【慢性骨髄性・慢性リンパ性】白血病を語ろう Part 1

1病弱名無しさん2018/04/07(土) 20:14:01.30ID:nRnvEhbA0
【慢性骨髄性・慢性リンパ性】白血病についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。

【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう!
980ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。

■荒らし・煽り・その他困ったチャンへの対応は完全スルーを推奨します。

参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11

病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/

白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時(第2.4は医師も居ます)

闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php

11病弱名無しさん2018/04/08(日) 17:48:13.74ID:l9+CbYdT0
CML発覚して2年移植無しで過ごしてます
アイクルシグ飲んでる人いますか?

12病弱名無しさん2018/04/10(火) 10:08:55.66ID:OI4Wnv6J0
アイクルシグ飲んでますよ。

13病弱名無しさん2018/04/10(火) 17:48:18.41ID:SKnjgnqz0
>>12
副作用とか出てますか?
自分は脱毛それも足の腿から脛にかけてなんですが、医師には偶々抜けてるだけ言われてます
後、血圧が高めで体温が1℃ぐらい低くなりました

14病弱名無しさん2018/04/11(水) 00:01:42.31ID:zC4s6p/k0
>>13
私の場合はレパートリー豊富で頻度も様々なのですが、薬の飲み始めての副作用と思われるものは、

うつ症状、筋肉痛、倦怠感、関節痛、動悸息切れ、悪夢、血圧は上がった、皮膚の乾燥、胃痛、口の周りの吹き出物。

そんなとこです。
タシグナを服用しているときは、特に副作用はなかったのですが、アイクルシグになると顕著です。

飲み始めは3錠だったのですが、血小板の低下が激しいため現在は1錠です。

15病弱名無しさん2018/04/11(水) 00:06:49.76ID:kS+1X/jZ0
>>14
あくまで自分的には、タシグナ飲んでてもそれっぽい副作用を経験したので
治療経過でそういった症状も出る可能性あるんでアイクルシグだから出るってのにはちょっと疑問ですね

病は気からともいいますし、アイクルシグ飲んでるから出るって考えはちょっと危険かもと・・

16病弱名無しさん2018/04/11(水) 00:19:08.10ID:zC4s6p/k0
>>15
あくまでも私の感じベースで回答したまでで個人差もあるでしょう。

17病弱名無しさん2018/04/11(水) 14:22:34.06ID:zwzsYuRt0
グリベック飲んでるんだけど、今冬だけで4回も風邪ひいた・・・
毎日マスクもして、会社や家で手洗いうがいしててもダメだった
その内1つくらいはインフルエンザだったかもしれない

仕事もハードで免疫力落ちまくっていたのか、副鼻腔炎と中耳炎も併発。

医者は大丈夫とは言ったけど抗生物質や他の薬とグリベックを服用したらグリベックの副作用が強烈に出てしまったわ。風邪ひくと本当に困るね。どんどん悪循環にはまる

18病弱名無しさん2018/04/11(水) 21:39:47.01ID:kS+1X/jZ0
飲んでるうちに体が順応して薬に慣れてくるんじゃないかな

グリベックはスプリセルとタシグナに変更するのを検討してもいい気がするけど
特別なにか事由あるなら別として

19病弱名無しさん2018/04/12(木) 03:19:33.71ID:UQqLAYau0
グリベックってホント辛いみたいだね。自分はスプリセルから始めたから、目に見える副作用は吹き出物と血小板減少とかだったけど

20病弱名無しさん2018/04/12(木) 18:25:30.43ID:yQyyy1zX0
先月からグリベックからタシグナに変えたけど、変えてから皮膚の乾燥が凄くてつらい
グリベック飲んでるときは副作用全く無かったんだけど…強いて言うなら起きられなかったくらい
タシグナに変えてから寝坊が減ったからそれは良いんだけど
いまは服着て歩くのがしんどくて挫けそう

21病弱名無しさん2018/04/13(金) 01:37:48.22ID:4WRKGblZ0
ベビーオイルとかニベアでカバーできないかな
肝臓に負担かかるからなにかしらはどうしても出ちゃうね

22病弱名無しさん2018/04/13(金) 08:51:21.15ID:NX5kLmNl0
>>17だけど

人によって出方が違うんだろうね
他の薬は試した事無いからわからないけど

初期は吐き気、めまい、下痢、筋肉の攣り、蕁麻疹・・・他考えられるのはほとんど出たよ

今辛いのは朝起きれないのと筋肉の攣り、乾燥肌(脱水?)かな

ただでさえ寝起きだるいのに、夜中に背中や足、首が攣って起こされるし、メシ食ってる時に箸持ってるだけで指が攣る

23病弱名無しさん2018/04/13(金) 23:27:52.87ID:4WRKGblZ0
消化器症状、むくみ、血液毒性、皮膚症状、筋痙攣、疲労感・倦怠感がグリベックの副作用だから
身体が慣れるのを待つか休薬するかだろうけど後者は無理だよね

