【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 5 [無断転載禁止]©2ch.net

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1名無しさん@そうだ選挙に行こう! Go to vote!2016/07/10(日) 13:44:55.52ID:I/Nd2MxE0
神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについてのスレッドです。

ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。

局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。

1万人に2〜3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しい病気です。
社会生活を送る上で多大な困難を伴うケースが多いにも関わらず
認知度が低いためか難病指定は未だされていません。

自分の症状がジストニアではないかと疑われる場合には神経内科で診察を受ける事をお勧めします。

Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2

※前スレ
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 4
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1380310604/

9258082017/12/10(日) 09:16:00.48ID:+MIK4TOG0
おかげさまで術後の手の痺れは完全にとれました。定期検診検査で術後の出血がない事はわかっていたのですが、数ヶ月してはっきり手術成功なのがわかりました。
ただジストニア自体はまだ悩まされてます。

手術して良かった事は、よく眠れるようになった事です。眠ると回復出来るからとってもうれしい。

926病弱名無しさん2017/12/11(月) 19:47:00.61ID:O20ePc560
>>917 医学の知識も一般常識もない奴だなこいつは間違いなく

927病弱名無しさん2017/12/12(火) 08:42:29.19ID:oeuEiBZu0
目の痙攣でボトックス注射受けてるけど、
眩しいのが耐えられずバイクの運転が辛い。

特に朝は東南に職場がありどんだけスモークシールドを付けてもきつい。
ヘルメットに日差しみたいなのがあればいいんだけど、探したけど無いです。

何かいい方法ありませんか?

928病弱名無しさん2017/12/12(火) 18:05:16.03ID:/IlfLndH0
917さんの言う通りならどんなに楽か。
医者も患者も。

メカニズム的に精神病、て言いたいのだろうけどその考え自体が脳科学的に浅いしまるきり間違ってる。

なんでここにきてるの?

929病弱名無しさん2017/12/12(火) 19:17:23.38ID:nsmQyA+T0
ほらな
こんな感じで一切ひとの意見受け入れないだろ?心の歪みや癇癪がヒス起こして身体表現に現れてる精神病

930病弱名無しさん2017/12/12(火) 19:24:26.89ID:nsmQyA+T0
精神病じゃないと思ってる奴に聞くがなんで人前で症状増幅したりするんだ?この病気なら人前で増幅あるよな

他人に挙動不審なとこ見られて恥ずかしさやイライラしてストレス溜まるからだろ!だから人前で症状増幅したりするんだろ

完全に精神病じゃねぇーかよ

931病弱名無しさん2017/12/12(火) 19:25:17.16ID:CVEP9axT0
ていうかジストニアにもなってない外野がうるさいです。

932病弱名無しさん2017/12/13(水) 08:19:43.46ID:vxmNfnPI0
だから、
なんで
精神病認定
なのさ?

聞く耳がないとか都合よく逃げて、精神病精神病と言うのはなんでさ?
こんな少数派煽る意味わからんよ。

なんで逃げるかな。

933病弱名無しさん2017/12/13(水) 08:31:13.95ID:vxmNfnPI0
こっちから見ると917の方がよっぽど聞く耳ないし学術的根拠がない主観を言ってるのよ。

煽って遊んでるのかもしれないけれど、例えば脳のどの部分のエラーかとか一言でも言える?
ウィキで調べてきていいからさ、もう少し調べてきてよ。

てか知らないなら煽るなよ。

934病弱名無しさん2017/12/13(水) 17:43:46.65ID:C7VFrJow0
は?目見えないの
人前で症状増幅するから精神病て書いてるだろ
脳の病気なら人前とか関係ねぇーんだよ
つまり気持ちが大きく左右する病気だから精神病な!わかった?

935病弱名無しさん2017/12/13(水) 20:21:07.53ID:YZmw2OGW0
>>927
自分は色の濃いサングラスしてる
大して効果は感じないけど外すと耐えられない
掛けてると安心みたいな心理的な作用もあるのかも

バイクもだけど車の運転中も酷くなって本当に辛い
流れる景色に脳が追いついて行かないのかな…
毎日無事に帰宅するのに精一杯

ボトックスは効いてる?ぎゅうぎゅうの収縮は抑えられてて
眩しさだけが残ってる感じなのかな?

936病弱名無しさん2017/12/13(水) 20:25:25.21ID:qQ+H1o300
>>935
ボトックスは今75単位。
経験上注射して効くまで1周間ちょっとかかる。
ダメになると一気に目が開かなくなるね。

今は痙攣というより、目が勝手に閉じて勝手に休み始めるのが問題かな。
バイクは風がね。目が反応してしまう

937病弱名無しさん2017/12/13(水) 20:38:41.11ID:YZmw2OGW0
眼瞼痙攣だけで75単位?
差し支えなければ初回の単位量と75に至る経緯教えて下さい
35で効かないと諦めてしまったので参考にしたい

938病弱名無しさん2017/12/13(水) 20:46:32.44ID:qQ+H1o300
>>937
最初は30で打つ
余ったボトックスは捨てなければならないと聞いて医師承諾のもと50打ってみる。
段々効力がなくなり大学病院で75打つ

