間質性肺炎についてのスレ6 [無断転載禁止]©2ch.net

1病弱名無しさん2016/07/09(土) 18:38:43.74ID:PGMf6lt70
間質性肺炎についての情報交換スレです。
その他の肺炎に関する話題はご遠慮願います。

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397病弱名無しさん2018/04/07(土) 20:03:37.53ID:bzFeI6Fs0
間質性肺炎がNGになってない生命保険はありませんか?

398病弱名無しさん2018/04/11(水) 18:40:57.60ID:D38EKIJw0
ステロイドパルス1クールやったら前の咳の酷さがかなり少なく改善されてきたんだけど、レントゲンはそんなに変わらないのってどう言う事だろう!?
今2クール目に突入
横になってもそんなに咳出なくなってきてる
少しは変化出てくるかなー
spo2は95,96辺り

399病弱名無しさん2018/04/12(木) 09:09:49.24ID:htICZH8v0
>>398
咳とかの症状を抑えるためであって、繊維化した肺が良くなる訳ではないので、
レントゲンに変化が現れる事は無いと思われ。

400病弱名無しさん2018/04/12(木) 10:59:26.50ID:YWUFTs290
>>399
そうなんだ!
なんか先生がレントゲンの影薄くなるはずなのにね〜。薄くならないからまだまだパルスやるようだね。
って言ってたから影薄くなるもんだと思ってた。

401病弱名無しさん2018/04/12(木) 11:08:00.67ID:htICZH8v0
>>400
繊維化していない部分を指していると思う。
線維化して固くなった部分はもう治る事は無い。

自分の場合、肺の背中側から下部にかけて線維化している。
レントゲンの結果で、影が薄い、濃いの話を聞く事があるが、
それは線維化していない部分を指しての話。

402病弱名無しさん2018/04/12(木) 11:14:52.66ID:YWUFTs290
>>401
そう言う事か
白い部分が増えて来ててその部分がパルスやって効いてくれば白いのが減るからって話だった。
起きてる時は全然咳出ないけど寝ると空咳出るのは嫌なもんだね〜。
咳収まること期待するよ。
ありがとう!

403病弱名無しさん2018/04/13(金) 10:13:43.03ID:WAoYxeqR0
>>398
俺はステロイドパルス2回で収まってきて、1ヶ月位かかって白いのも
薄くなってきたよ。最初は坑繊維薬投与予定だったけど止めになった。
ただ片側の肺は3/4位に縮んで横隔膜に押し上げられてた。

404病弱名無しさん2018/04/15(日) 00:57:58.02ID:tptqaFe70
親が今度特定疾患認定されて薬を処方されるらしい。正式な病名がわからずじまいなのもあるし、診察時に一度は同席したいんだが親が激しく嫌がるから仕方ない。
まあ難病認定に必要な書類に書いてあるからその時確認しようと思う。

405病弱名無しさん2018/04/17(火) 21:21:05.12ID:8lV14OId0
特発性に仮診断されて神奈川県の指定難病助成を受けるんですけど
お医者さんが忙しくて診断書を書いてくれません
保健所に聞いたら、申請日から支給開始になるので
それまでに受けた医療のうち、保険適用できない薬は自腹って聞いたんですけど
本当ですか?因みに1錠6500円のオフェブを毎日2錠出されて
もう10日くらい経ってるので13万円自腹はキツイんですけど

406病弱名無しさん2018/04/20(金) 03:09:24.71ID:9g+qRtGz0
>>405
とりあえず高額医療制度利用した方が良いかと

407病弱名無しさん2018/04/20(金) 03:17:51.64ID:9g+qRtGz0
>>405
間違えてもないが限度額認定証でした。

https://i.imgur.com/yfVVpot.jpg
もう支払ってしまった分は後で申請する事になると思われますが、自分は最初から限度額認定証を使ったので不確かですので後で医事課にでも確認されると宜しいかと思います。

408病弱名無しさん2018/04/20(金) 15:34:32.50ID:ZVBC7EEi0
>>403
398です
白いの一ヶ月くらいで。
そうだったんですね。
気長に待たないといけないと理解しました。

3クールやって、炎症濃度?はかなり4分の1位に下がったんですがCTは変わらずらしくて先生も錠剤に切り替えるかもう一度パルスやるか考え中みたいな事言ってました。
効いてないとは思いたくないし。
濃度下がったし咳もかなり落ち着いて来たから少し安心してたんだけどな〜。
うーん…です。

409病弱名無しさん2018/04/20(金) 16:00:37.93ID:b+NpZFHo0
因みにパルスは何の薬使ってるのかな?

