【ピクピク】片面顔面痙攣・顔面けいれん【ボトックスか手術か】

**病弱名無しさん** · 2018/10/18(木) 20:55:49.63

片側顔面けいれんと診断された方、ボトックスか手術かで迷っている方、この病気じゃないかと思っている方、情報交換しませんか

片側のまぶたや口の周りがぴくぴくと引きつる病気です
命に関わるわけではありませんが、本人にとっては社会生活に影響し精神的負担となりえます

原因は顔面神経が脳からの出口で血管に圧迫されることと言われています
治療法は内服、ボトックス注射、根治術として手術があるとされています

この病気かな？と思ったらまずは神経内科か脳神経外科を受診し、脳腫瘍など重大な病気の可能性を排除してもらいましょう

**病弱名無しさん** · 2018/10/18(木) 21:01:57.65

患者数少ないみたいだから、レスつくかどうか？

とりあえず自分のことから…
発症して3か月。まだ詳しいMRIでの確定診断は受けていない。
症状としてはかなり軽い方だと思う（頻度・強度ともに）
抗不安薬が効くのでそれで時間稼ぎしつつ、先の方針を考えようと思っています
とはいえベンゾ系は長く飲みたくない…

**病弱名無しさん** · 2018/10/19(金) 09:22:55.21

俺の場合は仕事のストレスが原因だった
外科手術まで覚悟したが
仕事変わったらアッサリ治った

**病弱名無しさん** · 2018/10/19(金) 09:43:56.82

やっぱり自然に治ることもあるんだ！
医者からそう言われても信じられないでいたんだが希望があるな…

**病弱名無しさん** · 2018/10/19(金) 17:46:34.34

>>1です、スレタイ間違えた
片面じゃなく片側顔面痙攣です

へんそくって打っても変換されないのでついかたがわと打って済ませようとしてしまう
それで間違えるとw

**病弱名無しさん** · 2018/10/26(金) 07:47:49.11

早いとこ手術したほうがええで
治るからな

**病弱名無しさん** · 2018/10/26(金) 17:29:33.14

手術すればほぼ治るらしいね
で、手術せず自然消滅を待つにしてもそういう患者の統計はなさそう
症状が消えても数年後にまた出てきたら、などと考えると一人でループしてしまう

**病弱名無しさん** · 2018/10/27(土) 19:00:45.73

待っても酷くなるだけやで

**病弱名無しさん** · 2018/10/28(日) 16:00:13.34

>>6は手術した？
もしよければ、手術前の症状がどれくらいだったか教えて
それと手術後どうなったか

**病弱名無しさん** · 2018/10/30(火) 07:21:54.63

>>9
手術前誰が見ても最悪なレベルの痙攣
医者もひどいですねレベル
手術後はピタリと治りました

**病弱名無しさん** · 2018/10/30(火) 13:49:58.26

ありがとう
誰が見ても酷いという状態だと会話とか食事とか大変だったろうね
手術できれいに治ってよかった～
いつ悪化するかと不安な身としても希望が持ててありがたいです

**病弱名無しさん** · 2018/11/04(日) 14:43:36.58

愛知でおすすめの医者いますか？

**病弱名無しさん** · 2018/11/04(日) 20:44:28.76

>>12
自分も近所の医者にかかっただけだから分からないけど
12自身がボトックスを希望してるのか、手術したいのかによってもおすすめは変わるんじゃないかな
大体だけどボトックスは神経内科、手術は脳神経外科でやってるみたい
顔面けいれん名医とかで検索して出てくる医師もその二手に分かれる

**病弱名無しさん** · 2018/11/04(日) 21:42:57.38

手術希望です

**病弱名無しさん** · 2018/11/05(月) 07:33:09.33

手術でこわいのは難聴になるリスク

**病弱名無しさん** · 2018/11/05(月) 18:29:23.87

経験者の話を聞ければいいけど、なかなか難しいね
微小血管減圧術+地域名で検索するのはどうだろう
それで出てきた病院のホームページで症例数などを比較し、良さそうなところに直接コンタクトする。と言う感じ

自分の場合、難聴のことは1番気になるポイントだから、その予防策が決め手になるだろうと思ってる

**病弱名無しさん** · 2018/11/05(月) 22:10:38.09

ここによくでる医師に手術してもらえば
私失敗しないのでだから

**病弱名無しさん** · 2018/11/06(火) 09:55:39.72

手術でこわいのは片面顔面麻痺のまま固まってしまうリスク

**病弱名無しさん** · 2018/11/07(水) 00:56:45.92

ここひと月ほど右目の下まぶたがピクピクする。
常時ではないが、一日中ピクピクしてる。じっとしてるとピクピクしないこともあるけど、顔のパーツを動かすとそれに誘発されるようにピクピクしだす。
毎朝起きて今日は治ってるといいなと期待しても起床後すぐにピクピクして絶望。
ピクピクの度合いはよく観察すると動いてるのに気づくくらいで、他の人からはぱっと見気付かれないレベル。
こういう状態ってまだ片側顔面痙攣ではない希望はあると思います？
まだ自然治癒を期待してもいいのか、諦めて神経内科レベルなんだろうか。。

**病弱名無しさん** · 2018/11/07(水) 06:55:53.84

まずは診察いけ

**病弱名無しさん** · 2018/11/07(水) 08:42:38.15

行きつけの耳鼻科があれば、
とりあえずジャッジしてもらえるんじゃ・・・

あとは神経内科とか脳神経外科

**病弱名無しさん** · 2018/11/07(水) 09:17:38.55

>>19
二、三か月前の私とまったく同じだ
神経内科で脳腫瘍や動脈瘤じゃないことだけ確かめてもらって様子見中
ここしばらくピクピクはおさまってて嬉しいけどいつまた出るかもだから通院はするつもり

**病弱名無しさん** · 2018/11/07(水) 10:22:39.20

>>20 >>21
了解。行きつけとかないので、近くの神経内科探してみます。

>>22
おさまる可能性があるんだってことが嬉しい。
症状おさまってる状態での通院って何するんだろ？やることって注射か手術しかないのかと思ってたけど、それ以外にもなにかやれることがあるのだろうか。

**病弱名無しさん** · 2018/11/07(水) 11:03:58.65

>>23
まあ通院といっても1か月に1回かそれ以下だけど、
ひとつは内服薬もらうため。人と会食する前なんかに頓服的に飲んでる
もうひとつは、いざ悪化したときにボトックスまたは手術できる病院に紹介してもらうための繋ぎです

**病弱名無しさん** · 2018/11/07(水) 11:05:50.60

MRI撮らないと１回は
専門じゃないと画像見てもよくわからないとかいわれたな神経な内科
見てる角度が専門医とか違ったな

**病弱名無しさん** · 2018/11/07(水) 23:34:15.39

>>24
飲み薬なんかもあるんですね。参考になります。
ちなみに鍼やら他の何かで改善したみたいな話はないんでしょうか。
自分はよく通ってる鍼があってそこで話をしてみたけど、ピクピク発生後の鍼も効果無し。

**病弱名無しさん** · 2018/11/07(水) 23:36:51.64

>>25
神経内科でもちゃんと見れない先生だと意味ないか。。
地域名顔面痙攣神経内科
とかで検索してもあんまり専門ぽいのが見つからない。というか専門てなんの専門？顔面痙攣専門ってうたってる医院がざらにあるってこと？

