IBD★クローン病の人集まれ★Part 169

1病弱名無しさん (ワッチョイ afec-+F6E)2018/01/08(月) 17:26:30.00ID:QcipauHH0
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう!
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1511921040/
関連スレ※ワッチョイ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/

※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい!
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured

2病弱名無しさん (ワッチョイ ebec-+F6E)2018/01/08(月) 17:26:54.96ID:QcipauHH0
Q.クローン病ってどんな病気?
A.炎症や潰瘍(粘膜が欠損すること)が主な症状で、
  口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
  小腸の末端部が好発部位で、
  非連続性の病変(病変と病変の間に正常部分が存在すること)が特徴です。

  クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
  侵された病変部位(小腸型、小腸・大腸型、大腸型)によっても異なります。
  その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
  さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
  またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
  肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

  クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
  完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期(緩解)をいかに長く維持するかが重要となります。
  長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
  手術率は発症後5年で33.3%、10年で70.8%と報告されています。
  また、定期的に検査を受けることも必要となります。

Q.なんでクローン病っていうの?
A.1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
  限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
  若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
  男性と女性の比は、約2:1と男性に多くみられます。
  わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
  近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
  2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

Q.クソスレですか?
A.せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう<<鉄則>>

3病弱名無しさん (ワッチョイ ebec-+F6E)2018/01/08(月) 17:27:23.24ID:QcipauHH0
( ・ω・)<過去ログ&ニュース・新聞記事置き場  by ポタコールR氏 http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為 Part46の>>7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/

( ・ω・)<関連サイト※リンク切れ注意!

 ◆公的機関◆
厚生労働省 http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成&障害年金◆
難病医療費等助成制度について 
http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm
例)東京都難病医療費等助成 
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html
社会保険庁:障害年金 
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=3225
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=5067
障害年金について
http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

4病弱名無しさん (ワッチョイ ebec-+F6E)2018/01/08(月) 17:27:43.07ID:QcipauHH0
◆その他◆

★荒らし回避時BBS:クローン病の人集まれ★別館★
 http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
 一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
 OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
 使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
 http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
 http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
<レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等>(田辺三菱製薬)
 http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
 http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
 http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
 http://fooddb.jp/
エームサービス
 http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
 http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html

5病弱名無しさん (ワッチョイ ebec-+F6E)2018/01/08(月) 17:28:33.20ID:QcipauHH0
◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
 
 Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
 A.(独)雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
 職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
 職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

 この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
 失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
 
 訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
 多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
 都道府県または(独)雇用・能力開発機構( http://www.jeed.or.jp/js/ )で入手できます。
 また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所(ハローワーク)に、
 在職者の方は(独)雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

 小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
 来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
 失業者でニートになりたくない人などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画:イフ総合研究所 運営:株式会社イフ
 http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君 http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp

6病弱名無しさん (ワッチョイ ebec-+F6E)2018/01/08(月) 17:28:58.88ID:QcipauHH0
12 :病弱名無しさん (ワッチョイ ce6c-ysFl) [sage] :2017/05/19(金) 10:28:00.95 ID:SjaNBSjV0
>>1
ID無しは専ブラ使ってるなら自動で消せる設定あるからそれ使うのをお勧めする
jane使ってる俺の場合だと
ツール→設定→あぼーん→NGEX と選択し適当な名前を付けて追加ボタン
対象URL→含む 空欄に「クローン病」
NGname→正規(含まない) 空欄に「....-...」(鍵括弧以外をコピペ)
後の設定は全部「無視」でOK 最後に透明あぼーんに設定すれば自動でNGされる
NGIDに自動で追加 の欄はチェックしなくておk


37 :病弱名無しさん (ワッチョイ 03ec-DDox) [sage] :2017/05/20(土) 03:10:44.48 ID:1gQerIgZ0 (1/2)
>>12
V2Cでも出来た、ありがと
V2Cの場合、設定→非表示・キーワード、で設定ウィンドウを開いて、名前タブで、

39 :病弱名無しさん (ワッチョイ 03ec-DDox) [sage] :2017/05/20(土) 03:12:10.22 ID:1gQerIgZ0 (2/2)
あ、文字化けしてる…
ので修正

レベル 板
Ac チェック
RE チェック
A/a チェック
! チェック
T チェック
NGワード  ....-....

これでおk

7病弱名無しさん (ワッチョイ eb6c-ldot)2018/01/10(水) 23:21:30.37ID:h3WXjkwE0
いちおつ

保守しておくか

8病弱名無しさん (ワッチョイWW b562-1NpF)2018/01/11(木) 02:52:42.51ID:4C+KeEpk0
1乙
今年もがんばるんだ

9病弱名無しさん2018/01/11(木) 03:56:46.73

ォパリョ

http://i.imgur.com/tkXwMF8.jpg

10病弱名無しさん (スップ Sdea-aJOz)2018/01/11(木) 09:18:48.53ID:w4aE6deJd
自己負担が二万になったでござる

11病弱名無しさん (ワッチョイ 6652-zueB)2018/01/11(木) 10:41:27.27ID:rIt7yiH20
体内でのおならの変化をスマホからトラッキングできる錠剤型デバイスが登場
https://gigazine.net/news/20180111-pill-track-fart/
https://i.gzn.jp/img/2018/01/11/pill-track-fart/008.png

12病弱名無しさん (ワッチョイ 6652-zueB)2018/01/11(木) 10:46:12.88ID:rIt7yiH20
乳酸菌が腸内の免疫細胞活性化 初めて解明
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20180111/k10011284691000.html
「OLL1073R−1」

13病弱名無しさん (ワッチョイ 6652-zueB)2018/01/11(木) 10:47:01.46ID:rIt7yiH20
Lactobacillus bulgaricus OLL1073R-1(以下乳酸菌1073R-1株)について
http://www.meiji.co.jp/yogurtlibrary/laboratory/report/1073r1/top/

14病弱名無しさん (ワッチョイ 6652-zueB)2018/01/11(木) 14:59:21.02ID:rIt7yiH20
【免疫学】乳酸菌が腸内の免疫細胞活性化 初めて解明
https://egg.5ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1515649066/

15病弱名無しさん (オイコラミネオ MM2e-GBet)2018/01/11(木) 16:19:04.63ID:9M4tqMmfM
前スレの噛み付いてきたキチ●ガイはどうなったかな?☻

16病弱名無しさん (ワッチョイ 6652-zueB)2018/01/11(木) 20:35:33.06ID:rIt7yiH20
アッヴィが開発中のウパダシチニブ、
関節リウマチに対する単剤療法の第III相試験において、
すべての主要評価項目および重要な副次評価項目を達成
https://prw.kyodonews.jp/opn/release/201801109773/
さらに、クローン病、潰瘍性大腸炎、強直性脊椎炎、アトピー性皮膚炎の治療薬としての開発も進められています8-13。

17病弱名無しさん (ワッチョイWW a6f0-ioQE)2018/01/11(木) 21:36:13.95ID:o1JVZ5fO0
>>10
一緒やな
通院間隔あけてもらうことで対応してる

18病弱名無しさん (ワッチョイ 6652-zueB)2018/01/12(金) 13:24:48.72ID:XreZ+vOc0
難病の正体はプラスチック包装の切れ端だった 6年間苦しむ
http://www.sanspo.com/geino/news/20180111/sot18011114200008-n1.html

19病弱名無しさん (ワッチョイW 3a51-0raw)2018/01/12(金) 15:03:23.50ID:xjETMMwT0
>>18
イギリスじゃあ内視鏡検査ってやらんのか?

20病弱名無しさん (ワッチョイ 6652-zueB)2018/01/12(金) 15:59:23.99ID:XreZ+vOc0
【医学】iPS細胞のがん化原因特定 安全な細胞の選別容易に
https://egg.5ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1515734353/

21病弱名無しさん (ワッチョイ a56c-6xgx)2018/01/12(金) 21:24:44.55ID:YmMfsL7L0
狭窄が進行して、おそらく近いうちに手術になると思うんだけど
体の方は何を食べても飲んでも(エレンでも)膨張感がキツいのに頭の方は常に空腹で精神的にもキツいのだけど

こういう時ベテランの人はどうやって空腹感を紛らわせてる?

