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起立性調節障害 [無断転載禁止]©2ch.net
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0003病弱名無しさん垢版2016/05/24(火) 13:17:27.66ID:k/V9gjtr0
難病だよね。子供が患ってるけどまいったわマジで。
0004病弱名無しさん垢版2016/05/24(火) 23:56:35.36ID:22NaXNUp0
子供のクラスに 去年の夏休みあけから不登校の子がいて 多分だけどこれ
午前中は具合悪いが午後は元気らしい
病気と言ってもなかなか理解してくれる人はいないな〜
0005病弱名無しさん垢版2016/05/25(水) 11:46:31.16ID:qs6FgxIk0
体調の日内変動があるってところがね。理解されにくいんだよね。
うちの子は長距離歩行が無理で、外出時は車いすを借りることもある。
0006病弱名無しさん垢版2016/05/31(火) 22:27:08.74ID:cXaHptxv0
本人が一番辛いんだと思うんだけ
親も本当に辛い。
学校へ行く行かないは本人の事と割り切ったけど、やっぱり行けば安心するし
行かなければ「あ〜あ」と思ってしまう。
0007病弱名無しさん垢版2016/06/01(水) 18:32:27.01ID:2YMP9+jF0
>>6
本当にそう。よく分かるよ。(ノД`)
うちは中高一貫に行かせてるから、学費ももったいなくて泣ける。
0008病弱名無しさん垢版2016/06/02(木) 04:25:06.99ID:8tWVhhIG0
>>7
ありがとうございます。
学校の事がなければ
だいぶ気持ちが楽ですよね…
0009垢版2016/06/02(木) 09:17:21.26ID:PpbizMsf0
脳血流も低下してるらしくて、勉強もできないうちの子。
でも、スマホはいじれるらしい。
大阪の起立性(OD)の病院の先生によると、勉強は脳の前、ゲームは脳の後ろで
使うところが違うから、勉強できなくてもゲームはできるんだとさ。
都合良いなあと思えてしまうが、そんなもんかと眺めてるところ。
辛いね。
00107垢版2016/06/02(木) 10:00:46.58ID:PpbizMsf0
連投スマソ。身体測定のために一時間も学校に行けないのに、アニメのイベントには
(顔色は悪くフラフラしており、途中から車椅子を借りたりするが)何時間も居続ける。。。
「帰ろう」と言っても帰らない。ため息が出る。
0011病弱名無しさん垢版2016/06/03(金) 15:24:11.77ID:Xf2SIrGB0
体調がどん底の時は好きなモノにも
興味を示さず
怠くて寝てるしかない状態だった。
食欲もなく夜眠れず頭痛と吐き気で
どんどん痩せてって
もうなんでもいいから
元気になって
生きていていてくれればいい!って
思っていたなぁ〜。
今はだいぶ体調が戻ってきているけど
学校へは行ったり行かなかったり。
無理をすると
ODの症状が強くでたりするから
まだまだなんだと思うよ。
長〜い目で見ていかないと
ダメなんですよね。
0012病弱名無しさん垢版2016/06/04(土) 11:41:11.94ID:Y6MzK+Fb0
子供のクラスの子 不登校になって そろそろ1年になる
休みの午後はお友達を呼んで遊ぶ事もあるらしい
皆 午前中は具合悪い病気だからと理解してるようで 悪くは言わないが うちの子供は 不思議君と言っている
0013病弱名無しさん垢版2016/06/07(火) 06:07:52.51ID:xm4oQ8FK0
ODの子供たちにとって
しんどい季節です。
子も親も無理せずに。
0014病弱名無しさん垢版2016/06/07(火) 17:08:50.12ID:SfsUAcjp0
この病気の子を何年も見守っているお母さんマジで尊敬します。
OD歴一年ちょっとだけど、めちゃくちゃ辛いわ。
0015病弱名無しさん垢版2016/06/09(木) 12:16:45.93ID:rriZC2720
昨日一か月ぶりに学校行った。でも帰りのHRと部活動だけだけどね。
こんなんでも、めでたいとかなんか哀しい。
0016病弱名無しさん垢版2016/06/09(木) 16:46:42.55ID:z+G1iEwr0
学校へ行く事が目的でなく
将来自分に合った
もしくは自分に出来る
自立して生きていく方法を
見つけられればいいと思っている。
0017病弱名無しさん垢版2016/06/11(土) 12:46:29.34ID:n+K+nQ4h0
まわりに結構治った子がいるけど、みんな口をそろえて、まあいっかって諦めた頃に治ったっていうんだよね。いろいろやったけど結局なにが効果あったのかわからないって。難しい病気だよね。うちはまだまだ不登校中
0018病弱名無しさん垢版2016/06/11(土) 15:03:39.15ID:Ul24QAfS0
>>17
諦めるとかそんな境地にどうやったらなれるんだろう。
真面目な子がなりやすいというし、親子そろって真面目な性格だったりすると
その辺から厳しいのかな。とにかく早く治って欲しいよ。(ノД`)・゜・。
0019病弱名無しさん垢版2016/06/11(土) 16:56:21.90ID:n+K+nQ4h0
>>18
諦めたふりをしてみてもそれは無意味でホントに諦められないですよね。でもなおるんです。あれはなんだったんだろう?くらいに。お互いがんばりましょう
002018垢版2016/06/11(土) 23:49:52.17ID:Ul24QAfS0
19さん、ありがとうございます。
うちの子11歳後半で発症し、現在もうすぐ13歳ですが、まだまだです。
お互い頑張りましょう。
0021病弱名無しさん垢版2016/06/24(金) 20:17:27.44ID:rlxr9n4f0
起立性調節障害四ヶ月目 漢方いいですよ。朝起きれるようになった。頭痛もだいぶおさまってきたみたい週の半分以上はいけるようにはなった。遅刻はしないけど
0022病弱名無しさん垢版2016/06/25(土) 01:28:12.70ID:B+heH0kg0
OD歴1年の娘がいます。みなさんどんな治療してます?
ウチは漢方二種類、週一でプラセンタ注射、週一で心療内科と鍼灸院へ通院。
その他に水分&塩分多めに取らせたり、カフェ抜きとかしてます。
0023病弱名無しさん垢版2016/06/25(土) 21:24:03.46ID:xWLTy6Yb0
うちはODになって2年目になります。
発症時から6ヶ月はほぼ寝たきりで
メトリジンを飲んでいましたが
あまり効果が見られず
歩く事も辛くなってきて
通院もできなくなり
薬も止め病院にも行かずでした。

人によってだと思いますが
とにかく体と心を休ませる事を
一番に考えて過ごしていたら
徐々に生気が戻ってきて
普通に近い生活が送れる様に
なってきました。

ただ頭痛は頻繁にあるので
鎮痛剤(ロキソニン)は飲んでます。
快復してくると行動的になるので
それが目安になって
調子の良し悪しがわかります。
0024病弱名無しさん垢版2016/07/07(木) 00:35:56.77ID:xsTzhL9T0
20だけど、心療内科も鍼灸もうちは拒否。
わたしがやってあげる「せんねん灸」はおkらしい。
あと手足の薬指の「井穴」というツボに鍼のシールを貼ってあげてる。


漢方は水毒を排出するやつ@そろそろ2か月かな。
脈も舌もよくなってるらしいが、学校には全然行こうとしない。
血圧も以前よりは20うpした。

星状神経節ブロックが気になっているが、昼夜逆転中のため、まだ実施できず。
002524垢版2016/07/07(木) 00:40:07.68ID:xsTzhL9T0
追記。
ビタミンC2000mgも毎日摂取させてます。
0026病弱名無しさん垢版2016/07/07(木) 19:55:21.67ID:RVohp1Zc0
22です
ありがとうございます。
ここ最近は体調が少しだけ良くなったみたいで、家で勉強するようになりました。
なかなかこれと言った治療法がないのがこの病気と分かっていても、何か効くのがあるんじゃないのかと毎日考えちゃってる。
それが子供にはプレッシャーやストレスになるかもですね。
気長に付き合わなきゃですね。
0027病弱名無しさん垢版2016/07/08(金) 08:22:53.09ID:jTWUbJqG0
ビタミンB,C効くかも。マルチでなく単体の配合の多いやつ。治ったかも。という状態で、テスト休みはいっちゃったけど、めっちゃ元気だ
002824垢版2016/07/08(金) 23:06:06.08ID:Pf9xvMqP0
26さん、私もそんな感じです。
やっぱり27さんのいうようにビタミンBのサプリも追加した方がいいのかな。
どこかおススメとかありますか?
0030病弱名無しさん垢版2016/07/09(土) 15:07:57.24ID:gL6yRzYx0
>>21
漢方は何を飲まれてますか?
病院の処方ですか?
娘がODと診断されて途方にくれています。メトリジンはじめてまだ3週間ほどなので、まだまだ様子見ですが。
0031病弱名無しさん垢版2016/07/11(月) 08:32:44.28ID:+gv2nJkD0
>>30
うちはいじめが引き金だったのでツムラの12番でした。というか。なおったよー半年毎日毎日泣いたりあっちこっち病院まわったけど、毎日学校いける。朝起きれる。やっぱりなおるんだよ。みんながんばって
0032病弱名無しさん垢版2016/07/11(月) 11:39:38.82ID:TV8dYWPq0
22です

うちもいじめが引き金でした。
漢方はツムラの83番と103番飲んでます。
いろいろ飲みましたが、ここ数ヶ月はこの二種類で落ち着いてます。
サプリも興味あるので、色々調べてみようと思います。
0033病弱名無しさん垢版2016/07/11(月) 16:43:13.91ID:CxciX2VJ0
>>30さん、
>>31さん、
ありがとうございます。うちもいじめは要因の一つだと思っています。教えていたただいた漢方調べてみます。
003430&33垢版2016/07/11(月) 16:55:14.61ID:CxciX2VJ0
30&33です。
自分にレスしてしまいましたのでやり直し。。。

>>31さん、>>32さん、
ありがとうございました。漢方で改善するんですね。希望をもちたいと思います!