**病弱名無しさん** · 2018/11/08(木) 04:40:54.81

>>26
ストレスとか普段使わない筋肉使って
ピクピクする延長線上のけいれんなら
針でも灸でも薬でも効くと思うけど

顔面神経と動脈の干渉で起こる片側顔面
けいれんなら手術でないと無理な気がします。

命にかかわる病気ではないので、

**病弱名無しさん** · 2018/11/08(木) 04:43:49.29

よく考えてって、脳神経外科で言われました。

**病弱名無しさん** · 2018/11/08(木) 06:54:33.97

>>27
ざらにはないよな
俺は隣の市にドクターズガイドに出てる医師がたまたまいたけど
その先生から信頼できる脳外科ご紹介しますと

**病弱名無しさん** · 2018/11/08(木) 10:02:57.91

>>27
そもそも患者数が少ないからね
片側顔面痙攣を確実に診断してさらに手術までできる医師・病院は限られてるみたい
HPに顔面痙攣の文言が出ている病院でも、手術症例はほんの二桁だったりする
(多分そういう病院はボトックスを第一選択としているのだと思う。ボトックス治療をやる医師はそこまで少なくはない)

それでもみんな診察行けというのは、ほかの重大な病気が隠れてる可能性が万が一にもあるから
脳腫瘍がないか見るだけなら、顔面痙攣を得意にしてなくてもMRIのある病院なら調べられる

**病弱名無しさん** · 2018/11/08(木) 15:11:39.56

日本国内で専門医はどれだけいるのかね？
確実に治せる脳外科医

**病弱名無しさん** · 2018/11/08(木) 16:44:47.43

紹介状もらって総合病院いったが
町医者でも脳腫瘍の可能性のあるから早急にといわれたな
総合病院でも即MRIやるか一瞬考えてたしな医者が
問診で次回やりますになったが

**病弱名無しさん** · 2018/11/09(金) 10:03:42.46

千葉県の知事も今年ついに手術受けられたみたいですよね
なぜか報道では眼瞼痙攣となってるけど顔面痙攣の誤りかと記者の聞き間違いなのか何なのか
眼科に手術での治療法がない眼瞼痙攣の手術の問い合わせが来て困った、という著名な眼科医の方の記事を見ました

**病弱名無しさん** · 2018/11/09(金) 12:14:35.63

症状が似てて名前も似ているし、どちらも認知度は低いとなると間違われやすいよね
原因が違ってもボトックス療法は共通で患者会も一つの組織だし(眼瞼・顔面けいれん友の会)

実は私のカルテにも眼瞼けいれんと書かれている
「あの…先生、いわゆる眼瞼けいれんとは別の病気ですよね」と恐るおそる訊いたら、
「そう、でも症状としてはまぶたの痙攣だからこれでいいの」という説明だったw 確かにそうだ

**病弱名無しさん** · 2018/11/09(金) 13:00:35.51

自分の場合は２,3年ぴくぴくが気になって、運転中に
片目があかないなどの支障が出てきたから、健診医に相談したら
｢耳鼻科または神経内科へ行ってください」って言われて
耳鼻科医から｢うちじゃない、脳神経外科へ行ってください」って言われて、

脳神経外科に行ったら一目見るなり｢あー、開頭手術すれば
直ります。うちでもやってますけど、どうしますか？」ってな感じで
そこで、手術して１年たつけど、目立った後遺症も無く、痙攣も
おさまった。

ボトックスなんて知らないけど、手術ってそんなにヤバかったのか？

**病弱名無しさん** · 2018/11/09(金) 19:34:13.21

ボトックス3回うったがあまり効果は感じなかったから手術にふみきった
で完治

**病弱名無しさん** · 2018/11/12(月) 08:16:41.30

ほ

**病弱名無しさん** · 2018/11/13(火) 09:49:27.17

ヘアカットセラピー：15年間悩んだ顔面痙攣の原因を読脳する！
https://www.youtube.com/watch?v=ZWOaPYnhCKc

ちょっとだけ、髪の毛切れば改善するってよ！

**病弱名無しさん** · 2018/11/13(火) 12:48:35.03

真剣に悩んでる人がいるのに惑わせるようなリンク貼るのやめてほしい
他の病気のスレにも酢が効くとか変な民間療法を書き込むのいるけど何考えてるんだろう

**病弱名無しさん** · 2018/11/13(火) 14:33:36.32

手術をすれば100％に近い確率で完治するから多少の痙攣や口元の引きつりは気にしないで生活してたらいいと思うよ

自分も5年悩んで昨年の9月に手術したけど今は全く普通に生活してます

手術後に麻痺や味覚障害等が出たけど一時的なものでした

手術前は怖くてしょうがなかったけどこのスレの手術経験者達に励まされて元気をいただきました

手術を受ける皆さん頑張って下さいね

**病弱名無しさん** · 2018/11/13(火) 14:50:08.46

医者選びは慎重に

**病弱名無しさん** · 2018/11/14(水) 15:08:50.83

手術まで何年かかかったという方、その間に症状はコンスタントに出ていましたか？
それとも出たり出なかったり？

**病弱名無しさん** · 2018/11/14(水) 16:12:20.73

>>43
寒暖や緊張状態等でも出たり出なかったりしますし

しばらくなりを潜めているので「治った」と思っていても確実に再発しました

やはり手術しか完治の道は無いと思います

**病弱名無しさん** · 2018/11/14(水) 19:23:07.29

>>44 ありがとうございます

やっぱりそうか…
ここ一月ほどけいれんは止まってるけど、眉から頬骨にかけて何となく緊張感がある
また再発するのか嫌だなぁ

**病弱名無しさん** · 2018/11/15(木) 07:44:35.31

営業マン等人接するとか車運転するような仕事なら手術したほうがいいですよ
事故するまえに

**病弱名無しさん** · 2018/11/15(木) 11:06:47.97

ひどくないうちは、体調、環境その他との関係を
掴んでコントロールしようと考えるけど、どうも
予測もコントロールもできないから、困っちゃう。

しょっちゅう出て、医師の前でも症状が出るようになると
GOだけど、そこまでひどくないと診察しても
空振りするから、様子見になっちゃうよね・・・

今どきなら、スマホで撮って診察に持ってくなんてのもありかも・・・

**病弱名無しさん** · 2018/11/15(木) 14:47:34.88

専門の神経内科では診察のたびにデジカメで映像にとってな
カルテにどうかいていいかむずかしいのでと

**病弱名無しさん** · 2018/11/15(木) 15:27:19.50

そういえば>>41さんがこのスレに励まされたと書いてるけど、これの前スレがあったってこと？

**病弱名無しさん** · 2018/11/15(木) 20:53:17.89

>>49
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1459268189/

**病弱名無しさん** · 2018/11/16(金) 09:02:43.60

>>49
おおありがとう！
2年で1000レスいってる、たくさん情報ありそうだからじっくり読んでみます

**病弱名無しさん** · 2018/11/16(金) 09:05:22.64

間違えて自分にレスしてしまった
>>50さんありがとう

**病弱名無しさん** · 2018/11/18(日) 19:16:24.19

前スレ読んできた
具体的な病院名や医師の名前が飛びかっていて驚いたけど参考になった
手術を受けた人はけっこう多いのだね

**病弱名無しさん** · 2018/11/19(月) 23:16:26.38

なんで片側顔面痙攣になるのかネットで調べると動脈硬化や脳の萎縮で血管が蛇行して神経を圧迫する状態になる云々…って。
痙攣するだけでもショックなのにその原因の脳萎縮とかもだいぶショック。
実際この症状になった人は脳の萎縮だとか血管の劣化だとかってみられてたりしますか？