そんな感じ。このまま膨れたくないのは事実だが、増やさなきゃしんどいからしょうがない

939病弱名無しさん2017/12/13(水) 21:20:05.37ID:YZmw2OGW0
>>938
教えてくれてありがとう。
多くの人がブログで書いているように
徐々に増量せざるを得ないのか

自分の場合は初回の35単位で劇的に効いたものの
2回、3回目は殆ど変わらず今は鍼灸に行ってる
効果はうーーん、一進一退ってとこです
特に今の季節は太陽の高度が低いのと風が辛い(泣

940病弱名無しさん2017/12/14(木) 19:35:29.86ID:qSMHNmzH0
>>934 お前が精神病そのものだな

941病弱名無しさん2017/12/16(土) 15:17:59.30ID:C6Uzghoe0
>>930
簡単じゃん、精神じゃなくて、神経が関係しているんだから多少は緊張で悪化するでしょ。
まああと、精神科だと神経内科と違って進歩が遅すぎるから。
仕事の仕方が、
精神科→文系
その他の科→理系
って感じ。

942病弱名無しさん2017/12/16(土) 18:54:39.22ID:01Wn07zX0
930の理屈だと人前で緊張して汗をかいても精神病になっちゃうね
930のようなサイコパスは自分がサイコパスだって認識できないだけに手に負えない

943病弱名無しさん2017/12/19(火) 03:29:21.69ID:OyVzNLaJ0
健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒ http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html

BJ11QONV9Y

944病弱名無しさん2017/12/25(月) 05:36:53.14ID:UUcSTY820
>>943
しょうもない情報!
ジストニアには全く関係無い!

945病弱名無しさん2017/12/25(月) 22:58:38.74ID:RDLcmS260
ボトックスは抗体出来たら全く効かなくなる?
効かなくなったらそこでお手上げなの?

946病弱名無しさん2017/12/25(月) 23:11:14.79ID:vV2s6iap0
だんだん効き目が薄れるのは当たり前

947病弱名無しさん2017/12/26(火) 00:01:45.13ID:uUwoXb2B0
そうなったら次の手はどうすれば

948病弱名無しさん2017/12/26(火) 00:26:53.01ID:JqSEyKvh0
根本的な治療でなくただ麻痺させて誤魔化してるだけだからなぁ
どうすればいいんだろ

949病弱名無しさん2017/12/29(金) 15:16:41.50ID:uwjmtxYk0
頸性斜頸のひと運転どうしてる?
バックの時首にチカラ入れて曲げるから意識失いそうにならない?危ないから運転辞めようかな…

950病弱名無しさん2017/12/29(金) 16:07:08.75ID:6M1+Mo/y0
>>949
そうだね、できたら辞めたいけど
首曲げて歩くのはシンドイ

ちなみに、古い車だから いいけど
俺の愛車は 左側は " 傷だらけの天使 " 笑

951病弱名無しさん2017/12/29(金) 17:43:34.15ID:qH1w6/QH0
>>949
わしクルマ買い替えたわセンサー、バックカメラ、ミラーが下がる等今のクルマは本当に障害者にも優しいとおもうで。前の車は何もなくてキツすぎた。結局ある程度道具なり使えるものを使い倒して生きていくしか救いはないと悟った。

952病弱名無しさん2017/12/29(金) 21:19:00.40ID:6M1+Mo/y0
>>951
個人的には 頸部ジストニア の方は
経済的には余裕がない方が多いかと …

953病弱名無しさん2017/12/29(金) 22:27:53.25ID:qH1w6/QH0
>>952
そこは人それぞれかなとは思うけど…今は特に格差が広がってるからな。

上の方のレスにもそこそこ恵まれててもなった人もいるようにワシも何故自分がなる?てなくらい幸せに生きとったのが一転地獄に突き落とされ収入は下がるわ医療費は嵩むわええ事ないけどな負けたら終わりや。

954病弱名無しさん2017/12/30(土) 12:17:10.27ID:luwp4+US0
>>953
まあ、それぞれの環境に応じて
この厄介な病気と闘うしか無いな
いや闘うより、賢く病気と付き合って行くしかないぜっ
マイナスを抱えた分 プラスがあるってよ
難しいけど
出来るだけポジティブにやな

955病弱名無しさん2017/12/30(土) 12:27:19.84ID:luwp4+US0
経験上、無理は禁物だと思う
俺は " 何にもしない療法 '' を心掛けてる
経済的にはシンドイのは事実
家族も理解できない病気
生活保護もハジとは思わない
賢く生きることだぜっ
マイナス思考になる事は良く分かるけど
出来るだけポジティブに考えなきゃ仕方ない

956病弱名無しさん2017/12/31(日) 11:02:46.41ID:F/dOm4uz0
>>955
生活保護の事もう少し詳しく
貯蓄なし借家、車なし収入なしこれだけで審査通る感じ?就労支援とかしつこくされる?ハローワークは毎日行かされるの?保護費いくらです?