22病弱名無しさん (スプッッ Sdea-H4Yc)2018/01/12(金) 22:40:06.91ID:0ts9jB31d
>>21
ハイチュウとか飴。ただ狂ったように食べるから看護師に心配通り越して笑われた

23病弱名無しさん (ワッチョイ 66c4-53ns)2018/01/12(金) 23:00:02.22ID:nkeWQpLL0
食えないで空腹に耐える時ひたすらガム食ってたな
ボトルガム消費しまくりだった

24病弱名無しさん (ワッチョイ a56c-6xgx)2018/01/12(金) 23:19:55.37ID:YmMfsL7L0
もう10年以上ガムを口にしてなかったのですっかり選択肢から外れてました なるほど…
入院中にもお世話になりそうなので今のうちに色々さがしてみます

25病弱名無しさん (アウアウカー Sa55-hu5K)2018/01/13(土) 00:58:45.48ID:AkCycj2Aa
お腹痛い苦しい

26病弱名無しさん (ワッチョイWW b562-1NpF)2018/01/13(土) 01:26:04.90ID:iPWX9lRj0
耐えるんだ
もう少しで日曜日だ

27病弱名無しさん2018/01/13(土) 02:19:15.48

28病弱名無しさん (ワッチョイW 3a51-0raw)2018/01/13(土) 05:27:12.27ID:E9Ut1bjH0
>>27
こいついい加減ウザいから次スレからワッチョイにしてくんない?

29病弱名無しさん (バットンキン MM7a-CSgL)2018/01/13(土) 10:24:32.11ID:kl+EMlrIM
>>22
最初の1個我慢すれば良いんだけど,
1個食べたら止まらなくなるんだよな。

30病弱名無しさん (ワッチョイWW 3676-rwI6)2018/01/13(土) 10:26:56.87ID:AqlRVitC0
寒くてクリッパーニードルの針の差し替えやりたくない気持ちだけどやるしかないな
1週間に1回は針交換になってる

31病弱名無しさん (ササクッテロル Spbd-GqDE)2018/01/13(土) 12:41:37.06ID:cShX7Sk/p
>>30
そうだよね。この季節辛いわー。
風呂の前後で部屋を25度設定にして、手早くやってるよ。
週一回だと風呂入るの少な過ぎない?
俺は週二回入ってて、針とかもその分もらえてるよ。

32病弱名無しさん (ワッチョイWW 3676-rwI6)2018/01/13(土) 15:09:38.86ID:AqlRVitC0
>>31
針刺したまま風呂には入ってるよ
針刺した所までの高さはお湯浸からないようにしてるよ

33病弱名無しさん (ササクッテロル Spbd-GqDE)2018/01/13(土) 15:44:15.89ID:cShX7Sk/p
>>32
クリッパーニードルってメディコンの黄色い奴だっけ?
俺は二プロの誤穿刺防止のを使ってるよ。
本当は翼状のニードルがドレッシング浮かなくて良いのだけれど、病院採用が誤穿刺防止しかダメってなってて融通が効かない。

針刺したままか。風呂上がったら汗で浮いたドレッシングは交換するのかな?
ドレッシングだけ交換するのテクニック要るよね。
乳首に近いところにポート埋め込んでるから、針を刺したままだと腹までしか入れないな。
冬場はどうにもシャワーだけじゃ寒くてやってらんない。
俺は余剰在庫の針が10組くらいあるから、夏の間はそれを消費して、冬にまた在庫をためる。

34病弱名無しさん (ワッチョイWW 3676-rwI6)2018/01/13(土) 16:01:22.10ID:AqlRVitC0
>>33
黄色じゃないよ スミスメディカルジャパンて書いてある 針のところに白いスポンジみたいのついてる 太さ22G
入院中は翼状針だったような

35病弱名無しさん (ワッチョイWW 3676-rwI6)2018/01/13(土) 16:03:29.49ID:AqlRVitC0
ドレッシングは剥がれそうになってきたら剥がして交換します

36病弱名無しさん (ワッチョイ 699b-QpsD)2018/01/13(土) 17:59:58.90ID:gF9CTOIa0
>>28
ワッチョイついてるだろ
それでも5chに課金すれば消せるんだよ

37病弱名無しさん (ワッチョイW 3a51-0raw)2018/01/13(土) 18:03:56.86ID:E9Ut1bjH0
>>36
ホンマやww

38病弱名無しさん (ワッチョイ a56c-6xgx)2018/01/13(土) 18:30:41.42ID:3wZSOimq0
膨満感がキツい… 一日中げっぷが出続けてる
手術が決まるまでずっとこの調子なのか…お茶と薬しか飲んでないのに

39病弱名無しさん (ワッチョイW 1528-GBet)2018/01/13(土) 21:46:45.44ID:zUKxA8TU0
放屁がヤバいんよなぁ……
下痢も合わさって夢コラしてるわ

40病弱名無しさん (オッペケ Srbd-ThgL)2018/01/14(日) 16:05:20.14ID:32fj3Vkpr
寄生虫が腸管に棲みつくとクローン病が改善するとか話があるけど、クローン病によって乱れた免疫システムの腸管に寄生虫が棲めない気もする。

41病弱名無しさん (ワッチョイ 5d51-lXUw)2018/01/14(日) 17:49:31.90ID:dKL05N+80
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180114-00010000-jij-sctch

寄生虫で難病を治療=18年から安全性試験開始
1/14(日) 17:01配信

個人的にはピンとこないな
寄生虫云々の問題じゃない気がする

42病弱名無しさん (アウアウカー Sa55-hu5K)2018/01/14(日) 18:03:34.41ID:6ASfxTbAa
なんとか楽になってる気がする

43病弱名無しさん (オッペケ Srbd-ThgL)2018/01/14(日) 19:08:40.19ID:1xRMSb8dr
早く治療法が認められてほしいね
乳酸菌じゃ限界がある

44病弱名無しさん (オッペケ Srbd-ThgL)2018/01/14(日) 19:14:49.83ID:MImF/Clwr
コレスチラミンの件も早く投薬が認可されてほしい
大腸にクローン病の炎症がある場合、リアルダやアサコールは保険適用外なの?
大腸ならペンタサより効きそうだから適用化ならないかな

45病弱名無しさん (ワッチョイWW b562-1NpF)2018/01/14(日) 20:32:26.00ID:weO3jAy60
NHKでも見るか・・

46病弱名無しさん (ワッチョイ 6652-zueB)2018/01/14(日) 20:54:36.41ID:qLt9em080
便のにおいで大腸の病気を診断! 鼻マシーン「Moosy 32 eNose」開発中
nw3211241

47病弱名無しさん (ワッチョイ 6652-zueB)2018/01/14(日) 20:56:02.92ID:qLt9em080
ELECTRONIC NOSE DEVELOPED TO SNIFF OUT COLON DISEASES
http://ruvid.org/ri-world/electronic-nose-developed-to-sniff-out-colon-diseases/

48病弱名無しさん (ワッチョイW 7d03-Pjjm)2018/01/14(日) 21:02:01.09ID:kdpw/kjz0
NHK見てる

49病弱名無しさん (ワッチョイWW b562-1NpF)2018/01/14(日) 21:06:54.85ID:weO3jAy60
今日はどう考えてもNHKだな

50病弱名無しさん (ワッチョイW 59cf-WuGC)2018/01/14(日) 21:09:56.87ID:1lWtDGzt0
綺麗な腸羨ましい

51病弱名無しさん (ワッチョイWW 0a89-ifI6)2018/01/14(日) 21:16:33.04ID:xz/EEFCs0
オレらは免疫、そもそも体の構造がイカれてるからな
なにやっても無駄
薬に頼るしかない
そして副作用

52病弱名無しさん (ワッチョイW 59cf-WuGC)2018/01/14(日) 21:17:35.01ID:1lWtDGzt0
免疫の学習が狂ってるのかな?

53病弱名無しさん (ワッチョイ 6da1-lXUw)2018/01/14(日) 21:27:40.13ID:Hvxs9Z9u0
悪い菌が多すぎて/少なすぎて、自分の体も攻撃してしまう、と

54病弱名無しさん (ワッチョイWW b562-1NpF)2018/01/14(日) 21:29:53.16ID:weO3jAy60
菌だったかw
そういやいつも誰か書いてたな

55病弱名無しさん (ワッチョイW 7d03-Pjjm)2018/01/14(日) 21:50:27.22ID:kdpw/kjz0
繊維質か
性質の成分だけをサプリメントで摂取できたらいいのにね

56病弱名無しさん (オッペケ Srbd-ThgL)2018/01/14(日) 22:22:45.41ID:GoQSNEbgr
発病してから屁がくさいし、屁が出やすい。冬は部屋を閉めきるから部屋の中がくさい
卵が腐ったにおい。屁臭病
乳酸菌やらビフィズス菌はまったく成果なし
何かいい方法ないかな?