**病弱名無しさん** · 2018/11/20(火) 04:43:52.82

>>54
加齢で皮膚は弾力が無くなりたるんだりしわになる。
今までなかったけいれんが、加齢でそうなるのは
血管その他に弾力が減って、うねった結果というのは
そういうものでいいんじゃないの？

ちなみに自分は去年手術したけど、高脂血症
高尿酸値、高血圧（術後に投薬開始）のほぼ全部入り。

逆に何もなく、肌もきれいな年でけいれん出たら
ストレスとか筋肉使い過ぎとか疑うんじゃない？？

民間療法も、本気で血管の弾力が取り戻せるなら
改善の可能性はゼロじゃない。

**病弱名無しさん** · 2018/11/20(火) 22:51:57.74

民間療法ってどんなことするの？

**病弱名無しさん** · 2018/11/21(水) 06:54:45.14

民間療法も内服療法も、症状が軽いうちは効くんだろうが
本格的になってきたらそんなので抑えられないという気がする

**病弱名無しさん** · 2018/11/21(水) 10:12:34.97

>>57
いったん弾力を取り戻しても、結局加齢で
戻って来て同じ神経を刺激する可能性は
かなり高そう。

**病弱名無しさん** · 2018/11/21(水) 10:35:33.62

本格的になったらボトックスもきかないしな

**病弱名無しさん** · 2018/11/23(金) 21:56:36.74

血圧は上が100くらいだし血液検査でも問題ないのにな
なんでこんなのに罹ったんだろう

**病弱名無しさん** · 2018/11/25(日) 10:26:49.04

東洋人は頭蓋骨が小さめのため伸びた血管が神経に当たりやすいとか
当たっても発症しない人もいるらしいけど

**病弱名無しさん** · 2018/11/28(水) 23:14:35.90

手術した人で民間の医療保険に入ってた方、保険金はおりましたか？

**病弱名無しさん** · 2018/11/29(木) 08:15:42.02

>>62
普通におりるだろ
手術共済・入院共済で３４万円
会社の傷病手当で１０万円
２週間の入院でいただきました

**病弱名無しさん** · 2018/11/30(金) 14:01:22.56

よかった
手術する候補の病院の一つが、調べたら個室料がやたらと高くて焦ってた
まあ大部屋に入ればいいんだけど

**病弱名無しさん** · 2018/11/30(金) 17:24:14.56

>>63
入院費は病院によって違うし高額療養費の適用もあるかと思いますが、実際の入院・手術日は総額でいくらでしたか？
差し支えなければ参考までに教えていただけると助かります

**病弱名無しさん** · 2018/12/01(土) 05:21:01.77

>>65
日赤で手術したから入院費は7万かな病院に払ったの大部屋だし
あとは県外にいったから数回の通院費や交通費や家族の宿泊費等もろもろあるけど
入院は2週間

**病弱名無しさん** · 2018/12/01(土) 15:54:14.19

>>66
レスありがとうございます
7万というのは高額療養費などを加味した後の請求額ですよね。共済と手当てもあるとは羨ましいです

頭の中の繊細で大がかりな手術ですし術後にICUに入ることもあるとなると、実際の手術費入院っていくらくらいなのか気になりました
自分の場合は使える制度が高額療養費しかありませんが、健保の付加給付が来年度は廃止されてしまうのでやるなら3月までにしないと…

この痙攣から解放されて普通の状態に戻りたい

**病弱名無しさん** · 2018/12/02(日) 15:16:02.35

>>67
手術から2日後にはなにごともなかったように歩いてましたしね
さすがに翌日は車イスで移動してくださいだったが
あとは回診以外は暇なので病院内うろうろしてるだけ

**病弱名無しさん** · 2018/12/03(月) 23:38:13.73

右目周りが痙攣するからクリニックで診てもらってMRIも撮ったら、血管がかなり蛇行してるとの診断でした。
医者からは4つの対処があって
薬、ボトックス注射、放射線、手術
とあって手術は勧めないと言われて、神経を麻痺させるという薬を処方されました。
薬で対処されてる方はいらっしゃいますか？薬でもなんとかやっていけると思われますか？
あと放射線とは、、何か治療法あるのでしょうか？
あまり詳しくは聞けなかったのでもし取り組まれてる方いれば改善されてるかお聞きしたいです。

**病弱名無しさん** · 2018/12/04(火) 15:07:29.57

>>69
今現在どの程度の痙攣かわかりませんが投薬で数ヵ月ようすみてだめなら手術しかないですね
その先生は治せる医者を紹介できないんでしょうな

**病弱名無しさん** · 2018/12/04(火) 15:16:27.52

私は細い血管まで見えるMRIは撮っていなくて、確定診断ではないのですが
ベンゾジアゼピン系の抗不安剤を処方されています、緊張を取る薬ですね
初めて飲んだ時は一か月続いていた痙攣がぴたっと止まりました

ですがベンゾは依存とか離脱とかいろいろ聞くので常用はしていません
プレゼンとか会食の前なんかにあらかじめ飲むようにしてます

普段飲んでいないと痙攣は出たり出なかったりです
そもそも症状が軽いから薬も効く感じ

放射線治療とは初耳なので新しい治療法なのか気になります
根治療法であるなら手術より負担が少なそうでいいですね

**病弱名無しさん** · 2018/12/04(火) 17:20:05.15

>>71
放射線とはネット上でも見た記憶がないので、できたらその先生にどんなものかぜひ聞いてみて欲しいです
でも、他の脳の病気の可能性を含めての選択肢な気がしますね

**病弱名無しさん** · 2018/12/04(火) 18:31:04.21

>>71
診察は総合病院ですか？
総合病院ならMRI撮りましょうは最初にでるからね脳腫瘍の可能性もなくないのでと
放射線の話は初耳ですね僕も
京大系で診察&手術してもらいましたが

**病弱名無しさん** · 2018/12/04(火) 19:23:13.84

https://plaza.umin.ac.jp/sawamura/cranialnerve/facialtrigeminal/

こんなん見つけました参考までに

**病弱名無しさん** · 2018/12/04(火) 23:09:05.78

>>74
とても参考になる情報ありがとう。
放射線の道は無さそうだね。
ただ手術も知れば知るほど怖くなる。
今はまだ大したことないけど、長く神経圧迫してると神経がだんだんへこんできて、確実に酷くなっていくんだろうか。。
そうだとすると神経にダメージ蓄積する前に手術決断した方が良いのかとも思ったり。
10年、20年と経っても症状今のレベルでキープできるなら最悪我慢できるかもとは思うけど。

**病弱名無しさん** · 2018/12/05(水) 06:27:16.75

手術するならここに名前でる
F医師・T医師・A医師・S医師とかにいったほうがいいですよね
地方に専門医いたらいいけど　
私失敗しないので系の先生たち

**病弱名無しさん** · 2018/12/05(水) 08:39:35.10

最近ひどくなってきているのでもう限界です。F医師のお弟子さん的な先生には受診済み。すぐ決意ができなかったのと、他の病気発覚でかなり時間が開いてしまいましたが

もう術式はもう確立されていると思うので、あちこち病院をまわる必要はないですよね？
リスクや体の負担を少しでも減らすためのさくとして、聴力モニターとか手術中の体の向きとか、医師に聞く具体的なチェックポイントってありますか？

**病弱名無しさん** · 2018/12/05(水) 10:06:11.29

>>76がいうF先生とは超大御所ではなく、首都圏の病院にいらっしゃる方の先生ですよね
>>77が言ってるのは大御所先生かな、ご本人は日本にいなくてもお弟子さんは何人もいるのでしょうね

