強直性脊椎炎
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強直性脊椎炎 Part.2
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強直性脊椎炎
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乙！！
骨が固まる難病「強直性脊椎炎」 新薬に期待
https://headlines.yahoo.co.jp/article?a=20190511-00000010-nikkeisty-hlth
コセンティクスだよね？
従来の生物学的製剤と違って、強直に関係してる因子？をターゲットにしてるんだよね。
効くなら試してみたいな…。
時間短いコセンティクス選ぶよな。レミケード長すぎ。
それ自分も知りたいです
脊椎関節炎から強直が始まりますが
脊椎関節炎と診断された時点で生物学的製剤治療したほうが強直が抑えられる可能性あり。
脊椎関節炎診断された時点で強直性脊椎炎も始まってる可能性はあります。
と医者に説明受けました。
慢性再発性多発性骨髄炎、SAPHO症候群、脊椎関節炎は強直の手前の段階
ttp://www.imed3.med.osaka-u.ac.jp/disease/d-immu03-4.html
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/5467#ma
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/4465
ttp://www.nanbyou.or.jp/upload_files/File/270-201704-kijyun.pdf
誰か行ったことある人いる？
ttp://www.nannbyou.com/medical/seikei43.html
どんな治療方法であっても、複数の医療機関が追試を行なってから効くか効かないかが判る。
鍼灸が本当にこの病気に効くのなら、中国や台湾あたりの医師会が普及活動をやってるんじゃないか？
ということで、件の鍼灸院が掲載している記事や写真は眉唾ものだと思う。
触法ものじゃなかろうか。
鍼灸に行ってきたわ
結論としては
西洋医学が全てでは無い
背骨に痛みがあり、内科、整形、心療内科、解らず
膠原病科で脊椎関節炎と診断され半年間ボルタレン、ノイロトロピン、ツムラ68、アザルフィジン、ビオチン、メトトレキサート他飲んでも痛みがとれなくて肝臓も痛めた
我慢できなくてペインクリニックでブロック注射してMRI、レントゲン、撮っても分からなくて、膠原病科で生物製剤に移行しようか？←イマココ
それがさ、鍼灸整骨院に行ったら40分間で痛みがほとんど無くなった
鍼灸では説明できない症状も発生してるから膠原病科は受診するけど
痛みの治療が出来ない西洋医学ってなんなのかなーって
なんも役に立たない情報あげるな。いみねーんだよ。
疼痛がなくなったってのは役に立つんじゃね？
それとここはお前専用の板じゃねーんだよ
その後も疼痛は治っていますか？
自分（>>14）も脊椎関節炎と判るまで30年くらい鍼灸には通っていたけれど、3日から一週間が過ぎると痛みが戻っていた。
施術前を骨、筋肉共に10の痛みとすれば
施術直後で骨、筋肉共に0〜1に緩和
鍼で2日、整体で1日後に疼痛再開
だけど、筋肉の疼痛レベルは6位に迄下がった
これ、骨の膠原病の痛みと、膠原病が元になってる筋肉のコリの痛みを分けて考える必要がある
膠原病の痛みは強くなったり弱くなったり無くなったりだけど、筋肉の痛みは放っておいても緩和しないから判断が難しい
痛み止め飲んでるから更に判りづらい
>>13 と別のとこで
ttps://dairyuukou.com/diseasename-list3/as/
は標準治療が1ヶ月で15時間 1h@5000円前後 鍼+α
遠方の患者は1日4〜5時間やってくれるって
そして、鍼は電気を流した鍼を使ってるから、治る人は年単位で疼痛が無くなる人もいるし再発しない人もいるって言ってた
10年単位で調べた訳では無いみたいだけど
それと疼痛が無くなる事と、骨の癒着強直は別だから完治とは違うと思う
自分は地方住みで東京は遠いから誰か経験者居ないかなとおもって書き込んでみたんだけど...
