【ピクピク】片面顔面痙攣・顔面けいれん【ボトックスか手術か】

1病弱名無しさん2018/10/18(木) 20:55:49.63ID:liE8MINk0
片側顔面けいれんと診断された方、ボトックスか手術かで迷っている方、この病気じゃないかと思っている方、情報交換しませんか

片側のまぶたや口の周りがぴくぴくと引きつる病気です
命に関わるわけではありませんが、本人にとっては社会生活に影響し精神的負担となりえます

原因は顔面神経が脳からの出口で血管に圧迫されることと言われています
治療法は内服、ボトックス注射、根治術として手術があるとされています

この病気かな?と思ったらまずは神経内科か脳神経外科を受診し、脳腫瘍など重大な病気の可能性を排除してもらいましょう

48病弱名無しさん2018/11/15(木) 14:47:34.88ID:W65g5Wn60
専門の神経内科では診察のたびにデジカメで映像にとってな
カルテにどうかいていいかむずかしいのでと

49病弱名無しさん2018/11/15(木) 15:27:19.50ID:pKY9xDLM0
そういえば>>41さんがこのスレに励まされたと書いてるけど、これの前スレがあったってこと?

50病弱名無しさん2018/11/15(木) 20:53:17.89ID:tct3a/PB0

51病弱名無しさん2018/11/16(金) 09:02:43.60ID:idS/hnU80
>>49
おおありがとう!
2年で1000レスいってる、たくさん情報ありそうだからじっくり読んでみます

52病弱名無しさん2018/11/16(金) 09:05:22.64ID:idS/hnU80
間違えて自分にレスしてしまった
>>50さんありがとう

53病弱名無しさん2018/11/18(日) 19:16:24.19ID:I6FerSce0
前スレ読んできた
具体的な病院名や医師の名前が飛びかっていて驚いたけど参考になった
手術を受けた人はけっこう多いのだね

54病弱名無しさん2018/11/19(月) 23:16:26.38ID:YeW4czmy0
なんで片側顔面痙攣になるのかネットで調べると動脈硬化や脳の萎縮で血管が蛇行して神経を圧迫する状態になる云々…って。
痙攣するだけでもショックなのにその原因の脳萎縮とかもだいぶショック。
実際この症状になった人は脳の萎縮だとか血管の劣化だとかってみられてたりしますか?

55病弱名無しさん2018/11/20(火) 04:43:52.82ID:JCRetPF10
>>54
加齢で皮膚は弾力が無くなりたるんだりしわになる。
今までなかったけいれんが、加齢でそうなるのは
血管その他に弾力が減って、うねった結果というのは
そういうものでいいんじゃないの?

ちなみに自分は去年手術したけど、高脂血症
高尿酸値、高血圧(術後に投薬開始)のほぼ全部入り。

逆に何もなく、肌もきれいな年でけいれん出たら
ストレスとか筋肉使い過ぎとか疑うんじゃない??

民間療法も、本気で血管の弾力が取り戻せるなら
改善の可能性はゼロじゃない。

56病弱名無しさん2018/11/20(火) 22:51:57.74ID:WZjg2zjh0
民間療法ってどんなことするの?

57病弱名無しさん2018/11/21(水) 06:54:45.14ID:JtDqv+cY0
民間療法も内服療法も、症状が軽いうちは効くんだろうが
本格的になってきたらそんなので抑えられないという気がする

58病弱名無しさん2018/11/21(水) 10:12:34.97ID:rxkgPgc00
>>57
いったん弾力を取り戻しても、結局加齢で
戻って来て同じ神経を刺激する可能性は
かなり高そう。

59病弱名無しさん2018/11/21(水) 10:35:33.62ID:WWTu+4RU0
本格的になったらボトックスもきかないしな

60病弱名無しさん2018/11/23(金) 21:56:36.74ID:ZR7dbsUQ0
血圧は上が100くらいだし血液検査でも問題ないのにな
なんでこんなのに罹ったんだろう

61病弱名無しさん2018/11/25(日) 10:26:49.04ID:Y5mopZYl0
東洋人は頭蓋骨が小さめのため伸びた血管が神経に当たりやすいとか
当たっても発症しない人もいるらしいけど

62病弱名無しさん2018/11/28(水) 23:14:35.90ID:gcx/Og0y0
手術した人で民間の医療保険に入ってた方、保険金はおりましたか?

