今みたいに紹介状が必要なんてないから一番大きい病院に行ったら即入院、ステロイド点滴一週間してその後は内服薬で2か月ほどで完治して後遺症なし
昔だからか顔の動きの点数とか聞いた覚えないし筋電図もしてない
0640病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/03(火) 18:47:34.35ID:gt8yDcNJ0
再発のタイミングが怖いね。
自分はもう1年経つけど全快には程遠い。
これから2回目の冬だけど、冷やすのは最悪の状況なんだろうか…
冬山趣味なので
0641病弱名無しさん
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2020/11/03(火) 21:54:53.43ID:HO0c025X0
口唇ヘルペスみたいにウイルスがどこかに潜んでて体が弱ってると出てくるのか

完全にウイルスを体から消し去る事ができれば良いのにな



ヘルペスは現代の医学で完治する病気ではありません。ヘルペスは“単純ヘルペスウイルス”によって引き起こされる病気で、一度でも感染してしまうと完全に除去することができないウイルスです。 今現在ではこのウイルスを死滅させるお薬がありません。 また、ヘルペスウイルスに有効な予防ワクチンもありません。
0642病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/04(水) 01:51:27.75ID:y5CmThgz0
だれだ俺にヘルペスを移したクソッタレは
0643病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/04(水) 08:38:27.48ID:S5XLeJp30
新型コロナはよくわかってない部分が多いから数年後に顔面神経麻痺より酷い症状出てくるかもな
0644病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/04(水) 17:08:42.78ID:c05jxCL/0
ハント症候群の方、麻痺が出る前に耳の中に出来物できましたか？
今耳の中が猛烈にかゆくて耳鼻科の予約入れたけど、過去にベル麻痺やってて耳の出来物などに敏感になってしまう…
0645病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/04(水) 18:30:04.59ID:XvZeRS9A0
>>644
麻痺前に耳の中にできものできたよ
外耳炎かなーと思って数日放置してたらみるみる痛くなって耳鼻科に駆け込んだら「このあと麻痺が来るから今すぐ大病院に行け」と言われてその足で医療センターに入院した

おかげでハントだったけどほとんど後遺症ないよ
0646病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/04(水) 18:42:04.57ID:c05jxCL/0
>>645
ありがとう、早期に対処できたようで何より！
綿棒で耳の中こすってみたけど凸凹は感じられず、ただただ痒いだけなので2日後の予約日まで様子見てみる
痛みが出るようなら早急に受診します
0647病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/05(木) 20:56:18.46ID:AVMyIKsA0
ネットで検索すると、水痘や帯状疱疹のワクチンでハントも予防できるかもという論文が出てくる
水痘ワクチン1回しか接種してないからもう1回受けておこうかな
0648病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/11(水) 23:36:46.11ID:Jifjaj1f0
インフルエンザワクチンは摂取しておいた方が良いな
コロナやインフルで弱った時に顔面麻痺まで復活したらたまらん
0649病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/13(金) 13:48:29.18ID:FzWcCuUN0
顔面神経麻痺になって仕事やめるかどうか考える人いると思うんだけど、出来る限り仕事は変えない方がいいと思う
発病前の顔とあとの顔と差があるから見られたくないって気持ちはわかるけど、発病前の顔を知ってくれてれば笑顔でなくても皮肉っぽい笑顔になっても記憶で補完してくれるところもあるし病気のせいだと思ってくれる
人柄も知られてるからすぐ顔の変化には慣れてくれる

でもやめていつかまた職を探す時はその時の顔で挑戦しなきゃならない
口角が歪んでるとすごく皮肉屋に見えるし垂れた目は眠そうだったりガンつけてるみたいに見える
後遺症なんだと説明するのもつらいし関わる人全てに説明するわけにもいかない
その説明で合否で落とされることもあるかもしれない

体調を崩す人はどの職場でも0ではないのだからやめる前に職場と交渉して体調に合わせた働き方を調整するのをすすめるよ
0650病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/14(土) 23:12:01.11ID:2Z53Dpo60
インフルエンザのワクチンかなり減ってきたな
予約の出来るクリニックだと年内は予約でいっぱいってところばかりだし、予約無しでできる所は過去3ヶ月以内に診察した人限定になってる

去年顔面神経麻痺になった時は酷い喘息の風邪の後だった
リスクは少しでも下げないと
0651病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/15(日) 10:29:26.34ID:zuThovAG0
ベル麻痺って突然来るけど原因のウイルスって予防できないのかな？
そもそもどの状況で感染したかわからない
0653病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/16(月) 12:04:46.59ID:MWSoJRw+0
発症後7ヶ月目です。ベル麻痺です。
歪みは外見からはほぼ分からない程度までには回復しましたが、ここ最近口周りや頬の突っ張り？強張りが出てきてます。回復傾向にあった味覚もまた悪くなってきました。
病院からは突き放されたし、今さら飲む薬もないでしょう。
安静にしてるとか、ここを気を付けて生活するとかアドバイスあればお願いします。
0654病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/16(月) 12:37:56.85ID:jM2ywZAK0
味覚に関してはわからないけど、寝不足や疲れが溜まってる時は麻痺側が強張る感じがするよ
真顔の時の左右差もひどくなる
やっぱり十分な休息が大事だと思う
あと私は共同運動があるのでボトックス打ってるけど、効いてるうちは強張りが全然気にならない
0656病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/16(月) 12:53:29.66ID:1JPDlrh90
俺は発症10ヶ月
担当医師が4月に完治と診断し治療が終わったけど夏くらいから四六時中涙目になってきた
0657病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/16(月) 19:20:54.74ID:MWSoJRw+0
653です。ありがとうございます。
半年以上経ってから新たに耳鼻科行くのも…って迷ってました。やっぱり休息が必要ですよね。寒くなっても強張りが強くなると聞いた事があります。
0658病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/16(月) 19:33:44.25ID:x/nvN8mq0
13年前に右顔面→左顔面→右顔面再発になった事があります。
昨日から右耳後ろが痛くなり右顔面の動きが悪くなり耳鼻科で診察したら顔面麻痺の診断。
明日念のためMRI検査です。ここまで再発するのは珍しいケースと言われました。
0659病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/16(月) 19:57:53.60ID:1JPDlrh90
>>658
顔面神経麻痺自体レアな病気らしいのについてないね
後遺症残らなければ良いけど…
0660病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/16(月) 20:10:21.28ID:x/nvN8mq0
>>659
ありがとございます。
13年前は多少の顔面の引き攣りはありましたが9割以上は完治してました。
今は右目と右唇が閉じにくいですが早期の治療と薬を飲み始めてるので早く治るといいです。
顔面の動きが変だと思ったら早めに医者に診て貰う事をお勧めします。早ければ早いほど完治する率が高いそうです。
0661病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/16(月) 20:34:54.64ID:FUSyfaOj0
>>658
こわっ！
何年経ってもこの恐怖から逃れられないのかorz
治ってから丁度一年だけど今だに耳の後ろが痛む時があるから心配だわ
0662病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/16(月) 23:54:23.82ID:WbK3km2i0
>>661
その痛み、顔面神経にウイルスが悪さしてるんだろうな
体力が落ちたら一気に侵食されそう
0663病弱名無しさん
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2020/11/16(月) 23:59:22.40ID:KDPN3Qk50
ベルかハントか判断つかぬまま発症時の検査で重症一年経過
病的共同運動もしっかり残り耳鼻科からはもうやることがないと言われ形成で未だ上がらない口角の再建する予定
共同運動はもう一生ものなのかな
0664病弱名無しさん
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2020/11/17(火) 14:22:18.10ID:q/XT3gbf0
再発怖いからいつもバルトレックス常備してるわ
0665病弱名無しさん
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2020/11/17(火) 22:47:14.59ID:R4BlMLO50
今日初発症、会社早退して耳鼻咽喉科行って診断された。20点ですねって何の事か分かんねーよ。
明日は仕事休めないし、処方されたクスリでしのぐ
0666病弱名無しさん
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2020/11/17(火) 23:09:12.35ID:SHBMRy0U0
>665

柳原法という診断での20点だと思います
初期で20あれば軽症かもしれないですね
発症して一週間は症状が悪くなるので無理なさらないでくださいね
0667病弱名無しさん
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2020/11/18(水) 08:12:27.10ID:qgTFM7GW0
>>665
だめだめ、すぐそこの耳鼻科で大きい病院の紹介状かいてもらって、ステロイドの点滴と抗ウイルスの薬飲んで10日間入院するべきだよ！
一生顔曲がりで後悔することになりかねないから！
0668病弱名無しさん
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2020/11/18(水) 08:16:08.14ID:qgTFM7GW0
それに柳原法より一番悪くなってきた時の筋電図の結果が大事だから
0669病弱名無しさん
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2020/11/19(木) 13:44:35.54ID:73eoTxxA0
>>665
まじで紹介状もらって入院しとけ
俺なんかヤブにかかって一生後遺症だぞ

やりすぎて完治したら御の字
適当に治療に行って一生後遺症のどっちがいい？
0670病弱名無しさん
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2020/11/19(木) 13:48:17.07ID:73eoTxxA0
後、ネットで調べて治療経験ありますって病院行くのは全くアテにならんからな

初動で筋電図取らないとか点数を言わないとか投薬で様子を見ましょうで済ませようとするところはやめとけよ
0671病弱名無しさん
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2020/11/19(木) 21:11:24.85ID:3PQtkotg0
>>667
>>669

665です。
的確なアドバイスありがとうございます。
今日紹介された総合病院行って、明日から一週間入院になりました。
こうでもしなきゃ仕事から離れられないし良かった。
0672病弱名無しさん
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2020/11/19(木) 22:47:24.89ID:iUQjPsTj0
>>671
うまく回復するといいですね。
順調でも、見た目戻るのに１月やそこらかかるので、焦らないでください。
私は医者に、無理にシワ寄せしたりして回復の確認をすると、共同連動？が起こる可能性があるのでやるな、と繰り返し注意されました。ご参考まで。
0673病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/19(木) 22:53:28.19ID:3PQtkotg0
このスレ見て生きた情報いただいた気がします、本当ありがたい。
痛風や結石も経験したけど病気とはうまく付き合うしかないですね。
0674病弱名無しさん
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2020/11/20(金) 08:34:14.60ID:QIu+k7Uj0
>>671
心配してました
本当に大事にしてくださいね
初期の投薬と安静しかできることはないから、大袈裟なくらいお体お大事にして回復に努めてください
私は初期に無理をして麻痺と後遺症が残ったので
0675病弱名無しさん
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2020/11/21(土) 12:36:28.47ID:HMUCUm3T0
665,671,673です
>>672 >>674 さんありがとうございます
昨日から入院しています、あせらず治療に向かいます
0676病弱名無しさん
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2020/11/21(土) 14:38:17.72ID:F3BmgMJA0
顔面神経麻痺から1年、白内障になったけど
顔面神経麻痺のときに処方されたステロイド剤は、原因かなぁ…
0677病弱名無しさん
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2020/11/21(土) 17:59:40.36ID:q2IpRsJo0
>>676
ステロイドで白内障になるんだね
顔面神経麻痺で使われるステロイドは全身疾患用だからかぁ

ステロイド薬には内服薬、吸入薬、塗り薬、目薬などがありますが、白内障の原因になりやすいのは全身疾患の治療に使用される内服薬と喘息などで使用する吸入薬です。ステロイド薬による白内障は発症すると進行が早く、数ヶ月から1年程度で手術が必要になるほど視力が低下することが特徴です。水晶体の後嚢部（眼の奥に近い部分）中央に皿状の濁りができるので（図2）、眼科医は濁りを見ただけでステロイドが原因であることがわかります。ステロイドは緑内障の原因にもなるので、使用する場合は必ず定期的に眼科を受診することが大切です。
0678病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/21(土) 20:40:03.84ID:Bq+Fc/7T0
>>677
マジか…

プレドニン飲んでたんだが大丈夫だろうか
血圧上昇は酷かったが
0679病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/25(水) 13:48:53.65ID:gp8WStBV0
発症から7ヶ月、4ヶ月目で医者からこれ以上は…と見放された者です。
最近は家でゆっくり過ごしていますが、強張りが強くなってきたように感じます。
先日美容院に行って、いつもは寝てしまうのですがその時は美容師さんとお喋りしてたのですが、自分の話してる顔、笑ってる顔に衝撃を受けました。歪んでるというか、物凄い引きつってる。片側だけ最高の苦笑いをしてたんです。

自然に出る顔の表情なんて自分では分からないじゃないですか。鏡の前で作った笑顔は知ってるけど。
こんなんだったらもう外に出たくない。
家ではいっぱい笑ってるけど、旦那には不細工な顔見られても平気なので苦痛ではないです。
0680病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/25(水) 15:08:17.49ID:AmeYTQnZ0
四六時中マスクして耳が痛いから顔面神経麻痺の前兆である耳の後ろ側の痛みをマスクによる耳の痛みと勘違いして見逃してしまう人居るかも
0681病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/25(水) 18:55:24.38ID:SFfz6vka0
>>680
経験者なら全然違うのわかるけどね
0682病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/26(木) 05:50:07.25ID:GIrBOdjE0
インフルエンザ予防接種した
体調が弱ってる時に再活性化するって言うから病気にならないようにしないとな
0683病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/26(木) 18:06:22.18ID:wkXul7dN0
不謹慎な事書くけど、
コロナ禍の世の中になってすごくよかった。
だって1年中マスクしてても怪しまれないもん。
2年前に発症したんだけど、当日夏場のマスクは、
いちいちみんなにどうしたの？って聞かれて面倒だったよ。夏風邪ですとかって誤魔化してた。
たぶんこれから先はマスク手放せない世の中にらなると思うから、
顔が歪んでても頑張って生きて行こうと少し思えた。
0684病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/28(土) 20:08:39.60ID:KR8hhw0Q0
>>675 です
昨日退院しました
飲み物は漏れるし、食べると疲れるし大変
回復するのかなあ. . .俺はもうじじいだからいいけど
若い方は治って欲しいね
0685病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/28(土) 20:35:28.44ID:DAKC1c890
>>684
ステロイド点滴でムーンフェイスになった？
俺は退院する頃は腕も顔もパンパンにむくれた
0686病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/29(日) 09:23:26.92ID:l7gh7zwz0
>>685
むくみはなく、病院食だったせいかすっきりしてしまいました。
不摂生は改善しなきゃなあ。
0687病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/01(火) 07:21:02.63ID:oWwekSAZ0
新型コロナに感染して完治後もウイルスが神経に潜んで顔面神経麻痺みたいな後遺症になるのかもな
完治後数ヶ月経ってから歯が抜けたり頭髪が大量に抜けたりする事例が出てきてるし