>>15 に書いた行ってきた鍼灸は地元の院で、URLの院では無い
>>20
電気鍼は東京の方だけかもしれない
困ったもんだ。
なんとかならんもんかね
強直性脊椎炎の疑いが最近出て、仙腸関節の痛みが2年前からあります。背骨の強直や痛みはありませんが、スポーツが大好きだったので今の生活がとても苦しいです。
皆さんのメンタルはどのような感じですか？
言いにくいのですが、いっそもう…みたいな事も考えてしまいます
今は完全インドアになりました。
納得するまで時間がかかりましたけど、新しい趣味といいますか、ネットフリックスみまくり生活ですね。
兎に角痛みから解放されたかったので、今は安定してますがね。でも、スポーツする気になれないですね。
治療時間は90時間。
背骨の痛みは8割緩和。手足の痛みはほとんど無くなった。1km歩くのが苦しくて苦しくて休み休みしか歩けなかったのが4km以上歩ける様になった。
その後東京神田の鍼灸院へ
治療は55時間
手足の痺れと痛みは完全に無くなった。背骨の痛みは若干緩和。歩行も1日10km前後歩けるようになった。
中国鍼をやって痛みのレベルは8〜10割減。
痛み止めの服用はやめた。夜間背骨から湧き上がる様な痛みも緩和した。
服用しなくても就寝出来るのは夢のよう。
慢性疼痛に苦しんでいる人で、痛み止めに満足出来ない無い人は鍼治療を試してしてみるのも良いと思う。
東京と大阪のどちらが良いかと言うと、大阪の方が丁寧で親身になってくれるので大阪をお勧めします。
治療前に保険適用になる様、近場の病院で医者なら誰でも良いので、同意書(はり及びきゅう療養費用)を出してもらっておくと安く済む。
長文投稿お疲れ様。
でも東京や大阪には何百軒を下らない鍼灸院があるんだから、客観的だったり検証可能だったりする情報を書いて欲しいものです。
どこのツボにどんな鍼や灸をどれだけの感覚で何回施術したのか。
保険適用外での金額と適用後の金額の比較。などなど。
そもそもあなたの病歴はなんなのさ？
ここに書き込んでいるんだから強直性脊椎炎だとは思うけど。
この二つ
ttps://dairyuukou.com
ttp://www.nannbyou.com
京橋と神田の中国鍼は共に一件しか無いよ
大阪は一回の施術でうつ伏せは背骨と頭、腕足合わせて百本以上打ってた
仰向け3時間+うつ伏せ3時間 1日計6〜8時間
東京は一回の施術で十本くらいで、背骨を中心に首や脇腹へ
仰向け1時間+うつ伏せ1時間を午前と午後計4時間
>>15 は地元の和針へ行った時の話ね。
和針はいくら通っても治らないと思う。数秒刺して筋肉をほぐすだけで、痛みの原因を治療しない。
中国針は一旦刺したら1時間以上刺しっぱなしで、身体の状態を根本から変える。変えると言うか元の状態に戻すんだけど。
大阪に行って色々と相談するのがいいと思う。
内臓疾患や自律神経、視力聴力も治してくれる。
ハゲも治るとか。
美容で通ってる人も居たし。
先天性の疾患も治る様な事言ってた。
この病気の凄まじい疼痛には無効だよ。
上半身は疼痛とこわばりで半寝たきり
就寝時には背骨の疼痛でオピオイド服用しても眠れず、アルコールと睡眠薬を飲んで無理矢理就寝
足裏の痛みで間欠跛行、足底筋膜炎と診断を受け
仙腸関節と鎖骨にレントゲンで異常が認められ
専門医に脊椎関節炎と診断を受けていた
関節の骨化を防げるかどうかは今のところ解らない
断薬して痛み止めを飲んで無いけど疼痛はほとんど感じない、ほぼ普通の生活に戻ったよ
大阪では背骨が竹の様に真っ直ぐになった人でも、治療して可動域が増えた人が居ると言ってた
信じなければそれで良い
だけど何故私がここに書き込んでるのか
自分自身辛い思いをして、みんなの辛さを理解しているから
みんなを助けたいからだよ
背骨の痛みが無くなった。
抗炎症作用が有るので当然と言えば当然だけど、免疫力を落とす生物製剤やステロイド剤を使いたくない自分としてはとても嬉しい。
どの位痛みのない時間が持続するかだね。
