【慢性骨髄性・慢性リンパ性】白血病を語ろう Part 1

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1病弱名無しさん2018/04/07(土) 20:14:01.30ID:nRnvEhbA0
【慢性骨髄性・慢性リンパ性】白血病についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。

【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう!
980ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。

■荒らし・煽り・その他困ったチャンへの対応は完全スルーを推奨します。

参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11

病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/

白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時(第2.4は医師も居ます)

闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php

42病弱名無しさん2018/04/28(土) 06:09:50.56ID:MaOQBCUB0
スプリセル飲み始めて1年弱 倦怠感が凄い 仕事は気力で乗り切れるけど、家帰ったらほとんど動けない
休みの日も何にもやる気が起きないし動けない

43病弱名無しさん2018/04/29(日) 11:59:13.02ID:xyulOu1M0
ジョギングとか自転車とか、とにかく体動かして体力つけなきゃとは
思ってるんだけど、ねぇ

44病弱名無しさん2018/04/29(日) 18:05:28.09ID:sj0eCLUg0
体力をつけるための体力がないw
自律神経イかれてるからなのか季節の変わり目は体調管理が難しいね

45病弱名無しさん2018/04/30(月) 14:05:47.65ID:eeeBwAjs0
すぐ脈と呼吸が上がるから体力付ける以前の問題だと思うぞ…

46病弱名無しさん2018/05/02(水) 21:29:06.71ID:Z+j3BT4D0
滋養のあるごはんたべて、しっかり休養して、無理ない程度に体動かして、と
身体が資本だしね、頑張りましょ

47病弱名無しさん2018/05/09(水) 20:45:02.50ID:cAVRJ+bb0
ワイ、バリバリサッカーしとるけど、次の日の脱水症状が酷いれす

48病弱名無しさん2018/05/12(土) 14:24:39.36ID:rIuUuNZY0
スプリセルで胃腸弱ってるところに風邪ひいたんで、胃痛、腹痛、下痢、頭痛、微熱、倦怠感でかなりヤバイ
やっぱり風邪だけでも発症する前より悪化するのな

49病弱名無しさん2018/05/13(日) 06:07:23.43ID:/4IK+Gif0
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50病弱名無しさん2018/05/13(日) 20:36:45.45ID:hYpf9zqf0
わざわざ分離したけど、このスレいる?本スレに統一した方がいいんじゃない?

51病弱名無しさん2018/05/15(火) 10:31:01.99ID:xos0pI1g0
あっちはまたちょっと違う感じがするわ
読んでると怖くなってくるし

52病弱名無しさん2018/05/15(火) 11:13:11.29ID:Li7qzYhZ0
慢性と急性だといろいろ違うからこのまま別がいいな

53病弱名無しさん2018/05/15(火) 12:50:33.85ID:nqnhDmki0
急性の人達の前で慢性の辛さを話しするのはムリ
俺らは彼らより恵まれているからね

少人数であってもここで正々堂々と話ししたいよ

54病弱名無しさん2018/05/15(火) 14:25:31.47ID:dGMSIC1z0
そっか このまま分離で行きますか

55病弱名無しさん2018/05/16(水) 06:26:11.40ID:xL1u0QX10
もう2週間以上、胃腸の調子が悪くて胃腸科で貰った薬飲んでも改善されない
血液内科の定期健診まであと1ヶ月あるけど行った方がいいのか思案中

56病弱名無しさん2018/05/16(水) 08:29:00.86ID:LPvkDyku0
>>55
薬の副作用?
おかしいと思ったら診てもらった方が良いよ

57病弱名無しさん2018/05/16(水) 20:51:08.74ID:xL1u0QX10
>>56
頭痛も足のむくみ、ツリもあるしググるとスプリセルの副作用にぴったりハマるんですよね

58病弱名無しさん2018/05/18(金) 21:09:41.70ID:2rDaCPiB0
スプリセル飲み始めて1年以内なら、そのうち薬に慣れる可能性もある気がするけど
気になるなら検査受けた方が早そうね

59病弱名無しさん2018/05/19(土) 14:29:21.67ID:5fiVgmjP0
今、ちょうど1年ですね 一番副作用が出る時期らしいですけど

60病弱名無しさん2018/05/20(日) 10:02:25.13ID:yUE7fZC90
スプリセル飲んでるけど腸から出血してるわ
検査して他の病気じゃないの確認して
微量だから経過見つつスプリセル続けるっていう方針

61病弱名無しさん2018/05/21(月) 06:24:32.37ID:2zNuRc+G0
運動できないから太ったな 脂肪が増えた

62病弱名無しさん2018/05/25(金) 21:47:24.11ID:aF74A6Fd0
人生から艶がなくなった いろんな物がくすんで見える
出かける気力も体力もない 水の中で生活してるみたいに不自由
真綿で首を絞められるようにメンタル削られてくな

63病弱名無しさん2018/05/31(木) 00:57:28.28ID:IvE7xCAc0
慢性でも人によって違いは大きいみたいだね

64病弱名無しさん2018/06/06(水) 15:58:10.85ID:JwZa0EUd0
皆さん、身体の調子はDo?
梅雨なのに唇乾燥して笑うと血だらけになりますわ

冷蔵庫にアクエリアスが必須になってしまった
んがしかしCML発症してもうすぐ1年、なんかこの生活にも慣れてきた

ワイこれからも元気に生きるで!

