【慢性骨髄性・慢性リンパ性】白血病を語ろう Part 1
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【慢性骨髄性・慢性リンパ性】白血病についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
980ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。
■荒らし・煽り・その他困ったチャンへの対応は完全スルーを推奨します。
参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11
病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/
白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時～16時（第2.4は医師も居ます）
闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php スプリセル飲み始めて1年弱 倦怠感が凄い 仕事は気力で乗り切れるけど、家帰ったらほとんど動けない
休みの日も何にもやる気が起きないし動けない ジョギングとか自転車とか、とにかく体動かして体力つけなきゃとは
思ってるんだけど、ねぇ 体力をつけるための体力がないw
自律神経イかれてるからなのか季節の変わり目は体調管理が難しいね すぐ脈と呼吸が上がるから体力付ける以前の問題だと思うぞ… 滋養のあるごはんたべて、しっかり休養して、無理ない程度に体動かして、と
身体が資本だしね、頑張りましょ ワイ、バリバリサッカーしとるけど、次の日の脱水症状が酷いれす スプリセルで胃腸弱ってるところに風邪ひいたんで、胃痛、腹痛、下痢、頭痛、微熱、倦怠感でかなりヤバイ
やっぱり風邪だけでも発症する前より悪化するのな すごくおもしろい簡単確実稼げる秘密の方法
興味がある人はどうぞ
グーグルで検索するといいかも『ネットで稼ぐ方法 モニアレフヌノ』
9WRXF わざわざ分離したけど、このスレいる？本スレに統一した方がいいんじゃない？ あっちはまたちょっと違う感じがするわ
読んでると怖くなってくるし 急性の人達の前で慢性の辛さを話しするのはムリ
俺らは彼らより恵まれているからね
少人数であってもここで正々堂々と話ししたいよ もう2週間以上、胃腸の調子が悪くて胃腸科で貰った薬飲んでも改善されない
血液内科の定期健診まであと1ヶ月あるけど行った方がいいのか思案中 >>55
薬の副作用？
おかしいと思ったら診てもらった方が良いよ >>56
頭痛も足のむくみ、ツリもあるしググるとスプリセルの副作用にぴったりハマるんですよね スプリセル飲み始めて1年以内なら、そのうち薬に慣れる可能性もある気がするけど
気になるなら検査受けた方が早そうね 今、ちょうど1年ですね 一番副作用が出る時期らしいですけど スプリセル飲んでるけど腸から出血してるわ
検査して他の病気じゃないの確認して
微量だから経過見つつスプリセル続けるっていう方針 人生から艶がなくなった いろんな物がくすんで見える
出かける気力も体力もない 水の中で生活してるみたいに不自由
真綿で首を絞められるようにメンタル削られてくな 皆さん、身体の調子はDo?
梅雨なのに唇乾燥して笑うと血だらけになりますわ
冷蔵庫にアクエリアスが必須になってしまった
んがしかしCML発症してもうすぐ１年、なんかこの生活にも慣れてきた
ワイこれからも元気に生きるで！ アクエリだのポカリだのは意外に太るから要注意ですな
身体動かして体力付けなきゃなーとか思いつつ、孤独のグル○ごっこや異世界居酒屋○ぶみたいな生活してますが
それなりに楽しんでますよ スプリセル五年目です
骨髄抑制で貧血はあるけど、更に肌が白くなって白髪が増えて天パが強くなった気がする
副作用なんだと思いこんでいる >>66
５年飲んでて状態としてはどうなの？
完全寛解には程遠い？ >>67
ここ一年の遺伝子検査の数値は0.02…～0.01…%あたりの数値でまだ遠いです
ジワジワでもいいからあと一桁減って欲しい
わかった時は白血球30万以上あってかなり進んだ慢性期だったけど、今は飲み会は必ず行くし同人やるし働くし普通の人ぶってる
ただ年に何回か薬飲み忘れる 毎日ダルいなぁ こんなんで「あと30年生きれますよ！」なんて言われてもな 夜更かしや、不摂生、ストレス等は悪化に繋がりますか？ 大丈夫大丈夫！そもそも原因も判らず突然発症してんだから不摂生もクソも無い。どんなに健康に気遣ってても死ぬ人はいるからね
だからさ、みんな前向きに生きようぜ