顔面神経に潜んでたらヘルペスウイルスより厄介だろうな
0688病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/01(火) 17:13:34.57ID:2FuYHcai0
麻痺発症前の耳の痛みってどんな感じだっけ
安静にしてても痛むかんじ？
当時は結構ひどかった記憶があって首に湿布ベタベタ貼ってたけど何年も前のことで忘れかけてる
ここ数日顎を動かすと耳の後ろ（前回の麻痺とは反対側）が地味に痛くてヒヤヒヤしてる
せめて顎関節症であってくれ…
0689病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/01(火) 17:30:38.54ID:6LXQYyd10
>>688
顎関節症は顎を動かさなければ痛みは少ないと思う

自分は1年前に発症したけどじっとしてても耳の後ろをツボ押しされてる様にキューッと痛んでた
今でも時々弱い痛みが起きるのが心配
0690病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/01(火) 20:36:54.98ID:N/qEhVgQ0
発症して1年9ヶ月。最近共同運動がひどくなっている。食事すると目の周りがこわばって涙がにじむ
もう冬だから顔のホットタオルも復活かな
0691病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/02(水) 12:24:02.96ID:EdIyaFIH0
>>689
>>688です
一度麻痺を経験するとちょっとした痛みでも神経質になるよね
再発予防のために何か出来ることがあればいいんだけど
0692病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/02(水) 13:15:38.34ID:fRHnjqYQ0
>>691
帯状ヘルペス、単純ヘルペスウイルスは、ともに顔面神経の奥深くの神経節という部位に潜んでおり、ストレスや睡眠不足、過労などで免疫力が落ちたときにウイルスが再活性化し、麻痺を来すと考えられます。ご質問の通りストレスや不摂生が誘因となり、麻痺を来すと考えるのは理にかなっていると思います。




ストレス、睡眠不足、過労が良くないらしい
0693病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/02(水) 13:17:53.73ID:fRHnjqYQ0
顔面神経麻痺から回復しても症状が治まっただけで完治は無いだよな

ウイルスが神経節に潜んでるだけで本体が弱ったらまた顔面神経で暴れるんだから
0694病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/02(水) 17:26:58.61ID:439V7WYr0
>>691
予兆がしたらすぐバルトレックス飲む
0695病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/02(水) 17:44:13.87ID:WU0lXIe10
このスレにはバルトレックス常備してる人複数いるのかな
予防目的じゃ主治医に言っても処方してくれなさそうだし、口唇ヘルペスとかの既往もないから皮膚科でも無理そう。個人輸入が現実的？
0696病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/06(日) 19:05:21.56ID:F6pXILVx0
完治後に後遺症全く無い人って居るのかな
0697病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/06(日) 19:49:24.47ID:lcUGUxjm0
後遺症全然ない人は悩むこともないからネット上に何か書き残すこともないんだろうな
0698病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/07(月) 04:19:19.24ID:TvOCOfpc0
5年目だけど後遺症治らないや･･･
本来なら神経含めて東京で治療予定だったけどコロナのせいで病院に行けない悲しい
0699病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/09(水) 01:48:15.21ID:JEvVKRQg0
かつてベル麻痺になったけど後遺症なく済んだな
その要因が無くなったら数か月後に治った
0700病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/09(水) 20:58:01.30ID:uYpx9M5p0
　　　　 　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
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0701病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/11(金) 15:07:03.16ID:tx5QQ92y0
同社の試験でファイザーのコロナウイルスワクチンを接種した4人は、
一時的な顔面神経麻痺の一種であるベル麻痺を発症したと、
米国の規制当局の報告によると。
食品医薬品局（FDA）の規制当局は、ワクチンがベル麻痺を
引き起こした明確な方法はないと述べたが、医師は憂慮すべき
副作用に注意し、ファイザーはそれが何人の人を襲ったかを監視
し続けるべきであると警告した。
ベル麻痺の正確な原因は誰にもわかりません。
ベル麻痺はほとんどの場合自然に解消します。

https://www.dailymail.co.uk/health/article-9030943/Four-volunteers-got-Pfizers-vaccine-developed-Bells-palsy.html
0702病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/11(金) 17:07:54.81ID:9oAgWuBR0
ベル麻痺でもうこりごりだから、せめてハントのリスクを下げるために水痘ワクチン接種しようかな
記憶では水ぼうそうの既往なし
0703病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/12(土) 11:52:17.77ID:WLcUBVwa0
ワクチンで重症化防げるならやっておいた方が良いな
0704病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/12(土) 17:35:13.51ID:+o2ptBmR0
ベル麻痺の正確な原因分からないって文言よく目にするけどさ、
なった人間からするとあれが悪かったなって認識あるよね？
医者が認めないだけで
0706病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/12(土) 20:22:25.31ID:XdmpFn/w0
真夏の駐車後の車だな
車内温度60℃→40℃まで30分くらい、その後も30℃をキープの中運転してた翌日発症
0707病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/12(土) 23:23:21.06ID:+o2ptBmR0
仕事でパワハラ受けて直後にベル麻痺になったが医者は原因不明と言う…
0708病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/13(日) 10:50:14.07ID:BzIhePC+0
血痰が出る程の酷い咳喘息が治った後、耳の後ろの痛みと歯茎がピリピリする感じがして1週間程に顔面神経麻痺発症した
0709病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/13(日) 13:30:18.16ID:5W0cNdyw0
>>704
ある。２〜３カ月前にストレスから軽い帯状疱疹が出てた
ベル麻痺が出た時に湿疹出てなかったから調べなかったけど
完全にヘルペスウイルスのせいだ
医者も、あー原因不明のウイルスの奴かな…と呟いてた
0710病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/13(日) 18:07:42.92ID:k9fH28hf0
>>709

> 医者も、あー原因不明のウイルスの奴かな…と呟いてた

やべーな
素人レベルじゃん

俺はポンコツな部下押し付けられてストレスから発症
0711病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/13(日) 19:56:52.63ID:E3wlqN4e0
原因不明の使い方がおかしいんだよな
原因はあるんだから
特定不明ならまだ医者の言い分もわかってやるが…
0712病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/13(日) 19:58:35.33ID:KxHfggp/0
まあ直接的な因果関係は証明できないからな
突発性難聴とかもそんな感じ
0713病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/13(日) 20:10:11.83ID:E3wlqN4e0
だからこの病気になった時に診断書が出せない不都合がある
0714病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/16(水) 19:24:05.08ID:VXaKKQQT0
私は麻痺が出る2週間前から耳の後ろが痛くなって、それと同時期に味覚が8割無くなった感じでした。
なので、これが原因でっていうのは分かりません。徐々に蝕まれていった気がします。
0715病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/16(水) 22:10:38.85ID:Gx9uPrDI0
>>714
原因は耳の後ろの痛みのもっと前にあるんじゃないか？
ウイルスが暴れだして痛みが出てくると思う
0716病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/17(木) 11:01:03.83ID:colgS0LE0
完治しても顔面神経に潜んでるんだよな
再発リスクは生きてる間ずっとある訳だ
0717病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/20(日) 20:57:55.46ID:msZQJYWR0
>>715
もちろんそう思いますよ。ウイルスが悪さし始めたから徐々に神経が蝕まれてっていう感じなのかなと思います。
0718病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/20(日) 21:29:22.52ID:gmqhpMFg0
そのウイルスが暴れ出す原因の話をしてるんだよ皆
精神的ストレスなり肉体的負担なり
0719病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/20(日) 23:36:37.15ID:GylMmkhQ0
小さい頃から右側だけで目が閉じれない、右側の口角だけを上げれないのだけどこれってもしかしたら異常？
30代になってきて左側の口角が上がってきてる気がする、法令線が左側しかないのに気がついて
0720病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/21(月) 11:02:55.28ID:Rrbw/rWP0
>>719
私もです！幼い頃から右側がウインクできない、片側だけ口角あげることができない（両方同時はできる）
で、一年前に右側麻痺部発症後、重度で後遺症持ちです
なんか因果関係あるのかな
0721病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/23(水) 20:32:43.48ID:pF+Upkwt0
兄弟が新型コロナで入院してたけど最近退院した。
入院中に肺炎になって死ぬ程苦しかったらしい。

コロナで身体が弱ったらベルやハントのウイルスが顔面神経節で暴れまわるかもしれないからコロナにも気を付けないとね。
0722病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/25(金) 08:04:28.78ID:dKQBRhqZ0
>>718
ここで原因を追求したところで、何か改善策が生み出されるのでしょうか。

医者は、疲れやストレスによりヘルペスウイルスが活性化したとしか答えようないと思います。
0723病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/29(火) 08:49:29.64ID:0LC/BxYL0
そろそろ顔面神経麻痺になってから1年だ
0724病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/31(木) 08:14:13.82ID:cOgCms3a0
以前なった時のどから頭にかけてずっと鈍痛があり受診して訴えたのに気づかれず顔面麻痺へ
帯状疱疹ウイルスが爆発的に増えてバラシクロビルも効かなかった
そして今度は逆側ののどから頭にかけてまた鈍痛が続いてる…
もしかしたらと思ってるがそんなすぐ再発するだろうか？
ただでさえ後遺症で今も尚苦しんでるのに辛すぎる
0725病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/04(月) 17:57:42.49ID:1oDdkpYy0
同じ患側は再発しないけど逆は発症するよ
さっさと病院行きなされ
0726病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/05(火) 00:12:12.49ID:6i6siTYI0
3回なった人いるけど同じ患側2回てことじゃないの？
0727病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/05(火) 16:29:02.84ID:+ay7oTeX0
麻痺発症10日目です。
症状からハント症候群疑い（耳鳴り→顔面麻痺、帯状疱疹なし）で、
ENoGで2%しかなかったので顔面神経減荷術の検討を促されたのですが、
医者も「必ず効果が出るような手術ではない」って言うし、
ここにもあまり経験談がなく、判断材料に乏しく困っています・・。

手術を実施している病院のHPとかでは希望に満ちた治療実績が載っているのに、
ネットを探してもあまり肯定的な論文/エビデンス等に出会わないので、
もし手術を受けられた方・検討したけどやめた方等の話が聞けるとありがたいです。
0728病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/10(日) 21:22:19.95ID:iT0qAoy00
横浜市長さん、耳が痛いって言って帯状疱疹ってことはハントなのかな…だとしたら入院一週間以上かかるじゃなかろうか…
0729病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/11(月) 03:00:45.20ID:5PysypuK0
ベル麻痺になって2ヵ月ほどで回復し安心していたところ、8ヵ月目あたりから口をとがらすと、患側の目尻がピクピクするようになりました。
共同運動というやつでしょうか、どんどんひどくなっていくのか不安なのですが、同じような方いらっしゃいますか？
0730病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/11(月) 21:16:05.23ID:sS9/STBC0
>>727
5年前にハント発症で顔が動かなくなり、特に閉眼できないことが気になっていました。
ENoG 5%、スコア6/40で手術受けました。
入院した病院では顔面神経減荷術はできないということで、他の病院を紹介されました。
次の病院でしつこく聞きまくって手術を決めました。
担当の医師はここまで顔面神経減荷術を30例ちょっとやっていて直近では話を聞いた2か月前にやったこと、顔面神経減荷術と一部同じことをする鼓室形成術を年間200件やっていること、閉眼できなかった人で手術を受けた人は全員最終的に閉眼できたこと、逆に手術を受けなくて閉眼できなかった人がそこそこいたことなど。
やったらすぐ治る手術ではなく、回復の素地を作るだけなので、最終的には本人の判断と言われたが、リスクはある程度覚悟の上で手術受けました。
術後 1年ちょっとでスコアは34/40で固定、ENoGはわかりません。術後に出た少々の耳鳴りは一生モノになってしまいそうですが、全体としては後悔していません。
気になる目がなんとかなりましたし、多少顔が動かしにくくてもやりたいことはなんでもできますから。
0731病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/12(火) 01:56:39.54ID:Z9k50GLl0
>>730
最初いきなし顔に帯状疱疹ウイルスが行ってしまったって事ですか？
それで顔の原形を保てず目が潰れたまんまになって手術した感じなんでしょうか？
0732730
垢版 |
2021/01/13(水) 00:32:28.38ID:qkKCeLHp0
>>731
耳に帯状疱疹が出て、顔の右半分が動かなくなりました。
目を閉じたいけれど、麻痺が出てるので閉じきれなかったということです。
0733病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/13(水) 01:08:49.02ID:xdvFa0Fm0
>>732
いい病院に恵まれて良かったですね
自分は同じような感じだったのにステロイドやっただけで後遺症残って毎日地獄です
0734病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/13(水) 08:17:23.63ID:k7iYcyFo0
>>730
727です。貴重な体験談ありがとうございます！
こちらも先日医師の説明を受けて、ほぼ同じ内容でした。
リスクは5-10db耳の聞こえが悪くなるのと、骨を削るから音の聞こえが変わる(響く感じになる)とは言われたのですが、730さんは耳鳴りだったんですね。
自分も後悔しないように医師とよく話して決めます。