**病弱名無しさん** · 2018/12/05(水) 11:01:25.24

S医大って順番待ちどれくらいですか？

**病弱名無しさん** · 2018/12/05(水) 11:19:37.59

S医大ってどっちの？
てかいちいちイニシャルにする意味あるの？

**病弱名無しさん** · 2018/12/05(水) 12:51:14.19

>>78
77ですが、そうです大御所先生です。
F先生が日本で手術を行う病院で近しい脳外科医なら、F氏イズムは継承しているかと

でも、医療に関してはベテラン過ぎると固定概念やプライドが強すぎたりという面もありますよね。手術経験はもちろん多くないと困りますが…

2週間入院でまったく動けない日もあるとなると、入院の設備などもけっこう重要ですね
私の場合、家族に付き添いを頼みにくいので困っています

**病弱名無しさん** · 2018/12/05(水) 14:11:03.90

私は家族は手術の日だけきてあと退院のときに来ただけですよ
県外入院だったので手術の翌日は安静くらいで2日目から回診と点滴以外は歩いてください起きていてくださいだった

**病弱名無しさん** · 2018/12/05(水) 15:21:00.06

その手術の時だけも厳しいんですよ。家族みんな遠くに住んでいて、親は高齢でひとりで電車も乗ったことがないような人なので心配なんです

全身麻酔の頭の手術じゃ、手術に家族の待機が必須の病院が多いですよね。手術後も肉親に介助してもらわないとどうにもならないくらい辛いですか？

**病弱名無しさん** · 2018/12/05(水) 17:17:34.70

手術のときの付き添いは必要でしょうがあとは自分でなんでもできましたよ私は
手術翌日も午後からは普通に歩いてましたし
2日後からは館内フリーなんで売店いったりしてましたよ
洗濯とかもコインランドリーあるし

**病弱名無しさん** · 2018/12/07(金) 09:09:46.73

>>83
まずは医師と話して、自分が本当に手術したいと思うかどうかじゃないでしょうか
付き添いなどの付随的なことは後で病院と相談すればよい

一般的な話ですが、大きな病気でも入院中に家族の介助なんて不要ですよ
看護師さんが必要なことは全部やってくれるし、素人じゃかえって危ないこともある
入院時に待機、は万一の場合のためであって、その時にはもう患者自身は介助とかいう状態ではなくなってるはず

**病弱名無しさん** · 2018/12/08(土) 00:43:34.02

>>84
>>85
ありがとうございます
最近はピクピクというより下まぶたから口元が上にギューっとひきつる感じが増えてしまって、もう手術するしかないと気持ちが固まってきました

病院とか執刀医はいま候補にしているところで決めてしまっていいのかは迷いますが、何軒まわってもあまり変わらないような気がします

**病弱名無しさん** · 2018/12/08(土) 17:03:19.29

>>86
それ厳しいですね
私は手術する病院に診察いったらかなりきつい痙攣ですねとかいわれたしな
関東近郊の病院なら順番とらないと大変ですよね
埼玉とかは数ヵ月～一年とかの待ちになってないの今は？

**病弱名無しさん** · 2018/12/08(土) 19:10:12.91

日本全国にいる専門にしてる脳外科医のリストとかないの？

**病弱名無しさん** · 2018/12/10(月) 14:23:41.04

>>86
東京近辺なら>>76のいう病院を回ってみる手もあるかもだけど
どれくらいの違いがあるものなんでしょうね…
聴覚モニターはどこでもやっているのだろうか
術中の体位は側臥位が主流だけど仰臥位のところもあるみたいですね

**病弱名無しさん** · 2018/12/10(月) 22:47:22.60

関西で専門の脳外科どこがいいの？

**病弱名無しさん** · 2018/12/12(水) 09:23:11.61

>>87埼玉で2年前に手術したけど、予約は半年くらい待つって言われたけど4カ月くらいだったかな？先生から電話かかってくる。順番あいたけどどうしますか？って。急を要する手術じゃないから待つ時間内で仕事の整理や心の準備が出来て良かったよ。

**病弱名無しさん** · 2018/12/12(水) 11:08:08.11

やっと決心がついて来週にでも手術したいくらいだけど、それを先生に言いに行く外来すら予約が結構先になってしまった
この間に他の病院にも行ってみた方がいおのかな

顔の痙攣って、周りからみたらかなり違和感あると思う。変だと思っても口に出して指摘なんてなかなかしないよね
まだ瞼のピクピクの時は異性の同僚に大丈夫？と聞かれたことはあるけど、進行してきたら触れちゃいけない扱いなんだと思う

他にも病気があるからせめてこれだけでも治って欲しい

**病弱名無しさん** · 2018/12/12(水) 21:47:16.95

ここ名前出てる先生はどこも順番つまってるのでは？
私は地方だったのでいつにしますかとか逆にきかれたくらいだが

**病弱名無しさん** · 2018/12/12(水) 23:45:00.18

東海地方在住だが紹介状は埼玉か都内のどちらがいいですかと言われるからな
専門医ってすくないんだろな

**病弱名無しさん** · 2018/12/13(木) 01:40:29.97

かなりでかい病院でも、年１件くらいしかやらないみたいだから
「その他」に入って、検索には引っかからないみたいだね。

http://www.seirei.or.jp/mikatahara/section/neurosurgery/index.html
http://www.hamamatsuh.johas.go.jp/raiin/bumon/14nousinkeigeka/14nousinkeigeka.html

**病弱名無しさん** · 2018/12/13(木) 01:54:28.48

>95
とか言って、１年前に自分が手術を受けたのは、
19床以下の医院だけど…そこの年間手術件数は５０件くらい。

**病弱名無しさん** · 2018/12/13(木) 09:16:24.63

>>92
決心されたのですね。来年中にはけいれんに煩わされない生活になれそうですね
もし良ければどのあたりの病院か教えていただけないでしょうか？

この病気は本当に自分より人の目が辛いです
原因が精神的な問題だと誤解されやすいのも嫌ですね
夫の実家で原因の説明をしたのに「ストレスのない生活が一番よ」と何度も言われて、あー頭おかしいと思われてるんだと判って悲しかったです
まあ頭の(神経と血管の)配線がおかしいのには変わりないんですがw

**病弱名無しさん** · 2018/12/13(木) 19:33:46.48

92 です。レスありがとうございます

>>97
現時点で手術を考えているのは、福島先生が日本で手術を行う場所として挙げている都内の病院ですが、担当になっているのは福島先生ではありません
その先生には別のクリニックで一度診察をうけただけの段階ですが、とても優しい印象でした

前にも書きましたが、聴力へ後遺症や術中の体の負担軽減をどうしているのかなどを具体的に聞いて比較するくらいのことが必要なのか悩みどころです
でも、それにすごく時間をかけるより早く治したい気持ちが強くなってきました

急に寒くなったせいか、最近は痙攣がある側の頭痛がします
自分は痙攣に慣れても周りが受ける違和感はそれ以上かもそれないですし、手術せず我慢してる意味がわからなくなりました

**病弱名無しさん** · 2018/12/13(木) 22:22:38.16

>>97
東京や埼玉にいけるなら
埼玉医大・昭和医大・三井記念とか診察いったらいかがでしょう

**病弱名無しさん** · 2018/12/14(金) 10:11:47.42

>>90
京大病院の実績だと、手術577件中・・・3件（なんで？）

関西だから顔面けいれんの患者が少ないとは、思えないので
なんでしょうか？関東の方が専門家が多い？みたい？
http://neurosur.kuhp.kyoto-u.ac.jp/patient/result/