57病弱名無しさん (ワッチョイWW 3676-rwI6)2018/01/14(日) 22:24:30.18ID:db/FGitT0
>>56
屁を臭くないようにするサプリメント

58病弱名無しさん (エムゾネWW FF0a-W5gu)2018/01/14(日) 22:44:55.85ID:CQEW28QZF
抗がん剤は猛毒です。
医療関係者だけに抗がん剤の曝露の危険性と対策の注意喚起を行い、
患者と家族には全く説明しないのです。
医師、看護師が、抗がん剤の曝露によりガンを発症し、また抗がん剤、手術、放射線治療により衰弱して死ぬのも、自業自得と言えるかも知れません。
http://www.covidien.co.jp/medical/academia/chemo/chemo1
https://m.facebook.com/profile.php?id=100012776317476

一方、日本では麻薬として禁止されている大麻が、実はガンにもエイズにもテンカンにも
その他、あらゆる難病に効果があることが分かってきており、世界中で解禁されてきています。

日本も早急に大麻を解禁しましょう!
大麻は全人類を救います!
http://www.kirasienne.com/news/hemplife-2/
https://m.youtube.com/watch?v=WfOP-7ILM38

59病弱名無しさん (スプッッ Sdea-H4Yc)2018/01/15(月) 07:36:59.76ID:NxxCHQOAd
今さら完治しても大腸は帰ってこないしこのまま人生やってくしかないや

60病弱名無しさん (JPW 0H6d-e4FU)2018/01/15(月) 09:00:42.17ID:t6E3yejKH
クローン病者に繊維物は無理だな
下痢ピーピーにまっしぐら

61病弱名無しさん (ササクッテロラ Spbd-WuGC)2018/01/15(月) 10:08:16.58ID:zjfwv2G9p
>>56
ほんと臭いよね。
温泉の地獄谷の臭い。硫黄臭だね。
屁をしたら、空気清浄機が全力で頑張ります。

62病弱名無しさん (ワッチョイ 6652-zueB)2018/01/15(月) 11:19:38.99ID:uNUDe8wk0
>>56
プリン、卵豆腐を好んで食べてた時は臭かった。

乳酸菌はこれ飲んでる。
Solaray, スーパーマルチドフィルス, 30億CFU, 60錠 (コーティングされたベジカプセル)
https://jp.iherb.com/pr/Solaray-Super-Multidophilus-30-Billion-CFU-60-Coated-Veggie-Caps/70112

63病弱名無しさん (ササクッテロル Spbd-GqDE)2018/01/15(月) 12:58:57.70ID:KJDQSGGRp
>>60
センイで下痢するの?
俺は狭窄症状出るけどな…

64病弱名無しさん (ワッチョイWW 5903-aJOz)2018/01/15(月) 17:34:46.38ID:N4iTUTY80
炎症反応0.1以下なのにずっと下痢してたんだけど
栄養士の薦めでエレンタールオンリーから食物繊維中心の普通食に切り替えたら軟便程度まで回復したよ

65病弱名無しさん (オッペケ Srbd-ThgL)2018/01/15(月) 17:36:20.60ID:XnBJc+xpr
寄生虫がクローン病に効果あるのかな?
寄生虫がいた人にクローン病になった人は過去に誰もいないのかな?

66病弱名無しさん (オッペケ Srbd-ThgL)2018/01/15(月) 17:36:50.50ID:XnBJc+xpr
寄生虫がクローン病に効果あるのかな?
寄生虫がいた人にクローン病になった人は過去に誰もいないのかな?

67病弱名無しさん (ワッチョイ 3676-QpsD)2018/01/15(月) 18:09:38.74ID:yXaXbo+k0
寄生虫に興味ある人は自分で人体実験してみてここで報告してよ
私は全くやる気ないから

68病弱名無しさん (ワッチョイ 699b-QpsD)2018/01/15(月) 18:10:22.10ID:NBknbu2U0
興味津々じゃんクソワロタ

69病弱名無しさん (ワッチョイWW de92-GNff)2018/01/15(月) 18:12:01.67ID:70DH6hZE0
津々には見えないが

70病弱名無しさん (ワッチョイWW deda-DkVE)2018/01/15(月) 19:16:32.70ID:dQfWkzHE0
レミケードをやめてステラーラになったんだけど、水下痢と吐き気で体がだるい。
ステラーラが効いてくるまでこんな感じなのかなあ?

71病弱名無しさん (ワッチョイWW b562-1NpF)2018/01/15(月) 19:29:46.30ID:xyfO2pgh0
>>70
レミケは何でやめた?

72病弱名無しさん (アウアウカー Sa55-Ye4t)2018/01/15(月) 21:03:17.48ID:9X8+VGXaa
レミケ途中でやめてステラーラ効果なかった場合また戻れるのかね?

73病弱名無しさん (ササクッテロロ Spbd-GqDE)2018/01/15(月) 21:56:44.44ID:ZVGNcVAep
>>72
レミケの抗体が出来るから、おススメ出来ない

74病弱名無しさん (スプッッ Sdea-H4Yc)2018/01/15(月) 22:01:34.22ID:NxxCHQOAd
レミケは一回目でもバシッと効くけどヒュミラ、ステラーラは何回も継続してやっと効果が出るって誰かが言ってた

75病弱名無しさん (ワッチョイWW deda-DkVE)2018/01/15(月) 22:02:02.35ID:dQfWkzHE0
>>71
関節痛がひどくてレミケードやっても痛みが引かなくて、先生がレミケードが関節痛を引き起こすこともあるとのことでステラーラになりました。

76病弱名無しさん (スプッッ Sdea-H4Yc)2018/01/15(月) 22:03:15.45ID:NxxCHQOAd
俺の場合ステラーラ聞いてる感じはしないけど前ほど体調崩す頻度が伸びたから効いてるっちゃあ効いてるのかな

77病弱名無しさん (ワッチョイ 2a62-XhTK)2018/01/15(月) 22:35:24.75ID:d0tQpiPb0
レミケ→ヒュミラ→レミケ倍量&ペンタサで十数年なんだが、子作りに影響ってある?

78病弱名無しさん (ワッチョイ c57b-QpsD)2018/01/15(月) 23:05:50.49ID:tOu3CryA0
>>77
男? 女?

79病弱名無しさん (ワッチョイ 9e8c-53ns)2018/01/15(月) 23:10:27.73ID:mmbxIJrm0
今朝というか朝四時頃に怖い夢で目が覚めた

まあ怖い夢というか現実の再認識と将来の夢なんだが今ストマだけどストマになったのが約10年前で
現在はストマの入り口付近に再燃してて外瘻が出来てストマも歪に曲がってる状態
年齢はもうすぐ50でストマを反対側に作り直す事も考えなければいけない

外科医はもう少し持たせたい考えだが結構痛むこともある
でも今再手術すると残存腸が減るしまた十年持つだろうかと考えつつ
次にまた手術すれば今度は短腸で食事も無理になるかも知れない

しかし今の医療の発展のせいで長生きだけは出来るせいで延々繰り返されて絶望して死のうとする夢だった
すごくリアルで将来俺はどうなるんだろうと真剣に考えてしまった

長々とすまん

80病弱名無しさん (ササクッテロロ Spbd-GqDE)2018/01/16(火) 01:52:23.88ID:k2EjqVchp
>>79
ストマ+在宅点滴の人もいるよね。
でも、ご自身にとってはおおごとだよね。
痛みはレペタンやフェンタニルレベルまでは注射に頼ろうよ。
どちらかというと歪んだストマの穴がいつまでもつかが、鍵なんだと思う。
また悩んだら気軽に書き込みすれば良いよ。

81病弱名無しさん (ワッチョイW 1157-6iFf)2018/01/16(火) 02:31:24.25ID:04TOB51h0
炎症反応なくても下痢するよね
なんで?採血でわからないだけで
本当は炎症あるんだろうな
ステロイドやったら下痢止まるしら

82病弱名無しさん (ワッチョイW 1528-GBet)2018/01/16(火) 05:02:10.70ID:J+SN8GrT0
>>81
下痢あまり影響なし、、ゼンタコートだよね?
一応まだ服用からそんなに経ってないので、様子見。