娘はイライラすることが多く、親に対してかなり乱暴な口をききます。今は黙って見過ごすべきか、言うべきことは言うか(当然反抗します)で悩んでいます。
どなたかアドバイスいただければありがたいです。
0035病弱名無しさん垢版2016/07/11(月) 17:43:59.01ID:J0JHqP+S0
>>34
我慢して爆発するの繰り返しでした。手も上げました。漢方とトリプトファンものませてます。今はいつやめるか考え中です。がんばろ。私も二週間前までこの世のおわり位に感じてた。暴れてたのは一ヶ月前くらいまでかな
003728垢版2016/07/11(月) 21:35:29.11ID:pMmHjfgf0
29さん、ありがとう。
皆さん、漢方で良くなってきてるんだ。いいなあ。
うちもツムラ12飲んでたことあるけど、全然効かなかった。
今は81飲んでるけど、いつも頭痛いって言ってるし、昼夜逆転は治らないし、
どこが変わったのかよく分からない(泣)。
ちなみにうちもいじめをきっかけに発症しました。
003830&33垢版2016/07/13(水) 13:35:38.39ID:Dqyqr57E0
>>35
ありがとうございました。
私もよくなる日が来ることを信じてがんばります。
0039病弱名無しさん垢版2016/07/19(火) 16:40:55.56ID:7wzKJw/E0
私、小中学生の頃、起きるのが辛くて吐き気やめまいひどかったんだけど
たぶんこの病気だったんだと思う
親にも教師にも甘え・なまけと言われ殴って学校に連れて行かれた
0040病弱名無しさん垢版2016/07/19(火) 17:49:54.57ID:EGGBZWzn0
殴られていけるならいいね。今になったらいってよかったでしょ?薬漬けにするよりずっといいかも
0041病弱名無しさん垢版2016/07/19(火) 19:44:46.27ID:NbHDXhZ50
でも殴られたことはずっと傷になるんじゃなかろうか
0042病弱名無しさん垢版2016/07/19(火) 19:56:12.79ID:EGGBZWzn0
起立性調節障害って結局甘やかすしかないわけじゃない?ストレスたまると悪化するからでも身体の病気で、うちの子は今一時的に?なおったけどただのわがままっこでしかなくなった。殴ってでもいかせて強くなってくれたほうがよかった
0043病弱名無しさん垢版2016/07/19(火) 20:02:40.67ID:oneKpzSs0
甘やかすとは違うかなーと思う。
殴って行くなら何度でも殴るし、それで症状が改善されるなら殴るわ。
ますます悪化するだけだと思うけどね。
殴られて行ったって、ほかの病気を発症する可能性もあるしね。
それなら甘やかしと言われてもいいから、治療に専念したいわ。
0044病弱名無しさん垢版2016/07/19(火) 20:10:11.62ID:EGGBZWzn0
>>43
私が悪いのかな?いつ再発するか怖くてずーっと機嫌とってる。これでいいわけないよなあ。なおったら欲がでたのもあるけどね。元に戻って欲しいと、この病気失うものが多すぎる
0045病弱名無しさん垢版2016/07/19(火) 20:10:20.71ID:YEFIZSCE0
殴って強くなったところでロクなもんにならんわw
0046病弱名無しさん垢版2016/07/19(火) 20:11:40.41ID:EGGBZWzn0
>>45
学校行かないから殴るなんて20年位前なら当たり前だったと思うけど
0047病弱名無しさん垢版2016/07/19(火) 21:29:57.15ID:oneKpzSs0
>>44
治療法や教育方針はそれぞれ違いから、誰が悪いとか言ってるわけではないです。ただ、この病気は失うものが多い・・・本当それですよね。楽しく通ってたがぅ校にも行けなくなり、毎日家の中はピリピリしてるし(我が家だけかも知れませんが)・・・。
周りからは怠けだとか根性が足りないとか言われるし。根性でどうにもならないから親子で苦しんでるんですけどね。誤解招く書き方してすいませんでした。
0048病弱名無しさん垢版2016/07/21(木) 23:08:07.24ID:WK37eCz/0
我が子のクラスにも この病気の子がいるけど 午前中具合悪いらしくて だったら午後からでも保健室登校させれば?って思うけど 全然こない
お祭りなんかでは 遊んでるのにねぇ
家族旅行も行ってるみたいだし
先生が週イチで訪問してるけど 今年度は顔も見てないらしいわ
甘えもあるだろうっていう意見が多いよ
0049病弱名無しさん垢版2016/07/22(金) 06:19:34.22ID:3IrQ8Rux0
>>48
甘えもっていうか甘えが大半かと。ただあくまでも身体的な病気なんだよね。ほんとに倒れちゃうし、たのしいことでも午前中は、いけない
005030&33垢版2016/07/22(金) 13:39:48.92ID:Rc8+96Cd0
>>48、49
そんな甘い病気じゃない。
なんでここにいるの?出てってほしいよ
0051病弱名無しさん垢版2016/07/22(金) 14:23:42.89ID:0CcuMQ4E0
>>50 48だけど
だってさ 休日は友達と遊ぶし お祭りもブラブラしててたし その子に関しては 半分甘えにしか思わないね そんなん元気なら 5時間目からでも来ればよいのに
0052病弱名無しさん垢版2016/07/22(金) 14:38:27.87ID:0CcuMQ4E0
最悪 放課後に登校することで 欠席にはならない
先生の週1の訪問すら部屋から出ないとか 病気以外にも何かあると思うね
0053病弱名無しさん垢版2016/07/22(金) 15:44:35.90ID:3IrQ8Rux0
49ですが、親子の距離感が根本的な問題な気がするんだよね。うちは起立性調節障害でした。先月まで。うちの場合甘やかしすぎが原因だったと思う。まわりにも何人か同じ病気の子いるけど、やっぱり甘えの部分は大きいと思うな。体質的な場合を除いて
0054病弱名無しさん垢版2016/07/23(土) 07:48:56.82ID:4AoRYye20
37ですけど、好きなこと、楽しいことは血圧が上がるというのはあるらしい。
心身症的要素もあるのかな。
ただ、具合が悪いながらも必死に好きなアニメのイベントに参加してる感じかな。うちの場合。フラフラしてるし。
保健室登校は意味がないと言って、行こうとしない。

脳に血が行かず、頭が使えないので、勉強できないそう。だから学校に行かないみたい。もちろん頭痛も辛いし。
0055病弱名無しさん垢版2016/07/23(土) 07:57:57.63ID:4AoRYye20
54追記。午後になったからと言って毎日体調が良いとも限らないのと、途中から行くのは怖いらしい。注目されるから。
0056病弱名無しさん垢版2016/07/23(土) 16:13:53.11ID:R+fcrOIOO
お祭りって、夜とかなら元気な時もあるし、少しでも出掛けられる機会があれば連れ出したいよ
ずっと家にいるのだってしんどいもん
昼になったらピッタリ元気になるわけじゃないし、やっとこさ起きてまだボーっとしながらご飯食べて歯磨きしたら6時間目くらいになっちゃう
で、結局行けない
ご飯食べに起きて来ることすら出来なかった時期もあったから、少しは改善出来てると思って希望持ちたい
今は、少しずつ体力つけ直してると思うことにしてるから、学校行けなくても元気そうな時はたまに外に連れ出してる
よその父兄に『だったらたまには学校来れるでしょ』と思われてるかもしれないけれど、うちはうちだ、子供と向き合うのが大切
0057病弱名無しさん垢版2016/07/24(日) 11:40:18.08ID:Q+TIobEy0
55さらに追記だけど、勉強するときは脳に血液が必要なので、それがうまく行かず頭痛が悪化するみたいなんだよね。
本当に辛そうだよ。
遊びだって特に外出は何とかやっと、だよ。毎日出歩ける訳じゃない。
うちは車椅子も使うし。
そこに勉強なんて無理みたい。
甘えと言われるのは心外。
0059病弱名無しさん垢版2016/07/26(火) 12:40:52.98ID:3CwACEOwO
本からの知識だと、この病気って夏悪化しやすいらしいね
うち診断出る前から夏苦手、アトピー悪化するし暑くてクラクラ、気持ち悪くなる
乗り物酔いやすいのもお風呂ほとんどつかれない(すぐ気持ち悪くなるから)のも、頭痛腹痛しょっちゅうも前からだ

てか私が子供の時そうだったから遺伝だなゴメンよ我が子

でも私は学校行ってたんだよ…と思うと少しイライラ

症状の重さや感じかたは全く同じではないはずなので、比べても仕方がないんだけどね

わかっちゃいるけど、だわ
006030&33垢版2016/07/26(火) 17:24:17.60ID:N79q1c1u0
発症してからわがままというか、イヤって言うことが本当に増えた。親もストレス貯まるし、それを見てまた子供もストレス貯まるっていう悪循環から抜けられない。辛いよ
0061病弱名無しさん垢版2016/07/27(水) 21:38:06.44ID:ai/AX5dE0
障害のある子 病弱だったり
そういう子は
きちんと受け止める事のできる親の元に産まれてくるそうだから
頑張って下さい
0062病弱名無しさん垢版2016/07/27(水) 21:53:14.33ID:Ea4qRkIe0
>>61
優しい人だね。それはないよ。私は耐えられない。一時的に治ってたのに、また潰しかけてる。
0063病弱名無しさん垢版2016/07/28(木) 10:07:23.30ID:CPew91t4O
>>59だけど

「私が子供の頃そういう体質だったので」と担任に言うと、
「それはよかった。お母さんが理解出来てあげられてよかった。」と言われてちょっとホッとしたけど、似たような体質だけに「私はもっと頑張れた」と思ってしまう面もあるのよね

血圧や脈の検査で診断はついてるけど、他人から見れば『ちょっと頭とかお腹痛いくらい誰だってある』と思われるのはわかりきっているし、
子供が「どうせ他の人にはわからない」と不貞腐れてると、『悔しかったらもう少し根性出しなさいよ!!』てイライラすることも

他人に言われたらすっごく腹立つんだけど、普段他人から子供を庇ってる私自身が内心『もう少し頑張れるんじゃないの?』と葛藤

もう少し厳しくするべきじゃ…でも信じてあげられるのは私しかいないし子供の逃げ場を全部なくしてしまうわけには…葛藤、葛藤
0064病弱名無しさん垢版2016/08/03(水) 13:16:33.93ID:vQmIKY76O
診断出る前から元々夏の苦手なうちの子
本によると夏は悪化しやすいらしい
ええ、見事に悪化しております、ほぼ寝たきりです
勉強全然進まない
0065病弱名無しさん垢版2016/08/06(土) 00:15:48.72ID:KKoB356k0
>>64
寝過ぎると頭痛するよね
悪循環になってる
夏は普通なら早起きになるけど
この病気は ほんとに不思議な病気ですね
0067病弱名無しさん垢版2016/08/06(土) 17:20:33.08ID:E3gjjDfuO
>>65
3月ー4月酷くて血圧は上80代下40スレスレ、ほぼ一日中寝たきり、ごはんも水分もベッドに持って行かなきゃならなかった
ハミガキもベッドの上
そこからなんとか昼過ぎくらいに自分で起き出して来れるようになって、6月くらいに朝一旦起きて来られるようになった
でも朝ご飯食べたらそこで力尽きて、また午後2〜3時迄寝てしまうので学校行けず

ここ1ヶ月、朝は一旦起きれるんだけれども夕方5時〜6時くらい迄寝て夜ご飯食べたらまた朝迄寝て…

食べた後力尽きたように眠くなるのは私もで、たぶん食後低血圧なんだと思う

子供は起立性調節障害の診断出てます

食欲も体力も学力も気力も下がりまくりだわ2学期もキビシイわ…
0069病弱名無しさん垢版2016/08/07(日) 18:02:51.21ID:NtVQAm7j0
>>67
まじですか
強烈な話です
血圧を上げる薬は もしかして あまり効かないのですか?
0070病弱名無しさん垢版2016/08/08(月) 01:05:26.72ID:lrwPI+AQO
>>69
>>67
起立性調節障害の診断が出たのは去年の秋で、遅刻がちながらも学校行けてました
診断が出てメトリジン飲んでいて、目覚ましく効いてる感じでもないけど、丁度寒くなる時期でなんとかなってたと思います
悪化したのは今年3月、朝のメトリジンを1錠から2錠に増やし、一旦少し回復傾向が見られたもののこの暑さでまたダウン
食後の血圧低下はまだ計測していません
体調悪すぎて食事自体少量、時間もバラバラに
そのうち何度かデータとって病院へ行く予定
0072病弱名無しさん垢版2016/08/19(金) 16:50:27.96ID:bTtrtZbR0
立ち上がった瞬間意識が遠のくだけくらいなら、力入れて思いっきり高速でしゃがむだけで治る
0073病弱名無しさん垢版2016/08/19(金) 16:53:47.74ID:bTtrtZbR0
しゃがみ込むことで重力加速度を緩和し、身体を思いっきり抱えることで腹圧も上げ、急に動くことで交感神経を刺激する