**病弱名無しさん** · 2018/12/14(金) 21:53:19.77

京大系だと大阪の北野病院おすすめされたことあるな

**病弱名無しさん** · 2018/12/14(金) 22:50:09.90

>>98
ありがとうございます
私はまだ情報集めの段階で、手術をできる病院を探しているところです
「福島医師が手術する病院」のリストを探して見てみましたら、一つがうちの比較的近くにありました
もとは>>99や>>76のどれかをと考えていたのですが、こちらも候補に入れます

病院をあちこち回るのは大変だし、最初にかかった医師の話で納得できれば一番いいですよね

**病弱名無しさん** · 2018/12/18(火) 22:14:36.20

初めまして！
26歳です。僕の場合全身
3秒ぐらいぴくぴく痙攣します。みなさんは顔の方だけですか？自分も顔にもなります

**病弱名無しさん** · 2018/12/19(水) 09:24:10.96

ネットを見てると、専門家側のサイトはボトックスが第一選択、
手術はリスクが大きいので患者が強く希望する場合のみ、という方向が多い気がする

対して患者のブログは手術を受けた体験記が目立つね
ブログ書く層は比較的若く体力もあって手術受ける人が多いのかな
一回の手術で治りました！って嬉しくて書きたくなる気持ちもわかる

**病弱名無しさん** · 2018/12/19(水) 10:03:56.35

動脈硬化が原因なのは明らかなんだが動脈硬化が改善されたら治るのか

**病弱名無しさん** · 2018/12/20(木) 13:03:48.62

成功率92パーセントがリスク高いの？

**病弱名無しさん** · 2018/12/20(木) 15:25:05.47

>>106 そういう話じゃない
治療には何でもリスクとメリットがあってその比較で価値が決まる
この手術はメリット(命に関わらない病気が治る)に比べて相対的にリスク(全身麻酔で開頭)が大きいってこと

**病弱名無しさん** · 2018/12/20(木) 21:17:27.42

手術をおすすめしないのは治せる医者を紹介できないとかありそうだけどな
いざ紹介してとかいうと適当に地元の総合病院とか大学病院紹介するだけとか

**病弱名無しさん** · 2018/12/21(金) 09:35:40.24

ここまで手術の話ばかりですが、ボトックス受けられた方のお話も聞きたいですね

**病弱名無しさん** · 2018/12/21(金) 10:08:13.83

かなり辛いので手術をしようと思ってはいるけど107さんのいう通りなので、手術以外の対症療法のリアルな情報が欲しいです
動脈硬化とか血行を改善することで症状が落ち着くならいいけど、医師もそこについての処置はしないから意味ないのかな

自分は大学病院の施設での鍼や血流系のサプリも飲んでみたけどダメでした

みなさんは痙攣が出る時の規則性とかありますか？朝か夜か、気温とか精神的な緊張があるときなど…

**病弱名無しさん** · 2018/12/21(金) 21:42:56.91

前にも書いたけど
針でも治らず外科手術まで考えたが
会社の人事異動であっさり治った
俺の場合はストレスが原因だったみたい
そういう人も居るって事で

**病弱名無しさん** · 2018/12/21(金) 23:07:55.82

結局、手術して治りました
5年以上前に目がピクピクしだしたけど、いつか自然に治るかもと思っていた。手術はせずに大学病院で数度ボトックスを打ったけど、痙攣を抑えるために麻痺させているだけだし、効果は一時的、1回で3万円位はかかった
その後、しばらく通院しないで鍼やマッサージに通ったこともあったけど、口元まで症状が広がってしまったので手術しました
特に後遺症なく個人的には手術して良かったけど、頭の中のことだし、簡単には勧められないかな

**病弱名無しさん** · 2018/12/22(土) 16:55:42.94

>>112
まさに私と同じですね
ボトックス3回うちましたがあまりこうかないので手術にふみきりました
いまでは完治してすっきりしました

**病弱名無しさん** · 2018/12/22(土) 18:12:20.87

自分も最初は目がピクピクから始まって、それが口元まで広がりMRIで顔面神経を圧迫している責任血管が認められて、片側顔面痙攣って診断された。ここに名前が上がる名医に手術してもらって完治した。医師曰く、この病気は手術以外完治しない！って言ってたよ。

**病弱名無しさん** · 2018/12/22(土) 18:45:29.63

投薬では治らないと権威の先生にいわれたな神経内科で薬ほしかったら出すけどいわれた
権威の先生が紹介してくれた脳外科医に手術してもらったらあっさりなおりました

**病弱名無しさん** · 2018/12/22(土) 20:24:56.95

心因的な問題や数週間で治った人は多分、眼瞼ミオキミアだと思うよ。片側顔面痙攣かの診断は専門医じゃないと判断は難しいのかも。

**病弱名無しさん** · 2018/12/23(日) 00:16:16.22

眼瞼ミオキミアは瞼以外でも起こるのかな？
私は顔中至る所がピクピクします。
左目の下が一週間続いたと思えば次は右下唇が
数日間、最近では右眉が頻繁に痙攣します。

**病弱名無しさん** · 2018/12/23(日) 07:32:26.65

耳の後ろをざっくり切って頭のなかをこね回すような手術だもんな腕は確かな医者にしか頼めないよな

**病弱名無しさん** · 2018/12/26(水) 13:39:34.67

今年の7月頃から右下まぶたのピクピクが気になり出して8–10月は常時痙攣してる状態でした
ところがだんだんおさまってきてここ2ヶ月ほとんど痙攣はありません
ただ右の頬と上唇になんとなく突っ張る感じがあります

この状態でまたいつかピクピクが始まる可能性はあるでしょうか
今年の夏の暑さと関係がある気がするので、来年もまた夏になると出るんじゃないかと心配です

**病弱名無しさん** · 2018/12/26(水) 13:42:12.63

すみません1行目の文字化けは「8月から10月は常時」でした

**病弱名無しさん** · 2018/12/28(金) 17:55:55.78

>>119
自分は10月から右下まぶたピクピクですが、今は少し落ち着いてます。
でも落ち着いてるのはやはりリラックスしてるときで、人と話してるときとかはピクピクでたりします。
MRIとって血管が神経圧迫してるのは明らかだから治ることはなくて、たまたま今は調子良いだけなんだと思ってます。

**病弱名無しさん** · 2018/12/28(金) 21:56:24.42

>>121
そこまで診断ついてるならいずれ手術しないといけないですよね

**病弱名無しさん** · 2018/12/29(土) 07:01:38.46

>>121
ありがとうございます、119です。同じような状況ですね
私はどちらかというと時間帯が決まっていて症状が強いのは朝の寝起きと夕方でした

たしかに、神経圧迫がある限り症状が治ることはないでしょう
ですがもともと圧迫がなかった所に血管が動いてきて神経に当たってるなら、
また動いて外れるケースだってあるんじゃないか…と素人考えも浮かびます
まあ、あり得るにしても自分がそうだとは限らないのですがw

**病弱名無しさん** · 2018/12/29(土) 09:51:48.18

担当医に聞いてみたら、問題がない血管はピーンとまっすぐにのびているんだけど、加齢による動脈硬化になったりすると血管がうねったりして顔面神経にあたってしまうんだそうです
(もちろん状態は人によりけりかと)

頭の中の血管は位置がガッチリ固定されているわけではないので自然に離れることもあるかもしれないけど、血管がまたまっすぐに戻ることはないのではないでしょうか

**病弱名無しさん** · 2018/12/29(土) 10:05:55.07

手術に踏み切るかどうかは本当に人それぞれで、若い女性ほど症状が軽くても手術をするし、中年男性やおじいちゃんは“別にこのままでよい”と放置する傾向があるそうです

女性はやっぱり顔のことは気にしますし、鏡を見る時間も長いですしね
口紅を塗ったりアイメイクをしていると下瞼が高速ピクピクしだすので痙攣を強く自覚していると思います

