間質性肺炎についてのスレ6 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2016/07/09(土) 18:38:43.74

間質性肺炎についての情報交換スレです。
その他の肺炎に関する話題はご遠慮願います。

過去ログ
■■間質性肺炎■■
http://sle2chlog.net/log/etc16.html
間質性肺炎についてのスレ
http://sle2chlog.net/log/etc17.html
間質性肺炎についてのスレ2
http://sle2chlog.net/log/etc42.html
間質性肺炎についてのスレ3
http://sle2chlog.net/log/IP01.html
間質性肺炎についてのスレ４
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1255616894/
間質性肺炎についてのスレ5
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1352323620/

**病弱名無しさん** · 2018/03/20(火) 17:42:06.20

>>364
俺は入院してた時3000とかあったらなあ。

**病弱名無しさん** · 2018/03/20(火) 20:12:54.34

三桁になったことない

**病弱名無しさん** · 2018/03/20(火) 20:40:29.75

>>364 >>365
さん
そうなんですね。
なんか本当に変な書き込みをしてしまいすみません
余りにもわからない事だらけで書き込んでしまいました

**病弱名無しさん** · 2018/03/20(火) 23:04:38.95

>>367
いやいや、不安なんだから気にしないで下さい。

**病弱名無しさん** · 2018/03/21(水) 00:51:37.03

>>367
368ですが検査入院と言われてるなら大丈夫だとは思いますがね。
ステロイドパルス療法やるって位なら危険かも知れませんが。

**病弱名無しさん** · 2018/03/21(水) 00:56:09.03

>>367
本屋で患者向けの専門書を探したほうが情報あるかも
ネットだと医療従事者向けの会員制サイトでもない限りふわっとした情報ばっかりだよ

**病弱名無しさん** · 2018/03/21(水) 05:54:17.05

>>368
さん、ありがとうございます。

>>369
さん、ステロイドにも錠剤とステロイドバルスと種類があるのですね。
医者からは、多分検査して治療で3～4週間位入院かな～との事だそうなので…
その辺りも確認してみようと思います。

>>370
さん、本色々調べてみようと思います。
ありがとうございます。

**病弱名無しさん** · 2018/03/21(水) 15:04:59.68

ステロイドパルス2回やって何とか回復中。ヤバかった。
担当医がCOP確定とか言ってたんで一安心。入院は3週間経過、まだ続く。

**病弱名無しさん** · 2018/03/23(金) 09:51:50.89

自分は、KL-6が1300前後が通常モード。
それが、昨年末2000を超え、2月には2500超えに。
で、ずっと通ってた医者から「紹介状書くから専門の病院で見てもらえ」って。
行った先の病院で、「特質性間質性肺炎」と診断された・・・。
これまでは膠原病からの間質性肺炎だったのに、ここに来て？？って感じ。
なお検査続行中。

**病弱名無しさん** · 2018/03/27(火) 22:17:47.85

364です
入院してからは落ち着いていて先生としてはパルスやろうか～とのお話だったのですが、とりあえずspo2も94とか95辺りなのでせき止めで少し様子見てからにしようとの事でした。
昼間は普通なのですが、夜寝る時に咳込みが少し止まらなくなるようです…
咳さえしなければ息苦しく無いみたいなので、横になった時の咳が離れていると本当に不安でたまらなくなります…

**病弱名無しさん** · 2018/03/28(水) 21:23:29.30

私は自分が患者本人だからあなたの気持ちは想像することしかできないけど、あんまり不安不安言わないで欲しい

**病弱名無しさん** · 2018/03/29(木) 09:35:21.32

母親がステロイドで免疫下がったせいか結核併発して菌出なくなってやっと退院したと思ったら、全然歩けなくなってるし酸素増えてるしリン酸コデインも全然効かないしでテキトーな生活して引きこもり廃人状態
それでも要介護1しかもらえなかった

**病弱名無しさん** · 2018/03/30(金) 00:22:07.84

>>375
分かる、あんまり不安を煽られてもね。
>>374さんが悪気が無いのは分かるけど。

今日受診してプログラフ減量できた！次は２ヶ月後。2万円余計に払わなくて済むから有難い(笑)

**病弱名無しさん** · 2018/03/31(土) 11:09:06.93

間質性肺炎の父が死を選んだとか母が他界したとか、ここ見てる患者本人の人たちはどういう精神でそのレス見てるの？
私はデリカシー無さすぎかって心の中で突っ込める日と、これはアカン憂鬱になると思ったらしばらく5ch見るの止めるとかでなんとなくやり過ごしてるんだけど。

**病弱名無しさん** · 2018/03/31(土) 11:37:23.81

家族を亡くした人は
別の板に移動した方がいいのでは？
人生相談板に以下のスレがあります

母親の死がこんなにもつらいとは・・・その34 [無断転載禁止]
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/jinsei/1476185066/

母親の死がこんなにもつらいとは・・・その35
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/jinsei/1514725643/

父親の死がこんなにもつらいとは・・ Part.2 [無断転載禁止]
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/jinsei/1481383331/

