てんかん・癲癇総合スレッド34件目

1病弱名無しさん2018/07/19(木) 21:39:22.50ID:NdId8+6/0
■前スレ
てんかん・癲癇総合スレッド33件目
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1509632465/


■要注意
嫌がらせ、八つ当たり、成りすまし、自作自演する方もいるので注意して下さい。
荒らしや在日指定は華麗にスルー。
■参考
社団法人日本てんかん協会
http://www.jea-net.jp/
協会では、現在2012 年の秋ごろに「公益社団法人」へ移行できるように、準備を進めています。
http://www.jea-net.jp/files/201110_houjin_ikou_faq.pdf
「栃木県鹿沼市で発生した交通死亡事故」に関する声明
http://www.jea-net.jp/files/mekyo_seimei.pdf


■ルール
sage進行でお願いします

71病弱名無しさん2018/08/13(月) 13:51:32.16ID:4GXjPnPJ0
>>70
主治医にはやんわり否定されたけど自分も記憶力かなり落ちたよ〜
初発作〜3回目位までは記憶が無くなった感覚あって、仕事までの道のりとか思い出せないけど体が勝手にって感じで「脳にダメージ出てる」感あった
自分もそんな感じでメモ帳、スケジュール帳、スマホの3つに同じ事メモしてる(1〜2個だと忘れる時がある)

癲癇発作がいつ起きるか分からないストレス、記憶力が低下したというストレス、発作を抑える薬を飲むから脳機能が低下してるんだなというストレス、これらに悩んで鬱病に似た症状が出てるストレス

個人的には↑みたいなストレスが常時頭の中にあるからキャパオーバーで記憶力落ちた感があるのかもしれない

72702018/08/13(月) 13:52:35.27ID:4GXjPnPJ0
あと、読んでわかる通り文章構成能力は明らかに低下した…

73712018/08/13(月) 13:53:18.30ID:4GXjPnPJ0
名前欄71でした申し訳ないです

74病弱名無しさん2018/08/13(月) 14:04:58.07ID:md7QusdR0
>>71
そうなんですね。例えば私も普段行ってるトイレの行き方が分からなかったり、前遊びに来たことがあるって言われてもすっかり忘れてて思い出せないって事が多いです。
てんかん発症するまでは普通だったので、思い当たる原因がてんかんしかありません。
本当に困ってます…。

75病弱名無しさん2018/08/13(月) 14:18:55.40ID:mVVUBoXI0
>>74
海馬に相当ダメージ行ってる感じする
仕事や普段の生活に支障出る位なら障害年金も視野に入れた方がいいかも(もう申請済みならゴメン)

76病弱名無しさん2018/08/13(月) 14:59:45.25ID:m/hYn7Oy0
>>75
海馬にダメージですか…
ずっとこのままで治らないということですね
発作を抑えることで記憶力が戻ればと思ってたんですが、やっぱショックです

77病弱名無しさん2018/08/13(月) 17:07:46.45ID:AlTJ/9N80
言い訳にしか聞こえないんだよなー。
普段頭使う仕事してないから脳が衰えてるのを病気のせいにする人嫌い。

78病弱名無しさん2018/08/13(月) 18:34:17.09ID:UzuJrHyd0
どんな病気も辛さは当事者にしか分からないさ

79病弱名無しさん2018/08/13(月) 20:07:17.33ID:abmHJcyz0
>>77
こういう人間が一番馬鹿

80病弱名無しさん2018/08/13(月) 20:53:06.12ID:9kUSQIU80
>>77
おまえ自分が集団の中でもっとも迷惑かけてるって、気づいてないだろ?
キモイんだよ

81病弱名無しさん2018/08/13(月) 22:00:06.21ID:4GXjPnPJ0
>>76
頻繁に発作でてる事によるストレスなら発作が収まってくれば緩やかに元に戻ると思う
脳波に異常無い人でもストレスで持続的な健忘状態なったりするから
まずは発作頻度を低下させる為に医者に相談だ

82病弱名無しさん2018/08/14(火) 08:24:31.62ID:b9kGvMNK0
>>81
絶望的な気持ちでしたが、希望が持てました。
自分自身ストレスを感じやすい方ですし、まず発作を抑える為に主治医に相談します。