410病弱名無しさん2018/04/20(金) 16:06:17.54ID:ZVBC7EEi0
>>409
メルソルコート1000ってやつです

411病弱名無しさん2018/04/20(金) 16:13:04.32ID:b+NpZFHo0
>>410
情報ありがとう。
自分は、ソルドロール使ってます。ご参考までに
(参考にならないと思うけど)

412病弱名無しさん2018/04/20(金) 16:19:13.04ID:ZVBC7EEi0
>>411
いえいえ〜こちらこそ情報ありがとう
パルス始めて18日目、そろそろ白いの薄くなってほしいな。

413病弱名無しさん2018/04/20(金) 18:43:42.54ID:HaGFdq5d0
>>406-407
とりあえず1割負担(本当は2割負担なのになぜかよくわからない)で
請求書が1/10なので直接的な負担は軽く済みました
これからどうなるかはわからないけど

414病弱名無しさん2018/04/21(土) 19:07:44.68ID:Om3FypTl0
>>413
それは良かったですね。自分も指定難病継続と受診が3ヶ月に1回になると嬉しいです。月2万でも痛いですからね。

415病弱名無しさん2018/04/24(火) 19:14:57.69ID:X95qGDGV0
パルス3回、漸く錠剤に切り替わる事が出来ました。
まだまだ先は長いけれど少しずつ少しずつ。

416病弱名無しさん2018/05/13(日) 06:33:34.70ID:/4IK+Gif0
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417病弱名無しさん2018/05/15(火) 23:40:43.29ID:DpNJsPJN0
保守

418病弱名無しさん2018/05/23(水) 19:08:32.83ID:gFN9fvtT0
Kl6が600台に!ステロイドも11rまで減ってきました。

419病弱名無しさん2018/05/25(金) 15:31:45.16ID:r7uuwozG0
>>418
それは良かったね。
ほぼ正常値だね。
自分はKL6は2000安定。

420病弱名無しさん2018/05/25(金) 20:27:37.31ID:KtnUpbjT0
膠原病からの間質性肺炎で治療始めて3年目突入。
肺活量も肺機能もまだ平均値の6割だけど、治療前は平均値の5割だったからほんのり回復してきてるみたいでとても嬉しい。
プレドニンあんまり効かないタイプだしってことで早々にゼロにしたから不安だけど、なんとかあと10年生きて子供の成人式を見届けたい

421病弱名無しさん2018/05/26(土) 20:52:34.66ID:xB1wYs550
>>419
ありがとうございます!皮膚筋炎からの間質性肺炎はあまり良くないみたいが今のところは良さそうです。

そう言えば皆さん今の時期もマスク着用ですか?流石に暑くなってきましたから迷います。

422病弱名無しさん2018/05/26(土) 20:54:10.75ID:xB1wYs550
>>420
うちはまだ4歳、10年と言わず30年は生きないとというところです。

良い薬が開発されると良いですね!

423病弱名無しさん2018/05/26(土) 21:26:41.73ID:2eAJ78aV0
新薬、再生医療、脳移植…
どれも時間がかかりそうだな。
間に合うだろうか。

424病弱名無しさん2018/05/26(土) 22:30:39.68ID:qymZj6Ip0
マスクは一年中してるよ
増悪してからでは遅い

425病弱名無しさん2018/05/26(土) 23:23:23.43ID:xB1wYs550
>>424
ですよね、暑いけど命には変えられないですもんね。

426病弱名無しさん2018/05/28(月) 13:13:04.92ID:Az1HPwzS0
自分もマスクは年中してる。
確かに夏は暑い。

マスクは自分の為でもあるけど、周りへの配慮の為にもしてる。
普段、空咳が出るけど自分ではいつもの事で段々してる自分に気が付かなくなってる。
でも周りの人には空咳は迷惑かな、と(事情は説明してあるけど)。
特に何が移る訳ではないけど、マナーの一環として付ける事にしてる。

427病弱名無しさん2018/05/28(月) 21:11:46.31ID:EwVYWn7b0
ウイルスが含まれてなくても、ツバは飛ぶから嫌かもしれんもんね

428病弱名無しさん2018/06/22(金) 22:29:36.07ID:wvSUU9Ly0
父が近いうちにオフェブを飲み始めることになるみたいなんだけれど、
難病指定に申請から3ヶ月程かかると聞いて
それまでの薬代を計算していたんですが、
これは年齢70超えていたら自己負担限度額14000円程の対象になって何もしなくても初月からその金額までで抑えられるのかしら?

先生はこの薬高いから…って言っていたので
申請通るまでは覚悟した方が良いかとちょっと気になりました。
わかる方いらっしゃいますか?

429病弱名無しさん2018/06/23(土) 10:34:48.13ID:W5V03ZbK0
>>428

70歳以上の外来療養にかかる年間の高額療養費
基準日(7月31日)時点の所得区分が一般所得区分または低所得区分に該当する場合は、計算期間(前年8月1日〜7月31日)のうち、一般所得区分または低所得区分であった月の外来療養の自己負担額の合計が144,000円を超えた額が払い戻されます。

※平成29年8月診療分からが対象となります。


って書いてあるよ

430病弱名無しさん2018/06/23(土) 10:39:05.04ID:W5V03ZbK0
申請が認められて指定難病の医療費補助が受けられることになったら、申請日までさかのぼって決まった金額以上に支払った分を請求できるよ
チェックしてもらって振り込まれるまでにまた2ヶ月とかかかるけど。