親の死っていつになったら立ち直れるの？ [無断転載禁止]
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/jinsei/1504027597/

**病弱名無しさん** · 2018/03/31(土) 11:39:22.75

どうしても間質性肺炎で亡くなった方について
話がしたいということなら
このスレではなく
別のスレを立てた方がいいと思います。

**病弱名無しさん** · 2018/03/31(土) 20:27:52.63

>>378
自分の父もこの病気で医者の診断から1年ほどで去年なくなったが・・
医者の見立てだと早くて２年遅くて５年といわれたけど、１年だった
この病気はもうそういう運命を受け入れるしかいないのが現実なんだよ
はやく有効な治療法や特効薬が開発されて欲しいけどね

**病弱名無しさん** · 2018/03/31(土) 20:42:20.46

このスレの>>24に
診断から15年経つ人がいるじゃん
感染症に気をつけてしぶとく生きていれば
そのうち良く効く薬が開発される
その日を楽しみに待とうよ

**病弱名無しさん** · 2018/04/01(日) 19:08:17.08

>>378です
>>379リンクをたくさんありがとう。あなたは家族がこの病気で死にそう報告死にました報告は別スレでやるべきってことですね。
>>380さんも同意見っぽいですね。
>>381死を受け入れてるから、このスレでの家族がこの病気で死にました報告も受け入れられるってことですか？

私はこのスレでたまにある、家族がこの病気で死にました報告はやめてもらえたらいいのになと思ってます。
家族を間質性肺炎で亡くしたストレスをここに吐き出して、それっきり見に来ないでその人たちは済むかもしれないけど、私はスマホやパソコンが開ける元気があるうちはココを見たいから。

**病弱名無しさん** · 2018/04/01(日) 22:24:34.39

>>383
患者のためのスレと遺族のスレは
別にしたらいいと思うんだ
患者本人が見て気が滅入るような書き込みは
遠慮すべきだと思う

それは他の病気のスレでも同じで
遺族による
「うちはこうだったわもう死んだけど」
みたいな書き込みは
デリカシーがなさすぎると指摘されてた

人生相談板には伴侶を亡くした人のスレもあるし
そちらに移動するか
どうしても間質性肺炎に絡めて喋りたいのなら
“間質性肺炎で家族を亡くした人のスレ”を
別に立てればいいのでは

**病弱名無しさん** · 2018/04/02(月) 04:28:32.75

どうでもいいわ
5ちゃんに向いてないだけだろ

**病弱名無しさん** · 2018/04/03(火) 00:08:40.31

同じ病気で死にましたって聞いて、ふーんで終われるのもなかなかすごいよ

**病弱名無しさん** · 2018/04/03(火) 00:32:01.33

原因が何であれ人は死ぬときは死ぬから仕方ないと割りきる事は出来るけど、症状が辛いとかかかれるとキツいかもですね。
それでもこうしたら楽になったとか有意義な情報交換が出来れば良いですが。

**病弱名無しさん** · 2018/04/03(火) 11:34:53.30

「死んだ話すんな」厨は定期的に湧く荒らしだからスルーで

**病弱名無しさん** · 2018/04/03(火) 16:32:17.55

>>388
どこまで無神経なんだ
いい加減にしろよ

**病弱名無しさん** · 2018/04/03(火) 17:53:53.17

全然気にならない人もいるって驚いたけど、みんなある程度気にしてたってわかって良かった。

**病弱名無しさん** · 2018/04/04(水) 08:13:41.06

>>389
お前が異常なんだよ
んじゃ、人間誰でも死ぬから人が死んだ話一切しちゃいけないのか？
テレビや新聞に文句言うのか？
いいかっこしたいだけなんだろ？
すっこんでろよカス

**病弱名無しさん** · 2018/04/04(水) 09:14:06.09

>>391
待って>>378は私だから
同じ病気で大切な人がちょっと前に死んだ（もうすぐ死ぬ）人の生々しくて悲しいレスと、あなたが挙げてる例えばのやつは全然違う気がするんだけど、391にとっては同じだったんだね。理解した！ありがとう

**病弱名無しさん** · 2018/04/04(水) 10:14:23.05

他人に「カス」なんて吐ける人間に
レスする必要ないよ。
幼稚なだけじゃなく人の心を持ってないんだから。

**病弱名無しさん** · 2018/04/04(水) 11:09:20.77

ググれば数秒で余命3年とか出てくる時代に何言ってんだか。
インターネット掲示板の書き込みが気になるなら
見なければいいだけ。
「死んだ話すんな」厨は
「俺、今いい事言っただろ？」って思われたいだけ。

**病弱名無しさん** · 2018/04/04(水) 20:24:31.66

特発性とか薬剤性とか膠原病肺とかで生存率はだいぶ差が出るんでないの？

**病弱名無しさん** · 2018/04/05(木) 10:46:09.72

>>395
出る。
特発性は原因が特定できない為に治療方針も分からないので生存率が他より低いようだ。
特発性は難病指定されている。

**病弱名無しさん** · 2018/04/07(土) 20:03:37.53

間質性肺炎がNGになってない生命保険はありませんか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/11(水) 18:40:57.60