そして、私が730さんにしていただいたように、結果はどうあれ今後同じ症状で悩む方の為に定期的にここに来ることにします。
本当にありがとうございました！
0735病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/14(木) 03:08:19.99ID:Ro3BVKAx0
>>732
その耳鳴りの性質は鼓膜がガサゴソと鳴る外部的なものか
内耳からキーンやジーなど鳴る内耳性のもののどちらですか？
0736730
垢版 |
2021/01/15(金) 01:24:19.77ID:U0urXsYV0
>>733
手術はやったほうがいいのか、やらないほうがいいのかわかりませんでしたよ。
自分の体は一つなので、比較のしようがないですからね。
まあやってよかったと思うことにしてます。
0737730
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2021/01/15(金) 01:26:54.68ID:U0urXsYV0
>>734
多少聴力は落ちました。
もともとかなり聞こえてたので、日常で困ることはほとんどありません。
手術をしてもしなくても、少しでも回復できることを祈ります！
0738730
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2021/01/15(金) 01:29:22.06ID:U0urXsYV0
>>735
耳鳴りは、サーッという感じです。
気にならないわけではないけど、何かに没頭したり楽しんじゃってると鳴ってることを忘れます。
どういう理由で鳴るのかはわかりませんが、事前説明のリスクのところに記載はありました。
0739病弱名無しさん
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2021/01/15(金) 02:26:17.52ID:pTH16qgu0
>>738
わざわざレスありがとう
10dbくらいだろうし他の事やってる際気にならないなら何とかなりそうですね
こっちは爆音で毎日死にそうですがもう対処のしようがなく絶望です
0740病弱名無しさん
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2021/01/17(日) 06:27:31.06ID:i4PwKYd10
今コロナも相まってヘルペスや帯状疱疹ウイルスが連動して活性化し一気に神経を蝕む
すぐに病院に行ってほしい
命に関わらないからと言って邪険にする耳鼻科医もいるが
この病気は後遺症で一生苦しむことになり得るからコロナより優先してほしい難病です
0742病弱名無しさん
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2021/01/21(木) 06:53:56.57ID:BWPwhCem0
コロナの後遺症でも顔面神経麻痺あるらしいけど、コロナウイルスが顔面神経で悪さしてるのか
0743病弱名無しさん
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2021/01/22(金) 17:54:27.56ID:fEKtMvHn0
10万人に1人くらいなのかな？この病気って。
しかもそのうち70パーセントが自然治癒、
残り30パーセントに後遺症が残る。
なんか運悪いなーって。
ただ元の顔に戻りたいだけなのに。
毎週リハビリ通ってるけど切ない。
0744病弱名無しさん
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2021/01/22(金) 22:54:53.24ID:arV7qgQQ0
口唇ヘルペスみたいに弱った時にウイルス活性化して麻痺再発するなら完治って無いんじゃないか
0745病弱名無しさん
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2021/01/23(土) 19:59:08.94ID:AA+3dRmX0
同じような事考えた方いらしたら、
教えていただきたいのですが。自分は1年半ほど前に発症し、今は複数の病的共同運動とワニ目？の後遺症が出てます。神経自体は繋がり方はどうあれ、神経の繋がりとしてはもう完了してしまってこれ以上の回復は無いと言われました。
顔の左右輪郭が違う状態で、マッサージ機使おうと思ってます。初期の頃EMS系の機械は禁じられていたのは理解できますが、神経が繋がった状態でもEMS系のアイテムは使わない方がいいと言われたのですが何故なのでしょう。事情でマシンに頼らざるを得ないのですが、普通のフェイシャルマッサージ(EMSじゃない)を使ってる方とかいらっしゃいますか？
0746病弱名無しさん
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2021/01/27(水) 08:37:27.05ID:kdDVNN8z0
発症してもうすぐ2年でワニの目ほか共同運動あり。最近は自己責任で美顔器のEMSも使ってますよ
半年前くらいに別の疾患で通院してる大学病院の形成外科医に美顔器を使って聞いたら、もう神経の繋がりは固定してるから何をやっても良くも悪くもならないと言われました

ただ、美顔器はコロコロ的なものをイメージしてたと思います。EMSとまではこちらが言わなかったので

麻痺してたことに加えコロナで人と会う機会が激減して表情筋をぜんぜん使わないですし、ここでも話題に出た目の下の膨らみも気になる
フェイシャルエステにも行きたいですけど、医者じゃない人に強くいじられるのは怖いですね
0747病弱名無しさん
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2021/02/01(月) 16:36:08.30ID:IpCJkIJ80
発症３年、最近患側の側頭部や後頭部に毎日鈍い痛みがジンジンするのですが
この手の神経痛に効く薬って何買えばいいんでしょうか？
0748病弱名無しさん
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2021/02/03(水) 13:55:32.09ID:/N+cv/N20
痛み止め薬って対処療法で根本的な治療薬ではないからな
長期服用する物でもないし
漢方は全然効かない印象
0749病弱名無しさん
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2021/02/04(木) 18:13:57.12ID:Fs8QuCjI0
発症して３日
初めてこのスレ見ます
目の乾きと食事がとにかくツラいです
オススメの食材や目の乾き防止(特に車の運転時）教えてほしいです
0750病弱名無しさん
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2021/02/04(木) 21:09:15.83ID:XslhPf8a0
>>749
入院する程重症じゃないのかな
俺はすぐ入院したけど開きっぱなしの瞼は貼り付けるタイプの眼帯してた
水飲む時はコルゲンうがい薬のコップが飲みやすかった
0751病弱名無しさん
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2021/02/04(木) 23:58:55.29ID:Fs8QuCjI0
>>750
入院はしてなくて投薬治療のみですが軽い症状ではないです
飲み物はコップの方が飲みやすいですね
ゼリー飲料薦められたけど苦労しました
眼帯も紐タイプなので貼るタイプに替えてみます
0752病弱名無しさん
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2021/02/05(金) 11:38:25.31ID:OAuKHULk0
>>751
通院治療でステロイド錠のプレドニン処方より入院して点滴した方が良いんだけど仕事で抜けられないとかあるよね。

発病中は高齢者の介護用品色々試した。
太いストローとかは全然駄目だった。そもそも口が閉じられないのにストローは無理があった。
0753病弱名無しさん
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2021/02/05(金) 22:38:45.37ID:CF8bFUza0
自分は麻痺側の唇の端を指で摘まんで飲み物を飲んでた
ストローは無理。吸えなかった
0754病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/06(土) 02:14:03.28ID:2nHvKVo00
バナナが一番食べやすい気がする
後はぬるめのお粥かな
熱いコーヒーやスープが飲めない
寝る時はホットアイマスクしてる
車の運転は赤信号の度に目薬さす
でも運転自体とても疲れるので運転はオススメしない
0755病弱名無しさん
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2021/02/08(月) 07:16:44.74ID:iTVuyl0s0
>>746 さん
遅くなりましたが、丁寧にありがとうございます。
ここまでくると神経の回復より表情筋とかの動きについてのリハビリみたいな方に意識向いていたので、参考になりました。ありがとう。
0757病弱名無しさん
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2021/02/10(水) 15:17:40.10ID:J+gzTgrc0
片目のまぶたが閉じない、くちがまがるので耳鼻咽喉科探していってきたが
時間が遅いので薬出されて終わったが、また今度来てと、言われたのが入院、紹介状とか言われたが
入院しないとダメなの？介護のため入院とか困るんだが、入院って何日ぐらい？
0759病弱名無しさん
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2021/02/10(水) 18:40:01.53ID:NwlVKhZG0
>>757
時間との勝負だから、救急でもすぐに病院行った方がいいですよ。
私は、入院せず、代わりに一週間通院して点滴しました。
今すぐ点滴しないと一生後悔するかもしれませんよ。
0760病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/10(水) 18:54:39.19ID:mPBz8ps/0
人それぞれだし強要するのも良くないよ
ステロイド自体は体に悪いしそれによって後遺症が残ることもある
0761病弱名無しさん
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2021/02/10(水) 19:38:37.66ID:J+gzTgrc0
>>759
１０日の診療終わり近くに行き時間切れで
１１日が休みで１２日に来てくれと言われました
パラシクロビル錠、アデホスコーワ腸溶錠、メコバラミン錠
レバミピド錠、プレドニン錠が処方されてます
0762病弱名無しさん
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2021/02/11(木) 10:50:06.36ID:Q5Ynk7n50
>>761
投薬だけで後遺症なく全快する人も居るからね
入院しても後遺症残る人も居る
0763病弱名無しさん
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2021/02/13(土) 01:26:13.48ID:R8KFG+UC0
顔面麻痺との診断は受けたけどベルやハントかは言われてない
笑うとビートたけしみたいな顔になる
そういえば横浜市長も帯状疱疹からの顔面麻痺で１ヶ月入院して復帰してたな
自分も入院療養して短期間で治したかった
0764病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/14(日) 12:40:54.22ID:FGyp4NWz0
発症後、ほぼ2ヶ月間くらいで元通りに回復したけど、7ヵ月目あたりに目尻、下瞼が口をとがらせるとピクピクするようになったのですが…
同じような方おられますか？
このまま共同運動として残るのか、治るのか、益々ひどくなるのか心配なんですがアドバイスお願いします。
0765病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/14(日) 12:57:58.12ID:HcWzkxMA0
>>764
永遠に目の下はピロピロしてますよ
中に熱帯魚が居るような感じです
あと共同運動はそれではないです
口を動かすと目も一緒に動いてしまうとかです
0766病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/14(日) 13:43:02.25ID:FGyp4NWz0
>>765
やはり治らないのですね…
ありがとうございます。
一生つきあっていく覚悟が必要ですね。
いま9ヶ月目ですが、他にもまだなにか後遺症がでてくるのでしょうか？
0767病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/14(日) 13:50:49.98ID:HcWzkxMA0
>>766
私は鼓膜もバグって上手く機能してません
鼓膜がぼこぼこしてなければそれ以上後遺症の心配はないかと
後は声もかすれて出にくくなってもう綺麗な歌声も出せません
0768病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/14(日) 14:26:23.70ID:FGyp4NWz0
>>767
そうでしたか…
この病気は人それぞれの症状みたいで、リハビリのタイミング等もそれぞれなので難しいですね。
後遺症が鼓膜まであるとか怖いです。ご自愛ください。
参考になりました。ありがとうございます。
0769病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/14(日) 17:31:50.40ID:1zFcQ3v70
>>764
私も発症2ヶ月後くらいから同じような共同運動ありますよ
当時から良くも悪くもなってないと思います
気になるようなら主治医にボトックスの相談してみては？
私は年に2回ほど注射してなんとか付き合ってます
0770病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/14(日) 18:30:05.10ID:FGyp4NWz0
>>769
1年すぎまでこのまま様子を見て、酷くなったり、ピクピクが気になるのが慣れなければボトックスも考えてみます。ありがとうございます。
0771病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/15(月) 18:15:15.91ID:R5RvrVYK0
５日目、目が閉じないのはいまのところよいとして目つき、バランスが悪いのでなんとかしたい
これって時間かかるの？
0772病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/16(火) 00:45:31.10ID:myO1TWcS0
人それぞれだと思うが治りを感じはじめるのが2週間ぐらいかな
バランス悪いのはそういう病気だからしょうがない
もし一生このままだったら…って思うと恐ろしいだろ？
しっかり治療に全力を尽くすのだ
0773病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/17(水) 13:12:36.13ID:Bnll6lAI0
麻痺した方の視力まで落ちてそう
車の運転ツラい
0774病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/17(水) 16:00:32.53ID:mevg+/A50
俺の場合、視力が落ちるというか歪みが生じるから見ずらくピントが合わない感じだったけど、麻痺が回復したら元にもどったかな
0775病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/18(木) 23:01:46.82ID:pNuEKQRZ0
二日前に転倒して顔面から地面に倒れました(左目じり、左頬、唇の3箇所を付くように)
それから２日経った今、傷の痛みはマシになった変わりに左頬から唇にかけてピリピリと痺れてるのに気付きました
頬を触ってもまるで自分の皮膚を触ってない様な感覚、冷たいりんごを食べようとしてピリピリしてる唇に触れた瞬間
痛みとも言えない変な感覚に思わず声が出てしまいました。
これは口周りに激しい打撲をした時に自然に起こる症状でしょうか？
それとも何か別の症状なんでしょうか？仕事の為来週まで病院に行けないのでそれまでもし分かる方教えて頂きたいです。
0776病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/18(木) 23:25:50.07ID:AdmRKfQE0
>>775
ここで語られるウイルスによる顔面神経麻痺以外に外傷による顔面神経麻痺なんてのもあるからね

外傷性顔面神経麻痺には，神経の断裂から軽度の圧迫などの側頭骨骨折に伴う病変や外傷の際の応力による神経軸索の切断などさまざまな病態がある点が，神経炎という単一の病態であるBell麻痺やHunt症候群と異なる。
0777病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/18(木) 23:39:18.30ID:pNuEKQRZ0
>>776
ありがとう御座います
経緯としては顔を打ちつけただけなのでその外傷性かもしれません。
痺れると言っても口を動かしたりは出来る状態です、来週病院には行く予定ですが
すぐに行った方がいい状態でしょうか…？
0778病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/18(木) 23:41:20.72ID:EtaTlxcd0
>>775
基本ここはウイルス性の話なので外傷性に詳しい人は居ないよ
顔面神経麻痺は初期にピリピリとした痛みはありません
顔半分が全く動かなくなるためあなたの症状は違います
病院でそのことを伝えて適切な科へ行ってください
0779病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/19(金) 00:01:18.87ID:qG+BHmNF0
あスレ違いでしたか！すいません
返答ありがとう御座いました
0780病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/19(金) 10:47:40.12ID:uJkncMWb0
発症から半年過ぎてから後遺症が出てきた。
頬全体が完全に強張って、凄く分厚くなってる感覚。唇もうまく使えない。味覚も半分異常戻ってない。
0781病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/19(金) 17:01:07.17ID:a0khXuKH0
>>780
最初は垂れ下がってたのが神経がおかしなとこに繋がって今度は引っ張られて
顔が引きつってひょっとこ顔になる…
自分のちょっとずつちょっとずつ目が下がり口があがって歪になってきてるよ
耳ものどもやられたしもうオワコンだ
0782病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/19(金) 18:57:22.81ID:746xPyFY0
>>781
いつも辛そうで心配
今は専門外来とか通ってないんですか？
0783病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/19(金) 19:06:23.98ID:a0khXuKH0
>>782
行ってません
当時は必死で病院回りましたが最初のステロイド治療が全てでその後は
もう治りようがないのでしょうがないですみたいな対応ばかりでした
0784病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/19(金) 19:22:50.78ID:746xPyFY0
>>783
顔の歪みに対するボトックスは受けない選択をされたようだから置いとくとして、せめて耳の不快な症状を緩和する方法があるといいのですが
受診しても東洋医学や精神科を勧められて終わりなんだろうか
0785病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/19(金) 19:35:28.37ID:a0khXuKH0
>>784
漢方から耳の薬も全部飲みましたが全てダメでした
逆に薬を飲んでいたら体に更に不調が出て一時期歩けなくなったりもしました
後遺症は残ってるけど薬を飲まない方が不調は減った感じです
0786病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/20(土) 03:27:42.09ID:kxFFvpug0
コロナ感染して帯状疱疹が再発しないか心配だわ
0787病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/24(水) 07:01:08.33ID:V8PSzhZo0
完治しても高齢者になって免疫落ちたら顔面神経麻痺再発するのかな
0788病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/26(金) 18:26:02.90ID:C/6hRqE/0
>>785
ごめんなさい、耳の違和感ってどのような症状ですか？
私は聴覚過敏になり、音が響いて辛いです。耳栓したり、家族に協力してもらったりですが、なかなか辛いです。食器同士がぶつかる音なんかは、鳥肌立ちます。
0789病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/26(金) 23:23:26.87ID:a6s2OxC50
>>788
ありましたよ
その症状は鼓膜が動かないから直通で内耳に危険な音が行ってしまうんです
シャワーの音も辛かったのでシリコンの耳栓してましたね
今は爆裂な耳鳴りが残り毎日生き地獄です
0791病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/28(日) 05:11:01.12ID:djIEzM7P0
>>789
爆裂な耳鳴りは苦痛ですね。
耳鳴りと目眩を専門としてる病院もありますが、行った事ありますか？
私は耳鳴りはないのですが、毎日となると本当に大変ですよね。どうにか改善できる方法はないのでしょうか。
0792病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/28(日) 08:38:24.21ID:h9grYglA0
コンタクトレンズ（ハード）を入れられないし、入れられたとしても目尻を引っ張ってもなかなか取れないのて困っている。
同じような方、いるのかな？
0793病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/28(日) 09:43:20.80ID:1ii4pmeV0
ハードコンタクトを外す用のスポイトがメニコンから販売されているので試してみては？
外す時に眼球を押す感じになるし気をつけないとレンズを落とすので個人的にはおすすめしませんが…