65病弱名無しさん2018/06/07(木) 19:44:02.70ID:Q3wBBsEA0
アクエリだのポカリだのは意外に太るから要注意ですな

身体動かして体力付けなきゃなーとか思いつつ、孤独のグル○ごっこや異世界居酒屋○ぶみたいな生活してますが
それなりに楽しんでますよ

66病弱名無しさん2018/06/10(日) 02:47:27.23ID:Asy6A14w0
スプリセル五年目です
骨髄抑制で貧血はあるけど、更に肌が白くなって白髪が増えて天パが強くなった気がする
副作用なんだと思いこんでいる

67病弱名無しさん2018/06/11(月) 08:40:01.44ID:G7iDexxU0
>>66
5年飲んでて状態としてはどうなの?
完全寛解には程遠い?

68病弱名無しさん2018/06/13(水) 01:54:57.52ID:u59ZMcRC0
>>67
ここ一年の遺伝子検査の数値は0.02…〜0.01…%あたりの数値でまだ遠いです
ジワジワでもいいからあと一桁減って欲しい

わかった時は白血球30万以上あってかなり進んだ慢性期だったけど、今は飲み会は必ず行くし同人やるし働くし普通の人ぶってる
ただ年に何回か薬飲み忘れる

69病弱名無しさん2018/06/16(土) 12:29:33.94ID:qFzu3aZ70
アイクルシグの副作用が辛い。

70病弱名無しさん2018/06/21(木) 17:24:40.69ID:mV8BIWw+0
毎日ダルいなぁ こんなんで「あと30年生きれますよ!」なんて言われてもな

71病弱名無しさん2018/06/21(木) 21:00:00.87ID:U9AqKdln0
夜更かしや、不摂生、ストレス等は悪化に繋がりますか?

72病弱名無しさん2018/06/21(木) 21:51:50.70ID:/iJcWzEC0
大丈夫大丈夫!そもそも原因も判らず突然発症してんだから不摂生もクソも無い。どんなに健康に気遣ってても死ぬ人はいるからね

だからさ、みんな前向きに生きようぜ

白血病=死だったのに今は医学の発達で俺らちゃんと生きてんじゃん

73病弱名無しさん2018/06/24(日) 18:31:17.35ID:kZsV520S0
俺も慢性白血病で安定状態だからしばらく大丈夫と医者は言ってくれている。

ただ、貧血と胃腸不良で工場勤めだから夏はかなり辛い。
30度超えの環境で1日が終って帰るとソファーに倒れるように横になる。
健康な頃は大した苦痛ではなかったが、中年でこの病気は結構辛い。

急性と違って何十年も生きられることに感謝しなければと思うようにしているが
新しい生きがいを見つけないと、引きこもりに成りそうだ。

暗い話題で、すまない。
愚痴を書いて申し訳ないが少しすっきりした様な気がする。

74病弱名無しさん2018/06/24(日) 18:42:11.06ID:kZsV520S0
俺も慢性白血病で安定状態だからしばらく大丈夫と医者は言ってくれている。

ただ、貧血と胃腸不良で工場勤めだから夏はかなり辛い。
30度超えの環境で1日が終って帰るとソファーに倒れるように横になる。
健康な頃は大した苦痛ではなかったが、中年でこの病気は結構辛い。

急性と違って何十年も生きられることに感謝しなければと思うようにしているが
新しい生きがいを見つけないと、引きこもりに成りそうだ。

暗い話題で、すまない。
愚痴を書いて申し訳ないが少しすっきりした様な気がする。

75病弱名無しさん2018/06/25(月) 06:52:44.51ID:PKaT7DJy0
>>74
めっちゃわかる!
悪い波に入るとずっとダルくてグッタリするよね
これがあと何十年続きますって
生きていけるだけでありがたいって、そんなに物分かりよく思えなかったりするよね

76病弱名無しさん2018/06/25(月) 10:30:16.39ID:3iGE8tRU0
>>74
>>75
確かに貧血とだるさは辛いよね
俺若い頃からずっとサッカーしてるけど、日中のサッカーは危険だからできなくなったわ

