【無味無臭】好酸球性副鼻腔炎A【難病】

1病弱名無しさん2017/10/06(金) 21:51:19.02ID:p7ooHx7+0
難病指定されてるけど、情報交換して頑張りましょう!

739病弱名無しさん2018/10/16(火) 11:20:17.97ID:m9LT4st+0
>>738
へーそうなの?気づかなかった
これからは意識してみるわ

740病弱名無しさん2018/10/20(土) 05:50:33.30ID:8WolGSx80
手術して嗅覚が戻ったわ
やっぱり匂いって重要だな……コーヒーが美味い美味い
洗濯してて洗剤の良い匂いを感じれる幸せ
大袈裟だけど忘れた全ての匂い、まるで別世界だよ

741病弱名無しさん2018/10/20(土) 12:16:31.02ID:2Zt6g5Cr0
>>740
おめでとう
羨ましい
私も鼻茸取ってスッキリしたいな…

742病弱名無しさん2018/10/20(土) 13:46:52.32ID:AdjZWW9M0
加齢臭

743病弱名無しさん2018/10/20(土) 14:00:29.32ID:+1hnk/rm0
立ちション時に
モアモアと上昇してくる
ションベン臭

744病弱名無しさん2018/10/20(土) 14:06:52.30ID:RuyFPsaD0
公衆トイレのウンコ臭

ホームレスの強烈な臭さ

745病弱名無しさん2018/10/21(日) 06:28:23.50ID:AfCd/+Ri0
09095143235

746病弱名無しさん2018/10/24(水) 14:40:35.07ID:GigPsoFt0
>>737
ちょっと前の自分に似てる、この状態から耳鼻科行っても特にレントゲンも撮らず処方された薬で治らず
今鼻かんでも匂いわからない状態までなってしまった
希望すれば血液検査してもらえるんでしょうか
喘息持ちなのでこれなのかもしれない…

747病弱名無しさん2018/10/24(水) 17:44:37.00ID:yb14MR380
ステロイドで症状治まるか通院してみ?

748病弱名無しさん2018/10/26(金) 11:08:14.48ID:/y9qAHp70
オペして1年順調やったのにいきなり匂いが分からなくなった。

749病弱名無しさん2018/10/26(金) 20:17:13.84ID:YWwCCDNL0
無色透明でゼリーみたいな鼻水が止まらない
手術3回受けたのに

750病弱名無しさん2018/10/27(土) 08:19:41.54ID:nzPNU1oV0
治らないから

難病!なんよ

751病弱名無しさん2018/10/27(土) 10:58:00.76ID:gdxPTIHz0
1度手術して再発する場合は手術する意味があるのかが疑問_?

752病弱名無しさん2018/10/27(土) 11:46:46.85ID:fz7gzXGW0
術後のガーゼ地獄があるけど、
再発するまで快適!

753病弱名無しさん2018/10/27(土) 12:47:08.25ID:Tl0ruoVC0
>>751
自分がそうだったんだけどポリープまみれで鼻で息出来なくなると流石に手術しないと生活がキツい

754病弱名無しさん2018/10/27(土) 14:37:23.51ID:ozJTuT8d0
鼻が詰まって口呼吸しかできなくなる。
術後の快適さは素晴らしい。
しかし、だんだん悪化し再手術へ。

755病弱名無しさん2018/10/28(日) 23:38:44.96ID:N86LSHDR0
みんな歯医者どうしてる?
鼻呼吸出来ないと辛いよね

756病弱名無しさん2018/10/29(月) 10:35:27.24ID:lycuc+re0
なんやそれ
さっさと病院行けよ

757病弱名無しさん2018/11/12(月) 22:51:22.24ID:IWNbMffy0
頬も目の辺りも特に痛みとかないし鼻も呼吸出来てる
でも実は膿が溜まってるって事あるのかな?
その膿を出せたら嗅覚戻るかな
鼻茸がある限り無理だろうか

758病弱名無しさん2018/12/01(土) 04:37:56.31ID:8XEq6poU0
感覚器のとこまで到達させないと無理

759病弱名無しさん2018/12/15(土) 07:48:20.65ID:40eiEr6O0
1ヶ月嗅覚なくなって、プレドニン5ミリ飲み始めたら3日目で嗅覚帰ってきて感動

760病弱名無しさん2018/12/16(日) 23:15:07.66ID:KNo9Wb+Y0
明日、申請書出してきます。重症度はMAXですが、そんなに気になりません。物心
ついた頃から鼻が悪かったのでそれが当たり前になってるみたい。当然、匂いは
まったくしませんが、みなさんは嗅覚を失ってることを公言してますか?私は
とりあえずマル秘扱いにしています。