83病弱名無しさん2018/08/14(火) 08:41:16.68ID:Jd6GPqaV0
夜中に寝てその睡眠が最低でも6時間以上しっかりしてなかったらこの病気はその一日にかなりくるな
俺がまさにそれだ
最近かなり調子よかったから調子ノッて深夜1時前に寝たら早朝4時半に起きて寝れなくなる覚醒した
そこから前兆発作地獄www

やっぱり早寝早起きが最高ですよね

84病弱名無しさん2018/08/15(水) 10:40:20.39ID:9nMDZVum0
障害者年金受給してる人いる?
申請考えてるけどハードルが高そう…
まず初診日が分からない

85病弱名無しさん2018/08/15(水) 14:19:23.32ID:tjR7rJ2r0
>>84
最初に発作起きてかかった病院にカルテ残っているか聞く、分からなくても現在の病院から可能な限り遡って初診日にする専用の用紙があるよ
詳しくは予約とって年金事務所に請求条件満たしているかと制度説明受けに行くと良いかも(年金納付してなくて症状重くても請求自体できない人もいる)
普通に働けていると支給該当の等級にならない事も多いからまずは制度説明受けるといいかも

86病弱名無しさん2018/08/15(水) 15:57:05.66ID:9nMDZVum0
>>85
ありがとう、とりあえず最初の病院に問い合わせしてみる。現在の病院を初診日に出来るとは知らなかった
とりあえず年金事務所行った方がいいね
今は働いてないけど以前は普通に働いてたからさ

87病弱名無しさん2018/08/15(水) 16:12:08.94ID:zMOLnD8s0
>>86
ごめん、"現在の病院〜"のは最初の病院が閉院してたりカルテ破棄してたりしてて初診日特定手段がない時のものだから意図的には出来ない
不明点はガンガン聞いてメモしてくるといいよー

88病弱名無しさん2018/08/15(水) 16:34:35.43ID:9nMDZVum0
>>87
そうなんだ、10年以上前の話だからカルテ破棄されてる可能性高いかも
社労士に依頼することも考えてるけどまずは年金事務所に相談しに行くよ
色々調べたつもりだけど無知だからさ、ありがとう

89病弱名無しさん2018/08/15(水) 22:45:42.97ID:Q/JlRtx30
私は社労士に依頼したよ。
自分でやれるからもったいないという意見もあるけど
素人がやって失敗するより専門家に任せた方が通りやすいかなと思って。
結局30万くらい払ったし正直高いとも思うけど自分でやって審査落ちより良かったと思うことにしてる。

90病弱名無しさん2018/08/15(水) 22:58:27.24ID:r9jrwk800
受給は貰って正解だと思う
文句言う奴は言わせとけ
そこら辺の生活保護より俺達は理由あって貰ってるんだから

91病弱名無しさん2018/08/16(木) 08:01:35.65ID:mVjG59Nt0
社労士はただ書類記入するだけだから依頼する意味がね…
審査されるのは主治医が書いた診断書だけだし
記入そのものが難しくて周囲に手伝ってくれる人がいないならアリ

92病弱名無しさん2018/08/16(木) 12:48:39.75ID:qAFNC5Pa0
>>91
主治医には自立支援の更新の時診断書書いてもらってるんだけど、2014年以来薬で発作抑えられてるって書いてあったんだよね
発作は今も治まってないし、疑問に思ったけど突っ込めず…
発作治まってるって診断書に書かれたら年金もらえないのでは

93病弱名無しさん2018/08/16(木) 18:00:02.01ID:ty6L3at/0
>>92
全く発作なくて完治してますって書かれてるなら99.9%貰えないんじゃないかな…
医師も患者たくさん居るからメモとかに具体的な年月日と発作状況や回数書いて伝えてカルテに記録して貰うと良いよ

障害年金も色々区分けというか申請状況によって分岐するんだけど、申請しても不該当だと一定期間再申請不可とかあるから気をつけて
自分の場合却下されたらどうなのか年金事務所で説明聞くがてら教えて貰うといいと思う
(年金事務所の役割はきちんと必要書類揃っているかとか制度的な説明に留まるので窓口で「この診断書なら絶対貰える/貰えない」とか判断不可。なので何度相談しても認定には影響なし)