ハードコンタクトは眼瞼下垂や目の下のたるみにも良くないんですよね
0794病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/01(月) 04:47:38.71ID:AYrlujJ/0
最初みんなは顔面とろけて崩れてたの？それとも麻痺しただけ？
0795病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/01(月) 21:53:13.48ID:3eGT4o490
>>794
見て分かったのは、眉毛からベロンと下がってきました。急にじゃなくて半日かけて下がってきて、歯科での麻酔状態があり、その後1週間位酷かったです。
0796病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/02(火) 15:51:28.15ID:kELaGSnd0
こんなスレあったとはな。
一月２０日過ぎに顔面神経麻痺になって全然よくならなくて
昨日手術受けた。
けどはっきり言って何も良くなってないなぁ。
退院までまだまだ10日以上あるけどそれまでに少しでも良くなって
くれるといいんだけど。
0797病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/03(水) 01:31:27.29ID:iC2Cszp20
そうだったんですね…
顔面動いてるの何％だったんですか？
べろーんとお岩さんみたいになってたから手術した感じ？
0798病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/03(水) 07:59:28.50ID:zW3xjJAk0
>>797
796だけど発症して一月たっても10パーぐらいしか動いてなくって
診察した次の日にすぐに入院してくれって言われた。
絶対完全には治らなさそうだ。
一番辛いのは舌の左半分が痺れて味覚がなくなって
食欲が出ないことだな。
何食べても美味しくない。
0800病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/03(水) 12:39:17.36ID:3t0ll6nv0
このスレ少し前から悪意ある表現する人いるよね
0801病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/04(木) 21:33:37.79ID:gyjCbTO/0
>>749
目の乾きは、花粉症用のメガネがいい。風が目に当たらないから凄く楽。水を注入するタイプもあるけど、全く必要無し。
寝る時は眼軟膏入れて、メパッチクリアで封印。
0802病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/05(金) 07:10:53.11ID:yBjdtmnh0
上司に突然殴られてすごいストレスを感じ、3日後くらいに片側麻痺したな
すげー怖かった
0803病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/06(土) 23:55:39.17ID:QpT3klnQ0
味覚の違和感と目や口の違和感で翌日に耳鼻科に行って血液検査や音の
聞こえの反動？で筋肉の動きなどを調べる検査をやりました。
その時点では目も瞑れて口とかも多少動いたんでステロイドと抗ウイルス
、ビタミン等全て飲み薬で処方してもらってそれから3日ほど経つんですが
かなり動かない状態になってしまってます。次は水曜日の受診なのですが
不安なので月曜にでも行って点滴をお願いしてもまだ遅くないですかね？
ベルかハントかはまだわからないかもしれませんが。
0804病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/07(日) 07:03:50.57ID:EV+61f2M0
>>803
血液検査やったなら水痘の有無が分かるのでベルかハントかはすぐ分かりますよ
味覚というとコロナかもしれないのでPCR検査の方が必要かもしれませんね
0805病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/07(日) 09:42:43.49ID:U14gb0Ig0
味覚の違和感は麻痺側の半分だけで今は味覚がそこまでおかしいわけではないのと
体調に異変はなかったのでコロナは大丈夫だと思います。
ベルかハントかすぐにわかるのであれば重症ではないという判断での
治療だったということですかね。
受診日の水曜日まで様子見てみようと思います。
0806病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/07(日) 11:10:41.14ID:DA1cFglS0
>>805
発症3日目からステロイド点滴を始めましたが、医師からは「これからもっと動かなくなるけど、通常の経過なのであまり落ち込まないでね」と言われましたよ
治療始めててもある程度まで麻痺が進行するのは仕方ないみたいです
0807病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/07(日) 11:27:42.12ID:U14gb0Ig0
>>806
やはりそうなのですね
私も投薬で進行がすぐ止まるわけではないと説明された記憶はあるのですが
やはり実際そうなるとすごく怖いものですね。
806さんのお言葉で気持ちも少し落ち着いてきたのでそういうものだと理解して
指定の診察日まで待ってみようと思います
0808病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/07(日) 18:17:51.42ID:VORS3xiy0
点滴は早い方がいいんじゃないかな
発症後1週間はどんどん麻痺が進むから不安になるよね
入院や点滴は医師の判断にもよるんだろうけど
はやく良くなりますように
0809病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/07(日) 21:15:42.43ID:hmJgjaol0
2/27に発症。3/1より10日まで毎日点滴と飲み薬の生活。血液検査の結果ヘルペスウィルスが悪さをしてる可能性が高いとのこと。麻痺具合のスコア？は16点。
点滴部分も内出血したり痛いし麻痺は治ってる気がしないし通院して3目くらいで辛くて夜泣いてしまった。32歳にもなるのに。
完治するまで時間がかかるのは頭では理解しているが、やはりメンタル面がキツい。

昨日くらいから麻痺した側が張ってるというか、ピクピク動くときや、ズズズと動いてるようなときがあり
軽く触ると筋肉痛みたいな痛みがある。

皆も大変だと思うけど俺も頑張ろうと思う。
0810病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/07(日) 21:35:18.93ID:Vh3rgcDa0
>>809
私は発症当初で0点近かったですよ
それはもう毎晩泣いてましたが時間とともに動くようにはなるので落ち込み過ぎないで
それより頑張って顔を動かそうとしたり、顔の動きを頻繁チェックしたりするのは共同運動の原因になるのでやめてください
顔に力入れずに自然に過ごしてください
0811病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/07(日) 21:57:58.27ID:hmJgjaol0
>>810
ありがとうございます。本当に励みになります。
無意識に鏡で表情のチェックやマッサージしてしまったりしてました…。
なかなか難しいですが何も気にせず今まで通り過ごしてみます。
0812病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/07(日) 23:30:10.95ID:U14gb0Ig0
>>808
温かいお言葉本当に励みになります。ありがとうございます。

>>809
私は泣くという感情も湧かないくらい呆然としてる感じでした
テレビなどみていても内容が全く頭に入ってなかったです
今は症状がひどく耳鳴りが凄いのもきついですが
経験者さんのお言葉を聞いてそういうもんだと少し落ち着きました
一緒に頑張りましょう
0813病弱名無しさん
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2021/03/09(火) 10:44:48.78ID:jPW0FJod0
先生曰く点滴と投薬変わらんよと言われたけどね
血と筋電図により入院、手術とかあるみたいだけど
0814病弱名無しさん
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2021/03/10(水) 15:29:57.83ID:GPTWMsQM0
>>801
就寝時の眼の軟膏
医師から処方されてないので市販のアイパッチのみなんですが軟膏あった方が良いのかな
0815病弱名無しさん
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2021/03/10(水) 18:19:46.47ID:WuZ0ajox0
味覚に異常がある皆さん、朗報です。
約1年前に発症し、共同運動あり聴覚過敏あり味覚異常ありの者です。
食事は旨味をほぼ感じません。
この前麻婆豆腐を食べたら本当に美味しくなくて。家族は美味しく食べてたのですが私は一口で止めてしまいました。余ったので、翌日思い付きでキムチを刻んで入れたら物凄く美味しかったんです！
焼き肉も味気なく食べてましたが、キムチと食べたら美味しかったです。キムチと合う料理じゃないと難しいですが、感動しました。
毎日の食事を苦痛に感じてる方々に試してほしいです。個人差があるかもしれませんが。
0816病弱名無しさん
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2021/03/13(土) 23:09:35.81ID:d68/1kYY0
食べ物からちょっとしたアナフィラになって連動して水痘ウイルスも活性化しそうな感じしてる
片側の喉と顔面が若干じんじんしてる
頼むから収まってくれ。。。
0817病弱名無しさん
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2021/03/13(土) 23:33:59.26ID:d68/1kYY0
何かストレスだったり他の病気したとかで顔面麻痺再発したって人いますか？
普通なら再発も20年くらい経ってからだと思うんだけど例えば2年で再発したとか
0818病弱名無しさん
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2021/03/14(日) 11:05:20.53ID:tIC2E8fF0
歯を抜いて１週間後にこの病気になってしまったんだけど、歯を抜いてこの病気になる人多いよね？歯医者に過失あるのかな。
0819病弱名無しさん
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2021/03/23(火) 15:45:28.16ID:rSMOnp0b0
発症して２ヶ月
目の乾燥や食事の不自由さには慣れたけど
顔面の左半分がびくともしない
１ヶ月ぐらい経過した時に意外と早く治るかもと思っていたけど全く進展なしで焦ってきた
0820病弱名無しさん
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2021/03/27(土) 23:01:41.68ID:1yEdJCIb0
発症して約1年経過しました。半年後から後遺症が出始め、真顔の時はほぼ違和感ないですが、笑うと麻痺した側（左）の目が異常に細くなり唇は歪みます。食べる時は動く口に合わせて左目が閉じます。
喋る時も口が回ってないと感じます。発音しにくい言葉があります。
0821病弱名無しさん
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2021/03/28(日) 06:20:44.54ID:Dd4WZ64B0
>>819
結構ヤバいかも
>>820
同じような感じです
中の神経が変な風に繋がっておかしな動きしてる
0822病弱名無しさん
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2021/03/28(日) 22:31:41.30ID:xH25EZ6U0
>>819
>>820

ここで聞いても不安は解消しないですよ。
まずは医者に診てもらう事が最優先だと思います。
大きな病院であれば、検査もしっかりやってくれると思います。
医者の診断を聞けば、不必要な不安は無くなると思います。
0823病弱名無しさん
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2021/03/28(日) 23:29:26.30ID:5dE87YfM0
>>822
820ですが、ここで聞いてる訳ではないですよ。情報を共有してます。同じような方もいるかなと。
病院には通ってましたよ。リハビリも半年してました。ただ、これ以上はゆっくり時間をかけて回復するのを待ちましょうと言われて今に至ります。
0824病弱名無しさん
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2021/03/30(火) 22:52:21.67ID:mJmHvuOt0
何かあればレスしたっていいよ
常に過疎ってんだし何か話題があった方が良いと思う
自分は全てが終わってしまい暗い話してもみんな気落ちしちゃうから黙ってるけど
経験した事に対して何かアドバイスできればなと思ってる
0825病弱名無しさん
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2021/04/02(金) 13:03:28.62ID:2Si7dbkG0
発症7週間目
ステロイド入れたのは七日目から
神経腫瘍の疑いで3ヶ月経過観察って言われて減荷できずに2ヶ月
これ単なる麻痺だったら減価したら治ったかもしれないのかな

医者マジクソ
0826病弱名無しさん
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2021/04/02(金) 13:06:09.20ID:2Si7dbkG0
社会に迷惑かけて死にたい
医者に恨みのメッセージを見せて死にたい
悔しい
0828病弱名無しさん
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2021/04/02(金) 14:02:34.22ID:cdfvwwTp0
>>825-827
落ち着いてください
まず顔面神経麻痺ならベル麻痺かハント症候群の2択で血液検査すればすぐ分かるよ
そうじゃなかったって事はあなたは違う理由での顔面麻痺なのでこのスレは専門外です
0829病弱名無しさん
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2021/04/02(金) 14:22:09.52ID:2Si7dbkG0
ベル麻痺もしくは神経腫瘍　と医者に言われています　
まだ確定していない状態です
0831病弱名無しさん
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2021/04/02(金) 15:46:58.54ID:2Si7dbkG0
>>830
神経が腫れてるのか腫瘍なのか、現時点では判断がつかないとのことでした
0832病弱名無しさん
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2021/04/02(金) 16:34:16.07ID:zx4FPpmW0
>>831
3ヶ月待ったら判断がつくものなんだろうか…
不安な心中お察しします
3ヶ月もすればベル麻痺だったらそれなりに回復するでしょうね
0833病弱名無しさん
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2021/04/02(金) 23:16:10.98ID:TPtHXdAn0
>>823
822です。
失礼しました。
私は発症後8ヶ月経ちました。
点滴を一週間打って、薬は2ヶ月位飲んでいたような気がします。
幸い、大分回復しましたが、皮膚感に若干の違和感が残ります。
医者の話しを聞いても、一定期間治療した後は自然回復を待つしか無いようですね。
この後後遺症が出て来ないか不安です。
ただ、ストレスを抱えるのは悪影響だと思い、気にしないようにしています。
皆さん、徐々にでも回復するといいですね。
では。
0834病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/02(金) 23:58:37.49ID:311D1ROt0
無事麻痺が治って後遺症もないなと思って喜んでたら、10ヶ月目に目の下から目尻にかけてピクピクしだした、この病気やっかいだな
0835病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/03(土) 14:03:35.82ID:pmw1zJ0R0
ただでさえ生きてるの辛かったのに顔がめちゃくちゃになってもう本当に最低最悪

まだ若いから治りますよ　が　まだ若いのにこんなに治らないなんておかしいですね‥　になっていく絶望
0836病弱名無しさん
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2021/04/03(土) 16:39:08.20ID:CayxpbKz0
>>824
アドバイスや経験談はみんな嬉しいと思います。お願いします！
0837病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/03(土) 16:45:58.39ID:CayxpbKz0
マスク生活で救われてます。
目はしょうがないけど、喋ったり笑ったりする口がかなり歪んでるから、かなりコンプレックスです。
発症1年です。半年後から顔の強張りが強くなりました。味覚も戻ってません。
0838病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/03(土) 17:52:12.22ID:No4FKsMG0
再建しても今よりよくなることないって言われた
自死が頭をよぎる
0839病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/03(土) 19:08:17.37ID:quXNZNYK0
再建というか筋肉切除の形成手術なら受けました
ぶっちゃけ共同運動と拘縮は良くはならず逆に痛みなど
新たな問題も生まれました
いつか少しは楽になると思っていたけどもう2年苦しいまま
後遺症強張りぐらいで済んだ人が正直羨ましい
0840病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/04(日) 21:25:08.52ID:1HECg19e0
2ヶ月立つけどちっとも動かないので、共同運動すらない