83病弱名無しさん (ワッチョイWW 39e2-KoZt)2018/01/16(火) 06:32:39.71ID:TEInfh5M0
>>54
いや、ほんと俺の体験通りだよ。確信したよ。Nスペにでてたクロストリジウム菌飲めって。俺らにはクロストリジウムがいなくなってるんだよ。
飲むだけでまじで良くなるから。
日本ならビオスリーかミヤリサン。

84病弱名無しさん (ワッチョイ 3dec-JHka)2018/01/16(火) 06:51:53.59ID:a2UlDwkL0
ビオスリーなら毎日飲んでるが…
昔はビオフェルミンだったのに、途中から変わったんだよね。
何でだろ

85病弱名無しさん (バットンキン MM7a-rwI6)2018/01/16(火) 08:25:27.57ID:brVCi9meM
>>79
短腸でも食事はとれるよ!ただ栄養吸収が悪くなるだけ 俺なんてそうだけど死ぬつもりなんて全くないわ
>>84
自分もビオスリー飲んでる ビオフェルミン、ラックビー、ミヤBMなど整腸剤は色々飲んだことある

86病弱名無しさん (ササクッテロロ Spbd-GqDE)2018/01/16(火) 08:32:56.34ID:k2EjqVchp
たった一つの原因でクローンになっているわけではないと思うから、特定の菌を取り入れても、効果は限定的だと思うけどな。
寄生虫、便移植、ウレアーゼ、胆汁循環、最近取り上げられただけでもこんなにあるからね。
もう、コレっ!て言われてもほとんど動じないよ。

87病弱名無しさん (ワッチョイ 9e8c-53ns)2018/01/16(火) 08:43:28.87ID:2PicEAtK0
>>80
ありがとう
ただ悩んだってわけではなくて
前は漠然として何とかなるだろうと思ってたた未来がだんだんリアルに近づいてきて
俺はあと何年間この進行する病を抱えて生きるのだろうと考えてしまったんだ

>>85
それは今現在の話であって多分治らないままだろうと予想したときに
十年後二十年後と進行し続けてもずっと食えるとは思えないのさ

88病弱名無しさん (ワッチョイW 1528-GBet)2018/01/16(火) 09:17:16.48ID:J+SN8GrT0
>>87
わかるその気持ち…
どうしてもとまらない悲観な気持ちになってしまうよね。
ここはあまりにも多様な病状な人がいて、"自分もいつかはこうなる"が常にあるので、申し訳ないけどあまり見ないことにしてる。
書き込んでる人を卑下してるわけではなく、ただ単純に吐き出したいときや共感してほしい、そんなときだけ覗いて書き込みして消えるぐらいがちょうどいいのかもね
どっかのスレで見かけたけど、"自分の方が病状悪いんだからな。"な人がいると、雰囲気も悪くなってしまうし。

89病弱名無しさん (バットンキン MM7a-rwI6)2018/01/16(火) 09:30:25.31ID:brVCi9meM
>>87
そりゃ誰だってそんな先の事なんてわからないよ その時はその時で

90病弱名無しさん (ワッチョイ 6652-zueB)2018/01/16(火) 10:01:48.70ID:th669ZVv0
腸管寄生虫アメーバによる下痢症の発症メカニズムを解明−群大
http://www.qlifepro.com/news/20180115/diarrhea-caused-by-ameba.html
http://www.qlifepro.com/wp-content/uploads/2018/01/15_03.png

ウパダシチニブ、アトピー性皮膚炎について米国FDAよりブレークスルー・セラピーの指定を取得
https://japan.cnet.com/release/30227787/

91病弱名無しさん (スププ Sd0a-pXXP)2018/01/16(火) 10:21:43.59ID:DAa6Vyqld
整腸剤は3種をミックスで飲んでるな。
効果はまったく感じられないけど。
ちなみにミヤBM、ラックビー、ビオスリー

92病弱名無しさん (JPW 0H6d-e4FU)2018/01/16(火) 12:33:54.40ID:cvJUZVXTH
>>83
ミヤBMもいいの?

93病弱名無しさん (ワッチョイ 6652-zueB)2018/01/16(火) 12:47:46.78ID:th669ZVv0
チリ産のサケは抗生物質まみれで超耐性菌「スーパーバグ」の温床になる危険性 - GIGAZINE
http://gigazine.net/news/20180116-chile-salmon-antibiotics/

94病弱名無しさん (ワッチョイWW 6a60-EosG)2018/01/16(火) 14:37:01.66ID:mvM6kbiE0
Nスペの追加情報
https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_551.html

これはよ

95病弱名無しさん (オッペケ Srbd-ThgL)2018/01/16(火) 16:11:43.36ID:mYKISiCKr
酪酸菌って効果あるのかな?
酪酸菌が炎症性腸疾患の予防によくても、家族とかにそういう疾患がいなければ「自分は炎症性腸疾患になる」と思って酪酸菌を飲む人はいない
なってから気づくんだよ

96病弱名無しさん (オッペケ Srbd-ThgL)2018/01/16(火) 16:28:39.36ID:mYKISiCKr
ちなみに、20代で痔瘻が出来て、肛門科医師から若いしクローン病の疑いも兼ねて念のため大腸のカメラ検査をしようと言われて検査したけど「炎症性腸疾患の炎症はないね」と言われ、
下痢や軟便、特有の便臭や屁臭、腹痛や腹の張りなどのクローン病特有の自覚症状もなく、また鉄欠乏性貧血やCRP、血小板などの数値も正常だった
で、「若いときに発病しやすいというクローン病にならなくて済む。俺は大丈夫だ」と思って安心してたら、
その10年後、特有の便臭、屁臭が出てきて、鉄欠乏性貧血、血小板やCRPの数値が異常になり、腹痛や腹の張り、朝の軽い吐き気や食欲減退を覚えて、消化器内科で大腸カメラ受けたら、やはりクローン病特有の炎症が見つかった
やがて発病する人も、発病前にはカメラや血液検査をしても全然わからないみたい。痔瘻以外、予兆がなかった

97病弱名無しさん (スププ Sd0a-CERv)2018/01/16(火) 16:54:05.87ID:tPs/kfvFd
>>96
痔瘻の時点で発病してたんじゃない?
大腸カメラで見る範囲にたまたま病変がなかっただけじゃないの?

98病弱名無しさん (オッペケ Srbd-o4A5)2018/01/16(火) 17:24:17.24ID:ouIgZv5Cr
小腸型の自分はクローンの可能性が高くて検査したけど
小腸を検査するまで内視鏡では異常なかったな〜

99病弱名無しさん (ササクッテロロ Spbd-GqDE)2018/01/16(火) 17:36:32.09ID:k2EjqVchp
>>96
特有の便臭っていうのが分からないw

100病弱名無しさん (ブーイモ MM0a-EosG)2018/01/16(火) 17:45:15.65ID:aylOt00MM
>>95
オイラの場合は酪酸菌飲みだして半年で、全大腸のびらん、アフタが消滅したよ。下痢も完全に止んだ。水溶性食物繊維とかビタミンDも同時に飲んだけど。

101病弱名無しさん (オッペケ Srbd-ThgL)2018/01/16(火) 18:40:11.62ID:xIzR1aldr
自分も、炎症消したいから酪酸菌飲もうかな
ビタミンDなら肝油ドロップ摂取してます
特有の便臭や屁臭とは卵が腐ったような臭いというかまるで硫化水素というか…

102病弱名無しさん (ワッチョイWW b562-1NpF)2018/01/16(火) 19:17:58.49ID:EBXOXcTl0
近い将来、飲み薬だけで行けるようになるかもね。
40万の注射とか申し訳無いよ。

103病弱名無しさん (ワッチョイ 6652-zueB)2018/01/16(火) 19:26:25.78ID:th669ZVv0
日本は核酸医薬で世界トップめざせ
http://www.kagakukogyonippo.com/headline/2018/01/16-32366.html

104病弱名無しさん (ササクッテロロ Spbd-GqDE)2018/01/16(火) 19:42:25.29ID:k2EjqVchp
>>103
俺はクローンと並行してB肝キャリアとして核酸アナログ製剤の治療受けてる。
20年以上のあいだにプレドニンやレミケードやイムランで抵抗力が下がっても、B肝が暴れる事は無かったよ。
核酸アナログ様々だよ。