首周りと背骨の痛みを伴わないボキボキコキコキ音と、長時間前屈姿勢をした時の疲れのような疼痛のような感じ。それと就寝時の極軽めの背骨上部の湧き上がる疼痛が無くなれば発症前に戻るかな。
72歳♀ 68歳の時突然手指の激痛から始まって体中の関節筋肉がロボットの油切れ状の
ようにギクシャクして痛みと倦怠感で大学病院で脊椎関節炎と診断された
兎に角指が痛くてお箸ももてない、高齢なので免疫抑制剤拒否してセレコックスと漢方3種で治療開始
現在８０％ほど痛み軽減した 漢方薬鍼灸あなどるなかれ 難病は総合医療で取り組むべきだね
こんな病気になるなんて、レアすぎた。
レア過ぎて情報交換出来ない。
Twitterに行け
強直性脊椎炎
AS
脊椎関節炎
反応性関節炎
SAPHO症候群
等で検索
サンクス。Twitter沢山いるね。
サンクス。Twitter沢山いるね。
こことAS友の会の方を併用した方が情報は得られるかもね。
今思えば、数年前のある時期から突然背骨や他のいろいろな関節がボキボキバキバキと鳴るようになったんだけど、これはこの病気と関係してるんだろうか。皆さんどうですか？
強直してないなら、早めに
ヒュミラとかした方がいいよ。
あれ嘘と思うほどすごいです。
コロナ怖いので引き篭もってます！
なんで夜の方が痛いんだろう、理由があったはずなのに忘れてしまった
昼夜逆転しそうなのに朝昼は薬で意識が朦朧としてるから1日が短い
診断疑いの時と確定診断の時以来レントゲンもCTも受けてないから何年か検査をしてない気がする
>>46に早めにヒュミラとあるけどバイオ製剤全般強直を防ぐ効果はなかったはず
間違ってたらごめんね
まだ見ているかわからないけど一応…
私も子供の頃からあちこちの関節がパキポキと鳴ります
病気と関係があるのかはわからないけど44さんが突然そうなったなら気になるね
腱鞘炎かもね
バネ指系
自己免疫疾患
リウマチとかと一緒だよ
4月頃から首、背中に寝違えのような強いこわばり、体全身の痛みが出てきました。
その前からも腰痛や股関節痛はありましたが、こんなにいきなりくるものなんですかね？
町のお医者さんでは話にならなかったので、週末大学病院に行く予定ですが、ネットで調べれば、調べるほど憂鬱に。
潰瘍性大腸炎も持ってるのに、まためんどうなのが。
将来仕事を続けられるかも不安ですし、奥さんにも申し訳なさすぎる。。
まずは落ち着け
あんたはほぼ当事者しかいないスレで「検査はしてないけどこの病気になりたくない、不安で面倒だ」と言ってるのはわかるか？
強直性脊椎炎は滅多にかかる物じゃないし聞いてる限りの症状なら当てはまる病気はいくらでもある
疑いでさえないレベルの時期からそんなに不安になっていたら奥さんが潰れるぞ
どうしても自分がASだという思い込みから離れられないならこの病気でも服薬で
普通に社会生活を送れている人たちの話を読んでおけばいい
痛みもひどく、潰瘍性大腸炎だけでもしんどい事が多々あったので、不安が先行しすぎて。
一応整形外科の先生にはそういう可能性も考えられるとは言われてはいます。
レントゲン所見はなく、潰瘍性大腸炎を羅漢しているというだけの理由ですが。
まずは大学病院でしっかり検査してもらうんだ
この病気は個人差あるから今が痛みのピークってのもあるかもしれないしね
お大事に
痛みはまだ耐えられるレベルな気がするので、お金の面でもリスクの面でも決断が難しいです。
>>66は発症と診断から何年目？
痛みがこれ以上になるのであれば、どのみちやらなければいけないのでしょうが、まだ仕事は出来るレベルです。
股関節の痛みで足のふんばりはききませんが。
診断されてから悩んでどうぞ
無自覚荒らしなのかわざとなのか
未診断の人を拒むつもりはなくてもこういうのはちょっとね
横になるのも痛い時は座ってるしかないけどその姿勢もすぐに限界が来る
気を紛らわせたいのに文庫本を支えてページを捲る動作は案外負担になるみたいで結局痛くて読めなくなる
パソコンだけじゃなくてスマホが普及してくれて本当によかったよ