血圧が上がり脳への血流が戻る
0076病弱名無しさん垢版2016/09/01(木) 15:12:03.60ID:yYjaThv4O
吐き出させてください
子供の味方でいることに疲れた…
血圧、上80-下40代だからしんどいのはわかる
でも元気な時くらい学校行こうよ…
起立性こじらせて、今や立派に不登校だと思う
そのうち行く気になってくれることを期待して学校には起立性のせいとしか言ってない

行っても体調悪くなる恐怖があるのもわかるよ
でも、でもさ、このまま学校行かないでどうすんのよ
午後からでも、一時間でもいいから学校行こうって、顔色うかがって何度か言ったけど
せっかくベッドから出てきたのに部屋に戻ってしまう
それって登校拒否だよね、不登校だよね
病気のせいにしちゃってるよね
ああもうほんとにしんどい
本人が一番辛いんだよね、うん、でも見守るのもキツいよ…
病院だって行ってくれない
私が薬貰って来るだけだから本人が行かないと他の薬にするなり治療法考えるなりも出来ない
0077病弱名無しさん垢版2016/09/01(木) 17:15:55.49ID:73tZzvp60
>>76


>>75
0078病弱名無しさん垢版2016/09/01(木) 18:13:11.83ID:yYjaThv4O
仮病じゃないのはわかってる
実際血圧低いし診断出てるし
でも調子いい時もあるのに学校行かないのがデフォな暮らしになってしまった
自習も滅多にしない
自分からどうにかしようって努力を放棄してるように見える
ニートまっしぐらの未来しか見えない
0080病弱名無しさん垢版2016/09/06(火) 01:07:56.10ID:+f3gp24YO
2ちゃんとは言え、死んだらとか書き込む人なんなんだろ
自分が起立性で周囲に理解されなかった人?あるいは起立性の子に頑張って向き合ってボロボロになってる親?

とにかくこの病気(厳密には病気じゃないけど)親子共々ボロボロになるなぁ
子供同士の付き合いなくなったし、親同士も遠くなったわ
0081病弱名無しさん垢版2016/09/06(火) 05:42:18.87ID:uXQQbUmW0
思春期の頃におそらく起立性調節障害になってたけど
怠けだと決めつけられ寝たきりだったり
朝格闘すること10年ちょい、28歳でようやく
異常さに自分で気付き病院行ったら案の定
起立性調節障害の診断。
診断つくまでは朝起き上がれず仕事を辞めること数回。
今では突発の休みでも対応してくれる職場に恵まれ
月1,2回休むもののなんとか自立して
生活送れてます。
周りや親に何て言われようと開き直り
休むことに罪悪感を持たず
自分の体調第一に考え整えるのが
症状緩和の1番の近道だと気付いた29歳の私です。
0082病弱名無しさん垢版2016/09/06(火) 07:59:30.49ID:+f3gp24YO
>>81
ありがとう
当事者の自立出来た話はホッとなるよ

具合悪くなるのが怖いらしくて全く学校行かなくなってしまったうちの子は自立出来るのか…
もうしばらく見守るしかないのか…

悶々とする毎日
008381垢版2016/09/07(水) 14:07:59.61ID:KxH/C3MA0
>>82
睡眠や生活リズムが壊れる→体重くて動けない→学校に行かなきゃって自分を責める→体調&メンタルさらに崩れるの無限ループに私は突入してました。
午前中を乗り切れば体が楽なのに午前中を乗り切れないのが怖いのかもしれないです。
私は今でもそうですがリズムが崩れた時2〜3日休んでリズム戻してまた仕事に出てます。
無理に登校させないでちょっとリズム崩れちゃったねって言って何日かでリズム直して登校できる時に登校させてみるとか。
朝起こす時に肩、背中、腰、ふくらはぎをマッサージしながらだとだいぶ楽にれます!
さすってもらうだけでも楽です!
個人差があるから参考になるかわからないですけど起こす時のマッサージ是非試してみてください!
親御さんの焦る気持ちが伝わらないとうに見守ってプレッシャーかけないようにして一緒に頑張ってる風にしてあげてください。
0084病弱名無しさん垢版2016/09/07(水) 21:00:34.87ID:HqJ9S9eS0
うちのがこれっぽいんだけど(自己判断)
夏休み中は部活もいってたのに
始業式の次の人からとか意味不明・・・
前から長期連休明けとかに休んでたけど
いつも治ってた
今回は飯も食えない重症
マジでこっちの精神が持たない
0085病弱名無しさん垢版2016/09/09(金) 11:18:09.75ID:BX1faWdJ0
昔から朝は弱い程度だったけどここ半年くらいで起きられない&それが怖くて不眠のループがひどくなってきてもうすぐ仕事を辞める25歳です。
自分で色々調べて起立性調節障害だと自己診断したんですけど、内科行ってもちゃんと診てもらえなかったのですが、どこに行くのが確実ですかね?
今は不眠を治す方の漢方を飲んでいます。
0086病弱名無しさん垢版2016/09/10(土) 01:16:54.03ID:J1mEJvdX0
修学旅行の集合が早朝6時台
全然 元気に来てるじゃん
しかも 旅行中は普通に寝起きしてたとか
それなのに やっぱ登校しないとか
おかしくね
田舎の少人数の学校で 先生の
指導のおかげで
来た時は 皆が喜んだし
班のみんなも アゲアゲと気を使い 考えて行動した
修学旅行最終日に
本当は病気治ってるし 都合悪くて登校出来なかったけどこれを機会に登校するとか言いぐさってたらしい
なぜ来ない?
なんなの イジメもないし 仲良しの友達もいる
何が悪いのか サッパリわからん
まぁ 今回の事で 今後は親子とも白い目で見られるのが確定ですね
008730&33垢版2016/09/10(土) 21:22:26.09ID:SwRV0AeR0
>>86
わざわざここに来て、こういう書き込みをするのはなぜ?
あなたが何か不利益を被ったの?
まじめに訳を知りたい
0088病弱名無しさん垢版2016/09/11(日) 12:01:09.98ID:L1iQtbwz0
うちの娘も5月の修学旅行には参加できた。
朝の4時前に起きて、5時半過ぎの集合にも間に合った。旅行中も寝起きは大丈夫だった。
班のみんなも気を使ってくれたりしたみたい。
でも修学旅行後から全く登校できてない。
きっと周りからは「修学旅行だけ来て何で登校はしないの?」って思われてるかもね。
修学旅行終わった後に風邪を引いてしまい、登校できなかった。
もしかしたら風邪を引かなければ登校できたのかもしれない。
周りからどう思われてるのか不安で登校出来ないんだろうなと最近思う。
起立性調節障害の子がすごい頑張って修学旅行に参加したか分かってないんだろうな。
目に見えない病気って理解されにくいですね。
0089病弱名無しさん垢版2016/09/12(月) 10:55:28.67ID:2tNoRCTm0
特別で好きなイベントなんかだと血圧上がるし身体も動くんだろうね
0091病弱名無しさん垢版2016/09/15(木) 18:12:22.61ID:1Je08RKq0
都合のいい病気と思われてるだろうなと思ったら案の定。
そんな風に思われてるかもしれないって気持ちが、病気を悪化させてる。
あなたに迷惑かけてる訳では無いのに、なぜ言われなきゃならないのか。
思うだけにして欲しいわ。
0092病弱名無しさん垢版2016/09/17(土) 06:58:38.07ID:XJeFoeAK0
修学旅行だけ行って、あとは不登校なんて、どんだけメンタル強い病気なんだよ
0093病弱名無しさん垢版2016/09/21(水) 16:42:04.23ID:l5qLTF8y0
うちのが精神科いったけど
悩みない、学校にも不満ないって答えたらしい
医者もカウンセリングモードみたいだし

俺はこの病気の特徴に似てるから
大学病院の小児科いこうって言ってるのに
親は頑として聞かんわ。
もうお手上げ
0094病弱名無しさん垢版2016/09/21(水) 18:39:01.70ID:NKcFGqdV0
起立性調節障害の原因
http://youtu.be/AzozSvk6Jvo

この病気で困ってる人、マジでいい整体院見つけてボキボキやってもらって。この動画解説の通りマジで首の骨が右に歪んでるって言われた
行った整体院の先生も、やはり首の神経が詰まると自律神経が悪くなってこの病気になる方が多いと言っていたよ

私は十年前にこの病気と診断されたのだけど、薬や漢方、病院変えたりしても治らなかった
大人になったら鬱病認定真っしぐらだよ。お子さん持つ方は諦めず早めに整体院連れてってあげて
0095病弱名無しさん垢版2016/09/21(水) 18:49:47.13ID:NKcFGqdV0
今日、放送です

ザ!世界仰天ニュース 知られていない病気と闘っている2時間スペシャル
9月21日(水)夜9時〜10時54分放送
http://www.ntv.co.jp/gyoten/

毎日何度も失神する女子高生
イギリス・ウェスト・ヨークシャー州リーズ。なぜか1日に何度も失神する女子高生が...。突然意識を失うため...生傷が絶えない。いつ失神するかわからない恐怖...階段から転落し死に直面することもあった!
病名は「起立性調節障害の一種」と判明。学校の朝礼で倒れたり、朝どうしても起きられないなど、実は日本でも中学生の10人に1人いると言われているものだった。突然起こる失神の謎に迫る!
0096病弱名無しさん垢版2016/09/21(水) 21:37:45.62ID:dD37X/o00
今朝ほぼ普通に起きた直後に貧血になった
若干睡眠不足だったんだがこんな事初めてだ
何とか仕事はしてきたが、辛かったわ
0097病弱名無しさん垢版2016/09/23(金) 18:00:43.99ID:F75tX96+0
30代ですが起立性調節障害で悩んでます。感動作の映画を見過ぎて涙を流し過ぎてしまい、脳の塩分濃度が低下した疑いがあります。新開発の薬お願いします。
0098病弱名無しさん垢版2016/10/25(火) 07:46:22.18ID:2AkEWpQ30
やっと涼しくなりましたが、ODっ子の調子はどうですか?
我が家の中3娘は、何となく調子がいいかなーってくらいで、まだまだ学校には行けるほど体調は良くならず。
夏が一番辛いとよく聞きますが、あまり関係ないよなーと思ってます。
0099病弱名無しさん垢版2016/10/25(火) 23:15:46.65ID:Qgz1KlRlO
9月下旬から欠席が続く愛子さまが
この病気じゃないかと言われてるけどどうなんだろう
0100病弱名無しさん垢版2016/10/26(水) 21:38:17.56ID:KaeMktxJ0
まあ100%母親の影響だろうね
自力で克服するしかない
0101病弱名無しさん垢版2016/11/09(水) 23:48:43.13ID:FaEL1SSo0
風邪ひいて治って元気になって
本人もやっと学校行けると、喜んでいたのに
翌朝グッタリ頭がクラクラで立っていられない
それが3日続いたので
小児科に行ったらODだね、って
小学校2年なんだけど高学年から思春期がかかると思っていたからびっくりしたのと
こんなに急になるのかといまだに信じられず…
同じ学校の高学年に数人いるのである程度の知識はありますが、
その子たちは起きれたら通学とか、通学したらとりあえず保健室、みたいな感じです
うちの子を診た医者は、
寝るのを早めて朝5時に起こして一、二時間歩いたり運動していれば登校時間にはいつも通り元気にご飯食べて行けますよって
それを数年続ければ心機能も上がって良くなる可能性ありますって
薬は無いとの事でした。
数年…正直自信無いです
あの高学年のお子さんの親御さんもその長さに心折れて
初めは頑張って早起き運動とかしてたのかな、
でもしんどくなってもう行ける時に行けば良いやってなったのかな、と考えたり、
本人、学校大好きで行きたくて仕方ないのにめまいがして立てなくて
学校行きたくて泣いてるくらいなので、
医者の言う通りに運動頑張ると言っていますが
いつか本人もくじける時が来るのかなと考えたら
辛くなってきました…
専門医にかかったほうが良いのでしょうか?
まだわからない事だらけです
0102病弱名無しさん垢版2016/11/13(日) 17:03:19.99ID:n/Apny+a0
>>101
ウチはそんな無謀な(朝の5時起き、それから散歩や運動)な事言われたことないです。
ウチが発症したのは中学2年の時でいくつも病院に行きましたが、そんな事言われたことないです。
朝の光を浴びるとかは大事らしいですけど、今の季節5時は真っ暗だし・・・。
鍼治療や整体とか色々治療法はあるから、それらを試すのも価値ありかもしれませんね。
0103病弱名無しさん垢版2016/11/22(火) 16:02:28.43ID:owGuZcXy0
子供の起立性調節障害なら治る見込みあります。がもし大人でならなかなか難しいかも
精神科とかのジャンルかな?
0104病弱名無しさん垢版2016/12/17(土) 00:54:36.35ID:luVUc19C0
>>103 うちのがこれの疑いあって
今度医者いくけど
成長期になりやすい病気だから
大人になれば治る人が多い。残る人もいるみたいだけど
専門は小児科になるかな。
うちのは高校生だから拒否られた。