94病弱名無しさん2018/08/16(木) 18:06:07.13ID:oSgsX5Hv0
書き忘れたけど自治体の等級認定は緩いけど障害年金独自の等級認定は厳しい
障害手帳1〜2級でも障害年金の等級には不該当とかよくある
自立支援は発作起きてないって書かれてても、逆に言えば薬飲まないと発作起きるって事だから認定されたりね

95病弱名無しさん2018/08/16(木) 22:13:17.42ID:qAFNC5Pa0
完治とは書かれてないかな、治まってるとだけ
でも等級認定厳しいとなると受給出来るか微妙なところだね
却下されると厳しいから近いうちに年金事務所で色々質問してこようと思う
一生付き合っていかなきゃいけない病気だから認定してもらえるといいけど…
調べたけど分からないことばかりだったから話聞けて有り難かったよ、みんな詳しく教えてくれてありがとう

96山内 武史2018/08/17(金) 11:51:07.83ID:zYiHUfZb0
         
てんかんで運転、女性二人死亡(千葉県柏市)

 交差点に乗用車が突入し、横断中の歩行者などをはね死亡させたとして、千葉県柏署は8月16日午前9時ごろ、印西市木下東、病院システムエンジニア 山内 武史 容疑者(45)を自動車運転過失致死傷の疑いで逮捕した。
 柏署によると、山内容疑者は病院でてんかんと診断されており、事故当時も名戸ヶ谷病院に通院途中だった。4月26日に免許を更新の際もてんかんの申告はしていなかったという。
 病院は診断時期や診断名は個人情報を理由に伏せたものの、「適切な治療を行っており、自動車の運転は本人と家族に対し、再三禁止を申し入れてきた。大変遺憾だ。」とコメント。
 柏署によると乗用車は千葉県柏市の交差点に赤信号を無視して突入。女性二人をはね、100メートル先の電柱にぶつかったとのこと。女性二人は病院に搬送されるも間もなく死亡した。
    (2018年8月16日毎日新聞)

97病弱名無しさん2018/08/17(金) 20:49:59.44ID:tw91q+cc0
>>84
基礎障害年金2級を受給してるよ〜
社労士に頼んだよ〜

98病弱名無しさん2018/08/17(金) 23:18:43.89ID:IkbJo88I0
>>97
社労士に頼むとお金はいくらぐらいかかるのかな?

99病弱名無しさん2018/08/18(土) 12:42:16.13ID:SLzIyiI60
働けてる奴はまず無理

100病弱名無しさん2018/08/18(土) 16:02:31.00ID:BmwfiKp50
中2の発達息子が昨日てんかんの診断を受け、投薬を始めますと言われ戸惑ってます
こんな急に発症、投薬になるものなんですか?
身内や周囲に患者の方が居らず不安が広がるばかりです
とにかく目を離さないでと言われましたが、思春期男子から片時も離れないなんて不可能だし
これからの生活がどう変わっていくのか怖くて仕方がないです
投薬というのは、副作用もいろいろ出ますか?
怖くて悲しくて本当にどうしたらいいのかわからないです

101病弱名無しさん2018/08/18(土) 16:17:43.55ID:WRF2VFF80
>>100
私も高1のとき授業中とつぜん倒れててんかん診断されたよ
投薬の副作用は薬によるんだろうけど、副作用が強く出るような薬は普通出さないんじゃないかな
私は副作用はほぼ感じてないよ

あと息子さんには普通に接してあげて欲しい
親に「ひどい発作を起こすかわいそうな子」扱いされるのは思春期の子供にはかなり辛い
なんでも病気のせいにする自暴自棄な性格にしてしまう
強く生きて行きなさいね!くらいのスタンスで接してあげて

102病弱名無しさん2018/08/18(土) 16:41:24.86ID:XXrAMe4h0
>>100
僕も高校入学してすぐにてんかん始まりました
副作用はいろいろあって、急にイライラとか急に弱気になるなどとにかく精神的なことがいっぱいあります
ただ自分に合った坑てんかん薬見つけて倒れなくなったとしても毎日がやっぱりずっと怖くなります寝ることが怖くなると思います
なので男の子でもトラウマは死ぬまで取れないと思うので一緒に戦ってあげてください