24病弱名無しさん2018/04/15(日) 05:09:22.29ID:vbiR17dB0
グリベックって副作用の総合商社なんだね。第一世代薬で治療できてると考えれば我慢できそうだけどヤッパリ辛いか

25病弱名無しさん2018/04/15(日) 11:45:21.39ID:tntks1Lq0
むくみやかゆみ、疲労感あたりはタシグナでも出るけど、
次第に慣れて抑えめになってきたように感じるかな

26病弱名無しさん2018/04/16(月) 02:39:58.85ID:JqM2Ho8P0
自分はスプリセルからだけど、副作用らしい事は自覚なかった。胸に水が溜まるってレントゲンをよく撮ったけど出なかった。むしろ白血病ってこれ飲んで治るんだって思ってしまうほどだったな

27病弱名無しさん2018/04/16(月) 08:35:49.44ID:oqKHSDTt0
体動かすと息が上がる。ハァハァした後に頭痛。運動不足&赤血球不足?

28ワイはグリベック2018/04/16(月) 09:34:14.20ID:OIiXuARq0
スプリセルとかそんなに副作用軽いのか・・・羨ましい。たぶん担当医がグリベックを選んだのは効き目が無くなった時の為だと思う。先ずはグリベックから始めましょうだったからな

これでもだいぶ慣れたけどさ、サッカーやった次の日とかはもうストレッチとマッサージしないと大変な事になるわ

でもこれ以上体力落としたくないからスポーツは続ける。いつかジョギングできるようになるといいな


それより皆はさ、病名発覚した時周りの人達に報告した?
俺は最低限の身近な人にしか言ってない・・・というか言った瞬間の『え・・・・?』って顔に耐えられん

29病弱名無しさん2018/04/16(月) 18:08:49.36ID:B5564Vtg0
家族と一番近い上司には言った。
「白血病」って言うと驚かれるよね

通院のために休み取ってたら「病気だからって調子に乗るな」みたいなこと言われて
上司には病気のことすら言わなきゃ良かったと思った。
でも色々申請が必要だから会社には言わなきゃいけないんだよなあ
毎日一緒に働いてる職場の同僚にはたまに通院するとだけ言って病気のことは言ってない

30病弱名無しさん2018/04/16(月) 20:30:19.09ID:kBw/Wnyr0
俺も最低限しか言ってないし、箝口令敷いてもらっている。白血病ってだけで悪い意味で色めき出されるし説明するのも面倒だし、そもそも理解されないから。バレてるかなぁと疑心暗鬼になるときあるけど

31ワイはグリベック2018/04/17(火) 08:36:57.89ID:IToy992S0
>>29
俺の場合は健康診断で異常値が発覚したんだけど、会社に直接電話かかってきてね。社長も同部屋だし、事務所の連中はみんな知ってるわ

それに噂は広まるだろうし、従業員ほとんど知ってるだろうね。
月1回は通院しなきゃいけないし・・・

でも社長は休んでも良いからとにかく良くなるように頑張れと言ってくれたから楽だわ。君の上司はクソだったね

>>30
そうそう。一般的には白血病=死だからね。
それに知ったところでどういうものかなんて判らないから、理解もされない。

薬の副作用辛くても生活は普通にできるしな。
嫁には健康だと思われてるよ

結局病気なんて本人にしか解らんから、人に言うだけムダだと悟った

32病弱名無しさん2018/04/17(火) 10:44:56.16ID:Z+j9KB9x0
うちの家族も治ってるのに働かないの?とか、移植しないなら良くなってるのかね?
先生は覚悟してください言ってた癖に起き上がって活動しながら好きなもの食ってるのはどういう事?
ってレベルだよ
進行してるって言っても全く判ろうとしてくれない
家族だから不幸をありのままに受け入れたくないのかもしれないけど

33病弱名無しさん2018/04/23(月) 10:58:08.92ID:Jt1FlhRo0
入院してないと病人扱いされないですよねー
特に会社だと、具合がわるいと言っても疑われる傾向にある
とは言っても入院はしたくないし

34病弱名無しさん2018/04/23(月) 14:45:14.85ID:uuEELmtB0
会社の理解がないときついだろうね
ほんと疲れやすいのに甘えだと思われたりする

35病弱名無しさん2018/04/24(火) 01:23:23.47ID:eH9ytw9g0
CMLになったら体力が落ちて、月80〜90時間の残業に耐えられなくなってリストラされた
それに懲りて血縁以外には絶対に教えないようにしてる

36病弱名無しさん2018/04/24(火) 08:17:18.06ID:CTLJIjDM0
>>35
体力うんぬんの前に労働規定違反だな
そんなブラック会社辞めて正解

37病弱名無しさん2018/04/24(火) 12:37:35.81ID:hJ2uSuwf0
先月からグリベックをタシグナに変えた者だけど、
効果はあるらしいけど副作用がキツいので次はスプリセルに変えることになった
変わるのは嬉しいけどコロコロ変わって出費がキツイ…