病院行く前に電話かけて診察できる医者がいるか確認した方がいい
居ないと、うちのみたいに精神科送りにされる。

遅れたが、一応レスしとく
0105病弱名無しさん垢版2016/12/17(土) 00:59:29.59ID:luVUc19C0
ごめん、文章を別に捉えてて
肝心なことを書いてなかった。

うちは神経内科。
心療内科のHPとかに掲載されてれば
そっちに行った方がいいと思う。
神経内科でもアルツハイマーとかいろいろだし
必ず確認が必要。
0106病弱名無しさん垢版2017/01/25(水) 08:52:27.29ID:N5C2oAMq0
中1女
朝起きられず、起きられても腹痛で学校を休んでしまう。下痢などはなし。
近所の内科から総合病院の小児科を紹介されて血圧を測る検査を受けたけど、結局引っかからず起立性調節障害の診断はつかなかった。
夜早く寝ましょうとか、ヨーグルトを食べてお腹の調子を整えましょうとかいうアドバイスをもらうためだけに月1で通院中。
娘は腹痛だけでもなくなれば、学校生活の不安が取れるのにと言ってるけど、なかなかピンポイントの治療をしてもらえてない。
朝腹痛があるお子さんいますか?
0107病弱名無しさん垢版2017/02/04(土) 17:47:17.35ID:ZoJKIZuL0
あまり人がいらっしゃらない感じでしょうか?
中一女子、春から休みが増え、三学期は始業式しか行けてません。
医大付属病院の小児科にかかっていて、来週やっと専門医に診てもらえる予定。
今はひたすらメトリジン
不登校の親の辛さは、もう1人の娘で経験済みでしたが、そっちが学校行ったと思ったら今度はこっち
しんどいす。
0108病弱名無しさん垢版2017/02/04(土) 21:34:45.69ID:jIEH2+cU0
我が家は中3女子。今学年はほとんど学校に行けてません。
今年に入って週に何日か登校できるようになったが、まだまだ休みの方が多い状態。
高校受験もあるし授業内容は分からないし、このままどうしようと秋頃まではまいにちなやんでました。
が、今では行けないもんはしょうがない。サボりじゃないんだし、行ける時は頑張って行くし。
行かせなきゃとプレッシャーを与えてしまって、どんどん症状を悪化させてしまった。
だから今は行けないことにも少しだけ寛容になりました。
専門医師に診てもらい、無理ない程度に登校すればいいと言ってもらい心が軽くなりました。
0109病弱名無しさん垢版2017/02/05(日) 10:04:57.66ID:c54mmLEW0
治るんですよねこれ
受験のあれこれの前に治らないかな
半年以上過ぎたけど、あと一年以内くらいにしてくんないかな
もう一人の不登校が終わると同時に次がこの病気で、
不登校親歴もう一年以上
もうなんか疲れたわ
愚痴ごめん
0110病弱名無しさん垢版2017/02/21(火) 09:45:20.65ID:5+F2RRBn0
学校に行けない、行きたくないという子の首根っこ掴んで
学校に連れて行く。集団登校で学校に行きたくないと駄々を
こねる子の家の前をよく通っていた。
朝礼でぶっ倒れる子もいた。でもその子は毎日学校に来ていた。
お腹が痛くても出てこい、保健室で1時間休め。
イジメがあっても学校に行くしかない。
とにかく学校へ出てこい。昔はそんな時代だった。
自分も毎朝不調で気持ち悪かったが行くしかなかった。
(高血圧)

今は起立性調節障害だの何だので不登校になる。
文部科学省のデータで不登校の推移は91年から14年までで
不登校の数は2倍になっている。

起立性調節障害の殆どは鬱だろう。
学校のない夕方、土日は元気になる子が多いらしい。
全てが全てではないが、その原因はイジメや孤立である。
本人が「イジメではない」というよりも他人から見て「イジメ」かどうかであり
原因不明の起立性調節障害なんてのは、子供がイジメだと認めないからである。
(実際はいじめや孤立)

不登校は自己防衛である。
第三者から見れば、起立性調節障害なんてのはぐうたら病でしかなく
理解などしてくれる訳がない。起立性調節障害の子を守れるのはこの世で
親しかいないのである。

子供は絶対にいじめや孤立の事など話さない。親はそれを理解しないといけない。

学校ではいじめの対処などしないし、認めようともしない。
責任放置である。先ほども書いたが不登校は自己防衛である。
いじめがあればその学校になど行かなくても良いのだ。

ただ、体を動かしたり、別に人とのコミュニケーションを取る
代替手段(フリースクールなど)を見つけてやらないと、
引きこもりが、その子の人生となる可能性が出て来る。
0111病弱名無しさん垢版2017/03/04(土) 11:52:15.99ID:KhiMmoqt0
不登校の受験 内申点について質問です。

私は中学1年の後半いじめをうけ 不登校になりました。
小学生の頃もいじめ?というか嫌な子がいて嫌な事があるたびに休んでいて
中学になったときにいじめをうけてそっから不登校になりました。

いじめてた子に誤られ 許してまたがんばって学校にいきました。

でも、その後も先輩に怒られ 陰口みたいなが聞こえて
辛くなりまた不登校しました。

また部活の子が支えてくれてまた学校に挑戦したのですが
また部活の子にからかわれ かなりショックでまた不登校・・・・
(部活のときにとじこめられ等)

また中学2年の時に母が学校転校する?と言われ
転校したのですが
不良と学校なじめず怖く辛くなり
また不登校・・・・

今年3年生 切り替えようと思い
がんばって行ったのですが
みんな優しく声とかも話しかけてくれたのですが
学校行ったときや学校行く前に
頭痛 吐き気 精神的に熱が出たり
腹痛もあり休んでしまいました。


中学2年 引っ越したときにフリースクール通ってます


↑こういうのが殆どでしょうな
0112病弱名無しさん垢版2017/03/04(土) 11:58:43.92ID:KhiMmoqt0
中2の夏、突然娘が中学校へ行けなくなった…。
原因はいじめ。
学校と話し合いを重ねるも娘の状況は悪化する一方で、
ついには完全不登校に。

しかしそんな娘も中3に。
不登校のため内申点がもらえず成績はオール1、
進学への望みも絶たれてしまうかもしれない。
そんな逆境のなか、家族はひとつになって
娘の将来のために全力を尽くそうと決意する。

ある不登校の少女が笑顔で高校合格を果たすまでを
描いた実録コミックエッセイです。

いじめにより中学を不登校になった娘さんが、高校に合格するまでの家族一丸の奮闘記です。
娘(ちゅんこ)さんは、いじめの前から、どうも学校に合わず体調不良になるのですが、
ある生徒によるいじめによって、完全に学校に行けなくなります。

中学なんていらない
http://amzn.asia/h1CGoow
0113病弱名無しさん垢版2017/04/11(火) 15:11:57.12ID:Mbq2wvNU0
夜勉強させて午前中をアニメやらゲームの自由時間 昼から夜まで睡眠
でいいやん
0115病弱名無しさん垢版2017/05/01(月) 15:21:43.53ID:0av2wWto0
新年度になり1ヶ月が経ちましたが、体調などどうでしょうか?我が家は環境が変わったからなのか、普通に登校できてます。ただ、また起きれなくなるんじゃないかと不安はありますが。これから暑くなり、体調が厳しくなると思うと心配が尽きません。
0116病弱名無しさん垢版2017/05/05(金) 01:08:05.31ID:xdk5EEjo0
いろいろ調べて鉄剤飲ませてみることにした
連休明けに病院でフェリチン値調べてもらう
効果が出るのは2ヶ月3ヶ月先らしいけど……
0117病弱名無しさん垢版2017/05/05(金) 13:20:01.87ID:XaZjVupt0
小5の3学期に発症して、6年生はほぼ登校できず。
中学は遅刻欠席多目ながらもだましだまし通っていた娘、高校からは県外の学校で寮生活を始めた。
教室まで徒歩3分で朝も比較的ゆっくり。今の所ほぼ起きられているらしくて安心した。
これから辛い季節になってくるけど、このまま治癒してくれればと祈っています。
0118病弱名無しさん垢版2017/05/30(火) 14:24:57.73ID:oEEdCHqs0
漢方使ってる方いらっしゃいますか?
半夏白朮天麻湯とか気になるけど、どうなんだろう?
0119病弱名無しさん垢版2017/05/30(火) 22:09:01.57ID:cbDkWDfP0
意外にもBスポの医者が多いんだな。

職場近くの耳鼻科がBスポやってることにこれで気付いた。
わざわざ電車で30分も掛けて行ってるのがバカバカしく感じたw
0120病弱名無しさん垢版2017/06/03(土) 22:25:44.21ID:sS8Y6E2M0
半夏白朮天麻湯→半夏厚朴湯を飲んでる。大きな変化はないが少しずつ改善はしてるような?気もする。
漢方薬のお陰かどうかは正直わからないなぁ。
0121病弱名無しさん垢版2017/06/06(火) 09:03:08.29ID:BpqZVPAf0
息子が規律性調節障害とそれに伴う過敏性腸症候群だったんですが、
最近になって処方されるようになったリンゼスが過敏性腸症候群には効果ありました
0122病弱名無しさん垢版2017/06/08(木) 19:10:03.12ID:/+pyjkMr0
ここのスレで合っているかわかりませんが、横になった状態から起きあがって歩いたりすると時々目の前が真っ暗になって倒れてしまいます

酸欠と脳へ血が届けられていないだろうから、すぐに頭を下げて呼吸で酸素を取り入れると、視界も聴覚も戻ってきます
戻りたては耳を触っても感覚があまりなくて、音もこもった感じに聞こえます

これは脳貧血ですよね?
そのあと血圧を測ると最高が100前後の時がありました
0123病弱名無しさん垢版2017/06/10(土) 23:46:48.07ID:nB0ab4fe0
すぐ病院に行って検査したほうがいい
起立性調節障害による失神の可能性大
0124病弱名無しさん垢版2017/06/10(土) 23:48:10.22ID:nB0ab4fe0
それと町医者さんの場合そもそも病名知らない場合が結構あるらしいので市立病院ないし大学病院行って症状を説明してくれ
0125122垢版2017/06/13(火) 17:05:16.69ID:ylwv6wi50
>>123
>>124
ありがとうございます
病院に行って検査してみます
0126病弱名無しさん垢版2017/06/17(土) 11:09:57.08ID:DLWd9bTU0
姪っ子がこの病気だと診断された
朝はなんとか起きられるらしいが、午後から不調になるらしい
そんなパターンもある?