もうダメだ‥　誰か助けてほしい
結婚しとけばよかったな
0841病弱名無しさん
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2021/04/04(日) 21:46:12.30ID:gwTcgPQE0
むしろ動かない方が良いかも
一生目のしたがピロピロピロと動いてるし頬の内部で目と口が糸で結ばれたように
ぐしゃぐしゃと目と口が一緒に動いて頬側に引っ張られる
話す時も全部片側に口が引っ張られる
これらによって少しずつ少しずつひょっとこ顔になってく
0842病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/05(月) 22:57:17.70ID:3J34FMUh0
>>839
後遺症強張りぐらいでって。共同運動もあるし、聴覚過敏、味覚もおかしい。
症状や程度はひとそれぞれで、みんな苦しんでます。
自分は人より辛い苦しいって書き込んで、他の人はどう思うでしょうか。
私はあなたの苦しみは分からないけど、あなたも私の苦しみは分からない。
0843病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/05(月) 23:47:31.98ID:/16xkSJZ0
>>842
「強張りぐらいて済んだ人」って書いてるんだから強張りだけで済んでないあなたのこと指してるわけじゃないでしょ
0844病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/06(火) 02:05:04.69ID:K2AXPreE0
負の感情を吐き出したい気持ちはわかるが、ちょっと落ち着け
0845病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/06(火) 05:57:08.73ID:crvpt2+u0
>>843
ここ最近で強張りというワードを書いたのって、私ぐらいなので。
流れからいっても私の事だと思いました。
0846病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/06(火) 06:43:12.69ID:VlgXHVCr0
839です
誤解を招く書き方だったみたいで申し訳ないです
845さんに書いたのではなく
再建手術でも良くならないと言われた方に確かにそういう例もあるという
つもりで書いたのと
比較的後遺症が軽くて済んだ方は羨ましいというつもりで書きましたが
配慮にかけました
0847病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/06(火) 08:37:32.64ID:iJXqJaan0
>>846
手術まで受けた人の書き込み少ないから経験談ありがたいです
少しでも不快な症状が良くなりますように
0848病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/06(火) 22:55:44.27ID:/7EYJBn00
ハント症候群、重度の顔面神経麻痺になり治療中です
もうすぐ1年ですが回復が遅く、共同運動も出てます
予後の悪い経験者のみなさんの回復はいつごろ止まりましたか？
1年以上経過してから劇的に回復された方はいますか？
0850病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/17(土) 02:21:46.13ID:SvzMAIuQ0
1年前に顔面神経減荷術と言う手術を受けました
顔に違和感、翌日には一切反面の顔が動かない状態になり、
市民病院から都市部の病院に紹介、即入院して改善せず手術となりました。
最重度の麻痺ふぁと言われてショックでしたけど、
１年で目はなんとか閉じるようになりました。
歪みは残っていますし瞬きで口が連動したり、食べ物を食べると瞼が勝手に閉じる、涙が止まらない
筋肉のこわばり等いろいろ。
結局先週筋肉の切除、瞼を糸で吊る手術を先週受けました。
手術受けた直後2,3日はお岩さん状態でビックリしましたね、、、。
局所麻酔切れた後、めちゃくちゃ痛くてしんどかったです。
まだ腫れが完全に引いていないですが、若干連動は少なくなった気がします。
手術してくれた先生は↓の記事に出ている先生です
https://medicalnote.jp/contents/151207-000001-IWMWRT
0851病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/17(土) 09:21:17.99ID:DMKvQHIF0
>>850
経験談ありがとうございます、手術を2度も受けられたんですね
今回の手術で改善することを願ってます

この先生が第一人者なんでしょうね
私がかかった耳鼻科では「名古屋の先生の研究でステロイド鼓室内投与が有効と報告されてるからこれもやりましょう」と言われて鼓膜に注射されました
当時ネットで調べても標準治療に鼓室内投与なんて出てこなかったから主治医を疑ってましたがｗ
田舎の町医者ながら最新研究もチェックしてくれてて良かった
0853病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/23(金) 18:08:49.79ID:Zwkk1jcz0
発症初期は眼が乾くのが辛かったけど２ヶ月経過した今は眼に涙がたまって視界が滲むのが辛い
化粧も出来ないしコロナ渦でマスク生活で良かったとすら思えてきた
発症３ヶ月頃から変化が見られるという情報があったから期待して待っておく
0854病弱名無しさん
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2021/04/23(金) 18:46:05.70ID:S07BnQ600
金曜日に左側の顔面が痺れるような痛み、
2日後に痺れはなくなりましたが、目が閉じれない口が上手く動かない

月曜日に脳神経外科を受診、MRIは異常なし、
診断は顔面神経麻痺、プレドニン錠5mgとメコバラミン500処方
プレドニンは徐々に減らしながら飲んでます

治療から一か月たち自分の判断で
別の脳神経外科に行き、耳鼻科に一度行ってみたらと話になり
かかりつけの耳鼻科に行って40点中4点、重度の麻痺との診断
また脳神経外科に戻るとの話

食事も上手く食べられない、水分はストローで飲む
診断の話を聞くと、この先治らないと不安な毎日です
このスレ見つけ書き込みました
0856病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/24(土) 02:18:41.37ID:BpVedzHf0
うん俺も同じ
ストローだと口が変形して美味く吸えなかった
漏れないように手で口を補助してボトルから飲んでた
因みに8点
0857854
垢版 |
2021/04/24(土) 11:56:47.93ID:KNanQzJT0
今日は耳鼻科で話した時に、眼科に行って欲しいとの事
土曜日で満員状態、１時間後診察

目にキズがありとの診断
ヒアルロン酸Na点眼液0.1%とクリビット眼軟膏0.3%の処方
また2週間後に来てくださいとの話

もう体ボロボロです。
0858病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/24(土) 15:03:02.72ID:IVNQs6x50
ストローは健常側の上下奥歯で軽く噛むような感じで口に突っ込むと上手く吸えた思い出
唇でストロー固定するのは難しいね
0859病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/24(土) 21:28:13.50ID:BpVedzHf0
風呂上がりポッカポッカでマッサージして寝ると回復が早い気がした
指先と言うか爪で擦る感じでマッサージと言うよりは刺激する感じ
あくまで個人の印象だけど
0860病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/24(土) 22:59:22.56ID:mhAcN9wv0
マッサージは、強く、広くグリグリやるのは厳禁と医師に言われました。
回復期の神経が変な経路で繋がる可能性を高めるとのこと。
弱く、狭く複数箇所に分けて優しくマッサージするイメージです。日に３回程度までに留めて。
また、マッサージの目的は、麻痺回復ではなく、麻痺期間に筋肉が固くなるのを防止する為。
筋肉が固くなってしまうと、麻痺が改善しても上手く動かなくなるので。
政令都市の市立病院の耳鼻科医師と理学療法士？の指導を受けました。
参考になれば。
0861病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/24(土) 22:59:51.56ID:QMSq4Pnz0
指をカッターで深くざっくり切った事あるけど傷が塞がっても指先の痛覚が無かった。
痛覚が戻るまで1年以上かかったから断裂した神経の再生って結構かかる場合もあるな。
0862病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/25(日) 00:33:44.82ID:k3diITqY0
経験豊富な医者ならともかく
殆どの医者は知識だけで自分で解析した事が無い
まして自分自身が経験した事は略無い
意図は理解すべきだが全てを鵜呑みにするのはどうかな
高名な医者ほど盲点も大きいって事を過去2回経験した
症状が人夫々なら治療も人夫々
しっかり観察すれば何が有効か素人でも判断できなくは無い
0863病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/25(日) 09:05:23.93ID:s9pswCYi0
これ、どうなんだろう。
俺らは完治しても顔面神経節にウイルスがいる訳だし。


FDAは、ファイザーとモデルナの新型コロナワクチン接種後、顔に麻痺が起きる「ベルまひ」が発症しないか注視するよう呼びかけている。公表した報告書では、ファイザーの治験で4万4000人中4人、モデルナの治験で3万400人中3人にベルまひの症状が見られたという。FDAは、「ベルまひを発症した人は少なく、ワクチンが原因とは断定できない」とも指摘している。
0864病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/25(日) 10:24:42.32ID:2OIsKsi20
>>863
直接関係がないとしても心配になってしまうね
せめて接種後数日は心身に負担をかけず安静に過ごしたい
0865病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/25(日) 15:25:30.05ID:P0PKenLA0
>>862
医者の言う事が全て正しい訳では無いのは、その通り。
ただ、発症してすぐ治療が求められるこの病気の場合、医者を選んでいる時間はない。
なので、かかりつけの信頼できる耳鼻科が無いのであれば、一番ハズレの可能性が低い基幹病院を選ぶのは自明だと思う。
0866病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/26(月) 02:55:01.38ID:OVLoRbIw0
病的共同運動で気が狂いそうになる　 ｯﾊｧ…
0867病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/27(火) 23:56:21.13ID:n7ZogA5H0
>>854
ほぼ同じ状態でした。食べると口の中噛みませんか？私は同じ場所を（前歯の中心から麻痺側にちょっとズレた位置）噛みまくって苦痛でした。リハビリの先生に、紙コップを分解して歯茎と噛む上唇らへんに差し込める大きさの楕円形に切って挟んで食べてました。びっくりする程噛まなくなりました。
0868病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/27(火) 23:58:19.85ID:n7ZogA5H0
>>857
瞬きできないから乾燥するんですよね。
私は貼る眼帯してました。
0869病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/28(水) 02:46:57.24ID:M6Q7Hckc0
人によって症状は様々だな
私の場合はほぼ半面麻痺だったのだけど口の中を噛む事は無かった
逆に食べ物でどんどん頬が膨らんで来るので手で押し戻してた
また両眼を閉じると８割方目を閉じれたので目が乾く事は無かったが
頬のタレで下瞼に隙間ができミント入れたみたいにスース―して困った
0870病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/28(水) 13:43:55.37ID:dXW34VF50
目が閉じないのも口が閉じれないのも辛いが
一番滅入ったのは鏡で顔見て
これ治らない可能性あんのか…ってなるとこ
0872病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/30(金) 00:53:24.43ID:fWKpwMw90
大笑いしたときに、たけしのように引きつっているのが自分でわかる。
0873病弱名無しさん
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2021/04/30(金) 01:29:41.10ID:IfYcRDkj0
発症してから半年
閉眼やほっぺたを膨らませるのは普通に出来るから日常生活に不便は無くなった
2.3ヶ月頃は涙が出て困ったりしたけどそれも無くなった
ただ徐々に病的共同運動が出てきてる
あくびをすると患側の目だけ閉じてウインクになるし食べる時口を動かすと目が細くなる
口角も目を閉じると上がるから寝てる間に上がってるらしく、今では口角が患側の方が安静時でも上がってて患側に顔が引っ張られてほうれい線も深くなってる
左右差なくなってきたと思ったのにまさか顔の垂れ具合が逆転するとは思わなかったよ
0874病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/30(金) 01:54:59.99ID:LTiC/taX0
そんな事になるのか
トレーニングとかマッサージとか何もしなくてもなるのかな？
0875病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/30(金) 17:26:36.01ID:xXj/z3BQ0
半年間マッサージもトレーニングも全くやってなかったけど
瞼が閉じれるようになってきた途端に食事中に目が細くなったり涙が出る共同運動が出てきた
重症だと日常動作程度でも共同運動が出てしまうんだろうな
でも頬が動くようになってきてからかなり軽減した
動かない筋肉を動く筋肉で補おうとすることが共同運動に繋がるから
動かない筋肉が動くようになると共同運動も軽くなるんだと思う
0876病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/30(金) 17:32:53.12ID:oFprnSUD0
筋肉は動くようになったのだけど
皮膚の軽い麻痺が残り気になる。
筋肉ではなく皮膚の麻痺が
気になる人いらっしゃいます？
感覚的には皮膚の表面ではなく
内面に軽い痺れを感じる。
0877病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/30(金) 18:18:03.12ID:teaLPbnG0
おととい町医者に行って、今日大きな病院に行った。
町医者→左耳8割位聞こえてない、麻痺は重度、ここでは診れないから紹介状を出す
大きな病院→聴力ほぼ戻ってる、麻痺は中度
筋電図は10日後
点滴に通院は大変だからと薬になった
0878病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/01(土) 17:42:02.02ID:U9o9kJi30
後遺症で耳の後ろが痛いよう
なんにも悪いことしてないのになんで俺だけこんな目に・・・
顔も麻痺した方は元に戻らず

>>877
俺の行った町医者は紹介状も筋電図もしないで治らないままハイそれまでよだった
手に負えないならさっさと紹介状だしてもらいたかったよ
いきなり大病院行けばよかった
0879病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/01(土) 17:42:02.82ID:U9o9kJi30
後遺症で耳の後ろが痛いよう
なんにも悪いことしてないのになんで俺だけこんな目に・・・
顔も麻痺した方は元に戻らず

>>877
俺の行った町医者は紹介状も筋電図もしないで治らないままハイそれまでよだった
手に負えないならさっさと紹介状だしてもらいたかったよ
いきなり大病院行けばよかった
0881病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/01(土) 17:55:34.12ID:4gEOf6IL0
耳の後ろ痛いよな
俺はコロナ禍でずっとマスク生活だからゴム紐のせいで耳の後ろが痛いんだと思ってたら数日後に麻痺で動かなくなった
0882病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/01(土) 21:12:05.49ID:NuOoZ43t0
>>879
筋電図は治療じゃないからまあ良いとして薬はもらったの？

>>881
耳の後ろは薬で直ぐに治ったんだけど
耳の穴から半径8cmあたりが扇状に痛いんだがこんなもん？
0883病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/05(水) 00:34:45.71ID:Z5P8CrPS0
>>876
分かります。内側が引っ張られるというか突っ張るというか。硬く分厚くなってる感覚もあります。
0884病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/05(水) 19:12:24.12ID:zuXU6UqB0
発症して一年半、再建術受けて二ヶ月
病的共同運動の後遺症あり
患側の耳が連休中ずっと痛く嫌な予感があったが
麻痺再発したようだ
明日耳鼻科行く
0885病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/05(水) 23:02:38.71ID:Z7+quYMI0
>>879
自分も同じ境遇です。
何点くらいまで回復しましたか？
0886病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/11(火) 14:58:06.44ID:Tspt+idO0
いい副作用って言ったら変だけど、
お風呂で髪の毛洗うときなど目をギュッと瞑る癖があって
10年くらい前に目と目の間（鼻根部）に横に皺ができかけていた。
5年前に麻痺やって今だに麻痺側は目の周りが違和感あるせいで
前みたいにぎゅっと瞑れなくなってる。
ふと鏡で見たら皺がキレイに無くなっていた。
0887病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/12(水) 16:03:20.59ID:QMrrMlYm0
オレの場合は麻痺側の瞼が腫れぼったくなって
気が付くと一重瞼になってた
なんか麻痺側が微妙にむくみ気味
0888病弱名無しさん
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2021/05/14(金) 12:26:59.39ID:gK9pUyxL0
47歳ベル麻痺3月21日発症で今日までまだ口がちっとも動かん。眉やら顔の上部は健常な側と比べて50%くらい動くようにはなった。味覚も正常。
2ヶ月の検査では継続して今までと同じビタミン剤などの薬のみ処方されたが、口の治りの悪さにだんだん不安になってきた。共同運動などの後遺症はなし。非常にゆっくりではあるものの回復傾向にあるから心配はいらないのか、鍼とかした方がいいのかご意見を求む。
0889病弱名無しさん
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2021/05/14(金) 19:22:30.89ID:34/2sgC10
>>888
すぐにステロイド点滴打ったならベル麻痺ならほとんど大丈夫だと思います
あと病的共同運動は半年くらいしてから出るのでまだ後遺症無しとは言い切れません
今は何も動かさない方がいいと思います
神経が繋がってきてる間は無理に動かすと変な風に繋がってしまいます