ちなみに僕はもう20歳を越えたサラリーマンですが、寝ることが怖くてたまに漫画喫茶とかで人を感じながら寝てますw

103病弱名無しさん2018/08/18(土) 18:51:09.12ID:BmwfiKp50
>>101-102
ありがとうございます
昨日からずっとオロオロしてて息子にウザがられてます
最近反抗期に入ったとこで、症状も何聞いても知らんとか大丈夫しか言わないからどうにも不安で…
お薬は、通常の半量?でアレルギー反応を見てから増やすとの事でした
部分だからどうのこうのryと、ひと通り説明ありましたがまだ何のことやらでorz
こちらのスレや色々まわって、とりあえず勉強始めます

御陰様で落ち着いて、息子にも冷静に対応出来そうです
本当に本当に、ありがとうございました。

104病弱名無しさん2018/08/18(土) 18:57:48.38ID:b2mJlMPH0
>>103
てんかんの病気も辛いと思うけど、精神的に不安定さも見られるので、心療内科で、てんかんの症状を伝えて、精神安定剤も貰うと良いですよ
決して悪い意味で言ってるのでは無くて、先生もてんかんによる日々の不安な気持ちの話を聞いてくれるし気持ちが少しでも和らぐと思うので

105病弱名無しさん2018/08/18(土) 18:58:10.09ID:XLdYNddA0
>>100
> 中2の発達息子が昨日てんかんの診断を受け、投薬を始めますと言われ戸惑ってます

そこは「投薬を始めました」じゃないかい?

・発作→緊急処置(注射なり点滴)→医者から「日常的に服薬しましょう」と言われる

こんな感じ?だったら現時点ではもう服薬中になってるはずよね。
戸惑ってる暇などない。定時にきちんと飲むことを当面は第一に考えなされ。

> こんな急に発症、投薬になるものなんですか?

現にあなたの子供がそうなってるでしょ?
「他の子はどうか?」を気にしても得るものはほとんどないと思う。目の前の子供の実態が全てですよ。

106病弱名無しさん2018/08/19(日) 02:26:13.77ID:YSc1h5/50
>>9
する

107病弱名無しさん2018/08/19(日) 05:37:24.23ID:MmYaSSaN0
社会のお荷物のクセに不満タラタラウゼー奴ら

108病弱名無しさん2018/08/19(日) 06:02:43.82ID:wshXX+Tr0
>>104
ありがとうございます
軽度発達で基本天真爛漫、たまに過剰なほど高揚する程度だったので
明るい子だから大丈夫かなとそこら辺の心配はせずにきましたが、今後は注意して見ていこうと思います

>>105
他人のことを気にするというよりも、まだ現状を把握し切れずパニくってるので
現在置かれている状況がどれほどある事なのかを知りたくて安易に尋ねてしまいました、申し訳ありません
お薬は昨日の朝から飲ませています
始めるというショックへの戸惑いだったのですが、確かに開始した後でした失礼しました

血中濃度を保つのが大切とのことで、昨日は朝夕と12時間あける事を意識し
変に食事や睡眠時間に合わせると間隔が狂いそうなので、今後も時間厳守で飲ませて行こうと思っています
今まで比較的健康体で来れたので、ただの投薬だけで緊張感が…情けない

109病弱名無しさん2018/08/19(日) 07:27:36.07ID:Y1VXDCO70
>>106
どんな形で遺伝する?
統計調査は終わったのかな?

詳しく知りたい。

110病弱名無しさん2018/08/19(日) 09:27:04.00ID:4+4F5uJn0
>>108
これから障害死ぬまで朝夜の投薬生活で発作具合によっては
車も運転できないかもしれないし
服薬とかでのちのち精神科にかかることになると生命保険に入れないから結婚もできないかもしれないし
孫も見られないよ

111病弱名無しさん2018/08/19(日) 10:00:24.70ID:kOyzIu490
元々不眠気味(入眠困難)だけど、この病気になってからは“早く寝なきゃヤバい”っていう強迫観念があって余計に眠れない…

112病弱名無しさん2018/08/19(日) 10:05:34.20ID:CBtFbZ6m0
夜中に起きちゃってそこから薄く朝6時くらいまで寝る
睡眠時間は6時間くらい

