ステロイドパルス2回やって何とか回復中。ヤバかった。
担当医がCOP確定とか言ってたんで一安心。入院は3週間経過、まだ続く。
自分は、KL-6が1300前後が通常モード。
それが、昨年末2000を超え、2月には2500超えに。
で、ずっと通ってた医者から「紹介状書くから専門の病院で見てもらえ」って。
行った先の病院で、「特質性間質性肺炎」と診断された・・・。
これまでは膠原病からの間質性肺炎だったのに、ここに来て??って感じ。
なお検査続行中。
364です
入院してからは落ち着いていて先生としてはパルスやろうか〜とのお話だったのですが、とりあえずspo2も94とか95辺りなのでせき止めで少し様子見てからにしようとの事でした。
昼間は普通なのですが、夜寝る時に咳込みが少し止まらなくなるようです…
咳さえしなければ息苦しく無いみたいなので、横になった時の咳が離れていると本当に不安でたまらなくなります…
私は自分が患者本人だからあなたの気持ちは想像することしかできないけど、あんまり不安不安言わないで欲しい
母親がステロイドで免疫下がったせいか結核併発して菌出なくなってやっと退院したと思ったら、全然歩けなくなってるし酸素増えてるしリン酸コデインも全然効かないしでテキトーな生活して引きこもり廃人状態
それでも要介護1しかもらえなかった
間質性肺炎の父が死を選んだとか母が他界したとか、ここ見てる患者本人の人たちはどういう精神でそのレス見てるの?
私はデリカシー無さすぎかって心の中で突っ込める日と、これはアカン憂鬱になると思ったらしばらく5ch見るの止めるとかでなんとなくやり過ごしてるんだけど。
どうしても間質性肺炎で亡くなった方について
話がしたいということなら
このスレではなく
別のスレを立てた方がいいと思います。
同じ病気で死にましたって聞いて、ふーんで終われるのもなかなかすごいよ
原因が何であれ人は死ぬときは死ぬから仕方ないと割りきる事は出来るけど、症状が辛いとかかかれるとキツいかもですね。
それでもこうしたら楽になったとか有意義な情報交換が出来れば良いですが。
388病弱名無しさん2018/04/03(火) 11:34:53.30ID:xRoz40w80
「死んだ話すんな」厨は定期的に湧く荒らしだからスルーで
389病弱名無しさん2018/04/03(火) 16:32:17.55ID:znvnAIsv0
>>388
どこまで無神経なんだ
いい加減にしろよ 全然気にならない人もいるって驚いたけど、みんなある程度気にしてたってわかって良かった。
391病弱名無しさん2018/04/04(水) 08:13:41.06ID:0neOkFqn0
>>389
お前が異常なんだよ
んじゃ、人間誰でも死ぬから人が死んだ話一切しちゃいけないのか?
テレビや新聞に文句言うのか?
いいかっこしたいだけなんだろ?
すっこんでろよカス 他人に「カス」なんて吐ける人間に
レスする必要ないよ。
幼稚なだけじゃなく人の心を持ってないんだから。
394病弱名無しさん2018/04/04(水) 11:09:20.77ID:0neOkFqn0
ググれば数秒で余命3年とか出てくる時代に何言ってんだか。
インターネット掲示板の書き込みが気になるなら
見なければいいだけ。
「死んだ話すんな」厨は
「俺、今いい事言っただろ?」って思われたいだけ。
特発性とか薬剤性とか膠原病肺とかで生存率はだいぶ差が出るんでないの?
397病弱名無しさん2018/04/07(土) 20:03:37.53ID:bzFeI6Fs0
間質性肺炎がNGになってない生命保険はありませんか?
ステロイドパルス1クールやったら前の咳の酷さがかなり少なく改善されてきたんだけど、レントゲンはそんなに変わらないのってどう言う事だろう!?
今2クール目に突入
横になってもそんなに咳出なくなってきてる
少しは変化出てくるかなー
spo2は95,96辺り
親が今度特定疾患認定されて薬を処方されるらしい。正式な病名がわからずじまいなのもあるし、診察時に一度は同席したいんだが親が激しく嫌がるから仕方ない。
まあ難病認定に必要な書類に書いてあるからその時確認しようと思う。
405病弱名無しさん2018/04/17(火) 21:21:05.12ID:8lV14OId0
特発性に仮診断されて神奈川県の指定難病助成を受けるんですけど
お医者さんが忙しくて診断書を書いてくれません
保健所に聞いたら、申請日から支給開始になるので
それまでに受けた医療のうち、保険適用できない薬は自腹って聞いたんですけど
本当ですか?因みに1錠6500円のオフェブを毎日2錠出されて
もう10日くらい経ってるので13万円自腹はキツイんですけど
413病弱名無しさん2018/04/20(金) 18:43:42.54ID:HaGFdq5d0
>>406-407
とりあえず1割負担(本当は2割負担なのになぜかよくわからない)で
請求書が1/10なので直接的な負担は軽く済みました
これからどうなるかはわからないけど パルス3回、漸く錠剤に切り替わる事が出来ました。
まだまだ先は長いけれど少しずつ少しずつ。