105病弱名無しさん (ワッチョイ 66c4-53ns)2018/01/16(火) 20:21:57.39ID:IFVWIr9x0
明日の検査結果次第でレミケードかヒュミラ使うことになりそうだ
検査予定にツベルクリンの項目があるがこんなのもやるんだな

106病弱名無しさん (ワッチョイ 6652-zueB)2018/01/16(火) 20:26:25.21ID:th669ZVv0
iPS細胞の臨床研究で患者に有害事象
https://this.kiji.is/325895321992152161

107病弱名無しさん (ワッチョイW 5dcf-WuGC)2018/01/16(火) 21:11:06.03ID:AFA6+4uw0
>>99
硫黄臭では?オナラだけど。

108病弱名無しさん (ワッチョイ 5d51-lXUw)2018/01/16(火) 22:21:58.71ID:gHTRwmVp0
俺も一度、腐ったようなガスが出たことあったよ。
おそらく癌細胞的な物が出来かけていたと思う。
臭いから明らかにおかしいと分かるよ

109病弱名無しさん (ワッチョイWW 39e2-KoZt)2018/01/16(火) 23:12:52.84ID:TEInfh5M0
>>60
水溶性の食物繊維とればいいと思う。善玉菌の餌になるし。

110病弱名無しさん (ワッチョイ 6da1-lXUw)2018/01/16(火) 23:23:17.07ID:g/8gaQw30
病気が発覚する前は牛乳や飲むヨーグルトを夕食後にコップ1杯(100+100ml)飲んでた
その頃は原因不明の屁が頻繁に出て且つ便も硫黄臭がしてた
ある時からダイエットのためと思って無脂肪牛乳とヤクルトに変えて暫く経ったある日ふと、
屁や便から過度の悪臭がしなくなっていたことに気が付いた

111病弱名無しさん (ワッチョイ 6da1-lXUw)2018/01/16(火) 23:24:48.96ID:g/8gaQw30
つまり乳脂肪或いは乳成分そのものが臭いのではないのだろうか
クローン病は関係ないかも

112病弱名無しさん (ワッチョイW 1528-GBet)2018/01/17(水) 05:25:46.00ID:u70Jpksu0
>>105
ツベルクリンやりましたね
まだ記憶に新しいので、覚えてます
ヒュミラにするか、レミケにするか選択させられたのでヒュミラからにしました
CRP自体は15.0とかあったので、2.5までは下がってますがそれでも0.0-0.1までは落ちなくて、いまゼンタコート服用しています

113病弱名無しさん (ワッチョイ 6652-zueB)2018/01/17(水) 09:27:00.45ID:4U/BRrXB0
>>111
医学: 乳脂肪は腸内細菌叢を変化させる
http://www.natureasia.com/ja-jp/nature/highlights/34757
乳脂肪は、硫酸還元細菌の腸管内濃度を高めることに関連して、高感受性マウスでの実験的大腸炎の発症
率を増加させることが明らかになった。

114病弱名無しさん (ワッチョイ 6652-zueB)2018/01/17(水) 09:45:08.28ID:4U/BRrXB0
硫酸還元菌
https://www.kubota.co.jp/siryou/pr/urban/pdf/23/pdf/23_1_4.pdf
硫酸還元菌は,酸素の代りに硫酸を呼吸に使って有機物を酸化して生きて
おります.そのさいに硫酸を還元して硫化水素にして捨てています.

115病弱名無しさん (ワッチョイ 6652-zueB)2018/01/17(水) 19:12:15.74ID:4U/BRrXB0

116病弱名無しさん (ワッチョイW 4d57-tTNg)2018/01/18(木) 02:09:08.02ID:TsYFfvIB0
クローンで痔瘻で手術しないで
いる人いるけど痔瘻ほっといて
手術しないのは大丈夫なの?
高熱や痛みがあるのに
手術しない理由はなんなの?

117病弱名無しさん (ワッチョイWW fd03-MfJg)2018/01/18(木) 02:41:29.21ID:k1EY4KFq0
絶対にすぐ手術が必要なケースは少ない。
下痢して熱も出てるのに手術はしんどいだろ?
再燃期は術後の経過も悪いし。

まあ佐原先生の受け売りだけど。
俺は寛解が長く続いてたから手術を選択した。

118病弱名無しさん (ワッチョイW 6528-g+lw)2018/01/18(木) 05:01:45.47ID:iDT/WeOH0
私は即入院即手術でしたよ
医者によるのかもしれないけど、手術は怖いけどしないと白血球が暴走しまくってるから……

最初は局部麻酔とメスだけで排膿させて少し入院して、
肛門周囲膿瘍ってことだったけども
CT見せてもらったけどCの形した膿瘍で8センチぐらいあってビックリした…

119病弱名無しさん (ササクッテロロ Spb1-nZjA)2018/01/18(木) 05:58:31.10ID:PgslVKiBp
俺は高三の時に、普通の痔瘻として根治術を受けて以来、25年間再燃してない。
校門周囲膿瘍は三箇所あったはず。自転車に座るのが苦痛だった(笑)
術後に高熱が1週間つづいて、肛門科クリニックから総合病院に転送されたけどね。
小腸型だったせいか、その時は診断が付かなかった。
でも、今でも下部内視鏡やった後とか肛門が痛くなるから、注入軟膏は欠かせないな。

120病弱名無しさん (ワッチョイ 1557-weOF)2018/01/18(木) 07:15:30.53ID:5uSWBCj60
  
  
    ごめんね痔瘻 ごめんね痔瘻 許してちょうだい 私の痔瘻〜♪
   
    愛して痔瘻 愛して痔瘻 愛してちょうだい 私の痔瘻〜♪
   

121病弱名無しさん (ワッチョイ 0b52-2tnM)2018/01/18(木) 16:42:24.17ID:A33Ul91w0
食物の消化・吸収、便の排出だけではない「腸の免疫パワー」
https://news.nifty.com/article/item/postseven/12180-644366/

122病弱名無しさん (オッペケ Srb1-p2yn)2018/01/18(木) 17:50:14.68ID:QSDORdQJr
酪酸菌がビフィズス菌や乳酸菌の発育を助長するなら、
酪酸菌に加えて損傷を受けたDNAを修復する作用があるポリアミン(腸管のバリア機能を高め、炎症の発症機会を減少させる)をつくりだすビフィズス菌、
免疫バランスを整える乳酸菌なども摂取したらクローン病に効果ありそうな気がする
自分のクローン病の腸で体内実験するしかわからないけど…

123病弱名無しさん (オッペケ Srb1-p2yn)2018/01/18(木) 18:13:10.04ID:V2fgWsUzr
ところで、納豆と乳酸菌はセットで食べると納豆菌と乳酸菌が共存して乳酸菌が増えるので宜しいとか言われてますが、
生きた乳酸菌と死菌(加熱処理)は違うと解釈したほうが良いですよね?

124病弱名無しさん (ワッチョイ c51a-xrSa)2018/01/18(木) 19:11:00.72ID:wCbaUa7s0
背中から腰にかけてと関節が凄く痛い

125病弱名無しさん (ササクッテロロ Spb1-nZjA)2018/01/18(木) 19:42:25.58ID:PgslVKiBp
>>124
俺、ベッドのマットレス柔らかいのに変えたら身体中痛くなったけど、偶々入院して硬いベッドになったら治った(笑)
どーしよう
自宅のマットレス結構高かったのに

126病弱名無しさん (ワッチョイWW e389-hIT4)2018/01/18(木) 21:57:28.43ID:mDoCfqHM0
先週寝違え?て、十日以上経ってもまだ痛い。
首より、肩がおかしい。
変に庇って、重度の肩こりなんだろうな。
仕事がきつい。

127病弱名無しさん (ワッチョイ 0351-resU)2018/01/18(木) 23:53:26.52ID:tz+39BR10
>>124
ステロイドつかってますか?