同じ学校に子供が通っているが聞くと、姪の同じクラスにいるODの子の真似をしているだけで、単なるかまってちゃんだという噂が立ち始めているよう
大きな試合や定期テスト等の前になると特に不調アピールが始まり、そして終わると「試合に出られなかったのはODのせい、試合でいいプレーができなかったのはODのせい」「テストの結果が悪かったのはODのせい」と言っているのが原因

そんなでも血圧の測定などをしてODとの診断が出たということだけど、信用できる?
0127病弱名無しさん垢版2017/06/19(月) 21:42:03.09ID:Fx9X4V0a0
odのふりたしかに娘のまわりにいっぱいいるけど、診断されたならそうなんじゃ? 思春期の自律神経失調症って考えたら午後不調の子もいるだろうね うちはこの時期だけみたいだけど、去年と症状違うからかまって欲しいだけか?って不安になるけど、医者は再発だというので
0128sage垢版2017/07/03(月) 16:55:32.32ID:/5LWk7Y90
大人の起立性調節障害については病院の何科に行ったら良い?
小児科に専門家が多いみたいだけど、成人して時間がたっている身としては流石に行きにくい…
0129病弱名無しさん垢版2017/07/04(火) 20:09:48.33ID:tJDKho9m0
>>128
神経科 精神とかじゃないやつ 自律神経だから起立性調節障害 うちは子供だけど神経科でみてもらって学校毎日いけるまでになった
0130病弱名無しさん垢版2017/07/12(水) 22:17:44.45ID:QBvnrwaw0
ここは通し番号がついてないけど起立性調節障害について過去にもスレはあったの?
さかのぼって読んでみたいのですが・・・
0132病弱名無しさん垢版2017/07/13(木) 14:33:58.21ID:CtWtGjyK0
あまり人いないよね
病気の子は実際には多いけど診断されず治療も受けず無理やり登校してる人が多い
0133病弱名無しさん垢版2017/07/13(木) 16:26:32.56ID:/oLJxMJp0
心療内科に通っているけど、改善がみられないので整体とか鍼灸に行ってみようかと思うのですが、効果があった方いますか?
0134病弱名無しさん垢版2017/07/13(木) 20:28:21.78ID:aI0wMHIw0
クビが悪いことが多いみたい 運がよければ頭痛はなくなるよ〜 でも4軒まわってやっとみつけた
0135病弱名無しさん垢版2017/07/13(木) 23:03:42.95ID:gMNYMHgH0
>>134
ありがとう。
自宅近くに良さそうな?鍼灸も整体もあるのだけど、実際に通ったことがないので良くわからない…
保険きかないから通うとなったら結構かかりそうだなあ。
0136病弱名無しさん垢版2017/07/13(木) 23:41:05.59ID:OI2yZZGp0
子供の頃から起立性調節障害だけど
治っていくどころか何かがあるにつけどんどん悪化してきているなあ
0137病弱名無しさん垢版2017/07/14(金) 07:18:55.97ID:Ok3CjLwd0
うちの中2の娘、中1だった昨年12月下旬に発症し(正式な診断は1月)、1月から3月までは殆ど登校できず。
ところが、3月下旬から徐々に登校(昼からとか)出来るようになって、今現在ではないそれが嘘だったかのように登校しています。
最初の頃は頭痛もあったようですが、それも殆ど無くなったようで、今では部活も再開しています。
唯一考えられる要因としては、担任=部活の顧問が他校へ異動になった事くらいです。
正直、本当に起立性調節障害だったのか?と不思議な気もしますが…。
何れにしましても、ROM専ではありましたがこちらで情報など頂きありがとうございました。
0139病弱名無しさん垢版2017/07/18(火) 00:25:41.29ID:CR5QlOTj0
治ったという方ご本人のお話が聞けたら嬉しいです
どう起きられないのか教えてくれたら
本を読んで、理解しているつもりでもなかなか実感としては分かりにくい
うちの娘は半引きこもりや対人恐怖みたいのもあるようで、対処に苦しみます
ただ甘やかしているような罪悪感があります
0140病弱名無しさん垢版2017/07/18(火) 21:25:59.47ID:zhdS7+eE0
>>139
137です。
娘の症状が一番悪かった時は、夜遅くまで起きていて(と言うより寝られない)、朝は11:00くらいに起きてくるというパターン。
一旦起きても、またすぐに横になって夕方まで過ごす感じでした。
夕方から夜は比較的体調が回復するようで、それがますます夜更かしを助長するという悪循環でした。
体調面では
・頭痛がひどい
・気持ちが悪い
・立ちくらみがする
・微熱がある
でした。
体調が悪いせいで怒りっぽくなり、いつも不機嫌で家内に当たり散らしていたようです。
なぜ今のように良くなったのかハッキリした原因は分かりませんが、唯一環境面で変わったのが担任=部活の顧問が異動になった事でした。
かなり厳しい先生だったのは知っていましたが、後から聞いたところでは部活に行くのも苦痛だったようで、そこが改善された事が娘にとって良い方向に作用したのでは無いかと考えています。
登校出来るようになってからも暫くは頭痛などもあったようですが、今ではそれも無いようです。
ただ、これが原因だったとしたら、また何かがキッカケで再発するのでは?と心配でもあります。
0141病弱名無しさん垢版2017/07/21(金) 13:07:17.04ID:MQ7yNOTN0
お返事ありがとうございます。
私もお返事書いていたのですが、消えてしまいました。
ストレス源が取り除かれて、良いタイミングですっと治られたのですね。確かにこの状態になったのも色々なことが重なってこうなってしまったようなので、治るときがあるならば、それもまた偶発的に起きるものかのかもしれませんね。
具体的なお話をお聞かせくださって本当にありがとうございます。
0142病弱名無しさん垢版2017/07/23(日) 00:36:41.97ID:vRFLYNuM0
>>131
レスいただいてたんですね、ありがとう。
ってこんな感じだから伸びが少ないのかもしれませんね。

お子さんに関しては>>132さんの言うとおりだと思うし
自分は子供の頃から続いているのですが対処法も150レスつく前に
あらかた語られている感じですね。

大人の場合、朝ゆっくりと対処している時間がないのでしんどいです。
0143病弱名無しさん垢版2017/07/25(火) 23:14:51.99ID:GAphw71E0
鍼灸と整体とではどちらがいいんでしょうかね?
0144病弱名無しさん垢版2017/07/29(土) 14:30:58.11ID:TH0o3X7R0
ウチの場合ですが
発症時は重症で私もうろたえていて
病院(小児科や心療内科)に行ったり
マッサージ、整体、漢方など
いろいろ試してみましたが
どんどん子供の生気が感じられなくなって
寝たきりになりました。
頭痛、腹痛、悪心、目眩、倦怠感
字も書けなくなり、本(マンガ)も読めず
大袈裟ではなく
「死んでしまうかも!?」と。

そこでやっと体も心も休ませないと
ダメなんだ!と心の底から思うようになり
病院諸々やめて、子供のペースで
子供のやりたい事をやらせてみました。

半年後だんだん元気になってきました。
学校へはほとんど行きませんでしたが
自分で今日は行かないとと思ったら
行ったりするようになりました。
私のスタンスはただ見守るだけ。

親としては放っておく事が一番難しい
時期のこの病気。
でも、放っておく事が良薬だったりします。
今現在は
良い時悪い時がありますが
生活も普通にして通学しています。

発症から3年です。
0145病弱名無しさん垢版2017/08/21(月) 17:20:30.68ID:h5BipxPP0
貴重なお話ありがとうございます。
治った方、軽減された方の話をうかがうと希望が持てます。
もちろんこんな状態であるということが聞けるだけでも、うちだけではない、皆さん頑張ってるのだと励まされます。
うちは一年経ちました。ほっとくことがなかなか難しいことだなぁと思います。元気ないと心配して、ちょっと生意気なそぶりだといらっとしたり…
親になることは難しいことです。
0146病弱名無しさん垢版2017/08/21(月) 23:46:34.23ID:1+y1C7Qj0
ここはお子さんの話が多いけど大人で患っている方はあまり居られないようですね
0147病弱名無しさん垢版2017/08/22(火) 13:23:02.36ID:S10fTpZt0
私はそうだけど多くの人は成長期が過ぎるとなくなるようです。
いまだに立つと立ちくらみになります。
朝もダメなままですが、ゆっくり動いて働いてます。。
0148病弱名無しさん垢版2017/08/22(火) 18:21:33.03ID:y/RBrCgC0
ネットの情報ですが塩分摂取と水分摂取がいいらしいですよ。
大体1日塩10g、水2リットルらしいです。
自分もなるべく塩多めにとってみようと思います。
0149病弱名無しさん垢版2017/08/25(金) 23:42:10.22ID:wTep1kCZ0
症状が酷い時はゆっくりと、頭が揺れないように狂言師みたいな動きをしています
真夏だからサンダルを履きたいけどウォーキングシューズのほうが衝撃が少なくて楽です

>>148
夏は汗をたくさんかくので意識したいですね
血圧の高い人や腎臓の悪い人は注意が必要かも
0151病弱名無しさん垢版2017/08/26(土) 23:25:01.87ID:1sgFsmdi0
>>150
それもそうですね

自転車に乗って道路の反対側に移ろうとして後方確認する時ふらつくので
完全停車してから確認するのですが
追走してきた人に一瞬嫌な顔をされるのもたびたびで悲しいです
0152病弱名無しさん垢版2017/09/16(土) 23:39:44.73ID:ux6g/T3J0
ここに書き込んでいるのは女性で内容も本人よりもお子さんのことが多いように思われますが
成人男性でこの病気がひどいという方はおられないのでしょうか?
0153病弱名無しさん垢版2017/10/11(水) 16:08:04.37ID:bV8bL3EU0
秋になったと思ったらまたこの暑さ
そして金曜はまたぐっとさがるんだね
ここ数日つらそうだわ
0154病弱名無しさん垢版2017/10/13(金) 10:35:51.55ID:Q/wjqHQ/0
今日はまたぐんと寒くなりました
昨日とは15℃近く下がってしまった@関東
体調きつそうな子供を見て、やはり変化が辛いのだろうと思っています
0156病弱名無しさん垢版2017/10/15(日) 22:54:06.17ID:OVfcivAi0
>>152
ここに居るぞ
起立性調節障害って女性の方が多いから男同士の話が出来なくてしんどい
というわけでここで吐き出させて貰うわ