白血病=死だったのに今は医学の発達で俺らちゃんと生きてんじゃん 俺も慢性白血病で安定状態だからしばらく大丈夫と医者は言ってくれている。
ただ、貧血と胃腸不良で工場勤めだから夏はかなり辛い。
30度超えの環境で1日が終って帰るとソファーに倒れるように横になる。
健康な頃は大した苦痛ではなかったが、中年でこの病気は結構辛い。
急性と違って何十年も生きられることに感謝しなければと思うようにしているが
新しい生きがいを見つけないと、引きこもりに成りそうだ。
暗い話題で、すまない。
愚痴を書いて申し訳ないが少しすっきりした様な気がする。 俺も慢性白血病で安定状態だからしばらく大丈夫と医者は言ってくれている。
ただ、貧血と胃腸不良で工場勤めだから夏はかなり辛い。
30度超えの環境で1日が終って帰るとソファーに倒れるように横になる。
健康な頃は大した苦痛ではなかったが、中年でこの病気は結構辛い。
急性と違って何十年も生きられることに感謝しなければと思うようにしているが
新しい生きがいを見つけないと、引きこもりに成りそうだ。
暗い話題で、すまない。
愚痴を書いて申し訳ないが少しすっきりした様な気がする。 >>74
めっちゃわかる！
悪い波に入るとずっとダルくてグッタリするよね
これがあと何十年続きますって
生きていけるだけでありがたいって、そんなに物分かりよく思えなかったりするよね >>74
>>75
確かに貧血とだるさは辛いよね
俺若い頃からずっとサッカーしてるけど、日中のサッカーは危険だからできなくなったわ
今はサプリ（マカと亜鉛）をグリベックと一緒に飲んでるけど
だるさは少し軽くなったような気がする
アソコは１０代みたいに元気になったけどｗ >>72
俺は、72氏が言うような前向きな人でもなかったし、宗教家のように悟りを得られる人間でも
無かったので残りの人生は通院しながら平々凡々と生きて行く事だろう。
ただ、不幸と思っている訳でもないし、すぐ死にたいわけでもない。
自分の人生は変化のない有り触れた真直ぐな道の筈が、途切れ途切れの細い道なのを
知って立ちすくんでいる。
残りの数十年は家族と楽しく過ごすとか、もっと楽しめる趣味とか見つけて普通にすごしたい。
このままの病状で安定期が続き普通に過ごし仕事ができれば、病弱でも運が良いと考えたい。
これからも、状況がよくなったり悪くなったりしたら、相談所がわりに投稿させてください。 まお、人生観ガラッと変わるよね
腰痛だ血圧だ、って大騒ぎする健康番組とか観なくなるし
今は辛くても前向きに生きれば光が.みたいなJ-POPも全く心に入ってこない
時間ぎ有限である事を実感するから、人付き合いとかも自然と整理するし、無駄だなと思う人とはすぐフェードアウト >>77
72だけど人それぞれ価値観あるしね。考え方の変換で毎月多額の治療費払って延命してんだから、残りの人生楽しまなきゃ損って思うんだよね。家族にも負担かけさせちゃってるから、俺がウジウジしてちゃいけないと思うようになったよ
それに身近に末期癌で亡くなったり、事故で亡くなったりする人大勢見てきたけど、それに比べたらこの病気で良かったなと思うようにしてる
元々良い環境で育ってきてなかったし、いずれ大きな病気になるだろう事は若い頃から直感的に予想してたから心の準備はできてたみたい 白血病は息切れとか高熱とか治療中の注射やカテーテルを除くと痛み自体がほとんどないのがせめてもの救いだね なんかなぁ 結局、特殊な病気過ぎて、誰にも愚痴すらこぼせなくなるよね
どうせ理解されないだろうし 身内ならともかく、それ以外にはあんまり体力ないんですよねー
くらいで済ましておくほうがよさそ 日差しが強いとフラフラするな
仕事にめっちゃ影響出るわ グリーンダカラ飲んでしまった。
成分よく見てなかったから・・・ 経過がいいなら別に気にする必要ないと思うけどな
グレープフルーツをうっかり食べたりしたけど生きてるし 【毒素ためる、〝制汗″】 Ban、Ag、 8×4が ＜乳癌＞ ＜鼻炎＞ ＜ワキガ＞ の原因になっている!?
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1531621398/l50
くさいくさい 元気だけど発汗が凄くてすぐ脱水気味になるね
話し全然違うけど、今日ふとCMLの芸能人いんのかな？って調べたらHITしなかった
やっぱりCMLじゃ公表しないよね
微妙な扱いされちゃうしな 白血病＝もうすぐ死ぬ ってイメージが強いから
カミングアウトするデメリットは山のようにあってもメリットなんか何処にもないし ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