431病弱名無しさん2018/06/23(土) 15:23:17.90ID:PEUnGfI30
>>429 >>430
ありがとうございます

やはり申請を出して超えた分を後から戻すという形なのですね。
なにかで70超えている場合、初めに高齢受給者証を提示で自己負担限度額通院時は月14000程度、入院時は57000程度(食事代などは別)と出ていたので難病指定無くても薬が出され始めた初月から自己負担額までで抑えられるのかと勘違いしていました。

432病弱名無しさん2018/06/27(水) 19:28:18.16ID:3WJnf6/t0
以前は夜寝る時真っ暗にしていたけど
この病気になってから暗いと何故か不安でかえって眠れなくてなった

433病弱名無しさん2018/06/27(水) 21:15:41.58ID:oAcV8HOC0
私は今も真っ暗派。でも地震のこととか考えると常夜灯付けてたほうがいいよね

434病弱名無しさん2018/06/28(木) 22:49:26.23ID:mVGW4tSo0
先週まで間質性肺炎のステロイド治療で11日間入院してました。
まだ最初の70mgを朝昼で飲んでますけど、土曜に退院後の初診察ですわ。

これで問題なければ60mgに下がると思うけど、ここ数日の気温の高さで少し疲労が溜まって便に血が混ざってる感じになってるんですよね。
あとは口内炎ができてきたのはツライなぁ…

自分はほかにクローン病もあって、今回の間質性肺炎はその影響もあるのでは?という事。
気管支鏡検査もしましたが、はっきりしたのは分からずで…

先月のKL6は7500くらいあったらしいので、このステロイド治療でどれくらい下がっているのやら…

435病弱名無しさん2018/06/29(金) 20:05:09.20ID:MjmH/Cgi0
心配してもストレスで悪化するだけだし、暗く考えなさんな

436病弱名無しさん2018/06/29(金) 20:27:03.86ID:4sAR/v3o0
下血酷くて再入院にちゃっちゃいました(汗

437病弱名無しさん2018/07/01(日) 21:44:14.05ID:ezwL0LR/0
QRZ

438病弱名無しさん2018/07/02(月) 07:25:10.35ID:XDwZ8Re00
>>437
orz

439病弱名無しさん2018/07/02(月) 20:58:05.15ID:GuKO7Xb90
>>434
病名伏せるけど私も多病(自己免疫疾患)で間質性肺炎になった例です。
身体が弱っている。肺炎になりやすい。は鉄板のようですね。

440病弱名無しさん2018/07/04(水) 19:55:46.16ID:fZALtekh0
ガッテン!「免疫力アップ&口臭予防!唾液パワー全開SP」
http://nhk2.5ch.net/test/read.cgi/livenhk/1530689927/

441病弱名無しさん2018/07/16(月) 01:50:30.12ID:62HmpXWT0
スレ守り

442病弱名無しさん2018/07/18(水) 05:03:42.35ID:zwRd5h5X0
間質性肺炎で入院するなら治療実績がある病院の方がいいですか?
詳しい方教えてください。

443病弱名無しさん2018/07/18(水) 05:33:55.19ID:oPG3b7Ep0
実績ある方が安心はできますよね。
診療実績みたいなのがちゃんと載っている病院を探してはいかがでしょうか?

444病弱名無しさん2018/07/18(水) 05:42:31.35ID:zwRd5h5X0
>>443
442です。母が間質性肺炎と診断され入院しています。
治療実績の数が書いてあるサイトを見たのですが、今入院してる病院が20だとすると、近所に200と書いてる病院を見つけたため、そっちに移るのがいいのかな?と思っていました。
ただ判断材料が治療実績の数だけできめてしまっていいものかと、、、

445病弱名無しさん2018/07/18(水) 08:25:16.50ID:oPG3b7Ep0
>>444
443です。
一番いいのはズバっと担当医にどれくらいの診療実績があるのかを聞いてみる…という事でしょうか…

自分は別の病気から間質性肺炎がわかりましたが、かかっている病院が大学病院という事もあり、そのまま受診治療を受けています。
かかられている病院の呼吸器科の医師一覧とかに専門内容とかあるようでしたら確認してみるのは如何でしょう。
聞いてみてHPなりを確認して納得できない様でしたら、転院の希望を出してみる…とか。

自分も大学病院の場所が越境しているため、来年辺り地元の大学病院へ転院しようと考えています。

446病弱名無しさん2018/07/18(水) 11:00:23.08ID:zwRd5h5X0
>>445
来週辺りに医師と話す機会があるので聞いてみます!
母親は病院移るとまた1から検査のするのが嫌だから移りたくない!
といってます。
本人の意思を汲むべきなのはわかってますが、なんかもやもやします。

447病弱名無しさん2018/07/18(水) 13:12:28.56ID:xn7GVn8g0
>>446
セカンドオピニオンを受けたいとか担当医に言えば今までの検査情報とか出してもらえるはずですよ。
言わずに転院すると一からになると思いますが、セカンドオピニオン受診とかなら提出して貰えるし、足りない検査くらいてわ済むと思います。

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