38病弱名無しさん2018/04/26(木) 23:23:53.18ID:H0nXGh6P0
零細企業だと労務違反なんか余裕でやるから怖いんだよね。勉強は大事だわ

>>37
グリベック、スプリセル、タシグナの薬価の差なんて誤差だと思うんだけど
まさか高額療養費を申し込んでないとか3カ月処方してないとかですかね

後者は安定してないとできないかもですが

39病弱名無しさん2018/04/27(金) 00:42:18.27ID:An+M0czu0
薬変えたらまた薬は2週間分からスタートだから
安定するまでは負担増えちゃうね

40病弱名無しさん2018/04/27(金) 01:21:48.62ID:A9+yhmtf0
3ヶ月処方も病院によっちゃしてくれんしね

41病弱名無しさん2018/04/27(金) 21:14:16.62ID:hLnQQy9f0
ああ、なるほど。
納得しました。ありがとう

42病弱名無しさん2018/04/28(土) 06:09:50.56ID:MaOQBCUB0
スプリセル飲み始めて1年弱 倦怠感が凄い 仕事は気力で乗り切れるけど、家帰ったらほとんど動けない
休みの日も何にもやる気が起きないし動けない

43病弱名無しさん2018/04/29(日) 11:59:13.02ID:xyulOu1M0
ジョギングとか自転車とか、とにかく体動かして体力つけなきゃとは
思ってるんだけど、ねぇ

44病弱名無しさん2018/04/29(日) 18:05:28.09ID:sj0eCLUg0
体力をつけるための体力がないw
自律神経イかれてるからなのか季節の変わり目は体調管理が難しいね

45病弱名無しさん2018/04/30(月) 14:05:47.65ID:eeeBwAjs0
すぐ脈と呼吸が上がるから体力付ける以前の問題だと思うぞ…

46病弱名無しさん2018/05/02(水) 21:29:06.71ID:Z+j3BT4D0
滋養のあるごはんたべて、しっかり休養して、無理ない程度に体動かして、と
身体が資本だしね、頑張りましょ

47病弱名無しさん2018/05/09(水) 20:45:02.50ID:cAVRJ+bb0
ワイ、バリバリサッカーしとるけど、次の日の脱水症状が酷いれす

48病弱名無しさん2018/05/12(土) 14:24:39.36ID:rIuUuNZY0
スプリセルで胃腸弱ってるところに風邪ひいたんで、胃痛、腹痛、下痢、頭痛、微熱、倦怠感でかなりヤバイ
やっぱり風邪だけでも発症する前より悪化するのな

49病弱名無しさん2018/05/13(日) 06:07:23.43ID:/4IK+Gif0
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50病弱名無しさん2018/05/13(日) 20:36:45.45ID:hYpf9zqf0
わざわざ分離したけど、このスレいる?本スレに統一した方がいいんじゃない?

51病弱名無しさん2018/05/15(火) 10:31:01.99ID:xos0pI1g0
あっちはまたちょっと違う感じがするわ
読んでると怖くなってくるし

52病弱名無しさん2018/05/15(火) 11:13:11.29ID:Li7qzYhZ0
慢性と急性だといろいろ違うからこのまま別がいいな

53病弱名無しさん2018/05/15(火) 12:50:33.85ID:nqnhDmki0
急性の人達の前で慢性の辛さを話しするのはムリ
俺らは彼らより恵まれているからね

少人数であってもここで正々堂々と話ししたいよ

54病弱名無しさん2018/05/15(火) 14:25:31.47ID:dGMSIC1z0
そっか このまま分離で行きますか

55病弱名無しさん2018/05/16(水) 06:26:11.40ID:xL1u0QX10
もう2週間以上、胃腸の調子が悪くて胃腸科で貰った薬飲んでも改善されない
血液内科の定期健診まであと1ヶ月あるけど行った方がいいのか思案中

56病弱名無しさん2018/05/16(水) 08:29:00.86ID:LPvkDyku0
>>55
薬の副作用?
おかしいと思ったら診てもらった方が良いよ

57病弱名無しさん2018/05/16(水) 20:51:08.74ID:xL1u0QX10
>>56
頭痛も足のむくみ、ツリもあるしググるとスプリセルの副作用にぴったりハマるんですよね

58病弱名無しさん2018/05/18(金) 21:09:41.70ID:2rDaCPiB0
スプリセル飲み始めて1年以内なら、そのうち薬に慣れる可能性もある気がするけど
気になるなら検査受けた方が早そうね

59病弱名無しさん2018/05/19(土) 14:29:21.67ID:5fiVgmjP0
今、ちょうど1年ですね 一番副作用が出る時期らしいですけど

60病弱名無しさん2018/05/20(日) 10:02:25.13ID:yUE7fZC90
スプリセル飲んでるけど腸から出血してるわ
検査して他の病気じゃないの確認して
微量だから経過見つつスプリセル続けるっていう方針

61病弱名無しさん2018/05/21(月) 06:24:32.37ID:2zNuRc+G0
運動できないから太ったな 脂肪が増えた

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