128病弱名無しさん (ワッチョイWW fd03-MfJg)2018/01/19(金) 00:34:16.94ID:aquHVQTo0
クローン病を患ってから
性欲の減退が酷い

129病弱名無しさん (ササクッテロロ Spb1-nZjA)2018/01/19(金) 07:25:30.30ID:DcwLbcjlp
>>124
近年プレドニン使ったことあるなら、一度整形外科受診した方が良いかも。
俺は膝関節,足首のレントゲン撮って異常無しとされて、それでもまだ痛いと言ったら、MRI撮って骨の壊死とヒビが発見されたよ。
しかも膝のヒビは骨頭の1/3以上入ってた。
今は両手杖(ロフストランド・クラッチという物)で体重分散させながら歩いてる。

130病弱名無しさん (ワッチョイ 0b52-2tnM)2018/01/19(金) 07:38:11.04ID:VgeGm4ny0
>>128
つ【亜鉛入ってるマルチビタミン】

131病弱名無しさん (スップ Sd03-MfJg)2018/01/19(金) 13:09:22.82ID:pYSxXWlcd
亜鉛は効果がなかったわ
エビオスは乳糖のせいか便が緩くなるね

132病弱名無しさん (ワッチョイ 0b52-2tnM)2018/01/19(金) 13:45:21.63ID:VgeGm4ny0
腸内フローラ検査 肥満発見など食生活改善のヒントに
https://news.nifty.com/article/item/postseven/12180-644372/

微生物学: 腸の流行性感染症の出現
http://www.natureasia.com/ja-jp/nature/highlights/90809

133病弱名無しさん (ササクッテロロ Spb1-nZjA)2018/01/19(金) 16:40:38.17ID:DcwLbcjlp
>>131
じゃあマカ?

134病弱名無しさん (スプッッ Sd03-Z6d2)2018/01/19(金) 17:34:33.68ID:f554VmBYd
ステロイド飲んだらやたらと毛深くなったし短気になったわ

135病弱名無しさん (ワッチョイ c51a-xrSa)2018/01/19(金) 19:35:05.48ID:zzx9sFtk0
>>127
今は使ってないです
>>129
使ってないです
骨が折れてるというような感じではないです
起き上がったりするとき非常に痛いです
なんにもしなくても痛いけど

136病弱名無しさん (ササクッテロロ Spb1-nZjA)2018/01/19(金) 20:10:42.47ID:DcwLbcjlp
>>135
極端に運動不足とかは?

137病弱名無しさん (ワッチョイ c51a-xrSa)2018/01/19(金) 22:39:57.08ID:zzx9sFtk0
>>136
運動不足はありますねえ
貧血とかがひどくて軽い運動ぐらいしかできませんが

138病弱名無しさん (ワッチョイWW e389-hIT4)2018/01/19(金) 22:49:16.67ID:rFgMylBs0
運動不足だと、筋力落ちて、体温下がるし、今以上に内臓冷えて、悪循環。
自分に向けて言ってる。
平熱36いかないのは、イカれてる。

139病弱名無しさん (ワッチョイ 0351-resU)2018/01/19(金) 23:36:17.68ID:KYy/45gJ0
>>124
俺はプレドニン使い始めて1ヶ月くらいすると、腰あたりに痛みが出てくるよ。
寝返りうつのも痛くなる。
プレドニン止めると痛みもなくなる。

140病弱名無しさん2018/01/20(土) 03:03:51.95

141病弱名無しさん (ワッチョイW 6528-g+lw)2018/01/20(土) 04:49:10.34ID:mzpBupR+0
ゼンタコートもステロイドだから、ステロイドっていわれるとどっちわからないね

142病弱名無しさん (ワッチョイWW fd0b-4b13)2018/01/20(土) 07:20:55.92ID:H0NSf3up0
両方同じステロイドなんだから、副作用同じだろ

143病弱名無しさん (ワッチョイWW bdb0-NRYO)2018/01/20(土) 08:57:08.76ID:kvPwnuaT0
ステロイド勧められているけど
副作用で骨が脆くなるのは嫌だ
毛むくじゃらになるのは仕方ないだろう

免疫調整剤でつるっ禿げでステロイドで体毛濃いとか?
どこの白人だよ。

144病弱名無しさん (アウアウカー Sa21-tTNg)2018/01/20(土) 10:55:42.62ID:Y7L9p9Oba
昨日、障がい者手帳で受けられるサービス調べてたら、難病指定なだけでも、携帯電話料金の割引があることを知りました。全然知らなかったなあ…
利用してる人います?結構安くなりますか?

145病弱名無しさん (ササクッテロレ Spb1-nZjA)2018/01/20(土) 11:00:44.98ID:sqb6M/CDp
>>143
プレドニンも一度や二度の寛解導入では骨には殆ど問題ないよ。
俺は6回目だったからね。

ゼンタコートはアンティドラッグと呼ばれてて、放出したところで局所的に効き、副作用もそこに限定されるとされてる。
俺は去年まで主に回腸末端部の病変だったから、ゼンタコートが結構効いた。
CRP5位まで悪化しても8週間飲めば寛解導入出来てた。

それに対してプレドニンはプロドラッグと呼ばれてて、作用も全身なら副作用も全身に及ぶと言われてる。

今のところゼンタコートは小腸末端部の病変には効くけれど、大腸の病変や口から空腸の病変には向かなくて、その時はプレドニンを使う事になってしまう。
去年年末から胃の病変が出てきて出血もしてたから、仕方なくプレドニン60mgから使った。
減量中にまた憎悪して15mg→60mgにして、入院して年越しした。

骨の壊死やヒビは例えなったとしても、プレドニン減らしていけば骨の再生化が始まって、半年から一年で良くなると説明されてる。

146病弱名無しさん (ササクッテロレ Spb1-nZjA)2018/01/20(土) 11:02:25.96ID:sqb6M/CDp
>>144
三社共にやってる事違うから、ショップで聞くといいよ。
ソフトバンクは昔、確かホワイトプラン基本料無料だったんだけど、最近は値引きだけ

147病弱名無しさん (ササクッテロレ Spb1-nZjA)2018/01/20(土) 11:07:47.65ID:sqb6M/CDp

148病弱名無しさん (ワッチョイW 55b2-9Hd0)2018/01/20(土) 11:47:21.94ID:LcOfF07O0
携帯の割引知らなかった。。。
こんなサービスあったのか。

149病弱名無しさん (スププ Sd43-f6Uj)2018/01/20(土) 13:06:05.05ID:UXfAbnv5d
>>145
俺はプレドニンもゼンタコートも両方使った事あるけど、ゼンタコートでもプレドニンでも程度は違えど、不眠、ムーンフェイス、食欲亢進等の副作用は実感したわ。
採血上もホルモン抑えられてたし、ただ粘膜での効果がプレドニン40mgに匹敵すると言われる割には圧倒的に副作用は少なかった。

150病弱名無しさん (ワッチョイ 1562-C/cT)2018/01/20(土) 13:37:44.75ID:n96oSnbB0
>>144
ガラケーなら3円?だけで維持できる

151病弱名無しさん (ワッチョイW 6528-g+lw)2018/01/20(土) 15:25:23.72ID:mzpBupR+0
>>145
とても詳しくありがとうございます
CRPがずっと2.4止まりだったので、ゼンタコートを取り入れてみることになりました
いまでも十分寛解だと思ってるのですが、もっと体調が落ち着くのですね…もう万年病気人間みたいになってて体調が良い時が思い出せないwwwwww

152病弱名無しさん (ササクッテロレ Spb1-oK2/)2018/01/20(土) 16:07:59.29ID:0QlJstCdp
>>145
ゼンタコートは大腸には効果ないの?

153病弱名無しさん (ササクッテロレ Spb1-nZjA)2018/01/20(土) 16:19:14.80ID:sqb6M/CDp

154病弱名無しさん (ワッチョイWW 2562-3G8/)2018/01/20(土) 16:53:18.47ID:OGw965pS0
スマホの難病割引はよく調べると同時に使えない割引ばかりで
健常者とあまり変わらない

155病弱名無しさん (ワッチョイ 2380-resU)2018/01/20(土) 17:27:49.71ID:+cGyqaP00
>>154
そうなの?
AUのガラケーは基本使用料半額みたいだな
他はどうなってるんだろ?