ステロイドパルス1クールやったら前の咳の酷さがかなり少なく改善されてきたんだけど、レントゲンはそんなに変わらないのってどう言う事だろう！？
今2クール目に突入
横になってもそんなに咳出なくなってきてる
少しは変化出てくるかなー
spo2は95,96辺り

**病弱名無しさん** · 2018/04/12(木) 09:09:49.24

>>398
咳とかの症状を抑えるためであって、繊維化した肺が良くなる訳ではないので、
レントゲンに変化が現れる事は無いと思われ。

**病弱名無しさん** · 2018/04/12(木) 10:59:26.50

>>399
そうなんだ！
なんか先生がレントゲンの影薄くなるはずなのにね～。薄くならないからまだまだパルスやるようだね。
って言ってたから影薄くなるもんだと思ってた。

**病弱名無しさん** · 2018/04/12(木) 11:08:00.67

>>400
繊維化していない部分を指していると思う。
線維化して固くなった部分はもう治る事は無い。

自分の場合、肺の背中側から下部にかけて線維化している。
レントゲンの結果で、影が薄い、濃いの話を聞く事があるが、
それは線維化していない部分を指しての話。

**病弱名無しさん** · 2018/04/12(木) 11:14:52.66

>>401
そう言う事か
白い部分が増えて来ててその部分がパルスやって効いてくれば白いのが減るからって話だった。
起きてる時は全然咳出ないけど寝ると空咳出るのは嫌なもんだね～。
咳収まること期待するよ。
ありがとう！

**病弱名無しさん** · 2018/04/13(金) 10:13:43.03

>>398
俺はステロイドパルス2回で収まってきて、1ヶ月位かかって白いのも
薄くなってきたよ。最初は坑繊維薬投与予定だったけど止めになった。
ただ片側の肺は3/4位に縮んで横隔膜に押し上げられてた。

**病弱名無しさん** · 2018/04/15(日) 00:57:58.02

親が今度特定疾患認定されて薬を処方されるらしい。正式な病名がわからずじまいなのもあるし、診察時に一度は同席したいんだが親が激しく嫌がるから仕方ない。
まあ難病認定に必要な書類に書いてあるからその時確認しようと思う。

**病弱名無しさん** · 2018/04/17(火) 21:21:05.12

特発性に仮診断されて神奈川県の指定難病助成を受けるんですけど
お医者さんが忙しくて診断書を書いてくれません
保健所に聞いたら、申請日から支給開始になるので
それまでに受けた医療のうち、保険適用できない薬は自腹って聞いたんですけど
本当ですか？因みに１錠６５００円のオフェブを毎日２錠出されて
もう１０日くらい経ってるので１３万円自腹はキツイんですけど

**病弱名無しさん** · 2018/04/20(金) 03:09:24.71

>>405
とりあえず高額医療制度利用した方が良いかと

**病弱名無しさん** · 2018/04/20(金) 03:17:51.64

>>405
間違えてもないが限度額認定証でした。

https://i.imgur.com/yfVVpot.jpg
もう支払ってしまった分は後で申請する事になると思われますが、自分は最初から限度額認定証を使ったので不確かですので後で医事課にでも確認されると宜しいかと思います。

**病弱名無しさん** · 2018/04/20(金) 15:34:32.50

>>403
398です
白いの一ヶ月くらいで。
そうだったんですね。
気長に待たないといけないと理解しました。

3クールやって、炎症濃度？はかなり4分の1位に下がったんですがCTは変わらずらしくて先生も錠剤に切り替えるかもう一度パルスやるか考え中みたいな事言ってました。
効いてないとは思いたくないし。
濃度下がったし咳もかなり落ち着いて来たから少し安心してたんだけどな～。
うーん…です。

**病弱名無しさん** · 2018/04/20(金) 16:00:37.93

因みにパルスは何の薬使ってるのかな？

**病弱名無しさん** · 2018/04/20(金) 16:06:17.54

>>409
メルソルコート1000ってやつです

**病弱名無しさん** · 2018/04/20(金) 16:13:04.32

>>410
情報ありがとう。
自分は、ソルドロール使ってます。ご参考までに
（参考にならないと思うけど）

**病弱名無しさん** · 2018/04/20(金) 16:19:13.04

>>411
いえいえ～こちらこそ情報ありがとう
パルス始めて18日目、そろそろ白いの薄くなってほしいな。

**病弱名無しさん** · 2018/04/20(金) 18:43:42.54

>>406-407
とりあえず1割負担（本当は2割負担なのになぜかよくわからない）で
請求書が1/10なので直接的な負担は軽く済みました
これからどうなるかはわからないけど

**病弱名無しさん** · 2018/04/21(土) 19:07:44.68

>>413
それは良かったですね。自分も指定難病継続と受診が３ヶ月に１回になると嬉しいです。月2万でも痛いですからね。

**病弱名無しさん** · 2018/04/24(火) 19:14:57.69

パルス3回、漸く錠剤に切り替わる事が出来ました。
まだまだ先は長いけれど少しずつ少しずつ。