63病弱名無しさん2018/11/29(木) 08:15:42.02ID:XI35jWOY0
>>62
普通におりるだろ
手術共済・入院共済で34万円
会社の傷病手当で10万円
2週間の入院でいただきました

64病弱名無しさん2018/11/30(金) 14:01:22.56ID:nYnsKayx0
よかった
手術する候補の病院の一つが、調べたら個室料がやたらと高くて焦ってた
まあ大部屋に入ればいいんだけど

65病弱名無しさん2018/11/30(金) 17:24:14.56ID:wY2MYnb60
>>63
入院費は病院によって違うし高額療養費の適用もあるかと思いますが、実際の入院・手術日は総額でいくらでしたか?
差し支えなければ参考までに教えていただけると助かります

66病弱名無しさん2018/12/01(土) 05:21:01.77ID:R8PYgi+R0
>>65
日赤で手術したから入院費は7万かな病院に払ったの大部屋だし
あとは県外にいったから数回の通院費や交通費や家族の宿泊費等もろもろあるけど
入院は2週間

67病弱名無しさん2018/12/01(土) 15:54:14.19ID:HtK+BtT20
>>66
レスありがとうございます
7万というのは高額療養費などを加味した後の請求額ですよね。共済と手当てもあるとは羨ましいです

頭の中の繊細で大がかりな手術ですし術後にICUに入ることもあるとなると、実際の手術費入院っていくらくらいなのか気になりました
自分の場合は使える制度が高額療養費しかありませんが、健保の付加給付が来年度は廃止されてしまうのでやるなら3月までにしないと…

この痙攣から解放されて普通の状態に戻りたい

68病弱名無しさん2018/12/02(日) 15:16:02.35ID:+Z/NGLL20
>>67
手術から2日後にはなにごともなかったように歩いてましたしね
さすがに翌日は車イスで移動してくださいだったが
あとは回診以外は暇なので病院内うろうろしてるだけ

69病弱名無しさん2018/12/03(月) 23:38:13.73ID:C6tb9e9X0
右目周りが痙攣するからクリニックで診てもらってMRIも撮ったら、血管がかなり蛇行してるとの診断でした。
医者からは4つの対処があって
薬、ボトックス注射、放射線、手術
とあって手術は勧めないと言われて、神経を麻痺させるという薬を処方されました。
薬で対処されてる方はいらっしゃいますか?薬でもなんとかやっていけると思われますか?
あと放射線とは、、何か治療法あるのでしょうか?
あまり詳しくは聞けなかったのでもし取り組まれてる方いれば改善されてるかお聞きしたいです。

70病弱名無しさん2018/12/04(火) 15:07:29.57ID:cEww3ur20
>>69
今現在どの程度の痙攣かわかりませんが投薬で数ヵ月ようすみてだめなら手術しかないですね
その先生は治せる医者を紹介できないんでしょうな

71病弱名無しさん2018/12/04(火) 15:16:27.52ID:wXvjwzwo0
私は細い血管まで見えるMRIは撮っていなくて、確定診断ではないのですが
ベンゾジアゼピン系の抗不安剤を処方されています、緊張を取る薬ですね
初めて飲んだ時は一か月続いていた痙攣がぴたっと止まりました

ですがベンゾは依存とか離脱とかいろいろ聞くので常用はしていません
プレゼンとか会食の前なんかにあらかじめ飲むようにしてます

普段飲んでいないと痙攣は出たり出なかったりです
そもそも症状が軽いから薬も効く感じ

放射線治療とは初耳なので新しい治療法なのか気になります
根治療法であるなら手術より負担が少なそうでいいですね

72病弱名無しさん2018/12/04(火) 17:20:05.15ID:HiJt+l+L0
>>71
放射線とはネット上でも見た記憶がないので、できたらその先生にどんなものかぜひ聞いてみて欲しいです
でも、他の脳の病気の可能性を含めての選択肢な気がしますね

73病弱名無しさん2018/12/04(火) 18:31:04.21ID:TSkhJsOU0
>>71
診察は総合病院ですか?
総合病院ならMRI撮りましょうは最初にでるからね脳腫瘍の可能性もなくないのでと
放射線の話は初耳ですね僕も
京大系で診察&手術してもらいましたが

74病弱名無しさん2018/12/04(火) 19:23:13.84ID:TSkhJsOU0
https://plaza.umin.ac.jp/sawamura/cranialnerve/facialtrigeminal/