156病弱名無しさん (ワッチョイWW db92-m/wU)2018/01/20(土) 19:55:28.67ID:svztb4G00
Eメール利用料とかは無料になるけど?そもそも通話料とかは半額が当たり前だなのでそんなに意味がないしネットでいくらでも情報が出てるから自分で調べろ

157病弱名無しさん (ワッチョイ 5b8c-weOF)2018/01/20(土) 19:57:57.21ID:wiDa8YOS0
>>154
俺が前に調べたときも他の割引とは一緒に使えないんで
結果的にあまり差が無くて辞めた

158病弱名無しさん (ワッチョイ 2380-resU)2018/01/20(土) 20:12:48.77ID:+cGyqaP00
>>156
なんでえらそうなんだよ
ネットに張り付いてる
ゴミくずってこれだからいやだな

159病弱名無しさん (ワッチョイWW db92-m/wU)2018/01/20(土) 20:39:44.26ID:svztb4G00
>>158
口半分開けて「他はどうなってるんだろー」とか言ってそう

160病弱名無しさん (ワッチョイ 2380-resU)2018/01/20(土) 22:13:59.17ID:+cGyqaP00
>>159
しかも粘着するタイプか
きっと引きこもりなんだろな
人に嫌がらせすることでうさをはらしてるのか
かわそうに

161病弱名無しさん (ワッチョイ 2380-resU)2018/01/20(土) 22:18:39.38ID:+cGyqaP00
仕事があることに感謝しなきゃ
>>159みたいに引きこもってネットで嫌がらせが趣味の毎日何て
考えただけでもぞっとするわ

162病弱名無しさん (ササクッテロレ Spb1-oK2/)2018/01/20(土) 23:39:11.47ID:0QlJstCdp
クローン病は潰瘍性大腸炎みたいに何年も寛解が続いて治ったみたいな人はいないのかな?

163病弱名無しさん2018/01/21(日) 01:53:18.60
>>158
乙!ォパョ・・・
バイト嫌ャ行きとゥナヶ・・・
http://i.imgur.com/tkXwMF8.jpg

164病弱名無しさん (ワッチョイWW e374-Myrj)2018/01/21(日) 09:44:16.89ID:lWzZg8W+0
昨日、寝起きから腹が痛くて吐き倒した。
水飲んでも吐くし、5回目くらいで胃液とかやなくて何か苦い緑色っぽいの液体が出てきた。
胆汁?イレウスとかなんかな、これ。

今日は多少ましになってるけど、救急病院いくべき?

165病弱名無しさん (アウアウウー Sad9-Myrj)2018/01/21(日) 09:51:54.92ID:3Sym404Ca
>>164
いってらっしゃい

166病弱名無しさん (ワッチョイWW bdb0-NRYO)2018/01/21(日) 14:43:36.44ID:/4QSRvyh0
>>164
早く病院行け
それは腸閉塞の症状だ
病院行かないと腸が壊死してお前さん死ぬよ

167病弱名無しさん (ワッチョイ 1562-C/cT)2018/01/21(日) 14:56:53.10ID:kcy+Q6+00
おせーよ

168病弱名無しさん (スププ Sd43-sJPJ)2018/01/21(日) 18:32:40.91ID:dMjUQlJbd
>>162
治ってはないが、寛解は10年ほど続いてるよ。
ただ、その10年のうちに、治ったと思って酒飲みすぎて悪化したのと、
肉食べ過ぎて悪化したのが1回ずつある。
そんな時は1週間絶食で症状はなくなる。

とにかく悩まずいること。これに尽きるな。
ここ10年は脂肪分控えめの食事のみで、栄養剤などなし。

169病弱名無しさん (ワッチョイWW 3de2-VZYS)2018/01/21(日) 19:47:11.53ID:QShzk+Jw0
酒はホンマにあかんな

170病弱名無しさん (ワッチョイWW fd0b-4b13)2018/01/21(日) 21:08:07.64ID:AtYlcZnk0
>>168
例えばストレス要因をなくすことができたとか、自分自身で寛解を維持できてる要因って何だと思いますか?

171病弱名無しさん (スププ Sd43-sJPJ)2018/01/21(日) 21:26:24.88ID:dMjUQlJbd
炭酸もコーヒーも大丈夫だけど、酒はいかんよな。
17歳で発病し、休みまくったけど情けでなんとか高校卒業し、ついでに大学も卒業して、
しばらくフリーターして、24歳ぐらいで腸閉塞で上行結腸切除。

その後治療に専念しようと無職しながらひたすらエレンタール鼻注を数年続けた。
その頃は正社員も諦めて、金がなくなったらコンビニでバイトして寿命まで一人で生きようと思ってた。

ところがよ。ある時気づいたの。上行結腸切除してから数年間、全く症状出てないなって。
色々食ってみたりしても症状出ないから、やっぱり就職しようと決めたのが10年前。

治ったと勘違いして酒飲みまくってたら、ある朝トイレで意識失うぐらい下血して救急車で病院送り。
急性胃腸炎て会社に嘘ついて10日ほど会社休んだ。

付き合いで飲むときは極僅かにしてる。もう病院送りにされたくない。

172病弱名無しさん (スププ Sd43-sJPJ)2018/01/21(日) 21:33:22.25ID:dMjUQlJbd
>>170
心持ちだな。

失敗したときとか、落ち込むだろ。自己批判したりとか。
俺は昔それで病気になったと思ってるから、落ち込んだり自己批判することに恐怖がある。
落ち込みそうになったら「絶対落ち込んだらダメだ」と反射的に頭の中がいっぱいになる。

あとは楽しく自分を大切に生きるようにすることかな。

発病前と真逆の人間になったと思う。

173病弱名無しさん (ワッチョイ 2357-Bo1y)2018/01/21(日) 22:28:16.44ID:E4QtUYcx0
10年以上狭窄ひどくて固形物まともに口にできなく、転院したら即手術で30cm切除してフュミラ打つようになってから絶好調だった
それから6年間病気のことも忘れて普通にラーメンピザマックやってたら昨日狭窄のときと同じ症状が出てきた・・・
久しぶりに布団の上で、のたうち回って病気のことを思い出した次第
金曜のロンハーみてたら芸人が腹筋やってて、一緒に50回腹筋したんだよな
翌日腹が張るから腹筋の効果か?なんて思ってたらドンドン膨れてきて流れてくれない症状
賞味期限切れのエレンタール飲みながら現役復帰だわ

昔も腹筋鍛えようとして苦しくなった記憶あるんだがこんなん俺だけかな?

174病弱名無しさん (ワッチョイW 0bce-k4Q3)2018/01/21(日) 23:12:53.84ID:0y0j9Rn40
>>173
腹筋含め、筋トレしているが大丈夫だな 酒は飲まないが

175病弱名無しさん (ワッチョイ 1557-weOF)2018/01/21(日) 23:21:12.22ID:8fJ7pLSG0
   
   
  尻から意識失うほど血を噴出すおぞましい化け物が棲むスレはここですか?
  

176病弱名無しさん (ワッチョイ 75a1-resU)2018/01/21(日) 23:52:46.62ID:A3Pf7OTM0
>>120>>175
痔ろうや血便は健常者(クローン病患者以外)でも可能性有ることを忘れちゃダメだ。
病気はある日突然だから油断してると足元すくわれるよ。

177病弱名無しさん (ワッチョイ c5e2-VmjA)2018/01/21(日) 23:53:04.18ID:4tkm/VdB0
それでも死ねない悲しい化け物が棲むスレだよ

178病弱名無しさん (ワッチョイW d557-qoEr)2018/01/22(月) 00:25:02.94ID:g/NXyG8k0
最近便をしてもしてもしたくなる感覚に襲われます
このような症状ある方いますか?
どうやって抑えてるとかあれば教えて欲しいです。
とてもつらいです。。

179病弱名無しさん (ワッチョイ 5b8c-weOF)2018/01/22(月) 00:27:12.31ID:aoHeKLL+0
病気の人を笑うことでしか自分の存在を感じられないかわいそうな人だから優しくしてあげて

180病弱名無しさん (ワッチョイ c56c-Qbx4)2018/01/22(月) 02:43:35.06ID:uDoZZPY40
>>178
渋り腹でしょ
どうするもこうするも食物繊維が食えるならそういったものを食べたりして便通を良くするしかない

狭窄があるなら…トイレに何度も行くしかない 強いて言うなら力まないほうが出るかな すっと落ち着いて呼吸を5分ほど
慣れれば体感で「まだ出そうだけど今すぐにはもう無理そうだな」みたいなのが分かるようになる

こうなったらどう頑張ってもすぐには出ないからそこからどうしても出したいなら独自の方法を見つけるしかないね

181病弱名無しさん (ワッチョイ 0b52-2tnM)2018/01/22(月) 08:09:45.43ID:eJFtnoOP0
腸内細菌を調べるのはくそ大変! 308人の大便を調べた研究結果
https://www.gizmodo.jp/2018/01/researching-how-intestinal-bacteria-works-through-poo.html