鍼は血流を良くする目的なのでやった方が回復は早いです
もっと効果があるのは星状神経節ブロック注射です
0890病弱名無しさん
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2021/05/14(金) 19:27:36.35ID:DVACd7LW0
発症から約２週間
スコアは18→18変わらず
筋電図の結果 目→44% 鼻→27％
口→測れてなかった
回復はゆっくりなので薬を飲んで様子を見ましょうで次は１ヶ月以上先の予約

通院ってこんなに開くのも？
0891病弱名無しさん
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2021/05/14(金) 19:54:19.94ID:gATRc6sd0
まあ西洋医学ではできる事は無いから
回復すりゃ「良かったですね」
ダメなら「気長に頑張って下さい」と言うだけ
0892病弱名無しさん
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2021/05/14(金) 20:08:40.16ID:zKxpPOl20
筋電図やってくれるだけ良い。

大学病院に入院したけど、担当医が入院時と退院時に2分ほど診察しただけだった。
全く回復しないまま5日後に退院。リハビリ指導も何も無かった。
0893病弱名無しさん
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2021/05/14(金) 21:26:02.52ID:ilRJFr2M0
ベル麻痺発症から3か月程たち比較的軽症だったので
見た目にもほぼわからなくなりもう治ったかと思ってたところ、
麻痺側の目の下が痙攣しだし、寝てる時もぴくぴくしてるようです。
まだ痙攣2日目ですが収まる気配がありません。
頬のあたりも違和感がありますが痙攣の症状が出た方はどの位で収まりましたか？
0894病弱名無しさん
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2021/05/14(金) 23:12:26.28ID:DVACd7LW0
>>892
発症からどのくらい経って、経過はどうですか？

リハビリ指導というか、マッサージならするなら顔にクリーム塗る感じでやって下さいしか言われなかったです。
発症時よりは目は閉じれてる気はするけど、いつか閉じれる日がきて欲しいな
0895病弱名無しさん
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2021/05/14(金) 23:59:46.64ID:TzTy5ay/0
>>893
俺は8ヵ月目くらいまで順調に後遺症なく治りそうと安心してたら、10ヵ月目あたりから目の下がピクピク痙攣するようになったなあ
現在、発症1年経過したところ。
0896病弱名無しさん
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2021/05/15(土) 02:48:33.02ID:PIe8xjuE0
ピクピクは自然に治るの？
それとも何か治療が必要？
0898病弱名無しさん
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2021/05/15(土) 12:09:00.58ID:mHPvIKV00
>>893
現在もまだ治っていませんか？
私は3日目で少しおさまったりなったりの繰り返しという感じになってます。
起きてるときはまあこんなものと思えますが就寝時に痙攣するとすごく気になってあまり眠れず
睡眠不足の影響で悪化するという悪循環になりそうです。
0899病弱名無しさん
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2021/05/15(土) 20:40:22.32ID:v6ysXjpv0
>>894
発症は去年の1月7日で、1月10日から5日間入院。

担当医からこの病気は発症してから1週間程度までしか入院が認められないと言われ当初予定通り15日に退院したけど、全く回復してないまま退院。

運良く18日くらいから動くようになってきて1ヶ月くらいで完治です。
0900病弱名無しさん
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2021/05/15(土) 20:50:45.87ID:W9htalJG0
回復早いほうが共同運動も出にくいとかあるのかな
自分は2ヶ月くらいでやっと動くようになったと思ったら同時に共同運動も出た
0901病弱名無しさん
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2021/05/16(日) 23:29:46.33ID:AYL1W3+d0
>>884
1年半後に、しかも同じ側ですか？そんな事あるんですね。大丈夫ですか？
0902病弱名無しさん
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2021/05/17(月) 13:02:22.40ID:8Cfvdapk0
>>891
ほんとこれ
5年前に発症して結局完治せず
後遺症で抵抗力落ちると耳の後ろが痛くなる
0903病弱名無しさん
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2021/06/01(火) 18:37:07.61ID:5UgWzBRy0
この病気の後遺症で苦しんでる人は
ヘルペスウィルスの治療が遅れて回復不能な神経損傷を受けた人
神経回復前の過度な運動で強い共同運動を引き起こしてしまった人
後は持病があったり、老化による治癒力低下が原因というのもあるのかな
何もしなくても治る人がいるということは治らない人には何か原因があるということだよね
そして完治しなかった人でも殆どが生活にさほど問題無いレベルまで回復している
深刻に考えず、とりあえず運動不足だから軽いストレッチやウォーキングでもしてみようかな
0904病弱名無しさん
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2021/06/02(水) 08:57:25.75ID:Q2lRvqyv0
>>903
そうだね。
体調悪いと違和感が強くなるので、体調管理に努めるのも克服に必要なこと。
0905病弱名無しさん
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2021/06/05(土) 00:48:27.01ID:7rAO18xH0
>>903
麻痺症状出たその日に診断受けたし、リハビリにも通い、過度な運動なんてせず安静に過ごしてました。
半年後に共同運動が出ました。真顔は普通ですが、笑ったり食べたりするとかなり歪みます。味覚も戻ってないし聴覚異常にもなった。40代です。原因があって後遺症があるのかもしれないけど、程度も様々です。特に味覚と聴覚には苦しめられてます。毎日酷い耳鳴りで苦しんでいる人もいます。
0906病弱名無しさん
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2021/06/05(土) 16:22:56.87ID:fdG0ZDFI0
>>905
ハント症候群による顔面麻痺でしょうか？
麻痺発症前に耳、頭、顔とかの痛みや何か異常はありませんでしたか？
異常があった場合、麻痺発症前にヘルペスウィルスが増殖していた可能性があり
顔面麻痺発症後すぐ治療してもすでに神経に大きなダメージを受けていることがあります。
あと運動は顔の運動です、リハビリをしていたみたいですが、やり過ぎていませんでしたか？
神経損傷が大きいほど共同運動が出やすくなるのでリハビリにも注意が必要です。

書き込んだ内容はネットで情報収集して自分なりに出した結果です。
麻痺の症状は人夫々、回復も人夫々、治療法も確立されておらず人夫々です。
だから後遺症が残る原因を調べて自分に合った対策をする必要があると思うんですよね
そして対策出来ないものは少しでも良くなるよう治癒力を高める努力をするしかありません。
それで後遺症が残っても生活は出来るし、人に迷惑をかけるわけじゃないと私は割り切っています。
もし間違っていたり、何か別の思い当たる原因があれば参考になると思うので教えて頂きたいです。
0907病弱名無しさん
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2021/06/07(月) 20:29:41.10ID:W7KWaEBi0
>>906
ありがとうございます。
ベル麻痺です。発症前の症状は耳の後ろの痛み、味覚障害、2日間の激しい頭痛(関係ないかな？)です。
リハビリはもちろん顔です。病院で専門の先生に付いてやりました。それ以外の自己流のマッサージなどはしてません。
私は夫に迷惑を掛けてます。聴覚異常で音が響いて聞こえるので、なるべく大きい音を出さないようにしてもらってます。大きくなくても苦手な音が何個もあるのでそれも考慮してもらってます。苦手な音がすると身体に電気が走り冷や汗が出るので疲労がすごいです。常に耳栓してます。
味覚もおかしいので味見しても分かりません。夫は協力的なので助かってますが。
ネガティブに捉えてはいませんが、思うように動かない口や目はどうする事も出来ないし、これは本人にしか分からない辛さがあります。
0908病弱名無しさん
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2021/06/08(火) 19:26:14.73ID:aVkR+vu00
返信ありがとうございます。
私はハント症候群ですが、症状が似ているのでハントに近かったかもしれませんね。
聴覚、味覚障害は私もあって、浴室では音が響いて気分が悪くなるし、皿のカチャという音が苦手です。
味覚は舌先に痺れがあり、食べ物はすべて苦いような変な味に感じます。
しかし耳栓をするほどでは無いし、発症時より少し良くなった感じがするのでまだ軽傷なのかもしれません。
聴覚過敏の対策としてワイヤレスのノイズキャンセリングイヤホンとかあるみたいなので
まず試聴して効果があるか試してみてはどうでしょうか。

私も今は酷い状態なので辛い気持ちもあるし、生活するのも大変ですが
新たに気づいたことや反省することがあったり、今までと違う楽しみを見つけたりすることもあって
人生を見直す良いきっかけになったと感じることもあります。
後遺症の治し方がわからないので私にはどうすることも出来ませんが
私はそういう方の経験を参考にさせて頂いているのでありがたく思っております。
0909病弱名無しさん
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2021/06/08(火) 21:50:34.32ID:1OK/opPu0
>>908
ありがとうございます。
味覚、聴覚、よく分かります。基本的に苦いです。食器同士のぶつかる音きついですよね。聴覚過敏用の耳栓をしています。
当時働いてるいた職場が、苦手な音が頻繁にする環境だったので辞めました。5年以上いたとこだったんですけどね。心身共に苦しくなってしまいました。
0910病弱名無しさん
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2021/06/09(水) 14:23:31.77ID:GT5oKUGJ0
発症して5ヶ月
症状は少しマシになった程度
麻痺した左目に涙が貯まって視界がボヤけるので生活が不自由
食器の重なる音もツラい
３ヶ月ぐらいで完治するかと思っていたけど長引いてて鬱になりそう
0911病弱名無しさん
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2021/06/10(木) 18:04:05.85ID:1oQM2fRX0
耳鼻科の案内で、大学病院に行って手術の話に
その日のうちに別の医師から電話あり

後日行くと発症して、3か月たっているので手術した場合に
耳鳴り、ふらつき、味覚障害の後遺症起きる可能性があるので
手術はやめた方がいいとの話

最初に診察した脳神経外科で、顔面神経麻痺との診断
約２ヶ月通院しても変化がないので、自分の判断で別の脳神経外科に転院
そこで耳鼻科に行った方がいいと言われ、かかりつけ医の耳鼻科に行き上の話の流れに

ネット見ると、この病気は耳鼻科の情報があったけど
脳神経外科で２か月3か月かかるとの話しを信じてた

眼と口の麻痺と毎日付き合って行くのが辛い
0912病弱名無しさん
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2021/06/11(金) 16:52:45.30ID:22tnGjwE0
ここ読んでると長引いてる人ばかりで怖くなって来た。
当方発症して2週間と2日目です。麻痺した右半分の顔面は動く気配無し。頬が痛み、治ったと思ったら髪が触れただけで痛みが出る頭痛になったり、今日は麻痺してる側の耳が赤くなって痛みが生じて来た。
これは重症なんだろうか、、
職場に昔同じ麻痺になったという人がいて頭痛は自分もなったし1ヶ月で治ったから心配するなって言ってくれてるけど、本当に治るかマジで不安です。
0913病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/11(金) 17:33:19.40ID:0jvH2RTq0
ほっといても治る人もいれば、すぐ医者行っても完治しない人もいる
でもまずは医者。この病気は初動の時間が勝負。
2週間で薬は意味なくなる、１ヶ月以降は手術も効果が薄いと思った方がいいです。
0914病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/11(金) 18:37:55.76ID:5i2hy7PU0
この病気は症状が無くなっても完治って無いんだろうな。
完治だと思っても神経節の奥で休眠してるだけで宿主が弱ったら再度出てくるんじゃないか。
0915病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/11(金) 20:09:23.29ID:YfvaGNA10
すぐ全快した人は病気のことネット検索しないしこのスレにたどり着くことはないだろうから、重症者の書き込みが多くなるのは必然
0916病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/12(土) 00:36:39.02ID:asi+LFiy0
いや検索するだろ
検索してこの病気知って寝れない夜過ごしたもん
治ったらこのスレにはこないだけじゃないか
0917病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/12(土) 10:00:38.70ID:LOkgAgfX0
>>916
後遺症なく完治された方ですか？
よければ経過や治療内容教えてください。
0918病弱名無しさん
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2021/06/12(土) 20:37:57.96ID:asi+LFiy0
>>917
左耳が痛くて初見の耳鼻科行ったけど特になんもないよの診断
ん〜と思ってネット検索→口から水漏れるのを思い出す
！顔面神経麻痺やん
次の日はちょうど耳鼻科がどこも休みで寝れない夜を過ごす×2
違う耳鼻科行ってベル麻痺診断　2点
たぶん発症一週間目ぐらいだった
ウイルス抑える薬など投薬治療
2週間後に14点ぐらいに
発症から二ヶ月弱ぐらいでほぼ完治　こんな感じ
ここでよく書かれてる点滴もしてないけど、正直運が良かったのかな
一年弱たつけど、今のとこ後遺症や再発の気配もない
0919病弱名無しさん
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2021/06/12(土) 21:42:27.44ID:LOkgAgfX0
>>918
ありがとうございます
早いうちに完治されたようで何よりです
結局はご本人の治癒力次第ってとこですかね
治りが良くなかった時に後悔しないように初期治療で最善を尽くすべきというのはあるだろうけど
0920病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/12(土) 22:39:29.60ID:asi+LFiy0
残念ながらアドバイスできることがないのが申し訳ないというか
医者は選んだほうが良いってのと
治るんだ治すんだって強い意思かな…
結局原因わからんからさ
0921病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/14(月) 15:59:42.26ID:0GlObhrO0
この病気の厄介なところは、予備知識ないところでイキナリ発症し、様子など見ずにすぐに病院に行くべきところ。
僕も、振返れば耳の後ろにいつもと違う痛みがあったけど、聞こえに問題は無かったのであまり気にしていなかった。
0922病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/15(火) 07:05:01.46ID:DWNWJMA60
5年経っても後遺症で顔の動きが鈍いままだし、抵抗力下がるとすぐ耳後ろが痛くなって最悪ですわ
まさに発病ガチャ、医者ガチャ、後遺症ガチャと全敗だった俺ってホントなにかにつけ運が無いわ
0923病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/15(火) 11:53:16.24ID:3nTvARBL0
自分も最初この病気になる前に前兆があって病院行ったのにただの風邪と言われて
その後実は帯状疱疹ウイルスに犯されてて人生終わったよ…
治療も検査もミスだらけだったし本当は裁判すべきなんだけど
したって自分の後遺症が治るわけではないから辛いよ
若くしてじさつして終わるところを何とか踏ん張って生きてるけど
0924病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/15(火) 14:07:50.04ID:2oZjaAVK0
>>912
ここには、回復が思わしくない人が残るのかと思います。
なので、それを理解した上で読むのはいいのですが、
もし、あなたが不安になるだけであれば、ここはあなたには合わないと思いますよ。
0925病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/15(火) 17:44:52.89ID:ki8EvIXi0
直接命に関わる病気じゃないから周囲が心配してくれないのが地味に辛い
家族からしたら脳梗塞かも！？→耳鼻科領域の病気でした〜でホッとするんだろうな
0926病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/15(火) 19:32:10.42ID:2oZjaAVK0
>>925
そうですね。
見えない悩みは、本人しか分かりませんよね。
まあ、お陰様で、自分が他者に接する際に少しはそういう配慮ができるようになれたかもしれません。
0927病弱名無しさん
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2021/06/15(火) 22:42:47.88ID:tNSb5x/h0
918さんと、似た感じ。ネットでググり顔面麻痺と気付いて土日挟んでガグブルで耳鼻科に行くと、重度なので
あとで後悔しないようにすぐに大きな病院に行ってください、で翌日入院。
点滴開始は症状気付いてから4日目だったかな。まだ全然治っとりませんが、やれることはやった。
0928病弱名無しさん
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2021/06/15(火) 23:10:29.84ID:RRk7LEeN0
>>927
ご自身の行動に納得されているのは大事な事かと思います。
この病気はある程度経つと、後は経過観察ですよね。
0929病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/16(水) 10:50:42.54ID:vDoKI2kC0
片目から涙がツーと流れる
自分はパート辞めたけど皆さん仕事どうしてるのかな
特に接客や運転必須の人とか
0930病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/19(土) 18:57:44.13ID:uMDGqy0l0
入院になりました。ステロイドはしてますが検査結果次第では手術と。
なんでこうなったかな
0931病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/28(月) 07:18:53.94ID:2geO/8nO0
5月末に発症
発症初日に耳鼻科にかかり10点の重症、ベル麻痺
仕事とコロナが怖いのもあり入院しないで内服でステロイド治療
1週間後のENoGで16%
先日また病院へ行き8点、もしかしたら今後良くなることはないかもしれないので形成外科を探しておいてと言われました。
0932病弱名無しさん
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2021/06/28(月) 07:23:28.57ID:2geO/8nO0
2日前にいっさい動かなかった麻痺側の頬が動くようになり、同時に耳閉感が強くなりました。
ピップエレキバンを麻痺側の耳の下と肩に貼ったら改善したように思います。
鍼灸院も通い始めましたが、自費治療のため金銭面で苦しいです。
0933病弱名無しさん
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2021/06/28(月) 19:00:50.32ID:dL4qs8rV0
帯状疱疹発症し１７日経過した者です。
６月１１日舌先にヒリヒリ痛み出て、市内の耳鼻咽喉科に診察行きました。
先生から咽喉に帯状疱疹ヘルペスがあり、これから顔面左半分神経麻痺に移行するでしょう。と告げられました。
機械で耳の検査後、点滴をし再度先生と話しをし
カレンダーでこれから症状進行具合を説明され１０日間で症状悪化進んで２ １日から回復期に入るとの事でした。
先生は市内の大きな病院への入院を勧められましたが通院、処方薬で自宅療養もあるとの事で通院自宅療養を選びました。
１０日くらい続いた副腎皮質ホルモン錠剤プレドニン、抗ウイルス薬処方も段階的量が減り終わり、
３度目通院で診察すると咽喉にあった帯状疱疹ヘルペスも全部消えてる、
これから弱い処方薬に移るとなったのですが２ １日から変な不安症？予期不安？
が時々出て辛いです。