自分の顔を動画で撮っていたというブログを読みましたが、自覚している以上に顔が動いていて驚いたみたいですね

**病弱名無しさん** · 2018/12/29(土) 21:32:48.82

確かに死にはしないといわれるが
仕事や日常に支障でまくるくらいの酷い痙攣になって手術をした結果きれいに治してもらったしな

**病弱名無しさん** · 2018/12/30(日) 08:40:13.18

夜の運転で片目があかなくて、
事故になったら怖いから手術をきめました。

**病弱名無しさん** · 2018/12/30(日) 13:17:39.20

俺一年以上片目で運転してたようなもんだが限界きて手術した
治せる先生にあたればなおる

**病弱名無しさん** · 2018/12/30(日) 15:37:59.84

>>124
なるほど血管のどこがどっち向きにうねるかによって顔面神経に当たるかどうか決まるのだろうな
そしてうねった血管が突然まっすぐになったり反対側にうねったりすることもなさそう
最初のうちならかすっただけでまた離れることもあるかもしれないが…
いずれにせよ影響されたのが三叉神経じゃなかっただけましなのかも

**病弱名無しさん** · 2018/12/31(月) 20:14:59.36

発症して6年　ボトックスでごまかしてきたがとうとう手術に踏み切った
かかりつけの南砂町の眼科医に秋葉原の有名な医師を紹介してもらい
10月下旬に診察を受けたが、その時点で来年2月末まで手術の予定がいっぱい
5月に手術の予定を入れた
この不快感と見た目の悪さから開放されると思うだけで気持ちが軽くなる
この病気は経験した人でないと辛さが解らない
命にかかわるものではないが毎日毎日引きつる目、頬、口元
鏡を見るのも人に会うのも辛い
ボトックスも気休めで殆ど効かない
でもボトックスを打つしかない
こんな日々からやっと解放される
手術後おちついたら報告します

**病弱名無しさん** · 2018/12/31(月) 22:16:47.49

A医師あいかわらず人気ですね

**病弱名無しさん** · 2018/12/31(月) 22:38:13.42

秋葉原は立地がいいのもあるよね。自分は都内だけど埼玉医大で手術した。初診から、この医師に手術してもらって万が一治らなかったら諦めがつく！ってほど腕も人柄も信頼していたので。術後からピタリと痙攣は止まり、あれから2年経つ。

**病弱名無しさん** · 2018/12/31(月) 22:46:40.99

ここに名前でる医者以外は私失敗しないので系の名医っていないのかな？

**病弱名無しさん** · 2019/01/02(水) 16:24:06.77

新しい年が始まりましたね。ここを見ているみんなが完治、快方に向かいますように

手術が数ヶ月待ちというレスを多くみるけど、私の場合申し出から1～2ヶ月後のうちに予約できるようで逆に不安になってきました

ここで名前があがる有名な先生ではないけど病院自体は実績があります。でも、すぐに手術の予約が取れちゃう(先生)って危険？
私が早く手術したいと言ったから配慮してくれたのかもしれませんが

ここ数日はわりと症状が落ち着いているので、やっぱり手術しなくてもいいのかなとか迷ってしまいます
手術跡の画像を検索すると、傷の長さや形状、髪を剃る範囲もいろいろですね
傷跡やハゲなんて些細なことかもしれないけど、一応女なのでなるべく小さく済ませてくれるといいな

**病弱名無しさん** · 2019/01/02(水) 17:54:55.81

>>134
僕は権威の神経内科医から紹介してもらった先生が異動で他の病院にいったばかりだったから診察いっていつから入院できますかと聞かれるくらいだった
来月の月はじめからお願いしますで
月またぐと医療費かさむので

**病弱名無しさん** · 2019/01/02(水) 19:07:08.65

>>135
ありがとうございます
都内在住なので選択肢はたくさんあるんですけど、この病気に知見と経験があって設備も整っているなら、著名な先生にこだわらなくても大丈夫かなと考えました

でも、何ヵ月待ってでも顔面痙攣のスペシャリストの手術を受ける価値もありますもんね。このまま入院日までの細かい話を進めてしまっていいのか悩みます

**病弱名無しさん** · 2019/01/02(水) 19:28:15.78

>>136
藤巻医師とか田草川医師とか紹介できますがとかいわれたけど順番はいつくるかわかりませんとかいわれまからね私も
この二人と遜色ない腕をもつ先生紹介されて僕はいつでもいいですよだったから翌月には完治して復帰できた

**病弱名無しさん** · 2019/01/03(木) 01:42:37.42

>>137
レスありがとうございます。完治したという経験談が何より励みです

地元に帰省していて、友達に病名と手術するかもと話してきたところ
年1で食事するくらいだったけど、やっぱり「顔がピクピクしてるなとは思ってた」そうで、そして当たり前のように「別に気にならないよ」と言う
本人にとってみたらすごく深刻なんですけどね

**病弱名無しさん** · 2019/01/03(木) 07:57:04.01

専門にされてる先生なら過去に有名な先生の下で勉強してきた先生ということなのではないかと　　

**病弱名無しさん** · 2019/01/03(木) 13:11:55.82

私は都内ならなぜA医師を選ばないの？！と思います
経験実績もトップクラスというかトップだと思われるし
日進月歩の医療に沿った手術、術後管理でしたよ

**病弱名無しさん** · 2019/01/04(金) 09:37:13.83

都内なら
A医師　T医師　S医師が有名ですか？
あとは有名は先生についてたお弟子さんがいるかどうかしりませんが
専門医が少ないのは確かですよね

**病弱名無しさん** · 2019/01/04(金) 11:27:37.34

大手町のリニックで神の手の診察を受けようと思ったけど来日に合わせての予約になってしまうし相談料もかかる
で、早い方がいいならお弟子さんの先生がいますので… という流れでいまの先生になっています
でも、執刀する病院の顔面痙攣の手術実績は年間30程度です。もちろん他の疾患の実績は豊富ですが

一刻もはやくこの病気から逃れたいと思っていますが、また紹介状とデータを用意してA先生やS先生、T先生のところへ行き、数ヶ月待ってでも手術をお願いした方がいいんですかね？

決めるのは自分でしかないけど、なぜA先生を選ばないのか？などと言われると迷ってしまいます。A先生の執刀数はすごいですしお人柄もよさそうですしね

**病弱名無しさん** · 2019/01/04(金) 12:17:52.14

>>142
そのお弟子さんって、藤巻医師かな？

**病弱名無しさん** · 2019/01/04(金) 12:54:08.38

藤巻先生ではないです。ここでずはり名前があがったことはないと思います
私がものすごく細かく考えてしまうタイプなので心がグラグラです

**病弱名無しさん** · 2019/01/04(金) 15:05:57.55

>>144
手術経験者だって複数の病院で受けたわけじゃないし、あそこよりここの方がいいなんて客観的な情報はここで得られないよ
ネットの情報は参考程度にするものであって、それにいちいち惑わされるなら読まない方がいいと思う

**病弱名無しさん** · 2019/01/04(金) 16:06:51.61

藤巻医師の兄弟弟子みたいな先生がどこにちらばってるかだな
藤巻医師の元で勉強した医師とか

**病弱名無しさん** · 2019/01/04(金) 16:12:36.16

ぶっちゃけた話偉い先生が自分で執刀するかどうかわからないしな

**病弱名無しさん** · 2019/01/04(金) 18:52:28.49

>>142
>100　で書いたけど、大きな病院の脳外科でも
年1，2件、自分が受けた先生は40年の
ベテランだけど、片側顔面けいれんは自分で
30回目くらいだって言ってたよ。