こんなん見つけました参考までに

75病弱名無しさん2018/12/04(火) 23:09:05.78ID:6z8FV8TP0
>>74
とても参考になる情報ありがとう。
放射線の道は無さそうだね。
ただ手術も知れば知るほど怖くなる。
今はまだ大したことないけど、長く神経圧迫してると神経がだんだんへこんできて、確実に酷くなっていくんだろうか。。
そうだとすると神経にダメージ蓄積する前に手術決断した方が良いのかとも思ったり。
10年、20年と経っても症状今のレベルでキープできるなら最悪我慢できるかもとは思うけど。

76病弱名無しさん2018/12/05(水) 06:27:16.75ID:utfDamYd0
手術するならここに名前でる
F医師・T医師・A医師・S医師とかにいったほうがいいですよね
地方に専門医いたらいいけど 
私失敗しないので系の先生たち

77病弱名無しさん2018/12/05(水) 08:39:35.10ID:+NnjW06a0
最近ひどくなってきているのでもう限界です。F医師のお弟子さん的な先生には受診済み。すぐ決意ができなかったのと、他の病気発覚でかなり時間が開いてしまいましたが

もう術式はもう確立されていると思うので、あちこち病院をまわる必要はないですよね?
リスクや体の負担を少しでも減らすためのさくとして、聴力モニターとか手術中の体の向きとか、医師に聞く具体的なチェックポイントってありますか?

78病弱名無しさん2018/12/05(水) 10:06:11.29ID:0HHiWWMI0
>>76がいうF先生とは超大御所ではなく、首都圏の病院にいらっしゃる方の先生ですよね
>>77が言ってるのは大御所先生かな、ご本人は日本にいなくてもお弟子さんは何人もいるのでしょうね

79病弱名無しさん2018/12/05(水) 11:01:25.24ID:jaqjzDZ40
S医大って順番待ちどれくらいですか?

80病弱名無しさん2018/12/05(水) 11:19:37.59ID:mlgRdV/W0
S医大ってどっちの?
てかいちいちイニシャルにする意味あるの?

81病弱名無しさん2018/12/05(水) 12:51:14.19ID:cW7XbjWi0
>>78
77ですが、そうです大御所先生です。
F先生が日本で手術を行う病院で近しい脳外科医なら、F氏イズムは継承しているかと

でも、医療に関してはベテラン過ぎると固定概念やプライドが強すぎたりという面もありますよね。手術経験はもちろん多くないと困りますが…

2週間入院でまったく動けない日もあるとなると、入院の設備などもけっこう重要ですね
私の場合、家族に付き添いを頼みにくいので困っています

82病弱名無しさん2018/12/05(水) 14:11:03.90ID:jaqjzDZ40
私は家族は手術の日だけきてあと退院のときに来ただけですよ
県外入院だったので手術の翌日は安静くらいで2日目から回診と点滴以外は歩いてください起きていてくださいだった

83病弱名無しさん2018/12/05(水) 15:21:00.06ID:+NnjW06a0
その手術の時だけも厳しいんですよ。家族みんな遠くに住んでいて、親は高齢でひとりで電車も乗ったことがないような人なので心配なんです

全身麻酔の頭の手術じゃ、手術に家族の待機が必須の病院が多いですよね。手術後も肉親に介助してもらわないとどうにもならないくらい辛いですか?

84病弱名無しさん2018/12/05(水) 17:17:34.70ID:H0pfMl9m0
手術のときの付き添いは必要でしょうがあとは自分でなんでもできましたよ私は
手術翌日も午後からは普通に歩いてましたし
2日後からは館内フリーなんで売店いったりしてましたよ
洗濯とかもコインランドリーあるし

85病弱名無しさん2018/12/07(金) 09:09:46.73ID:cKyNGs1b0
>>83
まずは医師と話して、自分が本当に手術したいと思うかどうかじゃないでしょうか
付き添いなどの付随的なことは後で病院と相談すればよい

一般的な話ですが、大きな病気でも入院中に家族の介助なんて不要ですよ
看護師さんが必要なことは全部やってくれるし、素人じゃかえって危ないこともある
入院時に待機、は万一の場合のためであって、その時にはもう患者自身は介助とかいう状態ではなくなってるはず

86病弱名無しさん2018/12/08(土) 00:43:34.02ID:Om7lPoN40
>>84
>>85
ありがとうございます
最近はピクピクというより下まぶたから口元が上にギューっとひきつる感じが増えてしまって、もう手術するしかないと気持ちが固まってきました

病院とか執刀医はいま候補にしているところで決めてしまっていいのかは迷いますが、何軒まわってもあまり変わらないような気がします

87病弱名無しさん2018/12/08(土) 17:03:19.29ID:dHSXNOva0
>>86
それ厳しいですね
私は手術する病院に診察いったらかなりきつい痙攣ですねとかいわれたしな
関東近郊の病院なら順番とらないと大変ですよね
埼玉とかは数ヵ月〜一年とかの待ちになってないの今は?