帯状疱疹による神経の症状でしょうか？
強力な副腎皮質ホルモン錠剤の影響なのやら心配です。
この不安症が出るのが午前１０時頃と午後６時頃で通院先病院から鎮静剤としてエチゾラム0.5グラム１週間分処方、

しかしながら服用すると気分楽になるけれど一時的で寝る直前しか服用しなかったです。

昨日からだいぶ不安症も減りプラス思考で切り替えれる状況になってるのですがまだ残ってて辛いです。

顔面神経麻痺は少しづつ回復してるのですが精神的にここまでダメージあるとかうんざりです。
皆さんどうでしょうか？
0934病弱名無しさん
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2021/06/28(月) 20:30:08.74ID:rKR2W3mD0
>>933
帯状疱疹の影響とか、薬の副作用とかは、分かりません。
ただ、今は心身共に弱っているのかと思います。
不安の原因は気にせず休まれるのが１番良いように思います。
薬を飲んで不安が解消するのなら、それでいいじゃないですか。前向き、後ろ向きは気にせず休んでください。
僕は、不安についてはそんな感じで割り切っています。
0935病弱名無しさん
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2021/06/29(火) 05:11:46.11ID:QgEibagf0
>>934

ありがとうございます。確かに心身共に弱ってる状況です。
まさかこれほど精神まで不安定になるとか思いませんでした。
本日通院ですので不安症と睡眠不足の件もしっかりと先生に相談したいです。
0936病弱名無しさん
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2021/06/29(火) 19:44:42.76ID:9mjQ4XE90
つい最近罹患しましたが、ここを見ると治るのか不安になりました。
症状が出てから2日後に耳鼻咽喉科に行って、プレドニン、メコバラミン、ネキシウムカプセル、という3種類の薬を処方されて1週間後にまた行く事になりました。

罹患から4日目の現在の状態は麻痺している側の眉瞼頬鼻口が動かないまたは動かしにくい感じです。
聴覚には特に異常が無く、食事も普通にできるけど麻痺している側の舌では味を感じません。飲み物は零さず飲めますが水を含んで口を濯ぐと零れます。

麻痺が治るのかも不安ですが、ステロイドを服用すると免疫力が低下すると薬局の方に言われコロナに感染するかもといった不安もあります。
ただ、時を同じくしてコロナのワクチン接種券が届いたので確認したらステロイド服用者も基礎疾患を持つ方と同じ扱いになり、早期ワクチン接種が可能なので接種しようかと思います。

罹患された方にお聞きしたいのですが、治療開始からどれくらいで回復の兆候みたいのが現れましたか？
0937病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/29(火) 21:52:57.58ID:FWsqd5G90
>>936
まず医師に何点か言われましたか？
10点未満なら重症です
あとはベルかハントか？ベルでも原因が分からないってだけで重症もあります
血液検査はされましたか？
バラシクロビルを処方されてないという事はベルだったのだと思いますが…

何も問題なく完治する人は2週間くらいで元通りになっていきます
1ヶ月経っても動き出さない場合は回復が遅く後遺症が残ります
0938病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/29(火) 22:14:15.86ID:+cJRZ5fJ0
>>937
点数は言われませんでした。血液検査も行っておりません。
瞼や鼻や口などがどの程度動かせるかの確認と耳の中を見るといった感じの診察でした。
次の診察の時に点数を教えてもらったり血液検査をお願いした方が良いのでしょうか？
0939病弱名無しさん
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2021/06/29(火) 22:42:08.10ID:FWsqd5G90
>>938
町医者ですか？
まず最初に最低でも総合病院の耳鼻咽喉科に行くべきでしたね
明日でも朝一急いで大病院に行って柳原法の採点と血液検査をすべきです
最初の初期治療が肝心な病気です

今の状態でもしハントだった場合帯状疱疹ウイルスが更に広がって
耳・鼻・咽喉に広がれば大変な事になります
バラシクロビルを1週間飲んで一気にウイルスを叩くのです
ベルだったらベルでその必要はないですが血液検査をしてないのはかなりバッドです
0940病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/30(水) 01:46:06.95ID:gyxoX/uU0
>>939
色々と教えて頂きありがとうございました。
明日にでも大きな病院に行って検査をして貰おうと思います。
0941病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/30(水) 05:27:46.52ID:1Dl1pE+w0
柳原法で10点以下だった方に聞きたいのですが、大体何ヵ月くらいで回復の兆しみたいのが出ましたか？
2ヵ月たってピクリともしないので不安です。
0942病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/30(水) 21:12:56.24ID:meZlgtdf0
2ヶ月はまずいですね…
顔が垂れてしまってるなら手術も検討しないとダメです
後もうちょっと早くレスしてくれてればいいアドバイスができたのに

今からでも星状神経節ブロック注射を集中的に打てば回復するかもしれません
本当は初期にやれば神経の回復を早め変性を抑えられたの
東洋医学ですが田中角栄氏も何十回も打って顔面麻痺を治した治療法で効果は十分にある
0943病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/01(木) 16:17:30.11ID:H+LPe7rW0
933です

２日前薬が無くなったため、かかりつけ耳鼻咽喉科行きいつものメチコバールなど処方でした。１週間ぶり通院でした。

診察では咽喉の帯状疱疹はすっかり消えたものの顔面神経片麻痺診察結果がそんなに芳しくない、まだ1ヶ月かかるかもしれないとの事で少しショックでした。

そして本日処方薬１つもらうの忘れたので再度来院、
先生に1ヶ月くらいまだかかるんですよねと改めて、たずねると
いや、その状況じゃ半年かかりますよ。
と言われました。
心の中でおいおい！２日前と言ってる事違うじゃねぇかよ！と思いましたが、
何故そんな大きく言ってる事変わるんでしょうか？
0944病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/01(木) 19:56:58.35ID:IMRD9lag0
>>943
僕も最初のときは1ヵ月くらいで治りますよーからの10日後3ヵ月と言われて、つい先日発症1ヵ月の検診で半年から1年かかると言われました。
経過に関しては個人の治癒力まかせだから、結局医者もわからないってことでしょうね
0945病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/01(木) 22:21:16.84ID:H+LPe7rW0
>>944

なるほど、結構色々とケースがあるんですね。
先生も確かに予測難しいし診察時の症状にもよるのでしょうね。
お互いマッサージ、リハビリしながら回復に向けて頑張りましょう。
0946病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/01(木) 22:24:30.98ID:H+LPe7rW0
>>944
連投すんません。

944さん、アドバイスありがとうございます。皆回復に向けて頑張ってるのですから私もプラス思考で頑張ります。
0947病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/01(木) 22:41:30.12ID:YU3GQUsd0
発症して間もない方へ。
マッサージは、自己流だとかえって予後が悪くなる可能性があるので、ちゃんと病院で指導してもらってくださいね。
あと、回復が気にはなりますが、神経回復中に無理に動かすのは厳禁なので気をつけてください。
設備があり、最新の知識もある大きな病院にかかるのが無難だと思います。
私の場合は、最初クリニックにかかりましたが、初回で紹介状を書いてくれ、至急大病院に行くよう促してくれました。
その医者には今も感謝しています。
0948病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/01(木) 23:36:44.83ID:kSthUO+J0
>>946
お互い回復に向けて情報共有していけるといいですね。

ステロイドの副作用なのかわかりませんが、この1ヵ月ネガティブな日とポジティブな日の差が激しかったです。
少しでも回復したっていう自覚が出るとプラス思考にもなれると思うので、気長に頑張りましょう！
0949病弱名無しさん
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2021/07/02(金) 10:56:55.79ID:jCX66Rdv0
>>948
ありがとうございます。皆さんと共に辛い状況を乗り越えて行ければ幸いですね。

あと私も副腎皮質ホルモン錠剤のせいか不明ながら精神的に不安定で考えないでも良い不安、恐怖感に苛まれる事がありました。朝とタ方に来ます。
今は不安症？予期不安は少し減りましたがたまに強い症状来るとエチゾラムを頓服し凌いでる状況です。
0950病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/02(金) 11:11:01.58ID:jCX66Rdv0
>>947

私は初診で行った耳鼻咽喉科で、
公立の大きな病院に入院か？薬服用、通院で自宅療養かを選ぶ事となって、
メンタル弱いため自宅療養、薬服用を選びました。
この時勢ですから入院すると退院まで家族に会えないのが無理でした。

マッサージ自己流は危ないのですね。
入院とか別に今から公立の大型病院の
耳鼻咽喉科に通院変えた方が良いのでしょうか？
今通院してる耳鼻咽喉科はマッサージのやり方さえ説明ありません。
点滴も初診時と副腎皮質ホルモン錠剤のためか不明ですが具合悪くなって行った時だけでした。
0951病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/02(金) 11:11:34.28ID:KPct3ccj0
>>912です。後でレスしてくれた方もありがとうございました。
皆さん辛そうですね。完治する事を信じてがんばりましょう。
私は一月と少し経ちましたが未だに右半分はピクリとも動かず。3週間目は激しい肩こりと耳の裏の激痛に襲われそれらは超えたのでむしろ落ち着いてる今、一生このままなのかなと不安に襲われてます。
症状的に重度の方のハントの方に当てはまるのかなと思いますが、かかりつけのお医者さんはベルとかハントとかも言ってくれないしここに書かれている点数などもありませんでした。
とにかく時間が経てば治るといった感じです。
マッサージは良くないのも勉強になりますし何もせず、このスレを覗きながら気長に回復を待ちたいと思います。
0952病弱名無しさん
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2021/07/02(金) 21:17:51.94ID:jCX66Rdv0
>>951
私も最初の診察時、ベルかハントなのかと説明もなく、点数もわかりませんでした。
回復まで心配も多いでしょうけど治療を頑張りましょう。
0953病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/03(土) 07:19:42.13ID:X9zeszLq0
麻痺った側の涙袋の下がボコってなりません？なんなんですかねぇあれは
0954病弱名無しさん
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2021/07/03(土) 08:51:42.20ID:+gOi4rjg0
麻痺側の目に眼帯しながらネット見てると目のことが心配になって、少し不安があります。
問題無い側の目も保護しないとダメですね。
今iPod touchでネットしてるので余計画面小さく目のことが心配です。
ノートPCの方が少し安心でしょうし、
あとはもうイヤホンで音声だけのお笑いコントやラジオ配信をネット動画で聴くとか暫く続くと思うと辛くブルーに。
麻痺側の瞼ですが殆ど閉じれます。

皆さんネットする時はどんな感じですか？
0955病弱名無しさん
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2021/07/03(土) 08:54:19.52ID:AexxxteL0
>>953
なってますよ
上にも書かれてる小沢一郎氏みたいな目袋。涙袋ではないやつ