今はサプリ(マカと亜鉛)をグリベックと一緒に飲んでるけど
だるさは少し軽くなったような気がする

アソコは10代みたいに元気になったけどw

77病弱名無しさん2018/06/26(火) 17:30:10.71ID:TjvNiCme0
>>72
俺は、72氏が言うような前向きな人でもなかったし、宗教家のように悟りを得られる人間でも
無かったので残りの人生は通院しながら平々凡々と生きて行く事だろう。

ただ、不幸と思っている訳でもないし、すぐ死にたいわけでもない。

自分の人生は変化のない有り触れた真直ぐな道の筈が、途切れ途切れの細い道なのを
知って立ちすくんでいる。

残りの数十年は家族と楽しく過ごすとか、もっと楽しめる趣味とか見つけて普通にすごしたい。
このままの病状で安定期が続き普通に過ごし仕事ができれば、病弱でも運が良いと考えたい。

これからも、状況がよくなったり悪くなったりしたら、相談所がわりに投稿させてください。

78病弱名無しさん2018/06/26(火) 18:00:57.79ID:nAazEtMc0
よろしくお願いします

79病弱名無しさん2018/06/26(火) 19:28:33.00ID:769AAyNu0
まお、人生観ガラッと変わるよね
腰痛だ血圧だ、って大騒ぎする健康番組とか観なくなるし
今は辛くても前向きに生きれば光が.みたいなJ-POPも全く心に入ってこない
時間ぎ有限である事を実感するから、人付き合いとかも自然と整理するし、無駄だなと思う人とはすぐフェードアウト

80病弱名無しさん2018/06/26(火) 23:25:28.52ID:vmNIPsVF0
>>77
72だけど人それぞれ価値観あるしね。考え方の変換で毎月多額の治療費払って延命してんだから、残りの人生楽しまなきゃ損って思うんだよね。家族にも負担かけさせちゃってるから、俺がウジウジしてちゃいけないと思うようになったよ

それに身近に末期癌で亡くなったり、事故で亡くなったりする人大勢見てきたけど、それに比べたらこの病気で良かったなと思うようにしてる

元々良い環境で育ってきてなかったし、いずれ大きな病気になるだろう事は若い頃から直感的に予想してたから心の準備はできてたみたい

81病弱名無しさん2018/06/26(火) 23:32:54.69ID:dP/b5ojl0
白血病は息切れとか高熱とか治療中の注射やカテーテルを除くと痛み自体がほとんどないのがせめてもの救いだね

82病弱名無しさん2018/06/29(金) 19:39:05.70ID:ZCF32izQ0
なんかなぁ 結局、特殊な病気過ぎて、誰にも愚痴すらこぼせなくなるよね
どうせ理解されないだろうし

83病弱名無しさん2018/06/30(土) 17:14:00.78ID:Qv6Mmkv80
それな

84病弱名無しさん2018/07/01(日) 15:20:50.99ID:8UpW/mHM0
身内ならともかく、それ以外にはあんまり体力ないんですよねー
くらいで済ましておくほうがよさそ

85病弱名無しさん2018/07/01(日) 19:14:26.59ID:ezwL0LR/0
6AJ

86病弱名無しさん2018/07/02(月) 08:29:18.78ID:OxeMHCXT0
日差しが強いとフラフラするな
仕事にめっちゃ影響出るわ

87病弱名無しさん2018/07/03(火) 01:38:26.02ID:r8BhOqJI0
グリーンダカラ飲んでしまった。
成分よく見てなかったから・・・

88病弱名無しさん2018/07/08(日) 03:43:55.56ID:luu/q6Cz0
経過がいいなら別に気にする必要ないと思うけどな
グレープフルーツをうっかり食べたりしたけど生きてるし

89病弱名無しさん2018/07/17(火) 09:18:26.08ID:aK9KAiVc0
【毒素ためる、制汗″】 Ban、Ag、 8×4が <乳癌> <鼻炎> <ワキガ> の原因になっている!?
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1531621398/l50



くさいくさい

90病弱名無しさん2018/07/26(木) 15:46:36.13ID:OPhEpJ4w0
みなさん元気ですか?

91病弱名無しさん2018/07/26(木) 17:26:45.95ID:qBf5yjbM0
元気だけど発汗が凄くてすぐ脱水気味になるね

話し全然違うけど、今日ふとCMLの芸能人いんのかな?って調べたらHITしなかった

やっぱりCMLじゃ公表しないよね
微妙な扱いされちゃうしな

92病弱名無しさん2018/07/28(土) 03:45:16.22ID:OTXAX48c0
白血病=もうすぐ死ぬ ってイメージが強いから
カミングアウトするデメリットは山のようにあってもメリットなんか何処にもないし

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