182病弱名無しさん (ワッチョイWW eb76-lkla)2018/01/22(月) 08:40:37.46ID:u7S6eKO80
>>178
自分はストーマなんだけど自然肛門がもぞもぞして出ない感覚が何回も襲ってきてお腹が気持ち悪い衝動にかられる

183病弱名無しさん (ワントンキン MMa3-hg1Z)2018/01/22(月) 12:50:26.86ID:hoLjq/8tM
ストマいい加減邪魔になってきた便利には便利だけど

184病弱名無しさん (ワッチョイ 0b52-2tnM)2018/01/22(月) 17:29:42.30ID:eJFtnoOP0
腸内細菌でがんを制御
人の便から単離した11菌株で免疫CP阻害薬の効果を増強
2018年01月22日 06:02
https://medical-tribune.co.jp/news/2018/0122512584/
 現在、がん治療において脚光を浴びている免疫チェックポイント阻害薬。劇的とも
言える治療効果が報告されている一方で、効果が認められる患者の割合は例えば進行
悪性黒色腫の患者では30%ほどといわれる。そうした中で、免疫チェックポイント阻
害薬の効果の違いに影響しているのではないかと注目されているのが、患者の「腸内
細菌」だ。腸内細菌と免疫細胞との関わりに着目し、研究に取り組む慶應義塾大学微
生物学免疫学教室教授の本田賢也氏は、免疫チェックポイント阻害薬の効果を増強す
る腸内細菌をヒトの便から単離することに成功したことなどを第30回日本外科感染症
学会(2017年11月29〜30日)で報告した。

185病弱名無しさん (ワッチョイW 8b57-tTNg)2018/01/22(月) 18:50:52.94ID:3Wh7tjf80
ゼンターコート飲んだら
劇的に下痢の回数減ったけど
3週間たったら、なれたのか
下痢の回数が増えてきた
ショックだわ

186病弱名無しさん (ワッチョイWW fd0b-4b13)2018/01/22(月) 19:13:57.23ID:4jI3n8Y+0
症状は下痢だけ?

187病弱名無しさん (ワッチョイWW 2562-3G8/)2018/01/22(月) 20:19:48.70ID:bZRWPtbf0
大量下血で倒れそうになったことは俺だってある。
まだまだ地獄の入り口かな。

188病弱名無しさん (バットンキン MM29-L58J)2018/01/22(月) 20:45:38.93ID:aI91isygM
私は血便、下痢意外は起き抜けの貧血と関節痛、高熱が強く出る。

189病弱名無しさん (ワッチョイWW bd5b-0mJA)2018/01/22(月) 22:43:33.31ID:Fgo3NfLH0
ゼンタコートやめたとたん体調崩して土日絶食…
クローン病そろそろ一年なんですが、こういうことはよく起こるんですか?

190病弱名無しさん (ワッチョイWW fd0b-4b13)2018/01/22(月) 23:48:22.64ID:4jI3n8Y+0
>>189
ステロイド飲むのやめたら症状すぐに復活するに決まってるだろ。
むしろ普通。

191病弱名無しさん (ワッチョイ 1557-weOF)2018/01/22(月) 23:53:33.38ID:vMQYLxC50
     
     
       クローン病は完治しないらしいからタヒぬまで続くよ、おめでとう!
    

192病弱名無しさん2018/01/23(火) 03:52:25.31
>>163
乙!コンバンミ
http://i.imgur.com/S3BPnJV.jpg

193病弱名無しさん (ワッチョイW 6528-g+lw)2018/01/23(火) 06:18:02.91ID:kiVnImQa0
ガスが出て眠れない

194病弱名無しさん (ワッチョイ 0bec-WNBR)2018/01/23(火) 06:41:16.13ID:5h3zjySl0
何かリンゴ食べたくなってセブンイレブンでカットりんご買って食べたらめちゃ美味いのな
リンゴアレルギーじゃなくて良かったよホント…
調べたら桃アレルギーもあるのな
たらみの白桃ゼリーすら食べられないのは辛そうだ…

195病弱名無しさん (ワッチョイWW eb76-lkla)2018/01/23(火) 08:55:23.21ID:u/I50Rdj0
りんごは家で毎日朝食べてるよ

196病弱名無しさん (ワッチョイ 23b2-x16F)2018/01/23(火) 10:12:44.67ID:XVVF0Y440
病院でよく缶詰の桃出てきたな

197病弱名無しさん (ワッチョイ 0b52-2tnM)2018/01/23(火) 11:12:21.93ID:7T2fmhxz0
入院経験者85名が選んだ入院お役立ちグッズランキング。いつかのために参考になったら嬉しいです。
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198病弱名無しさん (ササクッテロレ Spb1-oK2/)2018/01/23(火) 15:25:59.51ID:YXNWt02Ep
朝エレンタールゼリー食べて食後2時間後の採血で血糖値134、ヘモグロビン15、8だったんだけど
糖尿病の可能性ありですか?

199病弱名無しさん (ワッチョイWW fd03-MfJg)2018/01/23(火) 15:41:29.28ID:4XSsWxA40
心配なら主治医に聞けや

200病弱名無しさん (ササクッテロレ Spb1-oK2/)2018/01/23(火) 15:55:18.23ID:YXNWt02Ep
食事はエレンタールだけだけど、これ糖分の固まりなんだよね?
主治医は気付かなかったみたいだけど
糖尿病もしくは予備軍だとしたら次の診察までエレンタールだけでいいんだろうか。

201病弱名無しさん (ササクッテロレ Spb1-La9S)2018/01/23(火) 16:04:34.74ID:ruAHA7jMp

202病弱名無しさん (ワッチョイ 1594-SF9s)2018/01/23(火) 16:33:48.58ID:FuBjLWmW0
>>193
ガスコン錠みたいにガスを抑える薬を処方してもらったら?
後、腸内細菌が良好だとガスも減るみたいだからその薬やヨーグルトなども

203病弱名無しさん (スップ Sd03-MfJg)2018/01/23(火) 18:57:26.08ID:Ncu7piQnd
糖尿病のことは主治医に聞きな
次回の通院日までかなり空くのなら別の病院にでも行ってくればいい
心配ならな
クローン病患者は別に知識人でも何でもない

204病弱名無しさん (ワッチョイ 1557-weOF)2018/01/23(火) 19:04:10.19ID:63yUma8M0
    
    
     
   クローン病患者は知識人じゃなくて運の無いただの負け犬だよ、ブザマ晒して生きてるよ
     
     

205病弱名無しさん (スププ Sd43-f6Uj)2018/01/23(火) 19:37:18.61ID:1sOeUEfpd
また哀しいオッサンが飽きずに書き込みに来てやがるw

206病弱名無しさん (ワッチョイ 2380-resU)2018/01/23(火) 20:32:15.76ID:3VW4eWHw0
>>204
こいつってちょっと前に無職引きこもりの精神病患者って呼ばれてたやつだろ?
隔離病棟から書き込んでるのかなw

207病弱名無しさん (ササクッテロレ Spb1-La9S)2018/01/23(火) 22:10:29.10ID:ruAHA7jMp
>>206
隔離病棟はスマホはおろか、ガラケーも持ち込めないよ

208病弱名無しさん (ワッチョイ 1562-C/cT)2018/01/23(火) 22:37:18.99ID:saxhokNC0
ゲームボーイもダメなのか?

209病弱名無しさん (ワッチョイ 1557-weOF)2018/01/23(火) 22:52:49.37ID:63yUma8M0
 
 
 
   >>206 
   いまどき隔離病棟とかいつの時代の人間だお前?脳味噌沸いてんのか
  
   クローン病患者風情が身の程わきまえろよカタワ野郎汚らわしいっ!
  
  

210病弱名無しさん (ワッチョイ 2380-resU)2018/01/23(火) 23:40:12.89ID:3VW4eWHw0
>>209
やっぱりこいつ間違いなく例の無職の引きこもりの精神異常者だなw
この必死さがなんとも面白いw
そうとうリアルな世界でストレスたまってるんだろうなw

211病弱名無しさん (ワッチョイ 2380-resU)2018/01/23(火) 23:45:33.70ID:3VW4eWHw0
>>209
あ、そうか今は閉鎖病棟って呼ぶんだよな
そりゃ、お前は詳しいよな、だって閉鎖病棟に入れられてるんだものな(爆)

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