**病弱名無しさん** · 2019/01/04(金) 20:15:13.34

みなさんありがとうございます
ここまでたどりついたのもご縁だし、他は考えず先生を信じて頑張ります

順調にいけば手術はすぐなので、私も経験したことを可能な限り情報共有できるようにしますね
春には痙攣のない普通の顔に戻れているといいんですけど

**病弱名無しさん** · 2019/01/05(土) 04:54:59.30

私の母なんですけど、手術してから７ヶ月たったのですが、目のピクつきが徐々にひどくなり、今では片目が閉じてしまう日が多くなってます。先生と相談の上、今度ボトックスする予定です。
術後MRI何度か撮ったが異常無しで不安がってます。
高齢の母でしかも神経が当たってる場所が２ヶ所もあったそうなので治りが遅いのかなとも思うのですが。
手術した皆さんの中に、なかなか痙攣収まらず術後にボトックス打った方いますか？
長文失礼します。

**病弱名無しさん** · 2019/01/05(土) 10:06:56.27

手術された病院はここにあがってるドクターですか？

**病弱名無しさん** · 2019/01/05(土) 11:44:54.90

>>149
体験談よろしくお願いしますリアルタイムで聞けるのはありがたいので少し質問していい？
発症してどのくらい経ってますか、その間症状は強くなっていますか？
手術時の聴覚神経保護について主治医は何かおっしゃってましたか？

**病弱名無しさん** · 2019/01/05(土) 11:47:37.17

>>150
それって失敗認めて他の治せる医者ご紹介だよな
その分の医療費はどうなるのかよくわからないが

**病弱名無しさん** · 2019/01/05(土) 12:12:22.96

術後ひどくなったけど、神経の興奮が治らなかったからで半年ほどして治る場合もあるし
2年は様子見するところが多いのでは
MRIで異常がないとのことなので

**病弱名無しさん** · 2019/01/05(土) 13:28:54.64

>>151
地元の大きな病院ですが、ここであがってる有名な先生ではありません。

**病弱名無しさん** · 2019/01/05(土) 14:01:31.80

>>155
顔面痙攣を専門にしてない先生にあたったパターンですかね？
僕はうちの病院では無理なのでご紹介しますだったのですが

**病弱名無しさん** · 2019/01/05(土) 14:24:32.78

>>154
発症してから手術することを決心するまで１０年かかってますので、神経が落ち着くまで１年２年はかかるんでしょうね。年齢もあることだし。
実際先生も1年は様子見るようにと言われてたんです。

**病弱名無しさん** · 2019/01/05(土) 14:29:41.82

>>156
いいえ、片側顔面痙攣で割と有名な病院です。
ネット検索で手術実績件数が多いとこ選びました。

**病弱名無しさん** · 2019/01/05(土) 17:27:01.43

>>152
(長文で失礼します)
片方の顔に違和感を感じ始めたのはもう5年以上前。いろんな科を受診しましたがどこも異常なし
ピクピクだけでなく、眼球や顔のコリ、圧迫感などいろいろありましたが、
目の開閉や唇の動きで痙攣は誘発されなかったので、顔面痙攣の診断になりませんでした

2015年夏くらいになり、口元までも引きつるような痙攣が出始め、これはいよいよだと近所の脳外科を受診したところ、目視で顔面痙攣だねと。小さな病院たったので別施設でMRIを撮り確定診断となりました

その町医者では手術は勧められず特に治療もないので、半年か1年のスパンでリボトリールだけもらいにいってました

その後に症状が進行したというよりかは、強く引きつるようなひどい時もあれば軽いピクピクだけの時もあり、ほとんど気にならない時もあったりとバラバラです

そして2018年の初夏、仕事の大きな区切りがあったこともあり、手術を前向きに考えようと東京クリニックを受診しました
すっごく悪化したわけではないですけど、このままずーっと顔のことを気にしたまま生活していくのが嫌になったので…

そこで手術ができる医師に会ってから手術に踏み切るまで、また半年悩みましたけどね。他の病気を発症してそちらの治療があったせいもありますが…

聴神経への影響については、モニターを使いながら慎重にやりますからそんなに不安に感じる必要はない、でもそれでも2％くらいは後遺症が出てしまう人もいるといういう説明くらいです

気になるのは他の後遺症はだいたい一過性なのに対し、聴力に後遺症が出た場合はもう回復しないのだということ。補聴器も使えないのだそうです
経験談でよく見る“耳がこもった感じ”とは別のものかと思います

また次の外来でもっと詳しく聞く予定ですけど、術前に患者に伝えるリスクについてはどんな権威でも同じではないでしょうか

**病弱名無しさん** · 2019/01/05(土) 17:54:23.59

私は10人に一人は完治しない人もいらっしゃいますと
耳のこもった感じは術後3週間つづきましたがそれは時間とともに治りますといわれた
手術に9時間とかかかりましたが痙攣はぴたっと止まりました
説明はいろいろされましたよ一通り

**病弱名無しさん** · 2019/01/06(日) 08:27:54.32

脳や神経や血管の形や配列は人それぞれ
手術の成功率かいって、一般的、普通ならまあ大丈夫

中には手術が困難とか手術が不向きなど
いろんな場合があるのだろうけど、そんなの
運の問題だから、だれを責めれるような
問題にはなりにくい。

**病弱名無しさん** · 2019/01/06(日) 10:23:47.97

医者選びは慎重にだな

**病弱名無しさん** · 2019/01/06(日) 17:52:10.46

>>159
とても詳しくありがとう
聴覚の管理は信頼できる先生を探してお任せすればよいと納得
何年も悩まれてとのこと、大変でしたが今年はすっきりできるといいね
成功を祈る

**病弱名無しさん** · 2019/01/07(月) 17:02:04.44

片側顔面痙攣が発症してから3年、手術を受けます。
不安に押しつぶされそうですが、良い報告が出来るよう、頑張ってきます。

**病弱名無しさん** · 2019/01/07(月) 21:05:37.07

一週間くらい鼻の痙攣が断続的に続いてるんだが、病院に行くべきか放っておいてもいいのかわかりかねている…
片側顔面痙攣では鼻の眼鏡がのっかる骨のあたりなんて痙攣しますか？

**病弱名無しさん** · 2019/01/07(月) 23:33:33.63

様子みといて

**病弱名無しさん** · 2019/01/08(火) 03:27:16.93

130です
この不快な痙攣が少しでも軽減するのなら聴力なんかどうでもいいとさえ思ってます
とにかく常時ひきつっていて口元なんかずっとゆがんでます
あと5ヶ月の我慢だと思うと気持ちがラクになりました
やるだけやれば完治しなくても諦めがつきますしね
術後の経過もここで報告します

皆さんも手術が成功しますように

**病弱名無しさん** · 2019/01/08(火) 10:42:06.03

私は2月に手術です。手術を決意した方、不安は募りますが先生を信じてお互い頑張りましょう

手術経験者の方、引き続きいろいろ聞かせていただけると助かります。あった方が持ち物や着るもの、術後にこうしたら楽だったとか

**病弱名無しさん** · 2019/01/08(火) 20:02:09.07

>>168
当たり前かと思いますが、退院時に着るものはセーターのような被るタイプじゃなくて、シャツにカーディガンのように前開きのものを用意した方が着替えやすいかと