調子が悪いほど性欲が昂ぶる
というか一発抜くと血が巡って調子が落ち着く
眠れない時や気だるい時にやるとかなり効果があって眠れたり動けるようになったりする
ネットで調べただけだがやっぱりオナニーは効果あるっぽい
問題はそれによってある種の条件反射が起こること
つまり調子が悪い→抜けば治る→勃起するみたいな状態になってるのが酷く情けなくて死にたくなる

ここ最近は日に3度もやる時もある
俺はもう20代半ばで盛りきった中学生みたいな性欲に悩まされる
同じような悩みを抱えた人はいないだろうか
長文スレ汚し失礼
0157病弱名無しさん垢版2017/10/24(火) 08:52:39.02ID:NZlndpHa0
俺は30代の男だけど、結構似てる
確かに性欲はすごい
学生のうちはどうにかこれと付き合えたけど、大人になってからの方がハードモード。
学生さえ出来無い人に社会人は勤まらない。
0158病弱名無しさん垢版2017/10/26(木) 08:38:20.01ID:LYT1U4Dc0
就職できる気しねえ
フレックスタイムの会社探してるって大学のキャリアに行くと
何甘えたこと言ってんだって罵られた
9時5時で働けてますか?
0159病弱名無しさん垢版2017/10/29(日) 08:52:29.96ID:u72JLyn50
無理だろ。あきらめろ。コレの時点で詰んでる。
0160病弱名無しさん垢版2017/10/29(日) 16:14:17.20ID:hj3sBYiZ0
治したいね
朝起きること、眠くならないこと
三年位すれば多少よくなるのかな
0161病弱名無しさん垢版2017/11/15(水) 07:51:33.22ID:KlrF8MPN0
大人になっても治らないものなのか
知人の子ニート確定だな
0163病弱名無しさん垢版2017/11/15(水) 08:55:12.96ID:4hwXKCBv0
というか、大人の皆さんはニートなのでしょうか?
0164病弱名無しさん垢版2017/12/03(日) 10:38:34.63ID:Oo+uIzBR0
治った方の体験談ききたいです
どうやったら治りましたか?
0165病弱名無しさん垢版2017/12/11(月) 22:06:15.69ID:YIcJq6Uy0
なおって普通に働いてる息子さんいるけど ちなみにうちの子も学校は問題なく行けてる ただ二人とも自力では起きれません
0166病弱名無しさん垢版2017/12/17(日) 13:04:49.63ID:Hzo6DQ7V0
夏休み明けから学校いけなくなって、もう3ヶ月。
朝とりあえず起こした方がいいとか(その後二度寝はOK)言われてるけど、起こすのが大変すぎる。

ググると『一週間毎に15分ずつ起こす時間を早くする』とか色々書いてあるけど、シングルマザーで仕事ある身だとまず不可能。

こっちは神経すり減らしてるのに、本人は夕べ12時すぎにゲームいじってた。

本当疲れた。
0167病弱名無しさん垢版2017/12/17(日) 18:10:06.47ID:eVZd+RjP0
発達障害っぽさを持っている人は発達障害用の薬が効くかも
睡眠障害外来行ったら、発達障害専門のある病院を勧められて
発達障害用の薬(ストラテラ)を飲んだら、劇的によくなった
0169病弱名無しさん垢版2018/01/24(水) 01:23:07.73ID:GSRuD1m30
弟が起立性調節障害になって、ゲーム依存になって、今偏差値40ぐらいの高校に落ちたんですけど、全く勉強する気がないし「怒られてストレスが溜まるからゲームするんだ」と逆に私たちのせいにする始末です
もともと切れやすいのですが、診察後は特に当たりが強くなって母親に当たったり、すぐ癇癪を起こすようになりました
こういうのって症状なんですか?ほっといたら治るものと割り切ったほうがいいんでしょうか、依存も癇癪もかなり対処しづらくて…
0170病弱名無しさん垢版2018/01/24(水) 19:50:59.17ID:VJP6GtbD0
自己免疫疾患なの?
0171病弱名無しさん垢版2018/01/24(水) 20:26:41.48ID:L3/AyIM+0
››169
年齢や環境が違うから参考になるかわからないけど

ゲーム依存→ゲームで気を紛らわせないと起きてられない(辛くても寝てはいけないと言われてる為)
勉強について→やらなきゃとは思うけど全く頭に入ってこない、思考できない
とのことで、本人的にもどうにかした方がいいけどどうにもならないもどかしさはあるっぽい
傍目にはサボってるだけに見える、ゲームできるなら他の事もできるんじゃないの、と思ってしまう事を伝えて話し合いしたらそういう事を言っていた

勉強は出来た方が良いけれど、その状態だと合格できても長続きしなさそうだし、もうちょいどうしたいのか話し合った方が良いんじゃないかな
病院行ってもすぐ良くなるわけじゃないし、同じような事の繰り返しだし不安なんじゃなかろうか
うちの子も時々、これは治る事は無いんだろうなとか言ってるし
抱えてるしんどさを言語化できたら、誰かに伝えられたら癇癪はマシになるような気がする

うちも手探り状態で、毎日悩みながら迷いながら接してるからフワッとした事しか言えなくてごめんなさい
0172病弱名無しさん垢版2018/01/24(水) 20:28:39.34ID:L3/AyIM+0
なんか化けたけど171は169宛です
スマホのキーボードで上手く半角カッコがだせなかった…
0173病弱名無しさん垢版2018/03/09(金) 12:29:26.49ID:R6hXcovk0
【中尾翔太(21)が癌】「実は東京が危ないということは報道できない」と全面カット【報道ステーション】
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1520121841/l50
【窪塚洋介】「癌になったほうがいい。癌センター儲かる」【有賀さつき(52)小林麻央(34)黒木奈々(32)】
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1520217556/l50
【マンモグラフィー】おっぱい挟んで癌検査…必要?
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/bio/1517115639/l50
0174病弱名無しさん垢版2018/04/17(火) 08:47:22.46ID:OHXpm7sw0
寝る前にメラトニン飲ませるようにしたらどうにか7時過ぎに起きるようになったけど、どれぐらい持つかなー
日々の腹痛、ロキソニンぐらいしか効かないしかなりキツいわ
0175病弱名無しさん垢版2018/04/18(水) 09:43:52.25ID:DRchGRfu0
サブタイプの話が中々出てこないですね。
娘はODと診断受けて一年経ってやっとサブタイプを知ることができて、POTSでした。
重症になりやすいと情報読んで、落ち込んでいます。
ひどい時期は青白い顔で無表情でPOTSの医学書通りの症状全開で、対症療法の薬は5種類に増えました。
POTSと診断受けてる方、克服した方のお話が聞きたいです。
長いトンネルの先の光が見たいです。
0176病弱名無しさん垢版2018/04/23(月) 09:10:13.85ID:rbSKy1o40
>>175
私もPOTSです。参考にならないかもしれませんがお話しします。
私の場合は中学の終わり頃から悪くなり、高校もほとんど行けなかったので開き直って自宅療養に努めました。
今年、3度目の1年生になるのですが、今はとても調子がいいです。学校に行かないと、勉強しないとと自分を追い詰めるほど体も心も傷つけてしまうと思います。やはり体と心は繋がっています。
私の主治医の先生は
「人生は長いんだから少しぐらい休んでも大丈夫」
と励ましてくださいました。
POTSを含む起立性調節障害は成人に近づいて症状が和らぐことも多いそうです。
今は焦ることなくとりあえず一休みする、そんな選択肢もあっていいのではないのでしょうか。
娘さんが早く良くなることを祈っています。
0177病弱名無しさん垢版2018/05/13(日) 06:25:09.01ID:/4IK+Gif0
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0178病弱名無しさん垢版2018/05/17(木) 00:59:25.39ID:Um+cYB980
>>169
今日TVで特集されてた中学生女の子も
朝はまったく起きられないけど、学校が終わる午後3時ぐらいになると元気になって、ゲームしてた
夕飯もモリモリ食べて

学校から帰ってきた妹さんに「(将来?)がんばって働いてw養ってwww」とかいってて

そのゲームしてる元気な時間に勉強すればいいのにって思った
周囲に怠けてると思われる要因はそこじゃないかと感じたわ
0179病弱名無しさん垢版2018/05/17(木) 10:42:59.41ID:QyjvOgop0
今日あさイチで起立性調節障害の特集があったね
これで少しは認知度が広がればいいんだけど
0180病弱名無しさん垢版2018/05/17(木) 13:20:44.69ID:PcOg56Fb0
あさイチ観たわ
中学時代にこの病気の奴がいた

そいつが数学のテストで学年トップとった時に先生が
そいつは病気のハンデがあるけど
学校から帰って夕方5時には寝て、夜中の3時にちょっとづつ起きて、朝5時〜7時30分まで毎日予習復習してると
病気でも自分ができる範囲でもコツコツ頑張れば実を結ぶ
って話をしててスゲーなと思った