761漢方薬使ってる2018/12/17(月) 13:33:57.29ID:HtESqi5D0
ステロイド飲んで嗅覚戻っても辞めると駄目になるから厳しいというより、ずっとは飲めないんだから、使わずに状態キープする方法みつけるしかない。  
自分の場合、漢方薬やなた豆さぼると匂いなくなったりするがまた続け出すと鼻膿出るようになり匂い戻ってくる。 
運動など体動かす事も必要だし納豆やコーヒー(ブルーマウンテンやキリマンジャロが効果強)
もやった方が良いと思う。(最新医学72巻7号参考)

762病弱名無しさん2018/12/17(月) 13:55:23.36ID:LJ4BR0U+0
ずっとは飲めない とは?

763漢方薬使ってる2018/12/17(月) 14:11:45.67ID:HtESqi5D0
それと当然だけどこの論文によるとリンパ球
Th2→Th1(細胞性免疫)を強化して好酸球を減
らしたいところです。この反応は族に言う、
がんに効く、アレルギーを改善するとか言わ
れる食品が関係していろんな物があると思う
が水溶液中のビール酵母(RNA)が自然免疫を
強く刺激できるかもしれない。個人的には引
用文献でIgEの強い関わりがあったのでIgEを
薬以外で低位に保ちたい。

764漢方薬使ってる2018/12/17(月) 14:18:06.47ID:HtESqi5D0
>>762
ステロイド内服薬でコントロールしましょう!とか言う医者いるの? 
あくまで減量ありきでしょ。もし長期で使うと徐々に増量しいられて副作用強くなると想像する。

765病弱名無しさん2018/12/17(月) 14:26:54.74ID:LJ4BR0U+0
思い込みですか…

766病弱名無しさん2018/12/17(月) 14:33:02.23ID:HtESqi5D0
さすが管理人(ステロイド宣伝マン)は反応が早いね。

767病弱名無しさん2018/12/17(月) 15:00:30.90ID:LJ4BR0U+0
過剰に嫌がるのは単なる無知だわ 

768病弱名無しさん2018/12/17(月) 17:13:32.57ID:dc7o6otA0
コーヒーが効果的ってのは初耳
好きだからありがたいけどなんか根拠とかあるの?

769病弱名無しさん2018/12/17(月) 17:46:05.34ID:HtESqi5D0
>>768
763でかいた論文見たらいいが鼻茸のフィブリン網を壊すプラスミンを増やすには何があるか?ということ。納豆、コーヒーはそれで検索し銘柄はwebのcoffee Breakを見た。鼻茸できる仕組みは好酸球も関わる。喘息あればコーヒー良いこと分かるはず。

770病弱名無しさん2018/12/17(月) 17:51:37.15ID:xJuYO+W90
コーヒー大好きで20年以上毎日飲んでるけど手術必須レベルまで悪くなったよ

771病弱名無しさん2018/12/17(月) 18:11:24.84ID:VteOJykH0
そうなんだ。その銘柄ばかり飲んでいたんだ。
知ってるかどうかしらないけどコーヒーは飲みすぎても交感神経刺激して体冷やすから別の意味で良くないだろうね。

772病弱名無しさん2018/12/17(月) 19:18:18.06ID:dc7o6otA0
>>769
詳しくありがとう!
コーヒーは何となく良くなさそうって思いながら止められなかったんだけど
これからは罪悪感無しで飲めそう

773病弱名無しさん2018/12/17(月) 20:17:50.76ID:GotgiYe50
コーヒーの銘柄はcoffee Break,コーヒーに備わる、血栓を溶かす力、にのっているが、銘柄によって差がこんなにある結果になっているんですよね。ブルーマウンテンは高いからキリマンジャロ、一択に近いな

774病弱名無しさん2018/12/27(木) 03:33:39.06ID:IMjlb5cw0
ここ辿り着いてログ読みました
喘息で内科に通院しつつ匂いわからない日がほとんどになり耳鼻科でナゾネックス処方され効果なし
けど高熱が出て>>219の方のような状態になり抗生物質を3日服用で黄色いネバネバの鼻水?が喉から出てきたら匂いが短期間戻りました
耳鼻科に伝えたらリンデロン点鼻薬処方され今1週間過ぎて効果ないです
1年半前に別の医者でアリナミン検査したきり詳しい事を何も調べて貰ってないんですが
言えば膿が溜まってるか等調べてもらえるんでしょうか…匂い戻ったときのご飯のおいしさが忘れられない