957病弱名無しさん2018/01/02(火) 00:02:55.64ID:8TrhkWzi0
>>956
955です
冷たい様な事を書きますが、
生活保護は市町村によって違うと思いますので、私の経験を参考にして動かれるのはどうかと思います。
よってポイントだけ書かせて頂きます。

私は頸部ジストニアです。まず働けません事をアピールしました。
貯蓄は正直少しはありましたが、早い段階で現金にして 通帳は来月暮らせ無いレベルにして相談した方が良いと思います。
とりあえず働けない、来月暮らせるお金しか無い
で、相談に行かれたら良いと思います。

書かれてる状況なら大丈夫だと思います。
その他の書かれている心配事は無いと思います。
とりあえず経験して下さい。

958病弱名無しさん2018/01/02(火) 00:11:33.14ID:8TrhkWzi0
仮に1回断られたら、難病支援センター みたいな部署に相談されたら良いと思います。
アナタなら1回でOKだと思います!
とりあえず行きましょう!

959病弱名無しさん2018/01/14(日) 17:18:56.69ID:+AvpBRgy0
生活保護は共産党の議員と行くとすんなりよ。

それより医者はなんで障害者手帳の申請を渋るんだろうか…紙書くだけなのにしかも有料で。メリットほぼ無いよとか言われて調べたら税控除や交通機関半額その他諸々無茶苦茶助かるじゃん医者不信になるわ。

960病弱名無しさん2018/01/16(火) 08:04:45.13ID:3HflqbvR0
>>956
てか親切に疑問に答えているのだから
何か返答をするのが礼義だと思うなあ
俺は返答者じゃないけど

961病弱名無しさん2018/01/16(火) 18:29:44.98ID:v2XymIAP0
生活ほど受ける前に障害年金を受けろと誘導されるかも。そして落ちると

962病弱名無しさん2018/01/17(水) 00:06:59.35ID:vz7FMPXa0
ジストニアの事を話さずに就職して、もし業務に差し障りが出るくらいに悪化したらやめさせられますか?

963病弱名無しさん2018/01/17(水) 20:48:26.12ID:Bsg3mS7j0
>>960
肝心な事全然答えてねぇーだろ
ハローワーク毎日行かされるとか
月いくら貰えるか

964病弱名無しさん2018/01/17(水) 21:01:05.52ID:FSu95YYb0
>>963
金額少ないからやめときますって選べる人間が生活保護とか片腹痛い

965病弱名無しさん2018/01/18(木) 01:59:11.49ID:o2KJecTP0
>>963
書いている心配は無用と書いている
月いくらかは人によって違うやろが

966病弱名無しさん2018/01/18(木) 07:26:16.68ID:A2xM9/Ee0
人により違っても金額は参考になるべ
ハローワークや就労支援はしつこく行かされるかも重要
行かないと保護打ち切られると聞くし車もないからな
この病気で外出するの苦痛だろ?保護自体は規定クリアしてれば通るのは誰でも分かる

967病弱名無しさん2018/01/21(日) 18:06:53.38ID:4oMMp7e20
嘘だから返事なしなんだなw

968病弱名無しさん2018/01/21(日) 18:31:37.21ID:DrVKqscJ0
ていうかここには生活保護を実際受けてる人が居ないんだと思うが。

969病弱名無しさん2018/01/23(火) 10:24:28.11ID:ORDbTP7C0
>>967
まず
生活保護 最低支給額
をググって下さい

僕は上記の書き込みをされた方の意見は大正解だと思う

分からない事は、調べる

つまり 行動して下さい とゆう事だと思います

書き込みを理解されてないのはアナタだけかもしれないね

このスレに甘えてると思うのは僕だけかなあ?

970病弱名無しさん2018/01/23(火) 15:22:06.33ID:/qmMPPPM0
>>969
そんな意地悪せんと書いてあげたらいいやん!そんな性格だからこの病気になったんでないの?

971病弱名無しさん2018/01/23(火) 21:28:27.88ID:ORDbTP7C0
>>970
皆さん スミマセン 言うべき事は 言うタイプなので …


>>970
こらワレ!!
それそのまんまワレに返したるわ!!

俺は上に 書き込みした方の通りやと思うだけじゃ!!

オマエは甘え過ぎなんじゃ!!


皆さん、スミマセン
もう ここには来ませんので …

972病弱名無しさん2018/01/23(火) 21:58:00.17ID:C0De27MG0
きちがいバイバーイw

973病弱名無しさん2018/01/23(火) 22:22:11.71ID:fCjlnl1t0
社会に出れば時間と労力の大切さがわかる。
調べてコピペして貼るだけでも大変な作業だよ。
仕事もして、病気とも戦って。

情報はお金で買う時代だよ。

974病弱名無しさん2018/01/23(火) 23:36:20.79ID:iLCik8++0
コピペってバカか?てめぇで毎月貰ってる乞食情報書くだけだろ

975病弱名無しさん2018/01/23(火) 23:45:46.56ID:fCjlnl1t0
>>974
25万だよ

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