同窓会であったときには
大学入った頃には症状がかなりよくなってて、卒業後は3年も留学して、今は毎日自転車で通勤してて元気で子供も2人いると
部活できなかったのだけが後悔だっていってた
0181病弱名無しさん垢版2018/05/17(木) 13:42:35.19ID:QyjvOgop0
凄いねその人、そういう話は希望だよ
まあそんな感じに治ったらその後の人生も良くなるだろうけど
30代になっても治らない人とか症状が重い人もいるから一概に頑張れば克服できる病気ってわけでもないんだけどね
0182病弱名無しさん垢版2018/05/17(木) 16:53:37.01ID:iiBAb/hB0
被曝由来はある?
異常な眠さとか、やる気のなさとか
0183病弱名無しさん垢版2018/05/25(金) 21:00:33.78ID:/Cgmij1G0
ずっと自分はADHDか何かだと思ってきたけど、起立性調節障害にめっちゃ当てはまる…
0184病弱名無しさん垢版2018/06/07(木) 03:03:06.84ID:k6nsXmuQ0
>>183
俺もそう思って今ここに来た。朝会の時たまに倒れるし頻脈になりがちだし
0185病弱名無しさん垢版2018/07/01(日) 21:19:50.78ID:ezwL0LR/0
RNO
0186病弱名無しさん垢版2018/07/08(日) 17:35:34.75ID:cko2eouX0
小6で発症して卒業まで不登校、中学3年間は嘘のように症状がなくなり無遅刻無欠席。
志望校に進学できて安心してたら、再発してずっと欠席してる。
昨日今日と学祭で、もちろん我が子は参加できないのに、キラキラ楽しそうな生徒と保護者達の中にいなきゃいけなくて辛くて悲しくて仕方なかった。
こんなことになるってわかってたら役員なんて引き受けなかったよ。
0187病弱名無しさん垢版2018/07/14(土) 23:18:05.46ID:0ETJYBuT0
中3で発症して、以来ずっと不登校。
仕事もやりたくても出来ない。
どうせ落とされるんだから受ける気も起きない。
障害なんだから生きていけるだけの障害年金くれよまじで。
親がいるから生活保護も受けられないが、
親が死んだら受けられる?
0189病弱名無しさん垢版2018/09/12(水) 00:25:33.03ID:arCqTyue0
自律神経失調症持ちだけど、これだ
これググると小児に多いとあるけど
大人では、あまりいないのかな?
0190病弱名無しさん垢版2018/09/17(月) 17:52:44.31ID:hg44uEaP0
大人にもいると思うよ。月並みだが食事睡眠運動が一番だね。乾布摩擦や冷水浴など、古風な健康法もいいらしい。要は血を巡らすこと。気長にいこう。
0191病弱名無しさん垢版2018/09/17(月) 21:58:04.87ID:L7mu8QFf0
そうですよね、大人でもいますよね…
レス伸びないから
この病名?だと気づかない人もいるのかな
最近は足のマッサージや踵上げなどしてるからか調子がいい
20代で妊娠してから症状が酷くなって
かれこれ20年以上…このまま落ち着いてほしい
0192病弱名無しさん垢版2018/09/23(日) 02:06:37.62ID:ZNFhdJNu0
どうすれば治るのかな
0193病弱名無しさん垢版2018/09/27(木) 11:39:07.82ID:eVmymtOG0
鉄、タンパク質足りない人ってどれくらいいる?特にフェリチンから測ってる人で
0194病弱名無しさん垢版2018/09/27(木) 11:48:56.86ID:eVmymtOG0
この病気が思春期に多い理由はその時期にタンパク質を大量に失うからだという話を最近読んだので。
実際自分も、今全然思春期ではないけど超タンパク質不足だということが最近分かった
0195病弱名無しさん垢版2018/10/08(月) 16:48:02.44ID:/WAzNIwg0
27歳男だが起立性調節障害です。心療内科で診断されました。
統失持ちなのだが起立とのダブルパンチでしんどいのだがヘム鉄良いの?
0197病弱名無しさん垢版2018/10/10(水) 19:06:06.90ID:6kyfT2190
POTSだけど、ピンドロール飲めばほぼ改善する
でも対処療法だから飲まなくなるとすぐ不能な状態に戻るし、
今のところなんで効いてるかもよく分からないらしくて飲み続けるのも怖いし根本から治す方法知りたい。
筋トレとかもしてるけどダメなんだよなあ、心臓が弱いのかなあ
0198病弱名無しさん垢版2018/10/10(水) 19:24:47.47ID:6kyfT2190
ちなみにPOTS ピンドロールで検索してもあんまり情報出てこないけど自分にはてきめんに効く
目黒の病院で出してもらった
0200病弱名無しさん垢版2018/10/10(水) 22:49:00.04ID:Wn8ZuDBf0
wniの鈴木里奈最高!
      (6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
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       ',     ,`ー'゙、_    l
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0201病弱名無しさん垢版2018/10/17(水) 16:42:50.24ID:TPVBvREo0
体内時計が狂ってるのもよくないみたいで光目覚まし時計とか試してみたいけど医療用のは高いんだよね
安いのでも効果あるのかなあ
0202病弱名無しさん垢版2018/10/17(水) 23:20:06.01ID:FJX5+PHp0
>>201
デスクライト型の使ってる。30分前から少しずつ明るくなる奴。
それとスマホの「おでかけ何十分前です」って10分ずつカウントダウンしてくれるアプリの併用。
デスクライト型は購入当時、5千〜7千円程度だったかな?
マックスだとかなり明るくなる。

デスクライトは天気の悪い日や冬場に重宝してるっていうか、
スマホアプリだけじゃ、絶対に起きられない。

ただし、2千円から3千円のルームライト型のチャイナ製の目覚ましは全然役に立たない。
安物買いの銭失いになっちゃうので、買うのならデスクライト型を試してみては?
0203病弱名無しさん垢版2018/10/18(木) 07:37:41.35ID:AOCAY0iq0
通院は心療内科?小児科?半年休みも殆どなく残業続きで心身とも朝は脱け殻になりました。
0204病弱名無しさん垢版2018/10/18(木) 11:36:08.16ID:l5+gf0+n0
>>202
ありがとう!!
デスクライト型ってオキローってやつかな?
やっぱり安いやつは良くないんだね
光時計使ってるうちにだんだん朝起きるの楽になってく感覚とかあったりする?


起立性調節障害のwikiに「体内時計が5時間くらいズレてる」って書いてあって
調べてたら普通の昼夜逆転ではなくて体内時計がキッチリズレてるタイプの病気?があるらしく、思い当たりすぎるんだよね
普通の人と同じように毎朝早起きしてるだけでどんどん自律神経が狂ってしまうんだよね

>>203
自分は神経内科だったけど、子供だとOD診てくれる小児科がいいのかな
0205病弱名無しさん垢版2018/10/18(木) 22:51:38.93ID:es6HiZ7w0
>>204
うちのはSOWAっていうメーカーのだけど、今は扱ってないみたい。
今のだと、ドリテックとかの目覚ましライトっていうのが近いかな?

朝起きるのが右肩上がりに楽になっていくような感じはないけど
前に比べれば、それなりに起きられるようになったって印象。
自分は隠れ貧血とかもあったので、それの改善も大きかった。

でも、目覚まし単体よりは断然明るくなったほうが起きやすい。
ちなみに目覚ましアプリは「あさとけい」っていうやつです。
人の声で出かける何分前よだって言われるのは、けっこう効きます。
0206病弱名無しさん垢版2018/10/20(土) 19:44:37.01ID:4Mylb81e0
>>205
ありがとう
ドリテック調べてみる
あさとけいも早速インストールしてみた
0207病弱名無しさん垢版2018/10/21(日) 10:43:00.83ID:HSygru950
ttps://ameblo.jp/kotetsutokumi/entry-12412673781.html
>起立性調節障害(OD)は母親から引き継いだ鉄タンパク不足、100%このパターン。

栄養療法やってる精神科医の数日前のブログに鉄プロテイン飲めば2、3ヶ月で治るって書いてあるけどほんとなのかな
0208病弱名無しさん垢版2018/10/22(月) 23:34:41.71ID:MsrBWQvj0
本当だとするとひと月前からプロテインを飲んでいる自分はあと二ヶ月で治っちゃうな
0209病弱名無しさん垢版2018/10/25(木) 22:58:24.66ID:GRLLKcjR0
仕事出来てる?
0211病弱名無しさん垢版2018/10/27(土) 20:58:12.93ID:3GCgxmdx0
いつまで経っても治らない
原因は脾臓肥大(脾腫)による血球破壊
鉄欠乏性貧血
ヘモグロビンが元より少ないので脳まで及ぶ
他の血球も少ない。
0212病弱名無しさん垢版2018/10/28(日) 14:16:26.24ID:WHF2iHyt0
>>207 >>208
子供のADHDを直したくて、そこを参考にプロテインと鉄とビタミン類をとり続けて半年。
起立性は鉄とプロテインと糖質制限だけでは治らないと思う。

今、メトリジン投与一ヶ月半だけど、そこにプロテイン+鉄。
さらにガンマオリザノール+プロポリスで急によくなりはじめた。
ガンマオリザノールとプロポリスは、一週間目。

個人的にはナイアシンよりもガンマオリザノールのほうが起立性にはいい気がする。
ちなみに男子なのでSource Naturalsのを一日一錠ずつ、朝と晩とに飲ませてる。
今朝は自分で八時前に起きてきた。
0214病弱名無しさん垢版2018/10/30(火) 19:15:32.24ID:1JYcUQj20
>>212
確かに自分も鉄プロテイン三ヶ月飲んでるけど実感としてはまだあまり変化なしだ
ガンマオリザノール初めて知った、試してみようかな
0215病弱名無しさん垢版2018/10/31(水) 01:15:34.77ID:vkk6QuYy0
いきなり寒くなったからかいきなり症状良くなった。
末端の血管キュッとするからかな?毎年秋からすごい楽になる。夏本当に無理!
0216病弱名無しさん垢版2018/11/01(木) 14:32:19.91ID:jjnsfNkq0
中2の娘が9月から起立性調節障害です。
学校も殆ど行けてない。
辛すぎるー
治療は煎じ薬の漢方飲んでます。
ちなみに今日はまだ起きてきません。
あーあ。
0217病弱名無しさん垢版2018/11/01(木) 23:05:57.19ID:4qHJKVij0
保健室の先生に起立性調節障害について相談した
病院も予約したけど、1月になる。

立ちくらみが辛い、頭が痛い、起きれない。

そのせいでしばしば休むんだけど、
ズル休みとか言われて、メンタルがやられた。

あー、学校に行きたくない
0218病弱名無しさん垢版2018/11/05(月) 10:46:56.83ID:EwS7p1qg0
一日一日の段取りって言うかスケジュールが組めない。
0219病弱名無しさん垢版2018/11/06(火) 16:39:17.98ID:ydmdyb6O0
調子いい日と悪い日があるし
調子いい日が数日続くと治ったかと思っちゃうし
0220病弱名無しさん垢版2018/11/07(水) 02:49:14.06ID:BeOWpjC60
プロテインも鉄も頑張って飲み続けてるけど三ヶ月で治る説って嘘じゃね?
まあ続けるけど。。
0221病弱名無しさん垢版2018/11/08(木) 10:35:03.00ID:p39c+I1+0
プロテインは朝晩に一回ずつ、合計で体重と同量摂取がいい気がする。
40キロなら40g(20g?2回)。
ただし、牛乳に溶くとけっこうな量になるから苦手な人は厳しいかも
0222病弱名無しさん垢版2018/11/11(日) 13:44:04.31ID:26714/4w0
プロテイン飲んでると他の部分に関しては健康になってる感じがするけどODに関してはあんまりだな
0223病弱名無しさん垢版2018/11/23(金) 01:22:53.98ID:c75BP4SI0
>>212
今日精神科医が書いたADHD関連の本読んでたら、ガンマオリザノールのこと出てきた。
ODについて直接触れてはなかったけどADHDは自律神経関連の症状が出やすく、そういう人にはガンマオリザノールがよく効くとのこと
PMSにも効くって書いてあったから自律神経全般にいいんだろうね
0224病弱名無しさん垢版2018/11/28(水) 01:36:22.66ID:ouaJLjuH0
マリオ飲み始めてみたけど、朝めちゃくちゃいきなり目が覚めん?
同じタイミングで飲み始めた母親も全く同じこと言ってた
0225病弱名無しさん垢版2018/12/07(金) 00:20:54.37ID:vDX0uQzS0
思春期だけの病気だから治るって言われてたりすることあるんだね
自分は二十歳越えてから発症したというか、それ以前は無自覚だっただけなのかもしれないけど酷くなった
0226病弱名無しさん垢版2018/12/07(金) 08:36:01.56ID:+QytRHpg0
うちは高校に入ってから症状が出てしまい出席が足りないと学校から呼び出しされる状態
高校は進級との絡みが出てくるから心配
一応診断書は学校に提出してる
0227病弱名無しさん垢版2018/12/09(日) 17:31:42.16ID:mT++dljs0
ふと思ったんだけど起立性調節障害と発達障害って併発してる割合どのくらいなんだろう
0228病弱名無しさん垢版2018/12/14(金) 16:38:24.73ID:WuHuvWqL0
>>227
かなりじゃない?
どこへ行っても、発達障害の子には起立性が多いって言われる
多いってことは、五割超えてるんじゃない?