老化により目の下がたるんで目玉の裏にあった脂肪が出てきちゃう現象と同じなんだろうけど、眼輪筋が麻痺してたんだからそうなっても納得がいく

美容外科の脂肪取りのカウンセリングを受けてみたけど高すぎて手が出ません
0956病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/03(土) 15:22:28.66ID:gEkWV8Nt0
>>955
若くてもそうなるんですか？
自分は麻痺側だけ涙袋がなくなって目つき悪くなりました。
0957病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/03(土) 17:30:42.56ID:9sk9Xguw0
>>953なってます、なってます。小沢一郎さんのボッコりがくっきりと。
両方あるなら老化的なやつ？とか思うかもしれないけど、片方だからね。でも自分が思う以上に人は人の顔を見てないですよね。
鏡見てため息出ちゃうけどしょうがないよね。
1年経過しましたが、目は完全に閉じきれてないです。
0958病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/03(土) 18:10:14.10ID:gSCyMxpm0
自分はもともとクマができがちで麻痺じゃないほうもちょっとぷっくりしてますけど、麻痺側の方が明らかにひどいです
でもそれを治したいなら審美の美容整形外科でしか取りあってくれないと思います

でも某個人ブログでは結構な時間が経ってから改善されたようですよ
0959病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/05(月) 06:50:38.81ID:rIHcJaFn0
>>950
マッサージですが、医者には以下のように言われました。
目的は、麻痺の期間に筋肉が落ちないよう、刺激を与えること。
ただし、マッサージは広く強くではなく、狭く軽くやること。
広く強くやると、後々共同連動に繋がってしまう。
なので、筋肉の麻痺が治ってきたら、もうやらなくて良いと言われました。
0960病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/06(火) 22:10:48.48ID:nEkU3I8f0
発症から2ヶ月ちょっと
今まで何ともなかったのに、麻痺側の耳が聴覚過敏になってる
時間が経ってから聴覚過敏になった方いますか？
0961病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/07(水) 04:06:09.26ID:bYyCme7V0
症状は人夫々だからそういう事もあるのかも
オレの場合は発症3日後くらいだった
個人差が大きいから何かと心配だろうけど
他の症状と共に治まると信じて待つしかないな
0962病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/07(水) 06:47:46.09ID:GpRnB6QG0
完治して後遺症が無い人も顔面神経節に忍び込んだウイルスが休眠状態になってるだけだけ。
いつか体力が落ちた時に再発して、今度は後遺症残る程の重症化するかもしれない。
一度この病気になったら一生安心できないな。
0963病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/07(水) 09:50:24.87ID:yr6zPfY20
>>957
目が閉じれないのは手術でなんとかなりますよ。
僕は手術で閉じれるようにしました。
瞬きもしやすくなりました。
0964病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/07(水) 21:59:45.33ID:0qxvJMfu0
>>960発症して半年位は、大きい音が響くなぁという程度でした。
半年過ぎてからは、食器がぶつかる音、ドアの閉まる音、人の咳や鼻をすする音などが本当に苦痛に感じるようになり、耳栓をしてます。子どもの叫ぶ声や泣いてる声はもう地獄です。
0965病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/07(水) 23:40:13.31ID:irOG6jTv0
>>964
960です。
まさにその状態です。
食器を洗う水の音、子供の泣き声、友達とのおしゃべりでも
発狂しそうになります。
耳栓も買いましたが、外や仕事ではつけれないので辛いです。
0966病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/08(木) 20:28:32.20ID:M16SYz8q0
片麻痺側の瞼殆ど閉じれる状況になったのですがシャワーの際、
まだ完全には無理だなと実感です。

眼帯は１日で殆どしてるのですがネット上で寝る時と外出時だけで良いという情報もあります。

顔面神経片麻痺で眼帯されてる方、したことがある方、眼帯は１日中殆どしてるのでしょうか？

アドバイスお願いです。

あとネットは時間短めの方が安全ですよね？
0967病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/08(木) 20:43:05.51ID:gSyHxmyt0
>>966
自分は仕事で人に会う時は眼帯でしたが、出勤前と帰宅後はしてなかったです。
そのかわり目薬の頻度を高くしてました。
0968病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/08(木) 21:55:50.60ID:56sTh0Xc0
>>965
職場次第ですが、上司に相談されては？自分の症状を伝えておくと、何らかの配慮をしてくれるかもしれません。
僕の会社はテレワーク主体で出社しても殆ど人がいないこともありますが、上司に聴覚過敏を伝えた上で、出社時はずっとイヤホンをして仕事をしています。
0969病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/08(木) 22:19:06.08ID:M16SYz8q0
>>967
アドバイスありがとうございます。
家に居る時は外してても問題無い様ですね。
点眼薬は必須ですね。１日３回までとなってるので３回まで点眼しないですが、
早く完全に瞼が閉じれれば嬉しいです。

スマホのカメラで瞼を閉じ撮影すると、
完全に閉じてる写真なのですが、
実際僅かに隙間があります。

最近眼帯してると、涙が出てる時間があります。
少しづつ良くなってるのでしょうか。
0970病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/08(木) 22:31:39.75ID:gggOx1JD0
>>968

960です
アドバイスありがとうございます。
理解のある職場でいいですね。
上司には顔面神経麻痺の話はしてあるのですが、聴覚過敏の事はまだ話してないです。
接客業ではないですが、耳栓をすると仕事に支障が出るかもしれないですが、話だけはしときます。

症状も少しづつ良くなってきて、気持ちも前向きになってきたのに、まさかここにきて新たな症状に悩まされるとは思いませんでした。
0971病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/09(金) 15:00:50.53ID:PutlRQgY0
重症の方、目の動き戻ってくるのってどれくらい時間かかります？
目が閉じれないのがいちばんキツいです。
0972病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/09(金) 15:23:47.19ID:zHJE4XhR0
もう半年経ってるけど麻痺は残ってる
ベルかハントか診断つかなかったけど重度には間違いない
今は薬を服用するだけで何もしてないけど治りかけの時に出てくる症状とかあったら教えてほしいな
0973病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/09(金) 20:02:09.11ID:1PcRqk5/0
>>971
1年前にハント発症。諸事情あり入院治療が遅れたため、完全顔面麻痺(スコア0)になりました
一年たった今でやっと10点越え
瞼は完全に何もなくある程度閉じられるようになったのは確か5ヶ月くらいでした
それまではテープで止めてましたよ
しかし今でも目の周りは痙攣するし、色々難儀してます
気長に行きましょう
0974病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/09(金) 22:02:23.14ID:XiPxO7Ew0
>>973
返信ありがとうございます。
完全麻痺は辛いですね…
自分はベル麻痺で重症の診断だったんですが、3ヶ月目にさしかかるところで瞼だけなんの反応も無く困っていました。
できる事をして気長に待ちます。
0975病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/09(金) 23:07:15.55ID:35ekNjKm0
君たちコロナのワクチンは絶対に接種するなよ
0976病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/10(土) 00:53:42.00ID:Ao0dr8oU0
>>974
目は辛いですよね
心中お察しします
上から下へ良くなると言われた通り、比較的額、瞼と動きが少しずつ良くなりました
ただ、鼻から下がいまだにダメですね
目だけが戻らないなら、リハビリ兼ねて優しくマッサージを続けること
あとは、治り始めると口を動かすと瞼が閉じるなと別の後遺症も出やすくなるので、意識して目が細くならないように気をつけてます
私も歳なので完全に治るのは諦めました
やれることは限られてますが、諦めずに行きましょう！
0977病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/10(土) 08:18:16.94ID:flczUJH50
帯状疱疹ヘルペスによる顔面神経片麻痺発症から３０日が経ちました。
１ヶ月になっても唇の半分まだ垂れ下がり片側瞼が僅かに閉じれないです。
メチコバールと筋肉緊張和らげる錠剤を服用中です。

唇の下側半分が自力で上に上げられ、
水をこぼさず飲める時も増えました。
瞼も最初は半分くらいしか閉じれなかったのが最近殆ど閉じれます。
しかしまだ眼帯欠かせないです。
目の事を考えると不安でPC画面、スマホ画面を見る事を躊躇しがちです。

皆さんどうですか？眼帯しながらPCやスマホ、テレビ普通に見てるでしょうか？
0978病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/10(土) 11:37:04.99ID:id41i3Ou0
>>975
何で？
0979病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/10(土) 14:08:36.28ID:BzKg3AFo0
>>931 >>932です。

鍼治療に通って5回になりますが、かなり改善されてきました。
先日、耳鼻科の医者にも見せたんですが、ここまで回復しているとは思わなかったと言っていました。
自費なのでかなり金銭的にキツいですが、顔は一生モノなので試す価値はある気がします。

個人差はあると思うんですが、時間が経って改善の余地が見られない方は鍼治療を検討してみてはどうかと思います。
0980病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/10(土) 16:04:00.12ID:Gv7xYpE60
5月末に発症で同じような感じだと思いますが、鍼治療ですか…あまりそういう系は信用してないのですが行くだけ行ってみようかな…
お医者さんには時間経過しかないと言われて通院もとうとう1か月後になったし、打つ手なしで悩んでいます。
0981病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/10(土) 18:25:57.70ID:BzKg3AFo0
>>980
自分もプラシーボ効果で、実際には効いてないのかもしれないです。
ですが、状況や不安に思ってる事をちゃんと聞いてくれたり、励ましてくれるのは医者と違ってかなり心強く、気持ちの面で助かる事が多かったです。

あと地味に嬉しいのは肩こりと頭痛が無くなった事ですかね。
0982病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/11(日) 16:03:04.81ID:g4Vjb1TJ0
ハント麻痺を発症してもうすぐ１年、後遺症なしです。
３カ月でスコア満点で病院行かなくなったのですが後遺症が怖くて
とにかく何でもやりました。病院に行くのなんてとても遅かったからです。

漢方医に行って症状を話し、血流を良くする漢方をもらいました。
（ネットで私が見た限り神経とかに牛車腎気丸と五苓散とかが
神経に良い？らしいのでそれも個人的に買って飲んでましたが
ここは単に私がした話だということであくまで自己判断で）
それとメチコバールから考えてビタミンB12入りの目薬をさしてました。
それに血流関係ありそうだということでベタですが野菜ジュースとか
血液サラサラの食生活にシフトしました。
ただ運動はやめました。ゼーゼーハーハーとか、運動してる際に顔が動くことが
変な癖につながりそうな気もしたからです。
寒い時期はホットタオルとかホットマスクをして顔を温めました。

地味にポツポツと買うものが増えて出費があり、はっきり言って効果があるのか
冷静に問われると率直に言って気休めだったかもしれませんが
後遺症が出たとしても自分が考え付くことはやった、
手を尽くしたと後悔したくなかった気持ちが大きかったように思います。
参考になれば幸いです。
0983病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/11(日) 16:03:59.76ID:v/c5f/sT0
>>965
耳栓、外で付けるの躊躇しますよね。
私は髪が耳にかかるショートなのですが、ドラッグストアなどで売ってる綿が小さく丸まったやつ？を入れる事もあります。
耳が出るヘアスタイルでも、綿をぎゅっと丸めて押し込んでやればあまり目立たないかも。時と場合によって入れたり外したりしてます。
飲食店に入って通された席が最悪だった時とか、サッと入れたりします。
0984病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/11(日) 22:32:30.89ID:owoCOJkA0
発症からまる2年
目元の固まりと解けてないし、耳の下が違和感
入浴時にタオルを使ってると、体勢によってはツーンと筋が違ったような痛みが走る
0985病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/12(月) 06:26:14.13ID:baPhF6g90
自分ももう6年経つけど耳の下の顎との境のところがたまに攣る。
結構痛い
0986病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/12(月) 09:53:10.71ID:iDC5vRaS0
重度のハントを発症してから1ヶ月、まだ動きません。
回復した人はどこから動きはじめましたか。
0987病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/13(火) 16:39:58.24ID:ZmOKEqB30
>>986
後遺症だらけだけど1ヶ月半くらｂ｢から動き出しｂﾜしたね
麹｡では目が魚みｂｽいに常にぴくｂﾒく・片目も小ｂｳい・少しずつ末ﾚは垂れて口は給tに上がってく
味覚も悪くなった・声がかすれる
0988病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/14(水) 09:41:30.31ID:nD1Ae3GW0
発症してすぐにステロイド薬と抗ウイルス薬(5日分)とビタミン薬を飲み始めて二週間たつんだけど、未だに耳の後ろが痛くて心配なのだがこんなものなんでしょうか・・・？
顔の動きも全然よくなっていません
0989病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/14(水) 11:07:04.59ID:+Cf39Z/a0
>>988
麻痺以外の症状はホント個人差あるのでなんとも言えないですよね。
耳鳴りとか耳閉感ある人もいれば、めまいや味覚障害ある人もいるので…

顔の動きは自分は2ヶ月経ってやっと動き始めた感じです。
0990病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/14(水) 11:18:13.81ID:nD1Ae3GW0
>>989返信ありがとうございます
書き込んだあとにスレ内検索で耳の後ろの痛み長引いてる人もいるみたいなので本当個人個人で違うみたいですね
まだ2週間弱ですしまだまだ治るのにはかかりそうで憂鬱です
この暑いのにコロナ化でマスク生活なのが唯一の救いです
普通だったらこの時期にマスクなんて不自然ですもんね
0991病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/14(水) 12:38:15.86ID:kTFAJun+0
発症後2年経つけど最近天気が悪くなる時に決まって麻痺側の耳が耳管開放症（自分の声が響くやつ）を起こすようになった
変な天気予知能力を手に入れてしまった
0992病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/16(金) 03:24:09.81ID:1wZrfu0U0
コロナワクチン打ちたいとは思うんだが
麻痺の回復に悪影響が出たりしないか？気になる
0993病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/16(金) 04:18:14.67ID:8p7tqxsk0
>>992自分はステロイド薬をまだ飲んでるのでコロナワクチンはまだ打たないで下さいって医者に言われた
0994病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/16(金) 07:24:12.86ID:oSCHJ9me0
新型コロナ感染の症状の中に顔面神経麻痺もあるよな。
顔面神経節にコロナウイルスが入り込むのか、ヘルペスウイルスより凶悪そう。

俺は今週土曜に2回目のファイザー接種だ。
0995病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/16(金) 08:12:46.12ID:nlLMcPsp0
この病気の味覚障害のせいで、10kgぐらい1ヶ月で痩せたら耳管開放症とかいう病気になってしまった。
今年は本当にツイてない。
0996病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/16(金) 16:39:18.24ID:l0tiRs+90
1ヶ月に1〜2回位のペースで顔面に無疱疹の帯状疱疹出る持病あるんだけど
今回はいつもの痛みの他に、まぶた重くなって咀嚼したら舌噛みそうになって飲み物飲み込みづらくなったって医者に伝えたら
「これから更に症状進むかもしれないから覚悟はしといて」って抗ウイルス薬とリリカと目薬処方された
後出しで症状出ることあるの？
こういう麻痺ってある日突然全く動かなくなる、って認識だった
0997病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/17(土) 03:07:28.43ID:I160RUTe0
知り合いのとこのバアさん麻痺がサッパリ治らなかった
1年程したある日突然朝起きたら治ってたと言うんだが
これもベル麻痺なんだろうか
10011001
垢版 |
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