だいたい最近はそうなって前兆的発作が酷く多く来るんだが、今週病院行く時にお医者さんになんて言えばいい?
やっぱり睡眠が最近酷いからなんとか夜中起きる感じを無くしたい

113病弱名無しさん2018/08/19(日) 10:09:47.66ID:ceC+FbBV0
>>108
うちみたいに家庭崩壊にならないようにな

114病弱名無しさん2018/08/19(日) 10:10:06.35ID:Yoy2CT1d0
>>108
状況は大体理解した。
・仰るとおり、「血中濃度を適正に保つために投薬の間隔を可能な限り正確に保つ」ことが大切。
・適切な投薬量がはっきりするまでは、発作は起こるものだと心得るべし。起こったときの状況、持続時間(坐薬を使うなら入れてから止まるまでの時間)、前兆の有無などを記録しておくのがよい。可能なら映像に記録しておくと、本人が投薬の必要性を納得するのに役立つかも。
・発症が中二と遅いので、強めの薬じゃないとコントロールが難しいかも。その場合は眠気などの副作用が生活に支障が出るレベルである可能性あり。身体に合った薬に変えてもらいましょう。
なお、薬は必ず親の見ている前で飲ませること。渡して「飲んどけ」は絶対にダメ。思春期なら尚更です。
◎成人して発症するより多少コントロールは容易なはず。投薬は継続しなくてはならないかもしれんが、免許等を簡単に諦めないこと。

115病弱名無しさん2018/08/19(日) 10:24:43.44ID:2DyNDswF0
てんかん持ちだけど、ちゃんと薬飲みつつサラリーマンやってるよ。
手取り25万、ボーナス夏冬180万くらい実家ぐらしですが何か?

116病弱名無しさん2018/08/19(日) 14:38:48.17ID:CBtFbZ6m0
坑てんかん薬って歳だけで合う合わないは変わるよね?
10代からずっと飲んでいたけど20代真ん中になったら前兆発作多すぎるし変に緊張感出る
こういう感じでお薬変えた人います?

117病弱名無しさん2018/08/19(日) 15:44:02.07ID:/v/l8OZO0
>>111
わかる
結局それで睡眠時間4,5時間→会社で大発作の流れを2回やった
さすがにメンタル面がやられて会社辞めて自営になったよ
いつ寝ていつ起きてもいいと思うと意外とすんなり眠れる
収入は2/3になったけど心身の安全安定には変えられない

118病弱名無しさん2018/08/20(月) 05:20:43.64ID:8dK4CcpA0
てんかんてほっといたらダメなん?
親が道路で倒れたら危ないから薬飲め飲めうっさいんやけど
前兆あるから別に発作来る前に座ったり出来るし
腫瘍とか無かったら飲まんでも良くない?
てんかん繰り返したらなんか悪化するとかあんの?
倒れるのが危ないだけ?
薬のために無理やり起こされたりまじしんどい

119病弱名無しさん2018/08/20(月) 11:27:54.36ID:PkOLyWH10
イーケプラ飲み始めて体重減った人いますか?

120病弱名無しさん2018/08/20(月) 12:11:23.12ID:FkJ6dTua0
>>118
マジレスしようか?

> てんかんてほっといたらダメなん?
> 親が道路で倒れたら危ないから薬飲め飲めうっさいんやけど
> 前兆あるから別に発作来る前に座ったり出来るし

「前回できたからといって、次回もできるとは限らない」

> てんかん繰り返したらなんか悪化するとかあんの?

発作を繰り返していると、脳が異常興奮したときの電流が流れる回路が強化されていきますよ。

> 倒れるのが危ないだけ?

そこを車に轢かれたら、ドライバーが気の毒です。

> 薬のために無理やり起こされたりまじしんどい

これは、起きる時間に合わせて薬を飲めばいいだけじゃない?で、朝飲む時刻によって夜の分の時刻が決まってくるだけで。
毎日一定にはした方がいいとは思うけど。

121病弱名無しさん2018/08/20(月) 12:38:04.06ID:Vv2dpiRV0
>>119
イーケプラ飲んで体重10kg増えたよ

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