病気のせいなのか寝たきりのせいなのか
明日もきっと痛い
メンタルの問題で何とかなるならよかったわ
それ以上何も言えない
もう何もかも嫌になってくる
仕事に復帰したいのにそれどころか日常生活もままならずほぼ寝たきり生活
やりがいや目標がない毎日って本当に虚しい
うさんくさい代替医療に手を出す人の気持ちがわかる気がする
最近診断された新参者です。
過去ログを全部読めとは言わんが検索位はして来いよ
半年ROMれってのを久しぶりに思い出したけどあれって理にかなった言葉だったんだな
階段登りは楽だが下りは辛い
就寝で悪化する
普通の買い物で極端に悪化する
辛すぎる…
寝て起きた直後 → 体育座りがもうキツい 両膝に額をつけようとすると首、背骨、肩甲骨周辺、脇腹に激痛
視力ガタ落ち、しばしば眼瞼が腫れて落ちる、頭痛、慢性的な腹部の鈍痛
これってASの可能性あり?
それをどうするかの材料にする。
開業医ってのは役立たずだよ
けど、そんな医者より知識がないのが我々よ。
何箇所か病院回って医者から病名を言われないようなら当てはまらないと思うしかない。
３０代である指定難病とわかったよ
>>46あたりには診断までに１０年とかあるね
年に１回ぐらい、無理ない範囲で、膠原病科か神経内科、
もっと症状がぼんやりしてるなら総合内科など
当てはまりそうなところで検査しても良いかも。
疲れがあるなら甲状腺抗体の血液検査ぐらいは希望しても良いかも。
甲状腺の抗体があると免疫系の病気と重なりやすいし。
体調不良あっても難病と判断つかない時期は
できる限り自分を大事に無理はせず、体をいたわりつつ
好きなこともして過ごしてほしいです
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
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手帳発行も無理って言われたわ
レントゲンとかで強直は確認できますか？
仙腸関節とか。
私もかかりつけ医では、手帳取れないと
言われたけど、順天堂大学病院で
診断書書いてもらって5級取れたよ。
僕の場合は完全に固まっているけどね。
専門医でないと、医師も分かってないから
書いてくれない、と言うか書けない。
それと発症時年金に未納が無ければ、
障害年金の可能性もあるよ。
僕はそれで何とか生きてます。
お返事ありがとうございます。
HLA-B27が陰性でも診断されるレベルに強直してる状態です。
やはり順天堂がいいのですね。遠いのとコロナが怖くて行けてない現状です。
情報ありがとうございます。
結構曖昧というか分かり辛いんだな
身体のあちこちの激しい痛みから始まりました。
初めは感染性脊椎炎と診断され、半年一年で治ると言われて通院してましたが、一向に良くならずで二年通院しましたが病院変えました。
新しい病院では強直性脊椎炎と診断されました。
今は新しい病院に通院して三年くらい経過していますかね。
レミケードって薬使ってますが、症状は結構楽になりました。
でも、薬で症状の進行を抑えてる、遅らせてるだけですよね。
治る気配は正直言ってありません。
レミケードの他、色々な痛み止めの薬も飲んでますが、薬が切れると身体が痛いです。
身体の歪みも感じます。
この病気辛いですよね。
身体が不自由気味だと生きる希望も薄れます。
病気になってからも仕事続けてますが、何の為に仕事してるのか。
何の為に生きているのか。。
意味のない話しですいません。
bamboo spineがみられ、背中が曲がってしまっています。
仕事も休みがちになり、退職せざるを得なくなりました。
これからどうしようと思い悩んでいます。
朝方の何とも言えない強い倦怠感、どうにかならないものか・・。
耐性って何年くらいでつくんだろう
髄膜刺激症という症状をネットで調べたほうが良い。
2週に一本
まあまあ背骨は自由になった
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