起立性が軽度を含めて思春期の子供の一割で
発達障害もやっぱり一割はいるっていうしね
0229病弱名無しさん垢版2019/01/22(火) 09:52:49.67ID:0BLb4zTB0
流れ止まってんな
休職してずっと療養に当ててたら相当回復した
日々のストレスが蓄積してどんどん酷くなってたんだなと実感してる
0230病弱名無しさん垢版2019/01/30(水) 10:39:12.23ID:BP31/2i60
中学生の娘が軽症だけどこれです
真面目なので無理をするしアウトプットが苦手なので知らず知らずストレスを溜めてしまう性格
年に一度くらい登校拒否をするので休ませて何日か経つと治るんだけど思春期だからうつ病に進行しないか心配

鉄剤、高タンパク質(ゆで卵を1日3個)、DHCのビタミンB、Cあたりは良さそうに思うので試していこうと思います
0231病弱名無しさん垢版2019/02/02(土) 14:39:36.46ID:NDLh9Drl0
神経系の疾患がある人はビタミンBはかなり重要らしいね
0232病弱名無しさん垢版2019/02/04(月) 12:38:37.52ID:9HL63al20
自律神経の疾患だからうつ病や不安障害の治療が有効な気がしてならないんだけど
0233病弱名無しさん垢版2019/02/06(水) 01:18:54.47ID:K8ZDWeUV0
うつ病って自律神経にかなり影響あるっぽいもんね
0234病弱名無しさん垢版2019/03/02(土) 11:03:05.58ID:uIBxUJ3+0
中3からずっと起立性で現在(大4)まで治ってません。
高校は午後から行ったり部活だけ出たりたまに休んだり...大学は出席点が命なので、初めの頃は言葉通り吐きながらほふく前進で通い続けました。だんだん良くなり朝の電車を立って待つことができるまでになりました。今月卒業式です。
完治はしていませんが重症ではないため、来月から働く職場には何て説明すればいいのか悩んでいます。
0235病弱名無しさん垢版2019/03/07(木) 17:46:50.18ID:tUkFricy0
自分のベスト体重の範疇をオーバーすると、めちゃくちゃだるくて座ってられないくらいの人いない?
幼少期にこの病気だったんだけど漢方で治って、太ったら再発した。
再発までいかない時期も、ベスト体重より3キロくらい重いとかなりしんどかった。
ポンプ機能が弱いのかな…
0236病弱名無しさん垢版2019/04/16(火) 10:07:33.91ID:n8G3ts1Z0
>>235
肝機能を調べてもらった方がいいよ
うちの子も倦怠感強くて検査したら、肝臓やられてた
未だ不登校
0237病弱名無しさん垢版2019/04/17(水) 09:54:05.63ID:785uihB10
>>236

ありがとう。太ってから肝機能確かに悪くて、最近体重減らしたら治ったんだよね。
絶対太れない体質みたい。BMI19超えるとダメみたい。逆にいうと痩せ気味なら元気。
お子さんの肝機能障害は原因不明だったのかな?
0238病弱名無しさん垢版2019/04/17(水) 19:59:04.14ID:sMDlc2ey0
>>237
治って良かったですね。
うちの子は脂肪肝で、ダイエット中です。
起立性に似た症状があるので検査したけど、血圧が下がらないので診断つかず不定愁訴だそうです。
0241病弱名無しさん垢版2019/04/29(月) 21:40:40.52ID:vd5MJmGCO
就労移行支援事業所は、利用者1名×1日で行政から1万円前後の補助金が出てるんだよね。。
0242病弱名無しさん垢版2019/05/09(木) 12:54:53.29ID:Tl8LydP70
起立性調整障害は「規則正しい生活」に改善するのが一般的な対処法らしいが本当にすべての人に適した方法だろうか
自分の場合はむしろ「不規則な生活」によって劇的に楽になった

幼稚園からの体質だが思春期以降に顕著になり大学生になり治ったと思ったら社会人になってぶり返した
大学は日により受講時間が違うしオールで遊んだりするので生活が不規則だ
社会人になってぶり返したのは中学高校のように毎日規則正しい生活を繰り返すためだ
それに気付いて時間の不規則な仕事に転職した
生活が不規則だとこれほど体が楽になるとは思わなかった
今は早朝でも楽に起きられるし体も軽い
なにより全身がしびれて四肢が動かなくなることがない
0243病弱名無しさん垢版2019/06/07(金) 07:45:01.65ID:1+af1NwN0
>>227
自分は発達障害で手帳取ったけど
起立性調節障害の症状も完全に当てはまる
まだ診察受けてないけど
障害年金狙ってるんで社会保険加入したら
診察受けに行く予定
0244病弱名無しさん垢版2019/06/07(金) 21:01:53.21ID:b0lZY1Mh0
貧血スレから誘導されて来ました。

数年ぶりに脳貧血で電車内で我慢しきれなくなり失神して、通りすがりの人に助けられた。
これって予防法は特に無いんだよね。。?
毎年の健康診断の血液検査でも異常値何も出た事ないのに、ごくたまにこうなる。
気分悪くなり始めてから汗がどんどん出て服がビシャビシャになるんだよね。
気分の悪さも2度と経験したく無いレベルで、最初は過呼吸?!ってことは息を吐けばいいじゃんね。って意識して息吐いててもどんどん意識が遠のいてさ、、
怖すぎる。誰かに支えられなかったら頭からぶっ倒れてた。
0245病弱名無しさん垢版2019/06/08(土) 07:39:30.05ID:kyVC7jOJ0
すみません、ageます
0250病弱名無しさん垢版2019/07/11(木) 11:08:16.24ID:EQLITe2i0
>>244
ODのサブタイプについて

【血管迷走性失神(vasovagal syncope)】

3番目は、血管迷走性失神です。

英語でneurally-mediated syncope、略してNMSといいます。

起立中に突然に収縮期、拡張期血圧が低下し、症状が出現します。

発作時に徐脈を起こす場合もあります。

通常は、起立中に過剰に頻脈が起こり、そのため心臓が空打ち状態となり、
その刺激で反射的に生ずると考えられています。



したがって、アイノーやポッツでもNMSを起こります。

失神発作を主訴とする患者の検査陽性率は、欧米では20〜64%と報告されており、
珍しい疾患ではありません。
0251病弱名無しさん垢版2019/08/04(日) 23:30:11.91ID:2RMdx5760
25歳位になって発症したかも
子供の時はデブだったからか?朝起きられなかったけど脳貧血はなかった
今は加えて血圧も低いし不整脈もある
0253病弱名無しさん垢版2019/09/05(木) 12:26:27.95ID:Hty5sJJC0
小学生から高校生まではまあ遅刻は多かったけど普通に通ってた。大学で生活習慣が狂い、悩みが増えたせいで自律神経失調症を発症。直立不動がめちゃくちゃ辛いので、貧血を疑うが問題なし。色々調べた結果、起立性低血圧の診断。
子供の頃から身体は弱い方だったけど、成人してから悪化してる。学校は誰にも迷惑けけないからいいけど、社会人だと本当にキツイ。成人男性の起立性低血圧って全然いないから理解得られないし、女性の様に結婚に逃げる事もできない。
虚弱な男ってどうやって生きればいいのか分かんないんだよね。
0254病弱名無しさん垢版2019/09/05(木) 20:07:08.33ID:WuXbTOd30
>>253
なんていうかさ、起立性ではそんないないのかもしれないけど他の病気で働けない人はたくさんいるじゃん、その人たちはどうやって生活を保ってるのかを探ったほうが
0255病弱名無しさん垢版2019/09/05(木) 22:40:42.78ID:Y6ZQDjKi0
女性のように結婚に逃げる?
は?
読み始めて最初の方同情したの損した

運動しなよ
心肺機能鍛えろよ 全身の機能高めろよ
0256病弱名無しさん垢版2019/09/06(金) 13:27:58.98ID:LILA4Ih60
>>254
理解の得やすい障害や病気の人は、障害者雇用や障害年金、生活保護で生活かな?自律神経系の人でも症状の軽重があるから、なんとも言えないね。
0257病弱名無しさん垢版2019/09/06(金) 13:28:33.44ID:LILA4Ih60
>>255
家庭に入って専業主婦やれるのは女性の特権でしょ?働きたくない(働けない)から専業主婦してます何て良く聞く話だし。別に女性を馬鹿にしてる訳じゃなくて、逃げ道あっていいなって話。女性の様にって言い方が悪かったかな、ごめんなさい。
0258病弱名無しさん垢版2019/09/06(金) 14:47:01.29ID:vlZwfIWR0
>>256
それでもやれる仕事を、家でできるとか、考えたほうがいいかもね
自分のまわりには看護師奥さんに主夫な夫婦が多くてびっくりしてるけども
0259病弱名無しさん垢版2019/09/07(土) 04:00:41.32ID:EybCq7VJ0
>>257
は?
こんな病弱な女誰も嫁にもらってくれないってマジで
よほど若くて可愛くないと
0260病弱名無しさん垢版2019/09/16(月) 17:21:12.00ID:10DF6UFb0
小学生中学生高校生のお子さんがこれの方、これになる前はもともと不登校気味でしたか?
0261病弱名無しさん垢版2019/09/17(火) 03:02:26.60ID:TJrfuY2D0
>>260
お子さんのことじゃなく自分の体験じゃダメか?
不登校気味でもなくちゃんと通ったよ
0263病弱名無しさん垢版2019/09/21(土) 16:43:15.92ID:Is3hdDuv0
ウチの子はあちこちの脳神経外科で「起立性調節障害」などとほざかれて、最後にたどり着いたとこで
「脳脊髄液減少症」と診断された。
治療をしたら完全ではないけどメキメキ回復した。
ほとんどの脳神経外科はあてにならない。なぜなら日本一権力を持っている脳神経外科が
「脳脊髄液減少症は極めてまれ」と言っているからだ。
0265病弱名無しさん垢版2019/09/21(土) 21:49:50.96ID:oU8YRXxc0
>>263
美容師さんの友達が交通事故でそれになってもう何年も大変と言ってたやつだ
0266病弱名無しさん垢版2019/09/22(日) 00:38:54.67ID:wZFY1tC30
>>263
詳しく調べることもなく起立性調節障害と言われたってことか?
稀とはいえ調べて欲しいね
こうやって詳しく調べないから患者少なかったりもしそう
0268病弱名無しさん垢版2019/09/23(月) 21:41:32.05ID:Jkk1N77c0
>>267
ちょ
3歳の事故で成人になってから発症とかあり得るんだ
子供の時なんていくらでも軽い事故や頭を打つような出来事あるよね
時間おいて発症するとか

5歳くらいの時車と激突、10歳くらいの頃同級生の自転車に激突したことあるわ
両方とも病院行ってないから精密検査受けてないけど車の時行くべきだったな
その場で大丈夫って言って運転者とさよならしたけど今ならその人ひき逃げで捜査してくれるだろうね
0269病弱名無しさん垢版2019/10/07(月) 08:02:15.04ID:P7Kv0jLS0
好きなことだけはできるのがなあ
まあ興奮したら血圧上がるんだろうけど
0270病弱名無しさん垢版2019/10/11(金) 13:12:40.99ID:R+8OcDcU0
>>269
朝からでも?
それなら鬱とかじゃない? 寝起きなんてなんもできないよ
0273病弱名無しさん垢版2019/10/30(水) 08:40:48.07ID:hLFrPp+r0
>>271
うちの子も朝起きてベッドでスマホ、漫画みれてる。勉強は出来ないと‥二度寝もしない、ご飯も食べられる。
でも立ち上がると疲れるって
0274病弱名無しさん垢版2019/11/26(火) 13:54:02.41ID:SzORiUR90
そりゃ脳に充分な血液が廻ってないんだから
じっくり頭を使うような作業は出来ないよ
部活動出来ないような体調でも犬の散歩なら出来ると不思議がっているようなもの
0275病弱名無しさん垢版2019/11/26(火) 14:06:12.89ID:9sky5Z2i0
>>9にあるように脳の使う部位が違う。
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