88病弱名無しさん2018/12/08(土) 19:10:12.91ID:dHSXNOva0
日本全国にいる専門にしてる脳外科医のリストとかないの?

89病弱名無しさん2018/12/10(月) 14:23:41.04ID:Ni9URSyQ0
>>86
東京近辺なら>>76のいう病院を回ってみる手もあるかもだけど
どれくらいの違いがあるものなんでしょうね…
聴覚モニターはどこでもやっているのだろうか
術中の体位は側臥位が主流だけど仰臥位のところもあるみたいですね

90病弱名無しさん2018/12/10(月) 22:47:22.60ID:gW5M21980
関西で専門の脳外科どこがいいの?

91病弱名無しさん2018/12/12(水) 09:23:11.61ID:AAiWXXLZ0
>>87埼玉で2年前に手術したけど、予約は半年くらい待つって言われたけど4カ月くらいだったかな?先生から電話かかってくる。順番あいたけどどうしますか?って。急を要する手術じゃないから待つ時間内で仕事の整理や心の準備が出来て良かったよ。

92病弱名無しさん2018/12/12(水) 11:08:08.11ID:U+SwRKiK0
やっと決心がついて来週にでも手術したいくらいだけど、それを先生に言いに行く外来すら予約が結構先になってしまった
この間に他の病院にも行ってみた方がいおのかな

顔の痙攣って、周りからみたらかなり違和感あると思う。変だと思っても口に出して指摘なんてなかなかしないよね
まだ瞼のピクピクの時は異性の同僚に大丈夫?と聞かれたことはあるけど、進行してきたら触れちゃいけない扱いなんだと思う

他にも病気があるからせめてこれだけでも治って欲しい

93病弱名無しさん2018/12/12(水) 21:47:16.95ID:hiJ7RfOC0
ここ名前出てる先生はどこも順番つまってるのでは?
私は地方だったのでいつにしますかとか逆にきかれたくらいだが

94病弱名無しさん2018/12/12(水) 23:45:00.18ID:7/HH0RSf0
東海地方在住だが紹介状は埼玉か都内のどちらがいいですかと言われるからな
専門医ってすくないんだろな

95病弱名無しさん2018/12/13(木) 01:40:29.97ID:N2KSvaK20
かなりでかい病院でも、年1件くらいしかやらないみたいだから
「その他」に入って、検索には引っかからないみたいだね。

http://www.seirei.or.jp/mikatahara/section/neurosurgery/index.html
http://www.hamamatsuh.johas.go.jp/raiin/bumon/14nousinkeigeka/14nousinkeigeka.html

96病弱名無しさん2018/12/13(木) 01:54:28.48ID:N2KSvaK20
>95
とか言って、1年前に自分が手術を受けたのは、
19床以下の医院だけど…そこの年間手術件数は50件くらい。

97病弱名無しさん2018/12/13(木) 09:16:24.63ID:l5oIOZKG0
>>92
決心されたのですね。来年中にはけいれんに煩わされない生活になれそうですね
もし良ければどのあたりの病院か教えていただけないでしょうか?

この病気は本当に自分より人の目が辛いです
原因が精神的な問題だと誤解されやすいのも嫌ですね
夫の実家で原因の説明をしたのに「ストレスのない生活が一番よ」と何度も言われて、あー頭おかしいと思われてるんだと判って悲しかったです
まあ頭の(神経と血管の)配線がおかしいのには変わりないんですがw

98病弱名無しさん2018/12/13(木) 19:33:46.48ID:fs8oVH6S0
92 です。レスありがとうございます

>>97
現時点で手術を考えているのは、福島先生が日本で手術を行う場所として挙げている都内の病院ですが、担当になっているのは福島先生ではありません
その先生には別のクリニックで一度診察をうけただけの段階ですが、とても優しい印象でした

前にも書きましたが、聴力へ後遺症や術中の体の負担軽減をどうしているのかなどを具体的に聞いて比較するくらいのことが必要なのか悩みどころです
でも、それにすごく時間をかけるより早く治したい気持ちが強くなってきました

急に寒くなったせいか、最近は痙攣がある側の頭痛がします
自分は痙攣に慣れても周りが受ける違和感はそれ以上かもそれないですし、手術せず我慢してる意味がわからなくなりました

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