あとは美容院に行っておくと良いかなぁ
たしかカラーリングは手術後何ヶ月かは避けた方がいいと聞いたように記憶しています

2月だと寒いけど、汗をかかないしいい時期かも知れませんね

私も口元まで引きつる状態で、手術をするまでは色々と不安でしたが、後遺症もなく痙攣も手術と同時におさまりました

良い結果となりますように

**病弱名無しさん** · 2019/01/08(火) 23:00:05.09

美容師さんには髪を剃ること、カラーやパーマが当分できないことを伝えて計画的に整えてとらわなきゃですね

とある脳疾患系の闘病ブログをみたら、形成外科なんかは見た目にも配慮して剃るけど、脳外科医は容赦なくがっつり剃ると書いてあってちょっとショック
顔面痙攣の手術跡を画像検索してみても、傷の長さや剃った範囲もかなり差があるようにみえます

**病弱名無しさん** · 2019/01/09(水) 13:03:09.97

今日から入院です。手術も、全身麻酔も初めてなので、不安です。
手術後に、経緯書き込みます。

**病弱名無しさん** · 2019/01/09(水) 14:42:05.63

171さん
手術が無事成功されますように
落ち着いたら体験談をお待ちしています

**病弱名無しさん** · 2019/01/09(水) 17:40:31.85

>>171
成功を祈る！

**171** · 2019/01/09(水) 17:49:17.06

ありがとう！
必ず、報告します！

**病弱名無しさん** · 2019/01/09(水) 19:06:57.43

頑張れ！！！！！

**病弱名無しさん** · 2019/01/09(水) 20:43:47.26

頑張って！成功するように祈ってます

**171** · 2019/01/11(金) 18:39:44.82

手術、成功しました。
つらいので、また、後で書き込みます。

**病弱名無しさん** · 2019/01/11(金) 19:57:43.80

おめでとうございます。きっと完治しますよ。

**病弱名無しさん** · 2019/01/11(金) 20:03:18.37

>>177
成功して良かったです
手術後2～3日は辛いかと思いますが、安静にしてゆっくり休んでくださいね

**病弱名無しさん** · 2019/01/12(土) 08:11:20.79

>>177
おめでとうございます！成功してよかったですね
しばらくは何も考えずゆっくり休んでください

**病弱名無しさん** · 2019/01/12(土) 17:28:43.39

手術成功おめでとうございます
本当に良かったですね
落ち着いたらでいいので
また術後の経過なども教えて下さい
お大事に！！！

**177** · 2019/01/13(日) 11:39:07.25

術後2日目です。頭痛と吐き気、喉痛、大変苦しかったですが、何とか、スマホができるぐらいには、回復しました。痙攣は、完全に消失しました、また、出てくる可能性は有る様ですが。
手術は、怖かったですが、やってよかった。もう二度とやりたくないですが、、、

**病弱名無しさん** · 2019/01/13(日) 17:09:33.68

術後の辛いところご報告ありがとう。痙攣がおさまってよかったですね。はやく体調も回復しますように

みなさんの書き込みやブログを読んでも、やっぱり手術直後の頭痛や吐き気は逃れられないようですね。これは覚悟しておかないと(涙)

**病弱名無しさん** · 2019/01/14(月) 00:13:14.87

<<183
それは個人差があると思います。私の場合頭痛も吐き気もほとんどありませんでした。術後当日にカテーテルも外せて翌日からは食事も3食こなしました（最初はお粥ですが）。

**病弱名無しさん** · 2019/01/14(月) 00:33:14.40

私も術後１回だけ吐き気がしただけで、頭痛も喉痛も無かったなぁ。

**病弱名無しさん** · 2019/01/14(月) 09:45:27.93

>>183
手術後の辛さは症状のおさまりかたと同様に個人差があると思います。
でも覚悟しておいた方が、かえってこの程度かって思えるかも知れませんね

個人的には、吐き気は手術翌日に集中管理室から一般病棟にもどる時の車椅子の振動でウッとなりましたが、横になったらおさまりました。
2日くらい38度弱の発熱がありましたが、翌日から食事もできたし手術後3日目には点滴をガラガラ引いて売店にアイスクリーム買いに行ったりもできました。

辛いなと感じたのは手術後半日くらい酸素マスクをつけていた時、口や喉がカラカラになったこと。看護師さんに伝えたら、冷たい水でうがいをさせてくれたり、氷を口に含ませてくれました。
他にもちょっと頭が痛いと言うと氷枕を用意してくれたりと、テキパキ色々と対処してくれましたので、あんまり我慢せずに辛い時は看護師さんに伝えるといいと思います。

**病弱名無しさん** · 2019/01/14(月) 10:15:31.84

事前の想像よりは、遙かにつらかったです。
でも、手術して、よかった。

**病弱名無しさん** · 2019/01/14(月) 16:37:29.26

手術の翌日軽く吐き気したな
2日目からは普通に歩いていたけど

**病弱名無しさん** · 2019/01/14(月) 17:29:30.91

自分は吐き気ひどくて胆汁吐きました
胆汁吐くと予後があまり良くないから我慢できるならした方が良いらしい

**病弱名無しさん** · 2019/01/14(月) 18:23:47.70

頭痛や吐き気があまり強くなかった方もいるんですね。最近ずっと手術のことばかり考えてしまいます
そろそろ荷物も用意し始めないとだなー

**病弱名無しさん** · 2019/01/14(月) 18:44:24.44

自分も術後数日は頭痛や吐き気より
切った傷の痛みの方がつらかった、

自分じゃ見えないので、最初のガーゼ交換の
時看護士さんに撮ってもらったけど
ホッチキスのハリがズラリ並んでてびっくり、

**病弱名無しさん** · 2019/01/14(月) 19:08:08.84

傷の痛みは不思議なくらいに全くなかったなぁ
ホント人それぞれなんですね

**病弱名無しさん** · 2019/01/14(月) 23:37:43.17

なにがきつかったかって
手術後のICUだな手と足固定されてるからあの15時間は二度とごめんだ

**病弱名無しさん** · 2019/01/15(火) 00:10:11.65

自分の場合は、のどの痛みと渇きがツラかった。その後は、顔のむくみ。

**病弱名無しさん** · 2019/01/15(火) 06:07:46.92

昭和医大で手術受けた人いますか
脳と体への負担が少ないように仰向けで手術するそうですが、術後の苦しさはどうだったでしょう

**病弱名無しさん** · 2019/01/15(火) 17:09:03.52

俺は手術室からでできたら脇腹にガーゼがついてた
なにかの管が挟んでいたのか

**病弱名無しさん** · 2019/01/15(火) 17:34:51.95

手術から時間が数ヵ月、年単位が経過している方はその後いかがですか？
穴を開けた部分の骨具合とか違和感あるんでしょうか。固定するためのチタンはずっと頭に埋まったままなんですよね
頭皮の感覚ももどりましたか？

**病弱名無しさん** · 2019/01/15(火) 18:44:02.74

>>197
私は何にも異常なしです
傷口もほとんどわからないし

**病弱名無しさん** · 2019/01/15(火) 19:34:43.14

手術から2年経ちました。私も異常無し。頭の傷はきれいだけど、たまーに突っ張るような違和感がまだあるかな。私の場合、チタンは入ってないです。触った感じもどこに穴を開けたかはわからないです。因みに空けた骨を元に戻して穴を塞ぐ方法は埼玉医大だけって聞いた。

**病弱名無しさん** · 2019/01/16(水) 08:48:42.25

>>199
開頭する際に削った骨を閉じる時に使用するという説明を私が手術を受けた三井記念病院でもされました。一年ほど経ちますが切り口の多少の突っ張り感はまだ残っています。痙攣自体は完治しています。