775病弱名無しさん2018/12/28(金) 08:53:21.88ID:k/Bzc4OE0
点鼻は患部にうまく届いてるかどうか。
ベッドとかで点鼻の仕方を指導してくれた?
先ずは病名を確定しないと。

776病弱名無しさん2018/12/28(金) 10:55:52.68ID:rlXvycIL0
耳鼻科に通ってるけどよくならない
鼻にマヌカハニー入れてみた
特に改善しなかった
ごく薄いイソジン、セージエキス、ジャスミンティー、いろんなもの入れて鼻うがいしてるけど
これだ!っていうのはない

777病弱名無しさん2018/12/28(金) 16:28:28.10ID:k/Bzc4OE0
ようやるわ

778病弱名無しさん2018/12/29(土) 01:50:16.08ID:qXHBuGAl0
>>774
好酸球性副鼻腔炎を疑っても難病指定医に行かないと様子見様子見で
好酸球性副鼻腔炎かもしれませんね、と言われるのは三ヶ月後だぞ
でも、耳鼻科の難病指定医って少ないんだよな、オレの主治医はどう見ても
ヤブだけど近くの指定医療機関はそこだけだから仕方なく行ってるわ

779病弱名無しさん2018/12/29(土) 02:59:28.33ID:yULkmM3X0
>>778
そうなんですね
1軒目も今の医者にも一時的なものじゃない?駄目?と言われていて心折れそうでした
点鼻の仕方は口頭説明で、微妙に奥の方は詰まってるような感があるので>>775の通り患部に果たして届いてるのか…
今のところが3ヶ月目くらいになるので一先ず次の診察行ってきます…ありがとうございます

780漢方薬使ってる2018/12/29(土) 16:14:07.55ID:TpvWxlPp0
登山用具店にピッケル買いに行ったら冬登山知識ゼロで冬山を甘く見ていると思われたのか年輩店員に半ば説教されかけた。
でもその店員の口が匂う気ことに気がいて、ああ自分の鼻は機能しているんだと。

今の時期、朝起きてお湯にして顔を洗うと思うけど、断然冷たい水でするべきだ。鼻水や膿が出るようになってる人には
それが効果あることが分かると思う。他の病気も同じだろうけど運動、漢方薬、食べ物や少しでも効果のある習慣を見つけて
積み重ねていくしかない。

781病弱名無しさん2018/12/30(日) 13:50:16.13ID:P6VfXy090
初めてのESS手術して今日退院してきました。
鼻に綿球入った状態で口呼吸しながら寝るのはかなり至難ですね。
再発のリスクをなるべく減らしたいからファセンラ試してみたいけど、経験したことある方います?

782病弱名無しさん2019/01/05(土) 00:15:39.04ID:USZoRKzI0
約6年間通院してるけど、次回行ったら診断書もらって手術してもらおうと腹を括ったわ

783病弱名無しさん2019/01/06(日) 06:38:21.64ID:Vk01uq9S0
紹介状の間違いだろ

784病弱名無しさん2019/01/08(火) 13:08:01.42ID:VaI0oJbq0
>>774
抗生剤が効くのは細菌性で、好酸球性ならステロイドが効く
CT撮ると詰まってるかどうか分かるよ

785病弱名無しさん2019/01/08(火) 13:09:19.55ID:VaI0oJbq0
>>781
濡れマスク必須

786病弱名無しさん2019/01/11(金) 00:27:18.02ID:xqLHpbcO0
手術して2ヶ月、微妙に嗅覚が戻ってきたけどなんかどうでもいいわ
むしろ、集中力が乱されて邪魔

787病弱名無しさん2019/01/11(金) 16:52:48.11ID:O/bsXAE00
いい匂いばかりじゃないからな

788漢方薬使ってる2019/01/13(日) 17:42:24.51ID:LXVRLoof0
ここ何回か山登りしたけど、この病気にもおそらく良い効果ある。
全身、汗かいて交感神経上がるから、おそらくステロイド内服(副作用のない)してるような感じになる。
休日は山登り、できる人はしたらいい。

789病弱名無しさん2019/01/17(木) 16:13:52.12ID:VSSb42Wt0
>>786
わろたw
自分はコーヒー飲むと鼻から抜ける香りを感じてちょっと感動したけどね。大袈裟じゃなく手術して良かったと思えた

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